1. Introduksjon

_{Foto: Britt-Evy Westergård}

Før du begynner å jobbe med denne modulen vil følgende refleksjonsspørsmål hjelpe deg å tenke gjennom hva ditt utgangspunkt er:

• Hva tror du aldringsprosessen betyr for mennesker med utviklingshemming? 
• Generelt sett, hva tror du er de største utfordringene for eldre mennesker med utviklingshemming?
• Hvilken tilrettelegging tror du at ditt barn/søsken/bruker trenger for å aldres på en god måte (suksessfull aldring)?
• Hvordan vil du samtale med ditt barn/søsken/bruker om aldring, vennskap, sykdom og død?
• Hvor viktig tror du det er for personen selv å snakke om disse emnene og hvem mener du har ansvaret for å ha slike samtaler? 

I behovskartleggingen som partnerne i ELPIDA gjorde før e-læringskurset ble utviklet, var det bare 11 prosent av deltakerne i studien som svarte at de hadde deltatt i opplæring om aldring og utviklingshemming. De fleste informantene svarte at de hadde svært lite kunnskap om temaet (35 prosent). 40 prosent sa de hadde ingen kunnskap om tidlige tegn på aldring. Disse svarene har ført til at denne modulen har et spesielt fokus på tidlige tegn og sykdom i en aldringsprosess.

På slutten av modulen er det en evaluering det er ønskelig at du svarer på. Dine innspill vil hjelpe oss til å formidle kunnskap som du og andre ser som nyttig for å legge til rette for en god alderdom for personer med utviklingshemming.

2. Aldringsprosessen

Foto: www.who

I dette kapitlet vil du fra ulike perspektiver lære hva en god og suksessfull aldringsprosess er. Temaer du vil kunne lese om er:

• Definisjoner og aldringsprosessen
  
• Tanker fra mennesker med utviklingshemming om det å bli gammel
  
• Suksessfull aldring
  
• Tidlige tegn på aldring og noen konsekvenser
  
• Viktigheten av god støtte og tilrettelegging i aldringsprosessen
  

2.1. Endringer under aldringsprosessen

Personligheten kommer klarest frem hos eldre mennesker, de blir som oftest mer og mer ulik hverandre etter som årene går. De blir rett og slett mer og mer lik «seg selv». Det finnes ikke en «riktig» måte å eldes på (1).

_{Foto: Lars Aage Hynne}

Mennesker med utviklingshemning som ikke har andre funksjonsnedsettelser, lever like lenge som resten av befolkningen. Men det er et faktum at personer med utviklingshemming i større grad har helseutfordringer og er mer utsatt for å få psyko-sosiale vanskeligheter (2).

Dårlig helse og og nedsatt funksjon, innebærer ikke bare en stressende situasjon for personen det gjelder, men også for de nærmeste. «Den doble aldringen» kan være vanskelig, særlig når foreldre og barn får aldersproblemer samtidig (3).

Andre forhold som påvirker den aldrende personen og familien er:

• Manglende nasjonal og lokal seniorpolitikk i forhold til pensjonering (gjør det vanskeligere å planlegge fremtiden)
  
• Manglende støtteordninger som ivaretar et økt behov for hjelp i hjemmet (økt påkjenning for familien) 
  
• Mindre nettverk av venner og mindre sosial deltagelse (mindre mulighet for å opprettholde kontakten med arbeidskolleger og knytte nye kontakter)
  

• Lag en liste over hva du tror vil bli vanskeligst for ditt barn/søsken/bruker i aldringsprosessen.
  
• Lag en liste over hva du tror blir vanskeligst for familien når ditt barn/søsken/bruker blir gammel.
  
• Undersøk om ditt barn/søsken/bruker har noen strategier for å takle aldringsprosessen, reflekter over svarene du får.
  

2.2. Aldring

Foto: Jørn Grønlund

Aldring er en prosess. Ulike dimensjoner av aldringsprosessen er: biologisk aldring, sosial aldring, psykisk aldring historisk aldring og funksjonell aldring.

Grunnleggende for aldringsprosessen er den biologiske utviklingen – cellene våre forandrer seg. Parallelt med dette endrer vi vår oppfattning av verden, avhengig av hvor i aldringsprosessen vi befinner oss. Alle opplever overganger mellom ulike livsfaser som fører til forandringer i aktiviteter og funksjoner, for eksempel:

• overgangen fra arbeid til et roligere liv som «pensjonist»,
  
• overgangen fra å være uavhengig til å trenge stadig mer hjelp,
  
• overgangen fra å bo i eget hjem til å bo sammen med andre og få hjelp døgnet rundt.
  

I et livsløpsperspektiv, handler den psykologiske aldringsprosessen om balansen mellom «vinning og tap». Mestring dreier seg om de tre elementene i) utvelging, ii) optimalisering og iii) kompensering (2:10). Alle elementene er like viktige. Det hjelper ikke å ha en fysisk sterk kropp om du har en alvorlig depresjon som gjør at du ligger i sengen hele dagen.

Funksjonell aldring er et nyttig begrep for å beskrive aldring hos mennesker med utviklingshemning. Når personer med utviklingshemning merker at de får problemer med å gå, se, høre, spise og snakke, kan de begynne å føle seg gamle (2:11). Ved å fokusere på «funksjonell aldring» vil personens egen forståelse og følelse av å være gammel være i fokus. Vi lytter til hvordan personen selv definerer aldringsprosessen og hvilke utfordringer de trenger hjelp til å takle.   

AKTIVITETER:

Sakk med ditt barn/søsken/bruker om den funksjonelle aldringsprosessen;

• Hva vil det si å være et gammel, - tenk på de gamle menneskene du kjenner.
  
• Hva tror du blir bra når du er gammel?
  
• Hva er dine største problemer med å bli gammel?
  
• Hvilke følelser har du til det å bli gammel?

2.3. Tanker fra mennesker med utviklingshemming om aldring

Ofte opplever personer med utviklingshemning at andre definerer livet deres og forventninger de kan ha til livet. Den sosiale modellen understreker viktigheten av at enhver person i samfunnet skal mulighet for å diskutere livet sitt. Dette er essensielt når det gjelder innflytelse, kunnskap og bevissthet samfunnet må ha i forhold til situasjonen mennesker med funksjonsnhemming opplever: «… hvem vi er (er forhindret fra å bli), og hva vi føler og tenker om oss selv» (5:46).

Eldre mennesker med utviklingshemning har levd et langt liv og du kan bli overrasket når du hører hva de sier om livet sitt, - også du som er i samme familie som dem.

Nedenfor kan du lese hva to personer med utviklingshemming sier om aldring. Mennesker fra andre land har kanskje andre tanker om aldring, fordi de er omgitt av andre kulturelle omgivelser.  

Foto: Britt-Evy Westergård

_{Foto: Jørn Grønlund}

Det finnes myter om eldre med utviklingshemming. I en Norsk studie, 75 prosent av de eldre sa de liker overrskelser, nesten 90 prosent sa de liker å reise og over 50 prosent liker å være aktive og ha flere ting å gjøre hver dag. Denne studien viste at det er forskjeller mellom hva personene fortalte om seg selv og hva mennesker i deres omgivelser trodde om dem (7).

2.4. Livskvalitet i aldringsprosessen

Grunnlaget for en god aldring starter ofte når man er ung. Det er ikke bare ernæring og sportslige aktiviteter som gir helse og velvære. Sosialisering, musikk og livslang læring betyr også mye i eldre år (8). 

Flere med utviklingshemning mangler kunnskap og ressurser til å ta vare på seg selv. De vet rett og slett ikke hvordan de skal gjøre det. Mange eldre er helt avhengige av andre for å holde seg i aktivitet, og de kan oppleve at foreldre, søsken eller personale ikke har tid til å være sammen med dem. Dessverre, for den største trussel mot en god aldringsprosess er inaktivitet.

For å forebygge i voksen alder, er det anbefalt 30 minutter eller mer med moderat fysisk aktivitet, helst alle ukedage. Noen vil ha vansker med å delta i samme aktiviteter som andre på grunn funksjonsnedsettelse, for eksempel cerebral parese, men andre trenger tilpasset fysisk trening på grunn av sykdom.

_{Foto: Lars Aage Hynne}

Foreldres alder og aldringsprosess, påvirker også barna deres. Foreldrenes pensjon, sykdom, død, bosted (f.eks. sykehjem), påvirker barnas stabilitet og valgmuligheter. Barn som er uvanlig avhengige av sine foreldre eller andre, påvirkes i personlig utvikling og valg i egne liv.

Å bli pensjonert er en overgang til en ny fase i livet. Med økende alder og dårligere funksjonsevne, blir det vanskelig å fortsette å arbeide slik som før. Det er viktig at personen ikke føler dette som et nederlag. For å få en god overgang er det  viktig å utarbeide en individuell plan, med for eksempel færre virkedager og kortere arbeidstid.

Selv om pensjonering gir bedre tid til seg selv og meningsfylte fritidsaktiviteter, er det mange med utviklingshemning som ønsker å arbeide etter oppnådd pensjonsalder. Noen føler seg sosialt isolert og vil gjerne fortsette å arbeide av den grunn.

Alle er forskjellige. Det er viktig å snakke om aldring og pensjonering med den det gjelder. En samtale om aldring og pensjonering med Anne Marie, 59 år gammel, var slik:

_{Foto: Jørn Grønlund}

Et redskap som kan være nyttig i samtaler om aldringsprosessen, er “Mine dager som gammel”. Denne planen med enkel tekst, kan brukes av personen med utviklingshemming, eventuelt med hjelp fra andre. Planen beskriver hvordan personen ønsker å ha det som pensjonist.

Konsekvensen av dagens forskning innebærer et skifte fra et ensidig fokus på årsakene og effektene av funksjonshemninger og sykdommer, til en større vektlegging på individuelle egenskaper som skal til for å leve et godt liv: å klare å leve med plager og godta situasjonen med uførhet og sykdom, så vel som å se at en har gode relasjoner, nettverk og kjenne seg verdsatt og verdifull. Personer med positivt fokus i livet, lever betydelig lengre enn andre gjør.

Faktorer som påvirker positive livsbetingelser, er opplevelsen av å styre eget liv, selvinnsikt, personlighet og relasjoner. Personlige holdning avgjør i større grad livskvalitet og levetid, enn velferd og god helse (10). Nære relasjoner bygger immunsystem og forebyggende strategier for helse (11).

Ifølge vitenskapen er følgende faktorer viktige for livskvalitet i eldre år (8):

• være engasjert i eget liv og samfunnet,
  
• lære nye ting,
  
• beskytte hjernen og hjertet ved gode valg,
  
• håndtere stress,
  
• strekk og bøy av musker og ledd, bygge kroppen sterk, trene balanse og koordinasjon,
  
• stimulere alle sanser, f.eks. danse og lytte til musikk,
  
• tenke at du er ung,
  
• ha det gøy,
  
• lære av livet (livsfortellingsarbeid),
  
• finne din indre fred,
  
• være kjent med og leve etter egne verdier,
  
• kjenne kjærlighet til livet.

