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Transição para a idade adulta

5. Apoio externo

5.1. Serviços no âmbito da transição



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Quando os seus filhos crescem, muitos pais sentem-se abandonados pelas instituições. [5] Estudos alemães nestes domínios confirmam que muitos serviços de apoio nas áreas dos tempos livres, da educação e do aconselhamento são desconhecidos. Os sistemas de apoio normalmente são complexos e pouco claros e existem grandes diferenças entre eles, dependendo da sua organização e da sua localização. [6] Esta complexidade conduz a problemas de orientação e a decisões complicadas. Serviços de consultoria e coordenação estão particularmente em falta. [7] Um  fácil acesso à informação - por exemplo: que serviços se enquadram nas necessidades familiares - seria um grande apoio para muitos pais! Na Alemanha, tais serviços de consultoria estão realmente abertos em todo o país no âmbito de um programa de apoio governamental: “Consultoria participativa independente e gratuita” §32 SGB IX.

Este capítulo fornece uma visão geral sobre os possíveis serviços de apoio e está dividido nas seguintes áreas:

  • Serviços de apoio: grupo de pares / relacionamentos / lazer e educação  (5.1.1.)

  • Atendimento individual: Treinar autonomia e competências (5.1.2.)

  • Serviços de apoio á planificação de vida: Emprego, alojamento, relação do casal (5.1.3.)


Serviços de apoio: grupo de pares / relacionamentos / lazer e educação 

Por via dos serviços de transporte, os cuidadores externos podem contribuir significativamente para a existência de contactos.

Assistência personalizada para atividades com amigos, primeiros “encontros” sem os pais, por exemplo: ir a um café ou ao cinema são vivências preciosas para a autoestima. Se for necessário os contactos podem ser ativamente acompanhados, por exemplo: através de dicas para a criação de relacionamentos, de diálogo, e de apoio na communication quando existirem dificuldades de articulação.


Geralmente esses serviços são oferecidos por voluntários ou estudantes. Frequentemente as pessoas são da mesma idade, o que desempenha um papel importante nas regras de acompanhamento e na identificação com a vivência. Frequentemente, os “jovens cuidadores” automaticamente tornar-se-ão em figuras de identificação e ligação.

Nota:

  • Muitas atividades do dia a dia serão ensinadas durante o apoio, tais como, pagar o seu gelado, treinar o caminho para chegar à geladaria, etc.

  • Boas relações , independentes do apoio dos pais, podem ajudar os adolescentes com deficiência mental a desenvolver novos projetos pessoais, a realizá-los e a lidar com desafios.

Photo: IB Suedwest gGmbH

Os serviços educativos e de ocupação dos tempos livres são cada vez mais oferecidos numa linguagem acessível, num ritmo de aprendizagem mais moderado e em grupos menores. Oficinas (Workshops) e instituições para pessoas com deficiência, mas também cuidadores oficiais desenvolvem serviços para pessoas com deficiência sobre assuntos importantes, tais como, o treino de primeiros socorros, a alimentação saudável, a menopausa ou o treino de escrita.

Atividades de lazer são as mais adequadas para fazer novos contactos, por exemplo: praticar desporto, participar em cursos ou eventos culturais ou sociais. É importante que os adolescentes escolham, por conta própria, as suas atividades de lazer. Quanto mais divertida a atividade, mais a motivação para entrar em novo solo virgem é reforçada.

Definitivamente, hoje existem serviços de lazer especialmente para a PCDI. Reuniões de lazer, eventos organizados, até mesmo viagens de longa distância. Durante esses momentos e viagens, o jovem PCDI pode ser assistido e orientado, dependendo dos pedidos e da necessidade.

Nota:

  • A participação em atividades educativas e de lazer oferece boas oportunidades para experimentar a separação temporária

  • Para poderem fazer a sua escolha, os jovens PCDI devem ter informação suficiente sobre as atividades de lazer nas suas proximidades


5.1.2. Atendimento individual: treino de autonomia e competências

A assistência pessoal com orientação personalizada pode ser reservada de forma seletiva para determinadas áreas, como por exemplo: ir às compras ou ao treino de mobilidade. Os treinos de grupo nas áreas educativa e dos tempos de lazer, estão disponíveis para tópicos específicos.

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Photo: IB Sued-West gGmbH

Exemplo: Cursos de preparação para a vida autónoma

Os jovens podem adquirir conhecimentos e experiências que os preparam para tomar a decisão de saírem de casa e irem viver para um novo alojamento (Alemanha e Suíça):

A duração e intensidade da oferta educativa do curso de formação é adaptada ao nível dos participantes. Os cursos duram entre um e três anos e podem ser aprovados como curso básico ou avançado. Muitas vezes surge a oportunidade de experimentar um alojamento de treino logo após o curso, para que a vida independente possa ser experimentada sem risco financeiro, num apartamento próprio ou numa casa partilhada.

Nos cursos são treinadas, as tarefas domésticas, e também a vida em comum: cozinhar, limpar, fazer compras, comunicar, resolver conflitos, higiene pessoal, comportamento durante emergências, manuseio de dinheiro, atividades de lazer, desejos e sonhos, rotinas de treino.

