Γήρανση

5. Τo τέλος της ζωής

5.6. Λήψη αποφάσεων στο τέλος της ζωής (6α-ε)

Τα άτομα με νοητική υστέρηση έχουν το δικαίωμα να διευκολύνουν τη λήψη αποφάσεων σχετικά με τη φροντίδα και τη θεραπεία, όπου είναι δυνατόν. Δεν πρέπει να υπάρχουν υποθέσεις σχετικά με την ικανότητά τους να λαμβάνουν αποφάσεις λόγω της ετικέτας «νοητική υστέρηση». Είναι σημαντικό να θυμόμαστε ότι η ικανότητα των ανθρώπων πρέπει να αξιολογείται για κάθε κατάσταση. Είναι πολύ πιθανό κάποιος να έχει την ικανότητα να αποφασίζει για μια πτυχή της περίθαλψης ή της θεραπείας σε μια συγκεκριμένη χρονική στιγμή, αλλά να στερείται ικανότητας σε μια άλλη περίπτωση (1: 50-52).

Μια προϋπόθεση για τους ανθρώπους με νοητική υστέρηση για να είναι σε θέση να παίρνουν τις δικές τους αποφάσεις είναι ότι πρέπει να ενημερώνονται για το τι “¨δεν πάει καλά” μαζί τους. Σε αυτό το βίντεο η Dr Irene Tuffrey-Wijne παρουσιάζει τις νέες κατευθυντήριες γραμμές για το πώς να πει τα κακά νέα σε άτομα με νοητική υστέρηση (5):

Παράδειγμα (1:52): 

Βοηθώντας κάποιον να αποφασίσει για την αγωγή σωτηρίας (Αγγλία)

Μια νοσοκόμα που ασχολείτο με την νοητική υστέρηση εξήγησε: «Δεν υπήρχε πολύς χρόνος για να αποφασιστεί εάν ή όχι η Jennifer θα έπρεπε να χειρουργηθεί στο έντερο που θα την άφηνε με μια κολοστομία. Χωρίς τη χειρουργική επέμβαση, θα πέθαινε, αλλά η οικογένειά της και η ιατρική ομάδα δεν ήταν σίγουρη αν θα αντιμετώπιζε επιτυχώς την χειρουργική επέμβαση και την κολοστομία. Δεν πίστευαν ότι είχε την ικανότητα να συμμετάσχει στην απόφαση και σχεδίαζαν συνάντηση για να αποφασίσουν προς το συμφέρον της. Αλλά ήθελα να προσπαθήσω, γιατί σκέφτηκα ότι με τη σωστή υποστήριξη, θα μπορούσαμε να βάλουμε τη Jennifer στο σημείο της κατανόησης και της λήψης απόφασης. Θεωρώ ότι οι άνθρωποι με νοητική υστέρηση συχνά μας εκπλήσσουν με τις ικανότητές τους. Χρειάστηκε μια εντατική εβδομάδα εξηγώντας τα πάντα με διάφορους τρόπους. Μιλήσαμε, τραβήξαμε φωτογραφίες και δημιουργήσαμε μοντέλα. Την πήγα στο νοσοκομείο όπου θα μπορούσε να συναντήσει έναν ασθενή που ήταν πρόθυμος να δείξει στην Jennifer την κολοστομία της και της μίλησε για τη λειτουργία της. Οι νοσηλευτές στο θάλαμο βοήθησαν πραγματικά με αυτό. Τελικά, η Jennifer αποφάσισε ότι θα ήθελε να κάνει την εγχείρηση. Και μέχρι τώρα, αντιμετωπίζει καλά την κολοστομία της. Νομίζω ότι ήταν πολύ χρήσιμο να σκεφτούμε ποιες πληροφορίες χρειάστηκε να καταλάβει η Τζένιφερ για να πάρει την απόφαση, πώς θα μπορούσαμε να την βοηθήσουμε να καταλάβει το συντομότερο δυνατό και πώς θα μπορούσαμε να την υποστηρίξουμε για να αντιμετωπίσουμε τη γνώση ». Αληθινά βιωματικό αράδειγμα από το "Πώς να πεις τα κακά νέα σε άτομα με διανοητικές αναπηρίες", Tuffrey - Wijne 2013