• Les listen ovenfor en gang til og relatert dette til eget barn / søsken / bruker. Snakk sammen om hva dere tror han / hun kan endre på for å få en god aldring?

• Finn de tre viktigste setningene i listen som du tror at barnet ditt / søsken / brukeren vil ha mest nytte av å endre på/leve etter.

• Finn ut sammen hvordan disse endringene kan bli en del av hverdagen for barnet ditt / søsken / brukeren - og kanskje for hele familien.

2.5. Tidlige tegn på aldring og noen av konsekvensene

_{Foto: Jørn Grønlund}

Det kan virke som om flere med en moderat eller alvorlig grad av utviklingshemning (avhengig av diagnosen), begynner å aldres opp til 20 år tidligere enn andre. Hjerneskade, sykdommer og mindre reservekapasitet og ressurser, gjør at aldringen starter tidligere enn hos andre. 

Faktorer som igangsetter aldringsprosessen tidligere hos mennesker med utviklingshemning, er:

• graden av utviklingshemming, 
  
• typiske trekk ved syndromet,
• andre funksjonsnedsettelser i tillegg som f.eks. både Down`s syndrom og epilepsi,
  
• progredierende sykdommer,
  
• traumer og uhell.
  

Når du er sammen med en person hver dag, kan det være vanskelig å oppdage forandringer i funksjonsnivået eller tidlige tegn på aldring. Det er først når personen lager «vanskeligheter» at du begynner å sjekke helsen og livskvaliteten. Raske forandringer i en persons oppførsel eller utvikling av atferd som er utfordrende, kan skyldes kronisk sykdom, smerte, manglende oppmerksomhet, etc.

Typiske tidlige tegn på aldring, er syns- og hørselsnedsettelse eller funksjonsnedsettelse, hjerteproblemer, diabetes og demens. Sistnevnte er hyppigere hos mennesker med Down´s syndrom enn hos andre. Voksne  med Down´s syndrom har en «akselererende aldring». De opplever visse tegn og fysiske endringer som er vanlig senere i livet hos andre eldre mennesker. Grunnen til dette vet man ikke fullt ut, men det antas å være knyttet til kromosompar 21, som også er tilknyttet aldringsprosessen. 

_{Foto: Jørn Grønlund}

Også de med cerebral parese (CP) har spesielle helseutfordringer som forårsaker økende problem allerede fra 20- til 25- årsalderen. De kan få redusert muskelfunksjon, tretthet, smerter, økende kognitive problemer, problemer med å svelge og hjerte- og lungeproblemer. Risikoen for fysiske og psykiske overbelastninger er større hvis man ikke sørger for optimal oppfølging tidlig i aldringsprosessen.

Generelt vil eldre ha større helseproblemer som trenger medisinsk behandling. Bruk av flere medikamenter er også vanlig hos personer med utviklingshemming (12). Undersøkelser viser at mentale forstyrrelser øker ved bruk av psykofarmaka (antidepressiva). Konsekvensen av feilmedisinering vil ofte føre til mindre lyst til å kommunisere, mindre motivasjon, dårligere oppmerksomhet og konsentrasjonsevne (2,13-15). Vi må ta hensyn til hvor lite vi egentlig vet om virkningen av å bruke flere medisiner på mennesker fra 65-årsalderen, og for personer med medfødt hjerneskade. Medisineringen kan ha en annen effekt enn forventet hos mennesker med hjerneskade. Det er derfor ekstremt viktig å følge med på virkningen av medisinsk behandling.

• Når burde vi begynne å planlegge for aldringsprosessen hos mennesker med utviklingshemning?
  
• Beskriv tidlige tegn på aldring du observerer hos ditt barn/ søsken eller brukeren og still følgende spørsmål: Er dette en del av en «vanlig» aldringsprosess? Hvis svaret er nei, hva vil du foreta deg? 

2.6. Betydningen av god støtte – et forebyggende perspektiv

Studier verden over viser en økende «sunn» gruppe mennesker med lett grad av utviklingshemming, som lever til de er over 70 år (2). Når mennesker med utviklingshemming får tilstrekkelig opplæring og utdanning, blir de i bedre stand til å ta vare på seg selv. Sjangsen øker for et sunnere liv med god livskvalitet. De trenger å lære å håndtere livet sitt på en måte som gjør at de utvikler mestringsstrategier for å erstatte tapene de opplever. De må kjenne at de mestrer livet sitt som voksen og som gammel.

_{Foto: Lars Ole Bolneset}

Forebygging for å bedre helsen og redusere funksjonshemninger hos eldre voksne med utviklingshemming, er viktig. Som det fremgår av en rekke internasjonale publikasjoner (2), har det de siste 10 årene vært mer fokus på å forebygge sykdom hos mennesker med utviklingshemning. Vektleggingen på helsemål har hjulpet til å sikre en mer systematisk tilnærming til de viktigste spørsmålene i denne sammenheng.

Det er viktig å støtte opp om gode vennskap og et innholdsrikt liv med sosial omgang, selvbestemmelse, og frihet til å ta viktige valg i livet sitt. Det er viktig å reagere raskt når sykdom oppstår, fremme helse og samtidig ta hensyn til vansker som følger med ulike sykdommer. Det er viktig å ha gode rutiner for kartlegging av helse og helsepleie.

Aller viktigst er det å ha godt kjennskap til personen, kartlegge individuelle ønsker og behov og ha så god oversikt at man oppdager tidlig tegn til kognitiv svekkelse, fysiske svakheter, dårlig appetitt og dårligere evne til å ta vare på seg selv. På den måten kan man forhindre alvorlige forandringer i personens liv. Skap gode rutiner for helseundersøkelser og helsepleie – både fysisk og psykisk. Vær fokusert på positive situasjoner, relasjoner, lykke og personlig utvikling. 

_{Foto: Britt-Evy Westergård}

Du kan lese mer om aldring i litteratur som er referert til i denne modulen og på websiden til IASSIDD: https://www.iassidd.org/content/aging-and-intellectual-disability-documents-and-publications

AKTIVITETER:

• Se på de tre strategiene for forebygging og still spørsmål ved hvordan du kan hjelpe ditt barn/søsken/bruker til å få bedre helse og unngå funksjonshemninger i alderdommen.
• Tenk på tre ting du synes er de viktigste strategiene for å forebygge og spør ditt barn/søsken/bruker om hva hun eller han synes om det.

2.7. Referanser

1. Hooker KS, McAdams DP. Personality reconsidered: A new agenda for aging research. Journal of Gerontology: Psychological Sciences. 2003; 58(B): 296-304.

2. Haveman M, Heller T, Lee L, Maaskant M, Shooshtari S, Strydom A. Report on the State of Science on Health Risks and Ageing in People with Intellectual Disabilities. Faculty Rehabilitation Sciences, University of Dortmund: IASSID Special Interest Research Group on Ageing and Intellectual Disabilities; 2009.

3. Thorsen K, Hegna Myrvang V. Livsløp og hverdagsliv med utviklingshemning. Livsberetninger til personer med utviklingshemning og deres eldre foreldre. Tønsberg: Forlaget Aldring og Helse; 2008.

4. Haveman MJ, Stöppler R. Altern mit geistiger Behinderung: Kohlhammer Verlag; 2004.

5. Thomas C. Female forms. Experiencing and understanding disability. Buckingham: Open University Press; 1999.

6. Heia T, Westergård B-E. Venner Oslo: Universitetsforlaget; 2014. 

7. Westergård B-E. Life story work - a new approach to the person centred supporting of older adults with an intellectual disability in Norway. A qualitative study of the impact of life story work on storytellers and their interlocutors. Edinburgh: Edinburgh; 2016.

8. Myskja A. Ungdomskilden. 12 gode valg for livet: JM stenersens Forlag AS; 2017.

9. Thorsen K, Olstad I. Livshistorier, livsløp og aldring. Samtaler med mennesker med utviklingshemning. Sem, Norge: Aldring og Helse; 2005.

10. Seligman MEP. Positive Psychology, Positive Prevention and Positive Therapy. In: Snyder CR, Lopez SJ, editors. Handbook of positive psychology. Oxford: Oxford University Press; 2002. p. 3-12.

11. Hart S. Betydningen af samhørighed – Neuroaffektiv udviklingspsykologi (The Impact of Attachment (2010), W.W. Norton). København: Hans Reitzels Forlag; 2006.

12. Walsh PN. POMONA II. Health Indicators for People with Intellectual Disabilities: Using an Indicator Set. Dublin: University College Dublin; 2008.

13. Hviding K, Mørland B. Rapport til Nasjonalt Råd for prioriteringer i helsevesenet; Helsetjenester og gamle – hva er kunnskapsgrunnlaget? En vurdering og formidling av internasjonale litteraturoversikter. Trondheim: Senter for medisinsk metodevurdering, SINTEF; 2003.

14. Patrick WHC, Kwok H. Co-morbidity of Psychiatric Disorder and Medical Illness in People With Intellectual Disabilities. Curr Opin Psychiatry, Lippincott Williams & Wilkins. 2007: 443-9.

15. Lyng K. Livskvalitet og levekår i den eldre delen av autismebefolkningen. Oslo: Autismeenheten; 2006.

16. IASSID. Aging and Intellectual Disabilities International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities 2002 [cited 2018 13.06]. Available from: https://www.iassidd.org/uploads/legacy/pdf/aging-factsheet.pdf.

3. Vennskap og sosialisering

 Foto: Jørn Grønlund

Gode venner er viktige

for å kjenne på kjærligheten til andre.

Sammen med dem

har jeg en glede inni meg

som jeg sprer ut til andre folk.

Det er en glede som er god å kjenne på

for meg og for andre (1:74).

Torill Heia har Down´s syndrom. Hun var 57 år gammel da hun skrev boken Venner (1) sammen med meg, Britt-Evy Westergård. I boken sin sier Torill at venner er vesentlige for at hun skal holde seg i aktivitet. «Min aksjonsradius er mindre nå enn den var før. Venner med utviklingshemming, på samme alder som meg, blir demente og dør.» Torill hevder at vennskap med ulike mennesker er noe av det viktigste i hennes liv.  «Venner betyr kjærlighet», sier hun. «Stemmen» hennes fra denne boken og fra senere samarbeid med henne, brukes i dette kapittelet for å illustrere betydningen av vennskap generelt og  hvordan vennskap påvirker livssituasjonen til eldre med utviklingshemning.   

Folk flest vil mene at vennskap er viktig for livskvaliteten. Men, studier og erfaringsformidling viser at vennskap ikke nødvendigvis blir sett på som en kilde for mental og psykisk helse for mennesker med utviklingshemning. Problemstillinger rundt helse omtales oftere i publikasjoner som dreier seg om aldring og utviklingshemning, enda studier om livsløp viser at gode relasjoner og vennskap gjennom hele livet har en stor betydning for helsen og trivselen.

 _{Foto: Jørn Grønlund}

Det er ikke alltid så lett og etablere og beholde vennskap. Det er ofte mer utfordrende for dem som trenger mye hjelp i hverdagen, enn dem som er mer selvhjulpne. Det å være avhengig av hjelp fra andre, innebærer samhandlingssituasjoner som kan være utfordrende både for dem som mottar hjelpen og den som yter den. Verdien av vennskap er uansett den samme for oss alle. 

