Altern

4. Gesundheit

4.4. Dementielle Erkrankungen

Demenz ist ein Krankheitsbild bei fortschreitendem Gedächtnisverlusts in Verbindung mit anderen kognitiven Beeinträchtigungen, Epilepsie und Verhaltensänderungen, die mit einer pathologischen Verschlechterung des Gehirns auftreten. In fortgeschrittenen Stadien sind auch primäre Körperfunktionen betroffen, wie Seh- und Sprechverlust, Inkontinenz und Mobilität (9). Es gibt mehr als 100 Befunde, die unter dem begrifflichen Dach "Demenz"subsumiert werden.

Innerhalb der Bevölkerung mit intellektuellen Beeinträchtigungen gibt es einige medizinische Befunde, die mit extrem früher Demenz einhergehen - z. Rett-Syndrom, Angelman-Syndrom. Es ist allgemein bekannt, dass Menschen mit Down-Syndrom an Alzheimer erkranken (die am häufigsten diagnostizierte Ursache für Demenz) und dies in einem jüngeren Alter als durchschnittlich (1, 10).

 

_{Photo: Jørn Grønlund}

Es gibt auch Belege für ein häufigeres Auftreten von Demenz bei intellektuell Beeinträchtigten ohne Down-Syndrom im Alter 65+ verglichen mit der sonstigen Bevölkerung. Allerdings ist diese statistische Häufung auf das frühere Einsetzen (1, 10) zurückzuführen.

Etwa 46 Prozent der Menschen mit Down-Syndrom im Alter von 50+ Jahren leiden unter Epilepsie und eine verspätete Erkennung steht oft in Beziehung mit einer Alzheimer-Erkrankung (11). Das Eintrittsalter liegt in der Mitte der 50er Jahre und die Prävalenz steigt bis zum 60. Lebensjahr an, danach scheint sie zu sinken. Möglicherweise liegt dies an der mit Demenz verbundenen erhöhten Sterblichkeitsquote (10).

Studien deuten darauf hin, dass nicht erklärbare Persönlichkeits- und Verhaltensänderungen in der Lebensmitte sehr frühe klinische Marker für Demenz sein könnten, welche dann erst einige Jahre später sichtbar werden kann (9, 11).

In nachfolgendem Video erfahren Sie mehr zur Alzheimer-Krankheit (22):

Vergleicht man den Krankheitsverlauf von dementiell erkrankten Menschen mit und ohne intellektuelle Beeinträchtigung, unterscheiden sie sich zu jeder Zeit. Häufige Anzeichen in den drei Stadien der Demenz bei Menschen mit Down-Syndrom sind:

Frühes Stadium - milder oder mäßiger Grad:

• Gedächtnisverlust
  
• Orientierungslosigkeit
  
• Reduziertes Sprachvermögen
  

Frühes Stadium - schwerer Grad:

• Apathie
  
• Unaufmerksamkeit
  
• Reduzierte soziale Interaktion
  

Zwischenstadium:

• Verlust der ADLs (Aktivitäten des täglichen Lebens)
  
• On / off dressing, toilet, eating etc.
  
• Rastloses Umherwandern
  
• Besitzergreifung fremden Eigentums
  
• Abnahme der Arbeitsfertigkeiten

Endstadium: 

• Immobilität
  
• Körperliche Versteifung
  
• Inkontinenz
• Reflexverlust

In den letzten 6 Monaten

• Schwerer Gedächtnisverlust
  
• Geänderte Persönlichkeit
• Fast vollständige Orientierungslosigkeit
• Inkontinenz
• Inbesitznahme fremden Eigentums
• Verlust aller Fertigkeiten

Menschen, die an Demenz leiden, ein Zuhause zu bieten, nimmt sehr stark emotional in Anspruch: Gefühle von Verlust, Trauer und Sorgen sind unausweichlich, besonders für diejenigen, die sich intensiv um die Person zu Hause kümmern, kann die Belastung der Familie fast untragbar sein.

Es gibt nicht viel Wissen über die Erfahrungen von Familienangehörigen, Freunden und Betreuern intellektuell beeinträchtigter Erwachsener, noch weniger derjenigen, die einer gesellschaftlichen Minderheit angehören. Man geht jedoch davon aus, dass Familienmitglieder und Pflegepersonen eine Ausbildung in der Demenzpflege und Unterstützung benötigen.

Bekannt sind nur einige wenige persönliche Erfahrungsberichte von intellektuell beeinträchtigten Menschen. Fast nichts ist verfügbar aus Untersuchungen über persönliche Blickwinkel. Wie auch immer, der Film "Supporting Derek" (23) vermittelt jedoch ein gewisses Verständnis.

Weitere Quellen zu intellektueller Beeinträchtigung und Demenz finden Sie auf der Webseite von Karen Wachman: http://www.learningdisabilityanddementia.org/publications.html. Zu finden sind Jennys Tagebuch, eine Broschüre und Bildmaterial, welches unterstützend im Gespräch mit intellektuell Beeinträchtigten eingesetzt werden kann. Die Broschüren werden in alle Sprachen der ELPIDA-Plattform übersetzt: www.learningdisabilityanddementia.org/jennys-diary.html.

AKTIVITÄTEN:

• Finden Sie heraus, wie groß das Risiko ist, dass Ihr Kind / Geschwisterteil/ Klient dementiell erkrankt. Schauen Sie dabei auch auf die Diagnosen und die Häufigkeit von Demenzerkrankungen in der Herkunftsfamilie.
  
• Finden Sie heraus, ob es in Ihrer Sprache leicht zu lesende Broschüren über Demenz gibt, verwenden Sie diese Broschüren und sprechen Sie mit Ihrem Kind / Geschwisterteil / Klienten über Demenz. Nennen Sie bekannte und bekannte Personen.
• Schauen Sie sich die Umgebung an, in der Ihr Kind / Geschwisterteil / Klient heute lebt. Denken Sie, dass dies auch die richtige Umgebung ist im Falle einer dementiellen Erkrankung? Was ließe sich am Lebensumfeld ändern und welche technischen Hilfsmittel könnten bereit gestellt werden.