As competências pessoais, os próprios desejos e metas, mas também as atividades do grupo têm um papel importante nos cursos: Experimentando junto com os outros, os jovens aprendem sobre suas próprias forças e fraquezas.

“O forte orgulho nas nossas próprias competências inclui a consciencialização das nossas próprias fraquezas. Apenas uma autoestima baseada nesse autoconhecimento é sustentável” [8]. Reconhecendo os pontos fracos, o apoio pode ser mais facilmente aceite como uma “medida de autonomia e independência”.

As correlações entre autonomia, bem-estar e dependência podem ser resumidas da seguinte forma:

Os estados de bem-estar são estabelecidos por um equilíbrio entre o mais alto grau de independência possível e a dependência causada pela necessidade de apoio. Para alcançar a independência no sentido acima mencionado, a autonomia é uma pré-condição indispensável para o bem-estar humano. [9]

ATIVIDADE : “Fazer diariamente uma lista”

Como seria o plano diário do seu filho?

Tome nota desta sugestão:Checklist

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5.1.3. Serviços de apoio à planificação de vida

Este subcapítulo aborda os seguintes temas da planificação de vida:

  • Formação profissional, emprego

  • Alojamento

  • Serviços de apoio: relacionamento do casal, constituição de familia


Mas primeiro um exemplo de como se aproximar dos desejos da criança:

O método da planificação pessoal futura (PZP)

Para apoiar a construção e execução de planos futuros, o conceito de planificação centrada na pessoa foi elaborado no final dos anos 80 nos EUA. Deve servir, para que seja a própria pessoa com deficiência, com os seus desejos e exigências a decidir sobre a sua vida e não as instituições para pessoas com deficiência. O objetivo é alcançar uma superior autonomia da pessoa em questão e, ao incluir os cuidadores, a pessoa será mais integrada na sociedade. [11]

O método PZP é o planeamento  futuro dos  cuidadores. Eis alguns dos seus passos principais: [12]

  1. São identificados os familiares, os amigos, os especialistas e os colegas que apoiarão a planificação futura

  2. A pessoas que faz a planificação convida essas pessoas para o seu futuro grupo

  3. O moderador assegura que a pessoa esteja no centro das atenções e que os seus sonhos e metas sejam respeitados

  4. O co-moderador elabora uma ata de todos os passo do processo

  5. Todos os cuidadores são importantes para contribuir com soluções criativas e pontos de vista e ajudar a pessoa responsável pela planificação (personagem líder) durante a execução das etapas necessárias para alcançar as metas


Exemplo: Melanie Bros-Spähn

Graças às suas competências “presença e carisma”, as suas aspirações profissionais foram analisadas durante o processo de PZP. Como resultado Mélanie visita diariamente instituições sociais com a sua auxiliar. Os conteúdos da planificação podem ser vistos no vídeo:

 



  • Formação profissional, emprego

Alguns adolescentes têm uma ambição de carreira precisa, outros não têm qualquer ideia sobre a sua futura profissão. Desejos e realidade podem divergir profundamente. Os jovens com deficiência mental têm muitas vezes maiores dificuldades na sua autoavaliação.



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Nota:

  • Pense, atempadamente nas ambições profissionais e nos possíveis cursos educativos para o seu filho. É muito importante ter em conta as suas áreas de interesse e os seus pontos fortes e fracos. Formação profissional e estágios profissionais podem ser experiências preciosas.

  • Lide com os desejos do seu filho de uma forma criativa. Assuma as suas capacidades e desejos como ideias para novos caminhos.

Nos países da UE, os serviços de apoio na área do emprego são tão desiguais que só podemos dar algumas notas gerais. Mais informações podem também ser encontradas no modulo "Human Rights" - Employment for PWID.

Podemos ir buscar alguns conselhos práticos ao sistema de apoio na Alemanha: Quando se trata de encontrar emprego, as pessoas com deficiência são frequentemente dependentes de assistência a longo prazo. Uma formação profissional, no sentido convencional, com diplomas credenciados é impossível para pessoas com deficiência cognitiva. Para estas pessoas, existem possibilidades específicas de formação profissional, mas a gestão é diferente de país para país da UE. Na Alemanha uma das decisões mais importantes foi organizar individualmente o apoio ao emprego e à formação profissional com assistência personalizada através de um orçamento pessoal.

Ou pode dirigir-se a uma organização para PCDI, na Alemanha há unidades de formação profissional e os departamentos de formação de oficinas protegidas. Além disso, na Alemanha, são oferecidos “centros de assistência diária” para pessoas que precisam de evoluir num ambiente secundário e não têm o foco no desempenho profissional explorável.

Uma formação profissional pode levar a um emprego numa oficina protegida, específica para o PCDI (sistema na Alemanha). Abre também a possibilidade de encontrar um emprego no mercado primário de trabalho. Mais uma vez, os sistemas de apoio na União Europeia variam muito.