I dette kapittelet vil du kunne lære mer om viktigheten av vennskap og sosialisering i eldre år for mennesker med utviklingshemming: 

• Aldring og sosial isolasjon
  
• Ulike typer vennskap
• Etablering og opprettholdelse av gode vennskap 
• Mennesker som likner oss selv
• Vennskap som gjør livet rikere og som er bra for helsen vår

3.1. Aldring og sosial isolasjon

Undersøkelser viser at mennesker med utviklingshemming som regel har et dårlig sosialt nettverk utover den nærmeste familie og personale (2-4). Opp imot 40 prosent sier de ikke har venner utenfor hjemmet. Til sammenligning viser det seg at bare 2 prosent av populasjonen uten utviklingshemming sier det samme (5). Resultater fra denne norske undersøkelsen stemmer overens med en annen Norsk studie hvor 14 kvinner og 5 menn i alderen 49 til 78 (gjennomsnittsalder 63) var inkludert. 74 prosent av disse fortalte at begge foreldrene var døde. Bare 31 % hadde familiemedlemmer (søsken, tanter etc) de besøkte jevnlig. 35 prosent fortalte at de ikke hadde en eneste venn, og ingen av dem hadde en kjæreste. To av de spurte, svarte med svak stemme og et nærmest skamfullt uttrykk, at de visste ikke om de hadde noen venner. En mann sa: «Jeg har ingen spesiell venn, men det er greit nok for meg, Jeg har familien min» (6).

I land hvor det ikke er så mye hjelp til mennesker med utviklingshemning, bor flere voksne og eldre sammen med familien sin, - også etter at foreldrene er døde. Der er det ofte stor forskjell på hvordan det er i byene og på landsbygden. Undersøkelser viser også at eldre har dårligere sosiale nettverk enn de yngre med utviklingshemming. Flere steder manger det gode systemer for å ivareta voksne og eldre når deres pårørende er syke eller dør (7, 8) Dette er alvorlig.

Det er grunn til å tro at eldre med utviklingshemning er mer utsatt for ensomhet enn andre eldre mennesker som ikke har noen funksjonshemming. Vi vet ikke så mye om dette, heller ikke vet vi hvordan de opplever denne ensomheten. Vi kan anta at de som fremdeles lever sammen med familien sin, er mindre ensomme, selv om de ikke har venner utenom familien. Det viser seg også at eldre med utviklinghemming er mer utsatt for å være uten venner når deres nærmeste dør, noe som ofte skjer for dem som har gamle foreldre og jevnaldrende søsken.

_{Foto: Britt-Evy Westergård}

Etter samarbeidet om boken «Venner», har jeg reflektert over hvor rikt Torills liv er. En av grunnene til dette er Torills familie. De har alltid oppmuntret henne til å ha interesser og holde kontakt med venner som deler hennes interesser innen sport og musikk. Når hun ringer meg iblant og jeg spør henne hva hun har gjort siden sist, tenker jeg på hvor fattig livet hennes ville vært uten venner.

AKTIVITETER: 

• Spør ditt barn/søsken/bruker hvor mange venner hun eller han har og om kvaliteten på vennskapet; hvor ofte møtes de, hva gjør de når de er sammen og hvordan støtter de hverandre?
  

• Om ditt barn/søsken/bruker ønsker å ha flere venner, spør hva han eller hun ønsker å få ut av dette vennskapet.

   
  
• Spør ditt barn/søsken/bruker hva han eller hun vil gjøre for å få mest mulig ut av vennskapet. Snakk om løsninger.

3.2. Forskjellige vennskap

Det viktigste er ikke hvor mange venner jeg har

og hvem de er.

Det viktigste er at de er gode med meg (1:10). 

Torill og jeg har snakket mye om kvaliteten på et godt vennskap og hvor viktig det er å ha ulike typer venner. Torill sier at gode venner hjelper henne til å føle seg fri til å leve sitt eget liv. Sammen har vi kommet frem til at gode venner som regel er noen vi har kjent noen år, mennesker som:

• har vist toleranse overfor oss og oppmuntret oss,
  
• som vi føler oss avslappet sammen med,
  
• frstår oss slik som vi liker å bli forstått,
  
• vi føler oss trygg på å dele innerste tanker med,
  
• deler livet sitt med oss,
  
• vi har uforglemmelige opplevelser sammen med.
  

Begge føler sterkere vennskap med personer i familiene våre, enn med andre. Vi tenker at det er flere som har samme erfaringer som oss. Kanskje vi føler det slik fordi familiemedlemmer viser mer aksept og viser at de setter pris på oss.

Torill og jeg har mange like tanker om vennskap. Men det er også forskjeller mellom oss. Selv om Torill har levd et selvstendig liv, er det mennesker som bestemmer mye i livet hennes. Dette er greit for henne det meste av tiden; hun vet det er mange ting hun trenger hjelp til. Hjelpen hun trenger, påvirker vennskapet vårt. Vi bestemmer alltid ting sammen, selv om jeg må ta større ansvar når vi er sammen.  Fordi behovet for hjelp øker når vi blir eldre, er det flere aktiviteter hun ikke kan gjøre alene lengre, men sammen kan vi gjøre alt vi vil!

_{Foto: Britt-Evy Westergård}

Det er en forskjell på bekjentskaper og venner. Et bekjentskap er noen du kanskje har vokst opp sammen med, eller noen du kjenner fra en felles interessegruppe, som for eksempel skolekorpset. Torill og jeg har vært medlemmer av samme sports- og ungdomsklubb. Vi kjenner folk fra samme nabolag, som betyr at vi har samme referanseramme når vi snakker om felles bekjente. Vanligvis er det Torill som forteller nyheter om felles bekjente vi har, dette gir henne en viktig sosial rolle i vennskapet vårt. Når en av oss møter kjente, har vi noe å fortelle hverandre: «I dag møtte jeg … det var hyggelig … vet du hva han sa …». Folk som har nyheter å fortelle føler seg betydningsfulle.

Likemanssarbeid, som er vanlig i andre deler av befolkningen, er også aktuelt for mennesker med utviklingshemning. Støtte fra en likemann/kvinne innebærer sosial, følelsesmessig og praktisk hjelp fra mennesker som er i samme situasjon som en selv. Slike ordninger kan gi bedre forståelse og bedre hjelp til mennesker med utviklingshemming som er syke, for eksempel for dem som har demens. Virkningen av demens kan da diskuteres i sammenheng med erfaringer likemannen/kvinnen selv har. Støtte fra likesinnede kan også være en hjelp for voksne med utviklingshemning som har ansvar for foreldre, ektefeller og venner.

Flere av Torills venner har kjent henne siden hun var i tenårene. Foreldrene hadde tillit til henne og lot henne gå/sykle rundt i nærområdet. De oppmuntret henne til å, holde kontakt med mennesker hun likte. Etter hvert ble foreldrene hennes så kjent med Torills hjelpere, at de tilbragte feriene sammen. Denne perioden i Torills liv var viktig for henne, og hun forteller om den med glede. Karin Pedersen og Torill møtes fremdeles regelmessig.

_{Foto: Jørn Grønlund}

_{Foto: private}

_{Foto: Lars A. Hynne}

_{Foto: Jørn Grønlund}

 _{Foto: Jørn Grønlund}

Når Torill beskriver sin beste venn i dag, spør folk om Tommy er kjæresten hennes. Da svarer hun «vi er venner og ikke noe mer». Torill og jeg har snakket om forskjellen på vennskap og kjæreste. Vi mener at de som har et forhold, er de beste til å svare på det spørsmålet. Noen vil si at grensen går mellom sex og ikke sex, men det er ikke nødvendigvis det Torill og Tommy mener. Noen ganger bryr andre mennesker seg for mye om andres liv og tilregger forholdet ting som ikke stemmer. Dette er ofte ødeleggende for Torill og mennesker i hennes situasjon. Det er viktig å respektere måten de definerer sitt vennskap på.

AKTIVITETER:

• Snakk med ditt barn/søsken/bruker om hva vennskap er. Du kan bruke noen av eksemplene fra denne siden.
  
• Snakk om hvor de mener grensene går mellom en venn og en kjæreste.
  
• Finn ut om det kan gjøres avtaler med noen av vennene til ditt barn/søsken/bruker om aktiviteter de kan foreta seg regelmessig.
  

3.3. Å bygge og opprettholde et godt vennskap

Det er viktig å ha tid når vi snakker om livet.

Tid sammen gir vennskap vi føler oss trygge i (1:12).

Skole, arbeidsplass og fritidsaktiviteter er arenaer hvor vi lærer hverandre å kjenne og grunnlaget for vennskap ofte blir lagt. Flere med funksjonshemming trenger hjelp til å holde kontakt med vennene sine, både for å møtes og for å se hverandre regelmessig. Eldre med utviklingshemming sier også at de trenger hjelp for å finne nye venner (1, 6). Familie, tjenesteytere eller likesinnede kan hjelpe personen å oppsøke og delta i miljøer det finnes muligheter for å etablere vennskap. De kan også gi støtte til vennskapet. Det finnes imidlertid lite kunnskap om hvorvidt familie og fagfolk støtter mennesker med utviklingshemning til å finne nye venner og å tilbringe tid sammen med venner de allerede har.

Når Torill er sammen med vennene sine, hender det at de møter mennesker hun ikke kjenner. Når vennene forteller andre om forholdet de har til henne, forstår Torill at vennene hennes setter pris på henne. Da føler hun seg som en verdsatt person. Dette gjør at hun føler seg avslappet når hun møter nye mennesker. 

Ofte er det lettere med langvarige vennskap når vi har felles interesser. Torill har hatt venner i fotballklubben sin, Skrim i over 40 år nå. Dette er noen av hennes beste venner. Hun sier de er vennene hennes fordi de vil hun skal være sosial og oppleve ting. Det er nærliggende å tenke at noen vennskap mellom personer med og uten utviklingshemning, er basert på ansvarsfølelse og medlidenhet, mer enn likeverdig  glede og respekt. 

Torill opplever ofte at mennesker gjerne vil hun skal ha det godt og de kan for eksempel betale maten for henne når de er ute og spiser. Torill og jeg har snakket om at venner deler på utgiftene og er likeverdige, etter dette har hun erfart hvor overrasket og glade venner og familie blir, når hun spanderer. Hun har endret forventningene til sine venner når de møtes.

Det å etablere og opprettholde et godt vennskap, krever ferdigheter i sosial interaksjon og grunnleggende kjennskap til seg selv, og muligens forventninger søm bør justeres. Familien kan ha en informasjons- og tilrettelegger-rolle i denne sammenhengen. 

Å etablere et vennskap krever en innsats over tid, det krever hengivenhet og uttrykk for nære følelser. Den gode følelsen av å gi, er kanskje særlig viktig for mennesker i en livssituasjon hvor de mesteparten av tiden er «mottageren». Å være i stand til å gi noe til folk man setter pris på, handler også om å oppdage seg selv, fordi vi får respons på våre handlinger. Vi trenger hverandre for å oppdage og bekrefte overfor hverandre hvem vi er. 

