Vieillissement

5. La fin de vie

5.6. Prise de décision en fin de vie (6a-e)

Les personnes ayant une déficience intellectuelle ont le droit d'être facilitées dans le choix des soins et du traitement, si possible. Il ne devrait y avoir aucune hypothèse concernant leur capacité à prendre des décisions en raison de leur déficience intellectuelle. Il est important de se rappeler que la capacité des personnes doit être évaluée pour chaque situation; il est tout à fait possible que quelqu'un ait la capacité de décider d'un aspect des soins ou du traitement à un moment donné, mais manque de capacité à une autre occasion (1: 50-52).

Une condition préalable pour que les personnes ayant une déficience intellectuelle soit capable de prendre leurs propres décisions est d’être informée de ce qui ne va pas avec elles. Dans cette vidéo, le Dr Irene Tuffrey-Wijne présente ses nouvelles directives sur la manière d'annoncer les mauvaises nouvelles aux personnes présentant une déficience intellectuelle (5):

Exemple (1:52): 

Helping someone decide about life-saving treatment (England) 

Aider quelqu'un à prendre une décision concernant un traitement vital (Angleterre)

Une infirmière de liaison hospitalière pour personnes ayant des déficiences intellectuelles explique: «Il n’y avait pas beaucoup de temps pour décider si Jennifer devait ou non subir une opération de l’intestin qui la laisserait avec une colostomie. Sans l’opération, elle mourrait, mais sa famille et l’équipe médicale n’étaient pas certaines de savoir si elle accepterait l’opération et la colostomie. Ils ne pensaient pas qu’elle avait la capacité de participer à la décision et planifiait une réunion pour decider «des meilleurs intérêts». Mais je voulais essayer, car je pensais qu'avec un soutien adéquat, nous pourrions amener Jennifer à comprendre et à prendre une décision. Je trouve que les personnes ayant une déficience intellectuelle nous surprennent souvent par leurs capacités. Il a fallu une semaine intensive pour tout expliquer de différentes manières. Nous avons discuté, fait des dessins et fabriqué des modèles. Je l'ai emmenée à l'hôpital où elle a pu rencontrer une patiente disposée à montrer sa colostomie à Jennifer et à lui parler de l'opération.

Les infirmières de la paroisse ont également beaucoup aidé. À la fin, Jennifer a décidé qu'elle aimerait être opérée. Et jusqu'à présent, elle se débrouille bien avec sa colostomie. Je pense qu'il était très utile de réfléchir aux informations que Jennifer devait comprendre pour pouvoir prendre sa décision, comment nous pourrions l'aider à comprendre le plus rapidement possible et comment nous pourrions l'aider à gérer ses connaissances. Exemple reel de vie tiré de «Comment annoncer la mauvaise nouvelle aux personnes handicapées mentales», Tuffrey - Wijne 2013