Quem participa numa formação profissional num “local de trabalho protegido” - assim, dentro das instituições do sistema de apoio para PCDI - normalmente é também apoiado na procura de emprego ou fica imediatamente empregado após a formação.

Uma formação profissional - onde e como acontecerá - é um grande passo para a autonomia!

Nota:

  • Quando iniciar uma formação profissional garanta um bom apoio. Problemas, tais como, exigências exageradas, dificuldades de concentração e conflitos com colegas são normais no início. É importante obter ajuda rapidamente e reagir de imediato.

  • Na Alemanha, muitas oficinas (workshops) oferecem locais de trabalho protegido no mercado de trabalho primário, para pessoas com deficiência e têm uma função de ponte para a inclusão, fazendo mediação e atendimento.

  • Para o seu filho - dependendo do grau de apoio necessário - a visita a um centro de dia pode ser uma boa alternativa. Por exemplo, estar preparado para a vida profissional ou procurar uma estrutura diária razoável.


  • Alojamento

„Existe uma diferença significativa no crescimento das crianças com deficiência. Quando os pais deixam o filho com deficiência partir, eles não o deixam assumir a sua autonomia, eles entregam-no apenas para mudar de mãos. Especialmente se a criança tiver uma deficiência grave, isso pode dar aos pais a sensação: eu estou a empurrar o meu filho para fora de casa. Mas deixar a criança adulta ir para uma residência, por exemplo, não é um compromisso, mas em muitos casos um passo na direção de uma maior autonomia”. [13]


Graphics: IB Sued-West gGmbH

Mudar para um apartamento próprio representa, para muitos adolescentes com deficiência, um crescimento, mesmo que dependam de apoio permanente. 

Se a criança quiser ficar na família, é importante que seja concedida a maior independência possível - tanto para a pessoa com deficiência como para os pais. Pelo menos quando os pais já não são mais capazes de cuidar do filho, devido à sua idade, uma decisão tem de ser tomada, onde quer viver a criança e onde encontrará um bom lugar estável para viver.

O número de formas de vida possíveis multiplicou nos últimos anos: Eles fazem distinção entre o apoio ambulatório de vida, as residências fixas e os grupos habitacionais. 14] e. O grau de apoio é ajustado às necessidades específicas de apoio. Há um atendimento 24 horas ou um apoio apenas durante o dia ou em determinados horários definidos. Há grupos ambulatórios de vida inclusivos em que, por exemplo, os estudantes convivem com pessoas com limitações cognitivas ou partilham casas que são incluídas na sociedade como projetos de alojamento social (exemplos de casas intergeracionais).

Normalmente a assistência no alojamento oferece apoio, organização e consultoria em todos os assuntos do dia a dia, por exemplo, encontrar um apartamento e mantê-lo, limpeza e planificação financeira, crises e conflitos pessoais, contato com escritórios e empregadores, assistência médica e comparência em visitas médicas.

Os jovens adultos com deficiência mental precisam de muito apoio na escolha de um alojamento adequado.

As seguintes tarefas são muito úteis para o desempenho comum com os pais: [15]

  • Falar sobre os diferentes conceitos de alojamento.

  • Recolher informação e ponderar necessidades individuais.

  • Visitar casas residenciais selecionadas e eventualmente experimentar uma estadia temporária.

  • Aquando da mudança. os pais devem informar o pessoal da residência sobre o seu filho, pessoa com deficiência, as suas necessidades, os seus interesses e animosidades, caso isso seja impossível ser feito pela própria pessoa.

  • A preparação e o acompanhamento da mudança terá a um desfecho positivo e a experiências positivas se os pais e os especialistas organizarem o processo juntos.  [16]

  • Os especialistas pedagógicos na área do alojamento trabalham em estrteita colaboração com os responsáveis legais.


  • Serviços de apoio: relacionamento do casal e constituição de família

Ligada à sexualidade e à relação, está muitas vezes associada com a questão do desejo de ter filhos. Os especialistas aconselham a consulta de outras organizações, dada a importância deste assunto. Um processo reflexivo deve ser iniciado e acompanhado. Homens e mulheres com deficiência podem aprender a avaliar as suas capacidades como pais. Por exemplo, em termos concretos o que significa ser responsável por uma criança dia após dia.

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Nota:

  • Possibilite ao seu filho a hipótese de ter uma parceira e fale com ele sobre isso. Experienciar um caso de amizade ou amor ajuda os jovens a libertar-se da sua relação com a família, a encontrar novas figuras de vinculação e a aprender a agir num novo ambiente

  • A educação em questões sexuais é uma pré-condição básica (também como proteção contra abuso sexual). O controle da natalidade não deve ser apenas bem conhecido, a pessoa deve ser capaz de prevenir a gravidez de forma autónoma.

  • Participe na oferta educativa deste assunto

  • Permita que o seu filho participe na correspondente oferta educativa.

  • Pessoas com deficiência intelectual podem ser pais. Existe para tal apoio profissional na forma de uma “paternidade assistida”.


Encontra mais informação sobre este tema no modulo"Sexual Helth", e.g. "Men`s" or "women´s reproductive  and sexual system".