_{Foto: Jørn Grønlund}

Torill og jeg er enige om at det å ha det morsomt er viktig for et godt vennskap. Hvis tilstanden eller diagnosen tar for stor plass i et vennskap, blir det mer av en forpliktelse og et ansvar for den ene av partene, noe som gjør det vanskelig å føle seg likeverdig. Et eksempel er når Torill og jeg reiser. Jeg forteller henne aldri hva hun bør eller ikke bør kjøpe. En gang måtte jeg drasse på en bunke med CDer i min koffert. I dag er det en god historie vi har sammen. Når vi reiser, har vi hver vår styrke. Hun passer tiden og jeg bærer kofferten. Til å begynne med var det litt uvanlig for oss begge, men etter å ha snakket om å ha ansvar for seg selv, og om å være oppmerksomme på hverandres behov, fant vi en god måte å samarbeide på. Slike samtaler krever ærlighet. Noen ganger er det vanskelig å si ting så klart og tydelig at den andre forstår.

Torill og jeg har snakket mye om lojalitet, vennskap og om kjærlighet til andre mennesker. Torill sier at det det kan være vanskelig noen ganger. Når din beste venn blir forelsket i en annen, kan det være vanskelig å fortsette som før. Torill sier at det er en dårlig følelse, og at du føler deg ensom. Det er viktig at pårørende og personale følger med på hva som skjer mellom venner og gi dem støtte og finne gode løsninger før det blir for vanskelig. Noen ganger er mennesker med utviklingshemming de beste til å løse konflikter seg imellom, de finner løsninger som andre aldri ville ha tenkt på.

Livsfortellingsarbeid er en annen måte å finne venner på. Under livsfortellingsarbeidet kan tidligere vennskap bli «vekket til live igjen». Det er flere historier om familiemedlemmer som har funnet tilbake til hverandre etter 20-30 år uten kontakt. Gjennom livsfortellingsarbeidet husker folk venner de har hatt gode stunder sammen med, og de blir mer bevisst hvilke mennesker som har vært glad i dem (6).

3.4. Venner som likner oss selv

De av oss som har anledning til å velge våre venner, velger mennesker vi har noe felles med. Alder og bakgrunn behøver ikke å spille den viktigste rollen i et vennskap. Både Torill og jeg har venner som er både 25 år yngre og 30 år eldre enn oss selv. Det er viktigere hvordan vi tar vare på hverandre og hvem vi er overfor hverandre.

Den generelle mangelen på uavhengighet, som mange med utviklingshemming opplever, gjør det vanskelig å finne sin «nisje», - sin identitet. Forventningene de har til seg selv, og hvordan de identifiserer seg med andre, er ofte påvirket av forventninger andre har til dem som enten passive mottagere, eller som en person lik alle andre. Rollen de inntar påvirkes av hvordan andre kategoriserer dem som «fortapte» eller «vinnere» (9).

_{Foto: Lars Aage Hynne}

Et grunnleggende syn på motivert handling og forståelse, refereres i forskningslitteraturen som Theory of mind (teorien om tankene). I tre- fireårsalderen etableres evnen til å tolke egne og andres handlinger. Denne ferdigheten er nødvendig for sosial samhandling (11-13). Noen mennesker med utviklingshemming har vansker med å tolke sosiale handlinger og noen lærer dette mye seinere enn i tre- fireårsalderen. Noen lærer det kanskje aldri. Særlig mennesker med autisme opplever det som vanskelig å tolke andres tanker. Mangelen på forståelse påvirker også deres oppfatninger om dem selv og kan føre til at de opplever det som vanskelig å formulere og formidle forståelige fortellinger om dem selv (12, 14). 

Å forstå forskjellene og likhetene det er mellom oss, er nyttig når vi prøver å finne nye venner, eller når vi er sammen med vennene våre. Ulike måter å reagere på, viser forskjeller og likheter mellom oss. Det er mange likheter mellom oss som skyldes både biologiske faktorer, gener og påvirkning fra omgivelsene våre. Menneskelige reaksjoner og trekk kan analyseres ut fra følgende tre perspektiver (10):

‘1’ beskriver det som er felles mellom oss, mens kategoriene ‘2’ og ‘3’ beskriver trekk som er forskjellig mellom oss.                   

Forskning viser at det er en kortikal (som har med hjernebarken å gjøre) forklaring på ulikhetene i styrken på opplevd stimulans hos ekstroverte og introverte personlighetstyper. De introverte er mer sensitive overfor alle typer stimulans: de tolererer relativt lite stimulering før grensen er nådd for dem. Når et visst nivå for stimulans er nådd, tekker de seg tilbake for å redusere nivået av stimulans (15). 

En ekstrovert person er forskjellige fra introverte ved at de er «sulten på stimulans». En ekstrovert person vil lete etter sosial stimulans og kan ha et stort sosialt nettverk. En introvert person søker ofte ensomhet og foretrekker fredelige steder (hjemmet), mens en ekstrovert person heller oppsøker steder og mennesker rundt om i verden. 

Hvis du er en introvert person, kan det være stressende å ha en ekstrovert person som din nærmeste venn. Dere kan være gode venner, men dere vil kanskje oppleve at det er bedre å være sammen kortere tid av gangen. Spesielt for mennesker med alvorlige kommunikasjonsvansker kan det være vanskelig å unngå situasjoner og mennesker som ikke passer dem. Over tid, kan mangelen på å kunne trekke seg tilbake, føre til at personen utvikler selskading som en strategi for å komme ut av situasjoner når «det blir alt for mye». Når introverte personer er sammen med venner, søker de heller ro enn "action".

3.5. Vennskap som beriker livet og styrker helsen

Gode venner hjelper oss med livet.

For oss som har funksjonshemning,

er gode venner viktig. De kan hjelpe oss 

til et liv som alle andre og gjøre ting vi liker (1:10)

I dag forventes det at personer med utviklingshemning skal være mer selvstendige, og at de har mer styring på livsbetingelser og dagliglivet sitt, enn tidligere. Det å ha gode sosiale relasjoner kan være viktigere enn tidligere for å kunne være aktive, å ivareta egne interesser og kjenne seg trygge og inkluderte.

Selv om familiemedlemmer kjenner personen best, betyr ikke det at foreldre og voksne barn alltid er enige i «hva som er best». De utviklingshemmedes meninger (selvbestemmelse) kan ofte bli overhørt i slike situasjoner. Det er oftest enklere å snakke med venner om sine meninger og interesser. Sammen med venner er det også enklere å gå inn i nye roller og søke en annen livsstil. 

Wolfenberger var mest kjent for at han påpekte at devaluerte mennesker er gitt en rolleidentitet som bekrefter og juridifiserer verdien samfunnet tillegger personen (16,17). Fortsatt er dette tilfellet i noen samfunn. I følge Wolfensberger trenger personer med alvorlig funksjonsnedsettelse kompetente allierte med en sterk posisjon i samfunnet. Han hevdet at den eneste «sikkerheten» mennesker med funksjonshemming har, er «nære og forpliktende forhold med andre, særlig med mennesker som har kompetanse og/eller ressurser, inkludert de som er villige til å dele sin siste brødskive med dem.» (18:500).

En følelse av trygghet er grunnlaget for et godt vennskap og for gode offentlige tjenester. Det å etablere gode vennskap mellom tjenesteytere og tjenestemottagere, er av det gode for begge parter. Et godt forhold til hverandre gjør det enklere å snakke om vanskelige emner. Godt kjennskap til hverandre og gode følelser skaper respekt (som betyr å se/lytte enda en gang til). Respekt, tillit og godt kjennskap til hverandre gjør det lettere å forstå reaksjoner som ellers kan oppfattes som utfordrende, eller som en del av personens utviklingshemming (6).

Sammen med venner feirer vi det gode i livet og blir støttet når livet er vanskelig. Gode venner hjelper deg så du ikke føler deg ensom, og gir deg mulighet til å gi noe tilbake. Venner øker følelsen av å høre til, og gir deg noe å jobbe/kjempe for. De øker følelsen av glede og minsker stress. Gode venner gir deg bedre selvtillit og en følelse av egenverdi som gjør det enklere å takle traumer, som for eksempel alvorlig sykdom, pensjonering og dødsfall til noen du er glad i. Venner kan oppmuntre deg til å gjøre livsstils-forandringer, for eksempel å spise sunnere, - eller ikke! Venner er faktisk veldig viktig for å ta vare på helsen din.

AKTIVITETER: 

• Lag en liste over vennene til  ditt barn/søsken/bruker, og som du tenker kan være gode til å invitere til sosiale aktiviteter den dagen du selv ikke klarer å bidra med mer. Hvis mulig, lag listen sammen med ditt barn/søsken/bruker.
  
• Snakk om innholdet i denne listen og snakk om eventuelle forandringer som kan gjøres, - «hvordan og når». 

• Snakk med ditt barn/søsken/bruker om helse og om hvordan gode vennskap kan bidra til å styrke helsen.

3.6. Referanser

1. Heia T, Westergård B-E. Venner Oslo: Universitetsforlaget; 2014.

2. Brevik I, Høyland K. Utviklingshemmedes bo- og tjenestesituasjon 10 år etter HVPU-reformen. Oslo; 2007.

3. Jacobsen T. Vi vil, vi vil, men får vi det til? levekår, tjenestetilbud og rettssikkerhet for personer med utviklingshemning. Oslo: Sosial- og helsedirektoratet; 2007.

4. Tøssebro J. Velferdspolitikk. Trondheim: Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemning, NAKU; 2010.

5. Söderström S, Tøssebro J. Innfridde mål eller brutte visjoner. Noen hovedlinjer i utviklingen av levekår og tjenester for utviklingshemmede. Trondheim: NTNU Samfunnsforskning AS; 2011.

6. Westergård B-E. Life story work - a new approach to the person centred supporting of older adults with an intellectual disability in Norway. A qualitative study of the impact of life story work on storytellers and their interlocutors. Edinburgh: Edinburgh; 2016.

7. Brandt AM. Er jeg voksen eller er jeg gammel? - En mors tanker om sitt barns aldring og sin egen situasjon.  Regionale konferanser om boliger for eldre med utviklingshemning – Helse øst; Oslo kongressenter: Utviklingsprogrammet aldring hos mennesker med utviklingshemning (UAU); 2006.

8. Thorsen K, Olstad I. Livshistorier, livsløp og aldring. Samtaler med mennesker med utviklingshemning. Sem, Norge: Aldring og Helse; 2005.

9. Gustavsson A. Delaktighet og identitet Norway: NAKU; 2012 [Available from: http://naku.no/node/904.

10. Kluckhohn C, Murray HA. Personality formation: the determinants. In: Kluckhohn C, Murray HA, Schneider D, editors. Personality in nature, society and culture. New York: Knopf; 1953. p. 53-67.

11. Baron-Choen S. Mindblindness: An essay of autism and theory of mind. Cambridge: MIT press; 1995.

12. McAdams DP. The Psychology of Life Stories. Review of General Psychology. 2001;5:100-22.

13. Wellmann HM. Early understanding of mind: The normal case. In: Tager-Fusberg H, Choen DJ, Baron-Choen S, editors. Understanding other minds: Perspectives from autism. New York: Oxford University Press; 1993. p. 10-39 

14. Bruner JS. The 'remembered' self. In: Neisser U, Fivush R, editors. The remembering self. New York: Cambridge University Press; 1994. p. 51-44.

