Aldring

4. Helse

4.7. Informasjon, samtaler og beslutningsprosess

Flere eldre voksne med utviklingshemming gikk aldri på skolen. Mange har begrensete kunnskaper om aldringsprosessen, og en begrenset forståelse av hva fysisk sykdom betyr. Flere av dem forstår ikke hvordan kroppen deres fungerer og mangler forutsetninger til å kommunisere forandringer og følelser i kroppen.

Terminologien i biologiske og fysiologiske forklaringer, for eksempel ved behandling, kan være vanskelig å forstå for mennesker med utviklingshemming (faktisk for andre også). Medisinsk språk og uttrykk er abstrakt og ganske komplekst, og mangel på kommunikative ferdigheter leder ofte til avhengighet av andre.

I denne videoen kan du høre mennesker i selvbestemmelsesgruppen «Mitt Liv Mitt Valg» (My Life My Choice), fortelle om sine erfaringer om muligheten til helsesjekker og helsetjenester (27): 

 

HealthWatch from My Life My Choice on Vimeo.

Når folk blir syke og trenger profesjonell hjelp er det mange beslutninger å ta. Mulighet for selvbestemmelse avhenger av deres kunnskaper og informasjonen de får i forbindelse med beslutninger de må ta. 

Noen ganger kan profesjonell makt bli forstått som en form for undertrykkelse, «forventninger er faktisk den viktigste kontrollmetoden i alle kulturer og samfunn» (17). Personer med utviklingshemming blir ofte plassert i en mottagerrolle. Hvis personen nekter å motta en tjeneste, er det personen selv som blir sittende med problemet! De som protesterer risikerer å bli karakterisert som utakknemlige eller får merkelappen «psykisk syke». Slike forhold utløser spørsmål som… «hvem eier problemet?», «hva er samspillet?» og «hva kan bli gjort av hvem?»

Brukerinvolvering i beslutninger om helsetjenester er viktig for å styrke kvaliteten på tjenesten og dermed også livskvalitet. Dette er et tegn på respekt, men også for å sikre en innsikt som ikke uten videre er tilgjengelig for andre. Det er et faktum at i de fleste land er mennesker med utviklingshemming ekskludert fra beslutninger i primær helsetjenesten (1, 14, 15). 

Photo: Britt-Evy Westergård

Når mennesker mangler kunnskaper om sin egen aldringsprosess, blir risikoen stor for paternalistiske og autoritære holdninger fra profesjonelle tjenesteytere, slik som «jeg vet best-person». Når «makten» blir gitt av andre personer, som personale og foreldre, forblir makten hos disse personene. Personen må selv ta «makten sin», mens det er rollen til personale og foreldre å legge til rette for at dette skal kunne skje (16). God tid til å lytte, til å snakke sammen og til å gå turer sammen, er grunnlaget for en vellykket aldringsprosess. 

Eldre voksne med utviklingshemming bør bli inkludert i samtaler om valg som gjelder livet deres og helsetjenester i denne sammenheng. Det er viktig at man bruker alle former for kommunikasjon som passer personen, og være klar over at det ikke alltid dreier seg ordene som blir sagt.

En viktig grunn til å ta med perspektivene til voksne med utviklingshemming, er at man på den måten kan optimalisere omgivelsene i forhold til selvbestemmelse, respekten for personens ønsker og styrkingen av livskvalitet. Personens perspektiv må bli tatt hensyn til hver gang man diskuterer intervensjon eller tilrettelegging. Praktiske anbefalinger for hvordan dette kan gjøres, er (18):

• verdsette personlige perspektiver når avgjørelser skal tas,
  
• legge til rette for likemanns-støtte (brukere hjelper hverandre), 
• beslutningsstøtte, 
• større tilgang til materiale som kan gi personer med utviklingshemming større forståelse av egen helsesituasjon.

Den europeiske strategiplanen for funksjonshemmede (The European Disability Strategy) 2010-2020 hevder at det fremdeles er store hindringer når det gjelder tilgang til informasjon for mennesker med funksjonshemminger (9). Det er viktig å forenkle språket, bruke alternative symboler og bruke mediene til å formidle viktig informasjon. Informasjonen må tilpasses individuelle forutsetninger, slik som alder, modenhet, erfaring, kulturell og språklig bakgrunn og formidles på en hensynsfull måte. Det er viktig at personen forstår innholdet og meningen i informasjonen de mottar.

Det er mange kilder på internett foreldre kan bruke for å snakke med barna sine om aldring. Et eksempel på en engelsk nettside med brosjyrer som kan lastes ned, er fra Down's Syndrome Scotland: https://www.dsscotland.org.uk/resources/publications/for-parents-of-adults/. En norsk nettsider er:  https://www.aldringoghelse.no/utviklingshemning/tilrettelagt-tekst-lett-%C3%A5-lese/ 

Leser søker Bok

AKTIVITETER:

• Finn ut hvilke kilder du har i ditt hjemland om aldring og helse hos mennesker med utviklingshemming.
  
• Snakk med barnet ditt/ søsken/bruker om hva hun/han vet om egen helse.
• Velg et emne fra en brosjyre, en nettside eller bok som hun/han synes er interessant, les den sammen og snakk om den etterpå.