Aldring
5. Livets ende
5.2. 13 standarder for at sikre god pleje i slutningen af livet
I dette afsnit er et resumé af " Consensus Norms for Palliative Care of People with ID in Europe"
fremsat. (1: 6-12)
AKTIVITETER
- Læs standarderne og vælg de sætninger, der er særligt relevante for din situation børn / søskende / klient.
- Brug listen, du har oprettet, og spørg: Hvordan kan dette gøres i det land jeg bor i?
1. Lige adgang
1a. Mennesker med funktionsnedsættelse bør have lige adgang til alle hjælpeydelser og tjenester
der er tilgængelig i dit land.
1b. Forskellige tjenester til og fagfolk, der støtter mennesker med funktionsnedsættelse i
dagligdagen bør sikre, at de har lige adgang til beroligende plejeydelser, når de har brug for dem,
ved at henvise dem til sådanne tilfælde.
1c. Sikring af lige adgang kan medføre ændringer i de tilbudte tjenester.
Plejehjælpstjenester bør foretage de nødvendige tilpasninger for at gøre det muligt for mennesker med funktionsnedsættelse at få adgang til deres tjenester og støtte.
2.Kommunikation
2a. Mennesker med funktionsnedsættelser kan have en række særlige kommunikationsbehov
Disse kommunikationsbehov bør anerkendes og tages i betragtning.
2b. Professionelle personaleassistenter har et ansvar for at gøre en indsats for at forstå hvordan
mennesker med intellektuelle funktionsnedsættelser kommunikerer og sørger for at lære dette.
2c. Personer med funktionsnedsættelse skal opfordres til i bedste fald at tale om deres behov
mulig måde, uanset om det er verbalt eller ikke-verbalt.
3. At opdage behovet for beroligende pleje
3a Alle sundheds- og socialarbejdere, der tager sig af personer med intellektuelle funktionsnedsættelser, skal være kunne opdage, når der er behov for beroligende pleje, om personen bor hjemme, i en
institution eller en kommunale bogkollektiv. De skal være opmærksomme på tegn eller symptomer
alvorlig sygdom, levetid og sidste fase.
3b Når behovet for beroligende pleje opdages i et menneske, bør en person-centreret plan være
lanceret for at fremme et sådant arrangement.
4. Vurdering af et omfattende behov
4a. Behovet for mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse i slutningen af livet omfatter fysiske,
følelsesmæssige, sociale og åndelige behov, som i resten af befolkningen.
4b. Alle fysiske, psykologiske, sociale og åndelige behov bør overvejes, dokumenteres, tages
på, evalueret og rapporteret.
4c. Mennesker med funktionsnedsættelse kan have andre behov ud over behovet for særlige
beroligende pleje på grund af handicap. Disse bør også opdages og gøres noget om.
4d. Mennesker med funktionsnedsættelse bør have lige adgang til støtte til disse behov. dette
omfatter adgang til passende rådgivningstjenester og støtte til at opretholde sociale
forbindelser, herunder forbindelse med venner (som måske også har brug for support)
5. Håndtering af symptomer / Vedligeholdelse af symptomer
5a. Det er yderst vigtigt at tage sig af de symptomer, der ledsager slutningen af livet.
5b. Evaluering af smerte og andre symptomer kan være vanskeligere, når folk har en
retardering. Symptomer kan være skjult eller udtrykt på usædvanlige måder,
for eksempel ved ændring af adfærd (herunder adfærd, der kan opfattes som
udfordrende) eller tilbagetrækning.
5c. Professionelle bør være opmærksomme på muligheden for "diagnostisk overskridelse", at fysisk
Sygdomssymptomer er forbundet med intellektuel funktionsnedsættelse og behandles derfor ikke eller
gjort noget ved det.
5d. Dem, der tager sig af en person med intellektuel funktionsnedsættelse i slutningen af livet, (enten det er det fagfolk, uuddannede hjælpere eller familien) bør hjælpes til at genkende symptomer, herunder
smerte.
5e. Medicinsk personale bør være opmærksom på, at det kan være sværere at
Anerkend disse på grund af comorbiditeter (at der er flere sygdomme / lidelser).
5f. Samarbejde mellem dem, der kender personens og medicinsk personale er afgørende, når
Det er vigtigt at sikre behandling af symptomer hos mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse.
6. Beslutning om livets afslutning
6a. Beslutninger om at afslutte et liv er meget vanskelige, om personen har en
Intellektuel funktionsnedsættelse eller ej.
6b. Mennesker med funktionsnedsættelse har ret til at leve og have ret til værdien af
deres liv bliver anerkendt.
6c. Mandbær bærer meget opmærksomhed på lovgivningen om kapaciteten til at tage dem
beslutninger. Professionelle bør være bekendt med nationale og lokale love og bestemmelser, og disse
bør følges.
6d. Man bør antage, at Mennesker med funktionsnedsættelse har evnen til at træffe beslutninger
I forbindelse med pleje og behandling medmindre andet er bevist.
6e. Personer med intellektuel funktionsnedsættelse bør modtage al mulig støtte, herunder advokatbistand, for at
de bør være i stand til at engagere sig i beslutningen om at afslutte livet.
7. Involver dem, der tæller: familier, farvande, hjælpere
7a. Man skal finde ud af, hvem der er nære slægtninge ("signifikante / signifikante andre"). dette
kan omfatte familie, partnere, venner, plejere (herunder betalte plejere) og andre.
Personer med funktionsnedsættelse bør endda være i stand til at udpege dem.
7b. Disse nærbilleder bør tilskyndes, hvis de ønsker det, at være så involverede som
muligt i slutningen af livet.