15. McAdams DP, Pals JL. The Role of Theory in Personality Research. In: Robins RW, editor. Handbook of Research Methods in Personality Psychology. New York: Guilford Press; 2007.

16. Wolfensberger W. The Origin And Nature Of Our Institutional Models. In: Kugel R, Wolfensberger W, editors. Changing Patterns in Residential Services for the Mentally Retarded. Washington DC: President's Committee on Mental Retardation; 1969. p. 59-17.

17. Wolfensberger W. Normalization: The Principle of Normalization in Human Services. Toronto: National Institute on Mental Retardation; 1972.

18. Wolfensberger W. 30 Concluding reflections and a look ahead into the future for Normalization and Social Role Valorization In: Flynn RJ, Lemay RA, editors. A Quarter-Century of Normalization and Social Role Valorization: Evolution and Impact Ottawa: University of Ottawa Press 1999  p. 489-504.

4. Helse

_{Foto: Jørn Grønlund}

I dette kapittelet kan du lære om viktigheten å oppdage tidlige tegn på sviktende helse hos eldre med utviklingshemming:

• forebygging av god helse i eldre år,
• tidlige tegn på sviktende helse hos eldre med utviklingshemming,
  
• helseundersøkelser for å forebygge sykdommer og funksjonshemminger som assosieres med tidlig aldring, 
• demens og smerter, - to eksempler på hva eldre er særlig utsatt for,
  
• utfordringer i helsevesenet,
  
• informasjon, samtaler og beslutningsstøtte.

4.1. Forebygging av god helse i eldre år

_{Foto: Laagendalsposten}

Flere eldre med utviklingshemning er sterke og sunne overlevende i sin aldersgruppe. De har opplevd store historiske forandringer i tjenester de er avhengige av. Noen av dem har bakgrunn som institusjonsbeboere og var i lang tid ekskludert fra et normalt samfunnsliv. Andre har alltid bodd sammen med familien sin hele livet. Familien har båret både gleden og byrden det er å ha et familiemedlem med utviklingshemming. Og da særlig byrden det er når samfunnet ikke sørger for nødvendige helse- og sosialtjenester, tjenester som tilbyr:

• sunne omgivelser som forebygger sviktende helse,
  
• tidlig identifisering av risikoen for dårlig helse og tidlige tegn til aldring,
  
• håndtering av sykdom på en riktig måte,
  
• forberedelse til en god palliativ omsorg og hjelp til å ta viktige beslutninger på slutten av livet.

4.2. Tidlige tegn på sviktende helse hos eldre med utviklingshemming

Personer med utviklingshemning, som oppnår høy alder, har større risiko for dårlig helse og funksjonsnedsettelse. Dette kommer av medfødt funksjonsnedsettelse, sammen med bruk av medisiner og økt risiko for sykdom og medisinske komplikasjoner. 

Dårlig økonomi som begrenser muligheten til å kjøpe sunn mat, høyt inntak av sukker og lite grønnsaker, antipsykotiske medisiner, liten fysisk aktivitet og manglende helseopplæring, øker risikoen for et bredt spektrum av hjerte- og karsykdommer, hjerneslag, lungesykdommer, stoffskiftesykdommer, svulster, slitasjegikt, og behovet for anestesi og operasjoner (1). 

_{Foto: Lars Aage Hynne}

Mangel på fysisk aktivitet, kombinert med dårlig tannhelse og feilernæring, og som resulterer i overvekt og fedme, er de viktigste risikofaktorene det er mulig å gjøre noe med. Innsats i yngre år har virkning på aldringen og gjør det enklere å etablere en sunn livsstil som sikrer at en utvikler seg og eldes med en følelse av tilfredshet. Overlevelsen av personer med utviklingshemming og nedsatt mobilitet, er lavere enn befolkningen for øvrig (1).

Tidlige tegn på sviktende helse som er vanligere enn andre helseforhold hos eldre voksne med utviklingshemning er (1):

• Nedsatt hørsel, forårsaket av kronisk mellomørebetennelse og ørevoks som blokkerer hørselskanalen, samt moderat forekomst av sensorinevralt hørselstap og hørselstap av ulike årsaker. 
• Synsproblemer, f.eks. refraktive feil (lyset blir brutt), skjeling, grå stær, kerataconus (utposning av hornhinnen), langsynthet, nærsynthet og astigmatisme.
• Munn- og tannplager: f.eks. gingivitt (tannkjøttbetennelse) er hyppigere og mer omfattende hos personer med Downs syndrom.
• Overvekt og fedme.
• Bivirkninger av medisiner.
• Demens; svært tidlig hos personer med Rett syndrom og Angelman syndrom, er spesielt hyppig hos personer med Downs syndrom.
• Kreft (se mer informasjon i kapittel 4.7).
• Hepatitt B, tuberkulose, Helicobacter Pylori (HP) er vanligere hos dem som har bodd i institusjoner.
• Muskel- og skjelettplager.
• Osteoporose og brudd som følge av dette.
• Ubearbeidede traumer etter overgrep og vold.

Noen anbefaler at alle personer med alvorlig eller dyp grad av utviklingshemning, samt alle med Downs syndrom (uavhengig av alder), bør betraktes som synshemmede inntil det motsatte blir bevist. Blant eldre med Downs syndrom er synshemningen som regel alvorligere fordi de gjerne har hatt det fra de var barn, gjerne kombinert med andre sanse -, eller fysiske problemer (2).

Voksne eldre uten tidligere synshemninger, kan være dårligere til å takle et alvorlig synstap i eldre år. Manglende opplæring, rehabilitering og tilpasninger av det fysiske miljøet, gjør at synsproblemene kan ha større følger enn nødvendig. Familie og personale er ofte ikke nok informerte, oppmerksomme eller erfarne til å oppdage og hjelpe personen med gradvis svekkelse i syn og hørsel (1).      

Eldre kvinner, med lettere grad av utviklingshemming de med spesielle syndromer, f.eks. Downs syndrom eller Prader-Willi syndrom, har lett for å bli fete, sammenlignet med likesinnede. Det kan også være vanskelig å etablere og opprettholde en sunn livsstil når kroppen er stiv og verker på grunn av aldring. Smertevurdering er derfor viktig i eldre år. 

Hjerte- og karsykdommer er ikke så vanlig, og mennesker med utviklingshemming har forholdsvis sjelden høyt blodtrykk og høyt kolesterolnivå. Men samtidig er hjerte- og karsykdommer angitt som den hyppigste dødsårsaken til mennesker med utviklingshemming i de fleste vestlige land. 

Tidlige tegn på sviktende helse, særlig blant eldre mennesker med Downs syndrom, er:

• Forandret T-celleaktivitet (T-cellen har med immunforsvaret å gjøre) og svulster, med økt risiko for leukemi (blodkreft).
• Alzheimers sykdom, med hyppighet på over 50 prosent etter fylte 60 år.
• Atlantoaxial (ledd øverst i nakken) og Cervical spine (også ledd i nakken) se denne videoen (19): https://www.youtube.com/watch?reload=9&v=MLhcA6Ngrmc.
• Sykdom i bukhulen.
• Diabetes mellitus, type 1.
• Epilepsi.
• Sykdommer knyttet til immunsystemet. Det kan være en sammenheng mellom hyppige infeksjoner og høyere risiko for schizofreni og andre psykoser (1).
• Obstruktiv søvnapne (pustestopp).
• Slitasjegikt.
• Osteoporose
• Thyroiditt (betennelse i skjoldbruskkjertelen).

Tidlige tegn på sviktende helse, noen ganger allerede fra 20 -30 årsalderen, forekommer av og til hos voksne som er lite bevegelige, f.eks. ved cerebral parese, hos de som er helt avhengige av rullestoler og hos personer med alvorlig og dyp grad av utviklingshemming (1,3):

• Markert forverring i muskelfunksjonen etter fylte 60 år; allerede lav benmineral-tetthet forverres og kan forårsake tidlig osteoporose og skjøre knokler.
• Risiko for hjerte-karsykdommer.
• Depresjon.
• Større kognitive vansker.
• Overvekt og fedme, BMI mer enn 27 (BMI: Body Mass Index, på norsk KMI: kroppsmasseindeks).
• Problemer med å svelge, holde seg oppreist ved hjelp til å spise.
• Pustevansker: ofte på grunn av lungebetennelse eller aspirasjon (hoste opp slim mv), vanligvis assosiert med gastroøsofageal reflux – halsbrann, også kalt GERD.
• Risiko for forstoppelse, som kan være bivirkning av medisiner.
• Diabetes type 2 (aldersrelatert sukkersyke).

Studier viser at blant personer med alvorlig eller dyp grad av utviklingshemming er det lavere hyppighet av høyt kolesterol, høyt blodtrykk, overvekt/fedme og diabetes 2, høyt blodtrykk, enn hos personer med lett eller moderat grad av utviklingshemming. Røyking er også mindre vanlig hos personer med alvorlig og dyp grad av utviklingshemming. 

Opplevelsen av god fysisk helse henger sammen med god mental helse. Opplevelsen av at en har et godt liv og personlighet, spiller nok en rolle for hvordan en vurderer egen fysiske- og psykiske helse.

Mennesker med alvorlig eller dyp grad av utviklingshemming, har tre til fire ganger så stor risiko for å oppleve psykiske problemer som normalbefolkningen. Samtidig mener man at mennesker med lett grad av utviklingshemming har en til to ganger større risiko enn mennesker med moderat grad av utviklingshemning. Det er imidlertid avvik mellom studiene (4, 5).

Sammenhengen mellom begivenheter i livet og mentale problemer er godt dokumentert. Det er også sammenhengen mellom depresjon og ugunstige levekår. (6). Mennesker med lett grad av utviklingshemming, med gode muligheter for å bli integrert, kan føle at de må jobbe hardt for å skjule sin funksjonshemning, eventuelt også sin fortid i en institusjon (7). En slik livssituasjon kan føre til mye usunt stress, særlig om dette er noe som forekommer daglig. Det å vokse opp i en institusjon innebærer også mye stress, noe som også kan føre til økt risiko for psykiske problemer (4).

AKTIVITETER:

• Reflekter rundt diagnosen ditt barn/søsken/bruker har og se på det i sammenheng med risikoen for tidlig aldring; hvor ligger den største risikoen for sviktende helse i denne sammenheng? 
• Den viktigste helsevurderingen gjøres oftest av de som er nærmest den aldrende personen. Hvordan kan du observere tidlige tegn på sviktende helse hos ditt barn/søsken/bruker og hvordan kan du involvere personen selv i vurderingen?  
• Snakk med ditt barn/søsken/bruker om hvor viktig det er å ta vare på helsen sin og eventuelt spør dem om hvor i kroppen det gjør vondt.
• Spør ditt barn/søsken/bruker om dagliglivet deres. Er det situasjoner eller personer som gjør dem stresset? Føler de seg lykkelige, triste eller sints det meste av tiden? Hva er det som gjør dem lykkelige, triste eller sinte?
• Spør ditt barn/søsken/bruker hvordan de tar vare på seg selv for å kjenne seg fornøyd med livet. 

