Γήρανση
5. Τo τέλος της ζωής
5.3. Πρόσβαση στην παρηγορητική φροντίδα (1α)
Η πρόσβαση στην παρηγορητική περίθαλψη και το ίσο -γ
δικαίωμα σε μια ολιστική φροντίδα εκτιμάται ως ένα ανθρώπινο δικαίωμα. Όλοι οι άνθρωποι πρέπει να λαμβάνουν υψηλής ποιότητας φροντίδα κατά την προχωρημένη ασθένεια και σε αξιοπρεπή θάνατο, χωρίς πόνο και σύμφωνα με τις πνευματικές και θρησκευτικές ανάγκες τους (1: 32-35).
Οι ανάγκες της παρηγορητικής φροντίδας σε άτομα με νοητική υστέρηση, δεν διαφέρουν από αυτά του γενικού πληθυσμού. Υπάρχουν όμως και μερικές πρόσθετες προκλήσεις (1: 15-16):
• Οι δυσκολίες επικοινωνίας επηρεάζουν όλες τις πτυχές της παροχής Παρηγορητικής Φροντίδας
• Τα άτομα με νοητική υστέρηση έχουν συχνά δυσκολία στην επικοινωνία των σωματικών προβλημάτων, καθιστώντας δυσκολότερη την αναγνώριση των ασθενειών και την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων
• Τα άτομα με νοητική υστέρηση μπορεί να έχουν λιγότερο σαφή εικόνα της ασθένειάς τους και της θεραπείας τους και να δυσκολευτούν να κατανοήσουν τις συνέπειες της κατάστασής τους
• Η παρουσία της νοητικής υστέρησης μπορεί να επηρεάσει τη γνώση του ατόμου σχετικά με τη θνησιμότητα του / της
• Αρκετοί άνθρωποι με νοητική υστέρηση έχουν περιορισμούς στη διανοητική τους ικανότητα, επηρεάζοντας την ικανότητά τους να συμμετέχουν στη λήψη αποφάσεων
• Σημάδια και συμπτώματα γήρανσης μπορεί να εμφανιστούν σε νεαρή ηλικία
• Πολλοί άνθρωποι με νοητική υστέρηση έχουν συννοσηρότητα και χρησιμοποιούν μια σειρά φαρμάκων, καθιστώντας την αξιολόγηση της παρηγορητικής φροντίδας και της θεραπείας πιο δύσκολη
• Όταν λήγουν οι οικογενειακές σχέσεις (για παράδειγμα, όταν πεθαίνουν οι ηλικιωμένοι γονείς), είναι λιγότερο πιθανό να αντικατασταθούν από νέες σχέσεις
• Οι κοινωνικές συνθήκες πολλών ανθρώπων με νοητική υστέρηση καθιστούν την παροχή παρηγορητικής περίθαλψης (και τυχόν διαδικασιών λήψης αποφάσεων) πιο περίπλοκη. Για παράδειγμα, μπορεί να εμπλέκεται προσωπικό φροντίδας καθώς και οικογένειες
• Υπάρχουν υψηλότερα επίπεδα συμπεριφορικών ή ψυχιατρικών προβλημάτων μεταξύ του πληθυσμού των ατόμων με νοητική υστέρηση
Υπάρχουν συνεπείς ενδείξεις ότι τα άτομα με νοητική υστέρηση έχουν κακή πρόσβαση σε υπηρεσίες Παρηγορητικής Αγωγής σε σύγκριση με τον υπόλοιπο πληθυσμό. Ορισμένοι έχουν πολλές ειδικές ανάγκες υγείας και κοινωνικής μέριμνας που πρέπει να αντιμετωπιστούν και αντιμετωπίζουν συχνά φραγμούς σε σχέση με την πρόσβαση σε υπηρεσίες.
Οι περισσότεροι άνθρωποι με νοητική υστέρηση είναι λιγότερο ικανοί να αναγνωρίσουν τη σημασία της ανίχνευσης της καλής υγείας, να αναγνωρίσουν τα σημάδια και τα συμπτώματα της κακής υγείας ή να το επιστήσουν στην προσοχή άλλων.
Οι γνώσεις, οι πεποιθήσεις και οι στάσεις των κλινικών και των φροντιστών μπορούν να δημιουργήσουν εμπόδια στην πρόσβαση στις υπηρεσίες. Αυτό μπορεί να οφείλεται στην έλλειψη κατάρτισης, προκαλώντας επαγγελματίες να αποδίδουν αλλαγμένα ή ασυνήθιστα μοντέλα συμπεριφοράς στην ίδια την νοητική υστέρηση, αντί να οφείλονται σε δυσφορία ή ασθένεια που μπορεί να χρειαστεί να εξερευνηθούν και να αντιμετωπιστούν. Το τελευταίο έχει περιγραφεί ως «επισκίαση της διάγνωσης».
Υπάρχει ένας μύθος και ένας φραγμός των υπηρεσιών φροντίδας και παρηγορητικής φροντίδας που αφορούν μόνο το θάνατο και το θάνατο και τις τελευταίες ημέρες της ζωής, παρά τον πιο θετικό ρόλο τους να βοηθούν τους ανθρώπους να αντιμετωπίζουν, να προσαρμόζουν και να ζουν πλήρως ό, τι έχει απομείνει από τη ζωή, από τη διάγνωση μιας προχωρημένης ασθένειας.
Για να επιτραπεί η παροχή παρηγορητικής φροντίδας σε άτομα με νοητική υστέρηση κατά τρόπο ουσιαστικό και προσβάσιμο, απαιτεί από τους επαγγελματίες της υγείας και της κοινωνικής πρόνοιας να αναγνωρίσουν τις πρόσθετες ανάγκες αυτού του πληθυσμού. Οι εύλογες προσαρμογές θα μπορούσαν να περιλαμβάνουν, για παράδειγμα:
• Παροχή πληροφοριών που είναι προσβάσιμες και προσαρμοσμένες στις ανάγκες επικοινωνίας του ατόμου
• Δίνοντας στους ανθρώπους περισσότερο χρόνο
• Ακρόαση και συμμετοχή των οικογενειακών και άλλων φροντιστών
• Παροχή εκπαίδευσης για το προσωπικό σχετικά με τις ανάγκες των ατόμων με νοητική υστέρηση που χρειάζονται παρηγορητική φροντίδα
