Aldring

4. Helse

4.6. Utfordringer i helsevesenet

Mennesker med utviklingshemning er som regel hyppige brukere av helsevesenet. De har ofte sammensatte helseproblemer og trenger samme tilgang til de vanlige helsetjenestene som den øvrige befolkningen. Men, ofte kan de oppleve at de ikke får lik tilgang og behandling, noe som i verste fall kan forårsake premature dødsfall som kunne ha vært unngått (14).

Ansatte i offentlig helsevesen mangler ofte kunnskap, selvtillit og ferdigheter som skal til for å oppdage og ta seg av helseproblemene hos eldre med utviklingshemming. På sykehusene mangler leger og pleiersker kjennskap til det som kalles «diagnostisk overskygging» - og som gjør at de tillegger symptomer på sykdom til personens utviklingshemming. Ofte forstår de ikke personens måte å kommunisere på og er ikke nok lydhøre for hva foreldre eller personalet sier (14). Se på videoen under og hør på hva Amanda forteller om sine erfaringer (25):

Nedsatt mulighet til kommunikasjon hos personer med utviklingshemming, er en av de viktigste faktorene som påvirker kartlegging, vurdering og prosedyrer som er vanlige ved sykehusinnleggelser. Evnen til å kommunisere har en avgjørende effekt både på behandlingsprosedyrer og resultatene av innleggelsen (14). En følge av dette er at familien og de nærmeste blant personalet bekymrer seg for personens helse. De kan være usikre på om helsevesenet evner å yte effektiv og god pleie. Ikke alle erfarer manglende kompetanse i helsevesenet, men et dårlig eksempel er ett for mye. En meget tragisk historie i denne sammenhengen, er Jayne og Jonathans historie (26):

Det er påvist i flere europeiske land at antallet mennesker med utviklingshemning er underrepresenterte på hospitser og i palliativ pleie (15). En av forklaringene kan være at mange av dem bor i bofellesskap, hvor de også mottar helsetjenester. Familien spiller også en viktig rolle i å hjelpe eldre med utviklingshemning til å kunne bli gamle der de bor. Familier som tar seg av eldre med utviklingshemming, har flere utfordringer i denne sammenheng:

de må ta vare på både seg selv og barn eller søsken som alle blir eldre,
de lever i konstant bekymring/frykt for hvem som skal ta seg av slektningen deres når de selv dør – manglende planlegging fra samfunnets side,
de blir avhengig av privat støtte/nettverk og større behov for offentlig støtte,
gjensidige avhengighetsforhold mellom foreldre og barn,
virkningen av langvarig omsorg for en annen person.

I de senere år har helsepersonell satt søkelyset på sin manglende kompetanse når det gjelder mennesker med utviklingshemming. I Europa, spesielt i UK, har de flere steder utviklet hjelpemidler som gjør at de kan gi bedre støtte til utviklingshemmede som må på sykehus. Et eksempel er ‘This is my Hospital passport’, eller oversatt til norsk: «Mitt sykehuspass». Dette er et hjelpemiddel for mennesker med utviklingshemming eller autisme, som trenger sykehusopphold. «Passet» er laget for å hjelpe dem å fortelle leger og annet helsepersonell hvilke behov de har.

Selv om kunnskapsgrunnlaget for helseplanleggingen er begrenset, satser de for eksempel i UK, på individuelle helseplaner (HAPs health action plans). Helseplanene beskriver personens behov for helseoppfølging, hvor det også er lagt inn jevnlige helsesjekker. Selv om personer med utviklingshemming er med i utformingen og har tilgang til sin plan, ligger ansvaret for å gjennomføre og følge opp disse planene hos det nærmeste personalet (evt. verge).

AKTIVITETER:

Finn ut om landet du bor i har noen spesielle anbefalinger når det gjelder helsesjekk for mennesker med utviklingshemning. Hvis svaret er «nei» hva kan du gjøre med det?
Snakk med ditt barn/søsken/bruker om hvor viktig det er med regelmessige helsesjekker og hvordan det kan gjøres.
Snakk om hvordan kan du være til støtte for ditt barn/søsken/bruker ved regelmessige helsesjekker?