_{Foto: Jørn Grønlund}

4.3. Helseundersøkelser for å forebygge sykdom og funksjonshemming ved tidlig aldring

Når Verdens helseorganisasjons (WHO) innførte «Internasjonal klassifikasjon av funksjon, funksjonshemning og helse» (ICF 2001), fikk man et helhetlig syn på vurderinger av helsetilstanden, ut fra et biologisk, personlig og sosialt perspektiv (8).

Diagnoser som overskygger og som kan dominere andre tegn på helseproblemer er:

• Endret atferd eller atferd som utfordrer blir tolket som psykisk lidelse og ikke som personens måte å uttrykke fysisk ubehag på. 
  
• Medisinering i forbindelse med psykisk sykdom kan kamuflere fysiske helseplager. 
  
• Demens gjør det vanskelig å oppdage andre sykdomstegn.
  
• Kommunikasjons-problemer.
  
• Likegyldighet og diskriminering: Negative holdninger hos helsepersonell, manglende erfaring og samarbeid.
  
• Tjenesteytere/familiemedlemmer som ikke har tilstrekkelig kunnskap til å oppdage tegn på sykdom.
  
• Manglende tilbud om screening undersøkelser.
  
• Det går for lang tid før lege kontaktes.
  

Regelmessige helsekontroller for personer med utviklingshemming har stor effekt og avslører udiagnostiserte forhold, alt fra alvorlige lidelser som kreft, hjertesykdom og demens, til forhold som hørselssvekkelse og synssvekkelse.

Regelmessige helseundersøkelser av mennesker med utviklingshemming har avgjørende betydning for om det oppdages udiagnostiserte tilstander, alt fra alvorlige tilstander som kreft, hjertelidelser og demens til nedsatt hørsel og syn. Antallet udiagnostiserte med hørsel- og synsproblemer er særlig stor, også blant dem med mild eller moderat grad av utviklingshemming. Forandringer i syn og hørsel som behandles, blir ofte oversett av tjenesteytere/familie som er i direkte kontakt med personen. For mange, men selvfølgelig ikke for alle, er fjerning av ørevoks en løsning på problemet. 

Regelmessige helsekontroller er et helsefremmende tiltak, fordi det betyr at symptomer og diagnoser blir behandlet før de fører til alvorlig sviktende helse og nedsatt funksjon. Det fører til en grundigere helseoppfølging av hver enkelt person, og gir anledning til å gripe fatt i tegn på funksjonsnedsettelser og sykdom, tidlig i prosessen.

Preventiv helseomsorg er viktig. Det kan spare personen for unødig lidelse og samfunnet for unødvendige utgifter. En grundig førstegangsundersøkelse gir et godt grunnlag for å registrere forandringer og igangsette behandling. En førstegangssjekk bør gjøres allerede ved 30 årsalderen, og danne grunnlaget for regelmessig oppfølging videre. På den måten etableres en personlig helseprofil som gjør det enklere å oppdage endringer ved etterfølgende helseundersøkelser.  

Som regel er helsekartlegging av mennesker med utviklingshemming basert på det tjenesteytere eller familiemedlemmer forteller. Men, du kan også finne helseundersøkelser som baserer seg på at personen selv har satt ord på egen helsetilstand. Noe som bør oppmuntres.

Noen videoer som viser helsesjekk for personer med utviklingshemming, er:

Helsesjekk for voksne med utviklingshemming (20): 

En veileder til besøket hos fastlegen for voksne med utviklingshemming (21):  

4.4. Demens

Demens er syndromet på fremadskridende hukommelsestap, andre kognitive svekkelser, epilepsi og atferdsendring som et resultat av patologiske endringer i hjernen. I fremskredne stadier kan også primære kroppsfunksjoner være påvirket, slik som tap av syn, tale, inkontinens og mobilitet (9). Det er mer enn 100 diagnoser under «demensparaplyen».

_{Foto: Jørn Grønlund}

Det er bevist at det er større forekomst av demens hos mennesker med utviklingshemning som ikke har Downs syndrom etter fylte 65 år enn i befolkningen for øvrig. Dette kan ha sammenheng med at de får demens i yngre alder (1,10).

Omtrent 46 prosent av personer med Downs syndrom i alderen 50+ har epilepsi, og når dette oppdages sent, er det ofte i forbindelse med tidlige tegn på Alzheimers sykdom. Sykdommen oppstår gjerne i midten av 50-årene, og antallet tilfeller øker frem til 60 års alderen, men så synes den å avta. Dette kan muligens ha sammenheng med økt dødelighet i forbindelse med demens (10).

Studier viser at forandring i personlighet og atferd midt i livet, der det ikke finnes noen annen forklaring, kan være tidlige, kliniske tegn på en begynnende demens, som kommer tydelig frem noen år senere (9, 11).

Du kan lære mer om Alzheimers sykdom i denne videoen (22): 

Sammenlignet med mennesker uten utviklingshemning, er karakteristiske trekk ved de ulike stadiene av demens, annerledes for personer med utviklingshemming. Vanlige tegn hos mennesker med Downs syndrom i de tre stadiene av demens, er:

Tidlig stadium – lett eller moderat grad:

• Hukommelsestap
  
• Forvirring
  
• Redusert talespråk
  

Tidlig stadium – alvorlig grad:

• Apati
  
• Uoppmerksomhet
  
• Redusert sosial interaksjon (ref. Frontotemporal)
  

Mellomstadium:

• Tap av dagliglivsferdigheter (ADL-ferdigheter)
  
• Noen ganger klarer de, andre ganger ikke å kle på seg, gå på toalettet, spise mm.
  
• Vandrer
• Anfall
• Redusert arbeidskapasitet

Siste stadium: 

• Immobilitet
  
• Stivere i kroppen
  
• Inkontinent
  
• Manglende reflekser
  

De siste seks månedene:

• Alvorlig hukommelsestap
  
• Personlighetsforandring
  
• Sterkt redusert orienteringsevne
  
• Inkontinens
  
• Anfall
  
• Totalt tap av ferdigheter
  

Å være familie til en person som utvikler demens, innebærer følelsen av å miste personen, det gir sorg og bekymringer. Særlig for dem som tar seg av personen i hjemmet, kan byrden for familien være nesten uoverkommelig.

Det finnes ikke mye kunnskap om hvordan familier, venner og omsorgspersoner til eldre med utviklingshemming og demens, har det. Det er også liten kunnskap om hvordan familier med minoritetsbakgrunn har det. De kjenner kanskje ikke til tilbud og hjelp de kan få. Det er antatt av familiemedlemmer og omsorgspersoner trenger informasjon og opplæring om demens, hvordan de best kan ta vare på personen og hvor de kan få hjelp og støtte.

Det er også lite personlige erfaringer tilgjengelig fra mennesker med utviklingshemming som utvikler demens. Filmen 'Supporting Derek' (23), kan imidlertid gi en viss forståelse av hvordan det kan oppleves for personen.    

Andre kilder om utviklingshemming og demens, er å finne på nettsidene til Karen Wachman. Her vil du blant annet finne Jennys Diary, et hefte og et sett med postkort som kan brukes til å støtte samtaler med personer med utviklingshemming om demens. Jennys Diary er oversatt til Norsk, - og flere andre språk.

AKTIVITETER: 

• Finn ut hvilken risiko ditt barn/slektning/bruker har for å utvikle demens, vurder diagnosen også opp mot hyppigheten av demens i familien.
• Søk opp lettlest litteratur i Norge om demens og utviklingshemming (f.eks på www.aldringoghelse) og snakk med ditt barn/slektning/bruker om innholdet. Bruk eksempler på kjente personer som barnet/slektningen/ brukeren kjenner til. 
• Vurder omgivelsene barnet/slektningen/brukeren bor og oppholder seg i dag, er dette bra omgivelser dersom personen utvikler demens? Hva kan for eksempel velferdsteknologi brukes til i denne sammenheng?

4.5. Smerte

Smerte er en subjektiv og omfattende følelse. Når du vet hvorfor det gjør vondt, blir det lettere å forholde seg til smerten. Det er lite kunnskap om hvordan eldre med funksjonsnedsettelse uttrykker smerte. Smerte er nesten et ikke-eksisterende tema i litteratur om eldre med utviklingshemming.

Tilbakevendende akutte smerter i muskel og skjelettet, forekommer ofte hos eldre mennesker. Smerte kan relateres til organer som eldes. Man mener også at en eldre hjerne har større smerteopplevelse enn en yngre hjerne (1). Cerebral parese har også en klar innvirkning på prematur aldring, som ofte gir problemer med smerte, konsentrasjon og ubevegelighet (13). Det er ellers en større andel kvinner som har kroniske smerter (12).

Kroniske smerter hos voksne og eldre med utviklingshemning er mer vanlig enn man tidligere har trodd. Kronisk smerte kan lett bli ignorert og ikke behandlet, særlig gjelder det mennesker med dårlig kommunikasjonsevne (12). Akutte smerter kan bli kroniske, og i tillegg til de fysiologiske må psykiske årsaker også alltid undersøkes. Regulær bruk av smertestillende kan gjøre det vanskelig å finne ut graden av smerte en person med utviklingshemning kjenner (1).

Smerte som man ikke er oppmerksom på, eller som er dårlig regulert, kan påvirke livskvaliteten. Studier viser at smerte ofte ikke er på sjekklisten til helsepersonell, og heller ikke noe den nærmeste familien eller omsorgspersoner tenker på når de vurderer helsesituasjon og atferdsendring (1,14). Ofte mangler helsepersonell praksis og kunnskaper når det gjelder å kommunisere og å forstå mennesker med utviklingshemning. Det kan resultere i et helsevesen som gir dårlig service og som er ute av stand til å identifisere smerte og sykdommer hos mennesker med utviklingshemning (14). I noen år nå har man arbeidet med å utvikle kartleggingssystemer for å vurdere smerte hos utviklingshemmede. Men, selv i dag er disse kartleggingsredskapene oftest ikke tilstrekkelige.

_{Foto: Lars Aage Hynne}

Personer med lett grad av utviklingshemming, som potensielt har gode kommunikative evner, trenger opplæring i å sette ord på sin smerte og ubehag. Mens familie og personale trenger trening i å gjenkjenne tegn på smerte og ubehag hos personer med få forutsetninger til å formidle seg.

Når mennesker med utviklingshemning ikke kan kommunisere med ord, uttrykker de sin smerte på andre måter:

• tilpasser sin atferd til smerten, dvs. de gnir seg der det gjør vondt og unngår spesielle bevegelser,
• autonome (selvstyrte) forandringer, dvs. økt/senket puls, blodtrykk, svette,
• ansiktsuttrykk, dvs. grimaser,
• hyperaktiv atferd,
• selskadende atferd,
• «Selvdistraherende» atferd, dvs. rugging, gåing med små skritt, biter seg i hånden mv., 
• gestikulerer,   
• søvnforstyrrelser,
• verbal reaksjon,
• tilbaketrekking og/eller dårlig humør.

