Vieillissement

5. La fin de vie

5.1. Définition et norme de consensus européen

«Les soins palliatifs sont les soins actifs et complets prodigués aux personnes dont la maladie ne répond pas aux traitements curatifs. La gestion de la douleur, des autres symptômes et des problèmes sociaux, psychologiques et spirituels est primordiale. Les soins palliatifs sont interdisciplinaires dans leur approche et englobent le patient, la famille et la communauté dans sa portée. En un sens, les soins palliatifs offrent le concept de base des soins, à savoir répondre aux besoins du patient quel que soit le lieu où il est soigné, à la maison ou à l'hôpital. Les soins palliatifs affirment la vie et considèrent la mort comme un processus normal; il ne hâte ni ne retarde la mort. Il vise à préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu'à la mort. »(3)

Le livre blanc intitulé «Normes de consensus sur les soins palliatifs pour les personnes handicapées mentales en Europe» a été élaboré par le groupe de travail de l'association européenne de soins palliatifs (EAPC). Le groupe de travail était composé d'experts de renom dans le domaine, afin de produire des normes consensuelles relatives aux meilleures pratiques qui seraient applicables et acceptables dans toute l'Europe.

La disponibilité des services de soins palliatifs pour des patients à déficience intellectuelle varie d'un pays européen à l'autre. C'est pourquoi il n'est ni approprié ni même possible de définir des normes européennes pour les soins palliatifs des personnes présentant une déficience intellectuelle.

En Europe, il existe de nombreux termes couramment utilisés pour désigner les soins palliatifs. Ceux-ci comprennent les «soins palliatifs», les «soins de fin de vie», les «soins de confort» et les «soins de soutien». Au Royaume-Uni (et plus largement en Amérique du Nord), l’expression «soins de fin de vie» a été utilisée comme synonyme de soins palliatifs (1:19).

Dans le livre blanc des EAPC, vous trouverez également plusieurs exemples de soins de qualité en fin de vie rassemblés dans différents pays d’Europe.

ACTIVITÉS:

• Réfléchissez sur votre opinion sur la mort et le fait de mourrir.

• Pensez-vous que votre point de vue sur la mort et le décès influe sur le point de vue de votre enfant / frère / sœur / patient qu’ils peuvent avoir sur la mort et le décès? Croyez-vous que cela soit positif ou négatif?

• Que savez-vous de l’opinion de votre enfant / de votre frère / sœur / patient sur le deuil et la mort?