7c. Personens nærmeste assistent er sandsynligvis dem, der kender ham / hende bedst. til
Mange (men ikke alle) mennesker med funktionsnedsættelse, det er familien, så ofte
har været deres hjælpere i mange år eller årtier. Professionelle bør respektere og involvere
assistenter som medarbejdere med stor ekspertise.
7d. For mennesker med funktionsnedsættelse kan familiebånd være afgørende i slutningen af
liv. Dette kan være tilfældet, selv om disse bånd kan være nedsat på grund af
manglende kontakt.
7e. Familiebånd, der er vigtige for mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse bør anerkendes og
respekteret af fagfolk og plejere.
7f. Man bør undersøge personens ønsker, når det kommer til at involvere familien i livet
opsigelse.
8. Samarbejde
8a. Samarbejde mellem forskellige tjenester er nøglen til et godt tilbud om lindrende pleje
mennesker med funktionsnedsættelse.
8b. Enhver person (og enhver tjeneste), der har ekspertise i at hjælpe med livet
Endelig bør det så tidligt som muligt inddrages undervejs, hvis det er nødvendigt. Dette kan omfatte
fagfolk, betalt plejepersonale, "uformelle" hjælpere (familie), hjælpere og åndelige ledere.
8c. Det er meget vigtigt, at mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse har adgang til lægehjælp
personale og plejepersonale, herunder støtte fra eksperter om lindrende pleje, hvis det er nødvendigt.
8d. Alle disse personer og tjenester bør samarbejde og dele deres ekspertise, når det er nødvendigt,
til gavn for det enkelte mennesker med funktionsnedsættelse.
9. Støtte til familie og sygeplejersker
9a. Familier og sygeplejersker (herunder lønnet / professionelt sygeplejerske) er ofte dybt berørt, når en
En person med intellektuel funktionsnedsættelse kommer til livets ende. De har brug for støtte til pleje
dem.
9b. Mange mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse, herunder dem med svær og dyb
funktionsnedsættelse, er centralt for deres familie og deres hjælpere. Når et menneske med intellektuel funktionsnedsættelse går bort, er det ofte svært og et betydeligt tab for dem, der er tætte
dem.
9c. Familierne skal modtage anerkendelse og støtte i forbindelse med deres tab.
9d. Det forventes ikke, at fagfolk vil sørge for omsorg, men de har ofte været stærkt forbundet
de mennesker, de hjælper. De bør også få støtte i deres sorg. Ikke mindst når det kommer til dem
arbejder med døende mennesker.
10. Forberedelse til døden
10a. Mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse bør have lov til at blive involveret i planlægningen
før døden. Dette omfatter diskussioner og nedskrivning af valg, når det kommer til pleje imod
slutning af livet, ønsker til begravelse og vilje.
10b. Sådanne drøftelser bør finde sted så tidligt som det passer. De kan godt finde sted før
behovet for beroligende pleje opstår.
10c. Når behovet for beroligende pleje opstår, bør sygeplejersker og fagfolk lave en plan
som tager hensyn til det holistiske (holistiske) behov for behandling og pleje. Ønsker til
Den person med intellektuel funktionsnedsættelse bør inddrages i denne plan.
10d. Hvor familierne ikke naturligt vil være ansvarlige for begravelsen, skal fagfolk
Plejeydelser giver familien en rolle i at arrangere ceremonien og give familien
nødvendig støtte til at gøre dette
11. Støtte til de efterladte
11a. Mennesker med funktionsnedsættelse oplever tab og sorg ligesom resten af
Befolkningen (men de kan udtrykke det anderledes).
11b. Mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse kan risikere en mere kompliceret sorg end resten af befolkning. Dem, der bærer dem og støtter dem, bør være opmærksomme på
muligheden for komplicerede trist reaktioner.
11c. Dem, der støtter og plejer mennesker med funktionsnedsættelse, bør også være opmærksom på
Der er nogle tilgængelige almindelige forekomster, der kan give dem, hvis de har brug for det.
11d. Mennesker med funktionsnedsættelse bør få mulighed for at modtage støtte, når de er
til stede ved begravelser.
12. Uddannelse og træning
12a. Uddannelse af personale: Karriere og fagfolk, der er involveret til støtte for personer med
Intellektuel funktionsnedsættelse i slutningen af livet bør modtage træning når det kommer til at tage sig af deres særlige behov. Dette omfatter personale, der arbejder med mennesker med
Intellektuel funktionsnedsættelse får træning om døden, døende og beroligende pleje for personale der arbejder med mennesker med funktionsnedsættelse samt træning om funktionsnedsættelse for personale der arbejder med beroligende pleje.
12b. Træning om død for mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse: I hele livet skal
mennesker med funktionsnedsættelse får kendskab til sygdom, død og død. dette
kunne omfatte møder på dagcentre, være et fag på specialskoler,
og selvfølgelig diskussioner derhjemme. Familie og sygeplejersker bør få hjælp til opmuntring til
arrangere dette.
13. Udvikling og forvaltning af tjenester
13a. Planlæggere bør prioritere retfærdig services for mennesker
med intellektuel funktionsnedsættelse.
13b. Planlæggere bør give tilstrækkelige ressourcer til personer med
Intellektuel funktionsnedsættelse, når det kommer til beroligende pleje.
13c. Organisationer, der yder pleje af mennesker med funktionsnedsættelse
bør give ressourcer til palliativ pleje.
13d. Organisationer, der leverer nødhjælpstjenester, bør sørge for at medtage
mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse ved beregning af antal sager. Det betyder
planlægning af både lokaler, udstyr, besætning og opnåelse af faglig bistand.