AKTIVITETER:

Se på videoen om å oppdage og vurdere smerte (24). Når du ser på videoen, spør deg selv om ditt barn/søsken/bruker har noen symptomer på smerte og hva du eventuelt kan gjøre med det.

4.6. Utfordringer i helsevesenet

Ansatte i offentlig helsevesen mangler ofte kunnskap, selvtillit og ferdigheter som skal til for å oppdage og ta seg av helseproblemene hos eldre med utviklingshemming. På sykehusene mangler leger og pleiersker kjennskap til det som kalles «diagnostisk overskygging» - og som gjør at de tillegger symptomer på sykdom til personens utviklingshemming. Ofte forstår de ikke personens måte å kommunisere på og er ikke nok lydhøre for hva foreldre eller personalet sier (14). Se på videoen under og hør på hva Amanda forteller om sine erfaringer (25):

Nedsatt mulighet til kommunikasjon hos personer med utviklingshemming, er en av de viktigste faktorene som påvirker kartlegging, vurdering og prosedyrer som er vanlige ved sykehusinnleggelser. Evnen til å kommunisere har en avgjørende effekt både på behandlingsprosedyrer og resultatene av innleggelsen (14). En følge av dette er at familien og de nærmeste blant personalet bekymrer seg for personens helse. De kan være usikre på om helsevesenet evner å yte effektiv og god pleie. Ikke alle erfarer manglende kompetanse i helsevesenet, men et dårlig eksempel er ett for mye. En meget tragisk historie i denne sammenhengen, er Jayne og Jonathans historie (26):

Det er påvist i flere europeiske land at antallet mennesker med utviklingshemning er underrepresenterte på hospitser og i palliativ pleie (15). En av forklaringene kan være at mange av dem bor i bofellesskap, hvor de også mottar helsetjenester. Familien spiller også en viktig rolle i å hjelpe eldre med utviklingshemning til å kunne bli gamle der de bor. Familier som tar seg av eldre med utviklingshemming, har flere utfordringer i denne sammenheng:

• de må ta vare på både seg selv og barn eller søsken som alle blir eldre,
• de lever i konstant bekymring/frykt for hvem som skal ta seg av slektningen deres når de selv dør – manglende planlegging fra samfunnets side,
• de blir avhengig av privat støtte/nettverk og større behov for offentlig støtte,
• gjensidige avhengighetsforhold mellom foreldre og barn,
• virkningen av langvarig omsorg for en annen person.

I de senere år har helsepersonell satt søkelyset på sin manglende kompetanse når det gjelder mennesker med utviklingshemming. I Europa, spesielt i UK, har de flere steder utviklet hjelpemidler som gjør at de kan gi bedre støtte til utviklingshemmede som må på sykehus. Et eksempel er ‘This is my Hospital passport’, eller oversatt til norsk: «Mitt sykehuspass». Dette er et hjelpemiddel for mennesker med utviklingshemming eller autisme, som trenger sykehusopphold. «Passet» er laget for å hjelpe dem å fortelle leger og annet helsepersonell hvilke behov de har. 

Selv om kunnskapsgrunnlaget for helseplanleggingen er begrenset, satser de for eksempel i UK, på individuelle helseplaner (HAPs health action plans). Helseplanene beskriver personens behov for helseoppfølging, hvor det også er lagt inn jevnlige helsesjekker. Selv om personer med utviklingshemming er med i utformingen og har tilgang til sin plan, ligger ansvaret for å gjennomføre og følge opp disse planene hos det nærmeste personalet (evt. verge). 

AKTIVITETER:

• Finn ut om landet du bor i har noen spesielle anbefalinger når det gjelder helsesjekk for mennesker med utviklingshemning. Hvis svaret er «nei» hva kan du gjøre med det?
• Snakk med ditt barn/søsken/bruker om hvor viktig det er med regelmessige helsesjekker og hvordan det kan gjøres.
• Snakk om hvordan kan du være til støtte for ditt barn/søsken/bruker ved regelmessige helsesjekker?

4.7. Informasjon, samtaler og beslutningsprosess

Flere eldre voksne med utviklingshemming gikk aldri på skolen. Mange har begrensete kunnskaper om aldringsprosessen, og en begrenset forståelse av hva fysisk sykdom betyr. Flere av dem forstår ikke hvordan kroppen deres fungerer og mangler forutsetninger til å kommunisere forandringer og følelser i kroppen.

Terminologien i biologiske og fysiologiske forklaringer, for eksempel ved behandling, kan være vanskelig å forstå for mennesker med utviklingshemming (faktisk for andre også). Medisinsk språk og uttrykk er abstrakt og ganske komplekst, og mangel på kommunikative ferdigheter leder ofte til avhengighet av andre.

I denne videoen kan du høre mennesker i selvbestemmelsesgruppen «Mitt Liv Mitt Valg» (My Life My Choice), fortelle om sine erfaringer om muligheten til helsesjekker og helsetjenester (27): 

HealthWatch from My Life My Choice on Vimeo.

Når folk blir syke og trenger profesjonell hjelp er det mange beslutninger å ta. Mulighet for selvbestemmelse avhenger av deres kunnskaper og informasjonen de får i forbindelse med beslutninger de må ta. 

Noen ganger kan profesjonell makt bli forstått som en form for undertrykkelse, «forventninger er faktisk den viktigste kontrollmetoden i alle kulturer og samfunn» (17). Personer med utviklingshemming blir ofte plassert i en mottagerrolle. Hvis personen nekter å motta en tjeneste, er det personen selv som blir sittende med problemet! De som protesterer risikerer å bli karakterisert som utakknemlige eller får merkelappen «psykisk syke». Slike forhold utløser spørsmål som… «hvem eier problemet?», «hva er samspillet?» og «hva kan bli gjort av hvem?»

Brukerinvolvering i beslutninger om helsetjenester er viktig for å styrke kvaliteten på tjenesten og dermed også livskvalitet. Dette er et tegn på respekt, men også for å sikre en innsikt som ikke uten videre er tilgjengelig for andre. Det er et faktum at i de fleste land er mennesker med utviklingshemming ekskludert fra beslutninger i primær helsetjenesten (1, 14, 15). 

Photo: Britt-Evy Westergård

Når mennesker mangler kunnskaper om sin egen aldringsprosess, blir risikoen stor for paternalistiske og autoritære holdninger fra profesjonelle tjenesteytere, slik som «jeg vet best-person». Når «makten» blir gitt av andre personer, som personale og foreldre, forblir makten hos disse personene. Personen må selv ta «makten sin», mens det er rollen til personale og foreldre å legge til rette for at dette skal kunne skje (16). God tid til å lytte, til å snakke sammen og til å gå turer sammen, er grunnlaget for en vellykket aldringsprosess. 

Eldre voksne med utviklingshemming bør bli inkludert i samtaler om valg som gjelder livet deres og helsetjenester i denne sammenheng. Det er viktig at man bruker alle former for kommunikasjon som passer personen, og være klar over at det ikke alltid dreier seg ordene som blir sagt.

En viktig grunn til å ta med perspektivene til voksne med utviklingshemming, er at man på den måten kan optimalisere omgivelsene i forhold til selvbestemmelse, respekten for personens ønsker og styrkingen av livskvalitet. Personens perspektiv må bli tatt hensyn til hver gang man diskuterer intervensjon eller tilrettelegging. Praktiske anbefalinger for hvordan dette kan gjøres, er (18):

• verdsette personlige perspektiver når avgjørelser skal tas,
  
• legge til rette for likemanns-støtte (brukere hjelper hverandre), 
• beslutningsstøtte, 
• større tilgang til materiale som kan gi personer med utviklingshemming større forståelse av egen helsesituasjon.

Den europeiske strategiplanen for funksjonshemmede (The European Disability Strategy) 2010-2020 hevder at det fremdeles er store hindringer når det gjelder tilgang til informasjon for mennesker med funksjonshemminger (9). Det er viktig å forenkle språket, bruke alternative symboler og bruke mediene til å formidle viktig informasjon. Informasjonen må tilpasses individuelle forutsetninger, slik som alder, modenhet, erfaring, kulturell og språklig bakgrunn og formidles på en hensynsfull måte. Det er viktig at personen forstår innholdet og meningen i informasjonen de mottar.

Det er mange kilder på internett foreldre kan bruke for å snakke med barna sine om aldring. Et eksempel på en engelsk nettside med brosjyrer som kan lastes ned, er fra Down's Syndrome Scotland: https://www.dsscotland.org.uk/resources/publications/for-parents-of-adults/. En norsk nettsider er:  https://www.aldringoghelse.no/utviklingshemning/tilrettelagt-tekst-lett-%C3%A5-lese/ 

Leser søker Bok

AKTIVITETER:

• Finn ut hvilke kilder du har i ditt hjemland om aldring og helse hos mennesker med utviklingshemming.
  
• Snakk med barnet ditt/ søsken/bruker om hva hun/han vet om egen helse.
• Velg et emne fra en brosjyre, en nettside eller bok som hun/han synes er interessant, les den sammen og snakk om den etterpå.
  

4.8. Referanser

1. Haveman M, Heller T, Lee L, Maaskant M, Shooshtari S, Strydom A. Report on the State of Science on Health Risks and Ageing in People with Intellectual Disabilities. Faculty Rehabilitation Sciences, University of Dortmund: IASSID Special Interest Research Group on Ageing and Intellectual Disabilities; 2009.

2. IASSID. Aging and Intellectual Disabilities International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities 2002 [cited 2018 13.06]. Available from: https://www.iassidd.org/uploads/legacy/pdf/aging-factsheet.pdf.

3. Tyrer F, McGrother C. Cause-specific mortality and death certificate reporting in adults with moderate to profound intellectual disability. J Intellect Disabilities Research. 2009;53(11):898–904.

4. Eknes J. Utviklingshemming og psykisk helse. Oslo: Universitetsforlaget; 2000.

5. Patrick WHC, Kwok H. Co-morbidity of Psychiatric Disorder and Medical Illness in People With Intellectual Disabilities. Curr Opin Psychiatry, Lippincott Williams & Wilkins. 2007:443-9.

6. Hulbert-Williams L, Hastings RP. Life events as a risk factor for psychological problems in individuals with intellectual disabilities: a critical review. Journal of Intellectual Disability Research. 2008;52:883 - 95.

7. Tronvoll IM. Usynlighetskappen: levekår for funksjonshemmede. In: Romøren TI, editor. Usynlighetskappen. Oslo: Akribe; 2000. p. 105-24.

8. WHO. International classification of functioning, disability and health (ICF). Geneva: World Health Organization; 2001.

9. Haveman MJ. Disease epidemiology and ageing People with Intellectual Disabilities. Journal of Policy and practice in Intellectual Disabilities. 2004:16-23.

10. Strydom A, Lee L, Jokinen N, Shooshtari S, Raykar V, Torr J, et al. Dementia in Older adults with intellectual disabilities. A report on the State of Science on Dementia in older adults with Intellectual Disabilities. IASSID; 2009.

11. Prasher VP. Alzheimer's disease and dementia in Down syndrome and intellectual disabilities. Oxford: Radcliffe publishing; 2005.

