Aldring

5. Livets slutt

5.3. Tilgjengelighet til palliativ omsorg (1a-c)

Tilgjengelighet til palliativ omsorg og lik rett til helhetlig pleie og omsorg, er sett på som en menneskerett. Ved fremskreden sykdom trenger alle mennesker utreding, behandling og oppfølging av høyeste kvalitet. De har rett til en verdig død, fri for smerte og i samsvar med deres åndelige og religiøse behov (1:32-35).

De fleste av behovene for palliativ omsorg er de samme hos mennesker med utviklingshemming som hos alle andre mennesker. Men det er noen utfordringer i tillegg (1:15-16):

Kommunikasjonsproblemer påvirker alle sider av palliativ omsorg.
Mennesker med utviklingshemming kan ha vanskelig for å fortelle om sine fysiske problemer og det gjør det vanskeligere å påvise sykdom og behandle symptomene.
Mennesker med utviklingshemming kan ha mindre innsikt i egen sykdom og behandlingen av den, og det er vanskeligere for dem å forstå konsekvensene av situasjonen.
Utviklingshemmingen påvirker personens innsikt i egen dødelighet.
Noen mennesker med utviklingshemming har så store begrensninger i sin mentale kapasitet at det påvirker deres mulighet til å delta i avgjørelser som gjelder dem selv.
Tegn til og symptomer på aldring kan forekomme på et tidligere tidspunkt i livet.
Mange mennesker med utviklingshemming har komorbiditeter (andre sykdommer i tillegg til primærsykdommen) og bruker flere medisiner. Det gjør vurderingen av palliasjon og behandling vanskeligere.
Når familierelasjoner forsvinner (for eksempel når gamle foreldre dør), er det mindre sjanse for at nye relasjoner kommer i stedet.
De sosiale forhold mennesker med utviklingshemming lever under kan gjøre palliasjon vanskeligere (det gjelder også andre ting man må ta stilling til). Det kan for eksempel være personale som er nært involvert i tillegg til familien.
Atferds- og psykiatriske problemer er mer utbredt blant mennesker med utviklingshemming enn i befolkningen for øvrig.

Det er gode bevis for at mennesker med utviklingshemming har dårligere tilgang til palliative tjenester enn resten av befolkningen. Noen av dem har flere og spesielle helse- og sosiale behov som må adresseres inn i tjenestene, samtidig møter de ofte barrierer når det gjelder å få tilgang til tjenester (1).

Mange mennesker med utviklingshemming mangler forståelse for hvor viktig det er å sjekke helsen sin. Det er vanskeligere for dem å merke tegn til/symptomer på dårlig helse og de forteller det heller ikke så ofte til noen rundt seg.

Kunnskapen, meningene og holdningene til praktikere og omsorgspersoner kan skape barrierer når det gjelder tilgangen til tjenester. Dette kan skyldes mangel på opplæring, slik at fagfolkene mener utviklingshemmingen er årsaker til forandret eller uvanlig atferd, i stedet for at det er ubehag eller sykdom som bør undersøkes og behandles. Dette er det vi kaller «diagnostisk overskygging».

Det er en myte og en barriere å tro at hospits og palliativ omsorg bare dreier seg om død, døende og de siste dager. Det dreier seg like mye om den mer positive rollen det er å hjelpe personen til å mestre tilværelsen, tilpasse seg og leve fullt ut den tiden som er igjen av livet, etter å ha fått konstatert en livstruende sykdom.

Å sørge for at mennesker med utviklingshemming får palliasjon på en meningsfull og lett tilgjengelig måte, forutsetter at helse- og sosialpersonell kjenner til hvilke ekstra behov mennesker med utviklingshemming ofte har. Mulige tiltak i denne sammenheng kan være:

gi informasjon som er tilgjengelig og tilpasset personens kommunikasjonsferdigheter og behov,
la personen få mer tid,
lytt til og involver familie og eventuelle andre personale,
sørg for opplæring av personale om behovene til mennesker med utviklingshemming som trenger palliativ omsorg.

hands