12. McGuire BE, Daly P, Smyth F. Chronic pain in people with an intellectual disability: under-recognised and under-treated. Journal of Intellectual Disability Research. 2010;54:240-5.

13. Prasher VP, Janicki MP. Physical Health of Adults with Intellectual Disabilities. Oxford: Blackwell Publishin Ltd; 2002.

14. MENCAP. Death by Indifference. Following up the Treat me right! report. London: MENCAP; 2007 [cited 2018 31.05]. Available from: https://www.mencap.org.uk/sites/default/files/2016-06/DBIreport.pdf.

15. Consensus Norms for Palliative Care of People with Intellectual Disabilities in Europe, (2015).

16. Payne M. Modern Social Work Theory. Hampshire: Macmillan; 1997.

17. Goodwin D. History and Philosophy of Independent Living. Illinois: Impact Online, Impact; 1991.

18. Watchman K, Janicki M, Udell L, Hogan M, A QSB. Consensus Statement of the International Summit on Intellectual Disability and Dementia on Valuing the Perspectives of Persons with Intellectual Disability. Journal of Intellectual Disabilities. 2018.

Video: 

19. "Atlantoaxial instability". SpineLive. Published 15. Des. 2015: Symptomshttps://www.youtube.com/watch?reload=9&v=MLhcA6Ngrmc

20. "Health Check Resources for Adults with Learning Disability". Southern Health and Social Care Trust. Publised 9. Aug. 2017: https://www.youtube.com/watch?v=4JNTNMROqWc

21. "A guide to your LD health check - for adults with learning disabilities". Kent Community Health NHS Foundation Trust. Publised 9. Apr. 2015:  https://www.youtube.com/watch?v=n56F-qKAwHs

22. "Alzheimer's disease". AboutAlzOrg. Published 26. Okt. 2010:  https://www.youtube.com/watch?time_continue=18&v=7_kO6c2NfmE. Film website: http://aboutalz.org. David Shenk's website: http://davidshenk.com.

23. "Supporting Derek". NineLivesMedia. Publised 20. Jan. 2011. Commissioned by the staff of The University of Edinburgh's Centre for Research into Families and Relationships: https://www.youtube.com/watch?time_continue=1&v=O3ekO4QdKXU

24. "Identifying and Assessing Pain". Center for Developmental Disabilities Evaluation and Research. Publishd 2. Nov. 2017. https://www.youtube.com/watch?v=BnxFrtW6Xmc

25. "Coping with cancer with a learning disability – Amanda’s story". Macmillan Cancer Support. Published 16. Okt. 2015: https://www.youtube.com/watch?time_continue=5&v=OtKdtXPLnPA

26. "Jayne and Jonathan's story": Learning disability healthcare’ made by Mencap. Publised 8.Sep. 2014.:https://www.youtube.com/watch?v=JZA9cClHqWA

27. "HealthWatch". My Life My Choice. 3. Apr. 2014. Champions give their views on how GPs could improve healthcare in Oxfordshire: https://vimeo.com/90853242

5. Livets slutt

_{Foto: Britt-Evy Westergård}

I dette kapittelet får du vite mer om hva avslutningen på livet og sorg betyr for eldre med utviklingshemning. Hensikten med kapittelet er å hjelpe deg å snakke om livets slutt, på en åpen og troverdig måte med ditt barn, søsken eller brukere. 

Det meste av teksten i dette kapitelet er basert på Normen for lindrende pleie av mennesker med utviklingshemning i Europa (Consensus Norms for Palliative Care of People with Intellectual Disabilities in Europe) (1,2) og inneholder følgende emner:

• definisjon og enigheten om europeiske normer
• 13 normer for å sikre god pleie ved livets slutt
• tilgjengelighet til palliativ omsorg
• kommunikasjon
• vurdering av alle behov
• beslutningsstøtte
• forberedelser til livets slutt
• sorg
• støtte i sorgen
  

5.1. Definisjon og enigheten om europeiske normer

Meldingen fra The European Association of Palliative Care (EAPC) om felles normer for palliasjon for mennesker med utviklingshemming i Europa (The White Paper Consensus Norms for Palliative Care of People with Intellectual Disabilities in Europe), ble utarbeidet av de fremste ekspertene/forskerne på feltet. Hensikten med arbeidet var å skape enighet om normer for best mulig praksis som kunne passer inn og aksepteres i hele Europa. 

Tilgjengeligheten til palliative omsorg for mennesker med utviklingshemming varierer i de ulike europeiske landene. Det er grunnen til at det ikke passer, og heller ikke er mulig, å lage en generell europeisk standard for palliasjon av mennesker med utviklingshemming. 

I Europa er det flere uttrykk som blir brukt for å beskrive palliasjon. For eksempel hospice, lindrene enhet, palliativ medisin, palliativ behandling og omsorg, lindrende pleie, og liknende. I England (og i større grad i Nord-Amerika) er uttrykket «pleie ved livets slutt» (end-of-life-care) synonymt med palliativ omsorg (1:19). 

I EAPCs White Paper vil du finne flere eksempler på pleie ved livets slutt, fra ulike europeiske land.

AKTIVITETER: 

• Tenk over hvilke holdninger du selv har om å være døende og å dø.
• Tror du din holdning til det å være døende og dø, virker inn på oppfatninger ditt barn/søsken/bruker har om dette tema? Tenker du at dette er positivt eller negativt?
• Hva vet du om ditt barns/søskens/brukers tanker om sorg og død?

5.2. 13 normer for å sikre god palliasjon ved livets slutt

I denne delen er det et sammendrag av Normer for palliativ omsorg for mennesker med utviklingshemming som det er enighet om i Europa (1:6-12).

AKTIVITETER: 

• Les normene og velg ut setninger som er spesielt aktuelle for situasjonen ditt barn/søsken/bruker er i.
• Se gjennom listen du har laget og spør: Hvordan kan dette gjennomføres i landet jeg lever i?

1.Lik tilgjengelighet

1a Mennesker med utviklingshemming skal ha lik tilgang til palliative tjenester, veiledning og støtte som er i landet de bor.

1b Tjenester og fagfolk som veileder og hjelper mennesker med utviklingshemming i dagliglivet, bør sørge for at de blir henvist til palliative omsorgstjenester når de trenger slik hjelp og at de har samme tilgjengelighet til slike tjenester som andre.

1c Det å sikre tilgang til palliative tjenester for mennesker med utviklingshemming, kan medføre endringer i tjenestene som tilbys. Palliative tjenester skal gjøre nødvendige tilpasninger for at mennesker med utviklingshemming skal kunne bruke tjenestene.

2. Kommunikasjon

2a Mennesker med utviklingshemming kan ha behov for spesifikk tilrettelagt kommunikasjon. Disse kommunikasjonsbehovene bør bli erkjent og tatt hensyn til.

2b Fagfolk og andre tjenesteytere har ansvaret for å finne måter å forstå hvordan mennesker med utviklingshemming kommuniserer og sørge for å lære seg dette.

2c Mennesker med utviklingshemming må oppmuntres til å fortelle om sine behov på best mulig måte, enten det er verbalt eller non-verbalt.  

3. Oppdage behovet for palliativ omsorg

3a Alle helse- og sosialarbeidere jobber for mennesker med utviklingshemming, må være i stand å oppdage når det er behov for lindrende pleie, enten personen bor i familiehjemmet, i en institusjon eller et kommunalt bokollektiv. De må være på vakt overfor tegn eller symptomer på alvorlig sykdom ved livets slutt og i den siste fasen.

3b Når behovet for palliativ omsorg blir tydelig hos et menneske, bør en individuell plan bli utarbeidet, for komme i gang med riktig hjelp.

4. Vurdering av alle behov 

4a Behovene til mennesker med utviklingshemming ved livets slutt inkluderer fysiske, emosjonelle, sosiale og åndelige behov, slik som hos resten av befolkningen.

4b Alle fysiske, psykologiske, sosiale og åndelige behov bør vurderes, dokumenteres, plasseres i fht ansvar og oppgaver, evaluert og etterprøvd.

4c Mennesker med utviklingshemming kan ha andre og kanskje spesielle behov for palliasjon på grunn av sin funksjonsnedsettelse. Disse bør også identifiseres og følges opp. 

4d Mennesker med utviklingshemming bør ha lik tilgang til støtte for å dekke disse behovene. Dette inkluderer tilgangen på egnet veiledning og støtte til å opprettholde sosiale forbindelser, inkludert forbindelse med venner (som kanskje også har særskilte behov for støtte).

5. Håndtering av symptomer

5a Håndteringen av symptomene som følger med livets slutt er særdeles viktig.

5b Vurdering av smerte og andre symptomer kan være vanskeligere når personen har utviklingshemming. Symptomer kan være maskert eller bli gitt uttrykk for på uvanlige måter, for eksempel ved forandring i atferd (inkludert atferd som oppfattes som utfordrende) eller tilbaketrekning.

5c Fagfolk bør være klar over muligheten for «diagnostisk overskygging», der fysiske symptomer på sykdom blir koblet til utviklingshemmingen og derfor ikke blir behandlet eller fulgt opp. 

5d De som følger opp en person med utviklingshemming mot slutten av livet, (enten dette er fagfolk, ufaglærte eller familien) bør få hjelp til å gjenkjenne symptomer, inklusive smerte.

5e Helsepersonell bør være oppmerksomme på at symptom håndtering kan være mer komplekst hos mennesker med utviklingshemming på grunn av komorbiditeter (at det er flere sykdommer/lidelser samtidig).

5f Samarbeid mellom de som kjenner personen godt og eksperter på symptom håndtering, er avgjørende for å sikre at symptomer blir fulgt opp på en god måte hos personen med utviklingshemming.     

6. Beslutningsstøtte

6a Avgjørelser ved livets slutt er svært kompleks, uavhengig om personen har en      utviklingshemming eller ikke.

6b Mennesker med utviklingshemming har en rett til å leve, og har en rett til at verdien av deres liv blir erkjent. 

6c Juridiske rammebetingelser rundt kapasitet og beslutningsprosesser varierer. Fagfolk må være kjent med nasjonale lover og forskrifter, lokale regler og prosedyrer, og se til at disse følges. 

6d Mennesker med utviklingshemming skal bli tillagt kapasitet til å fatte egne beslutninger i forbindelse med pleie og behandling, med mindre annet er bevist (Jf. §4 i Pasient og brukerrettighetsloven)

6e Mennesker med utviklingshemming bør få all mulig støtte, inkludert advokathjelp, for at de skal være i stand til å medvirke og ta egne avgjørelser på slutten av livet.

7. Involvering av betydningsfulle personer: familien, venner, personale …

7a Personalet og andre som står nær, bør finne ut hvem som er betydningsfulle relasjoner for personen. Dette kan være familie, partnere, venner, personale og andre. Mennesker med utviklingshemming bør selv si hvem dette er.

7b Disse viktige personene bør bli oppmuntret, hvis de ønsker det, til å være mest mulig involvert mot slutten av livet til personen.

7c Personens nærmeste omsorgsperson (er) kjenner sannsynligvis personen best. For mange (men ikke alle) med utviklingshemming, er dette deres familie, som har vært deres nærmeste i mange år eller årtier. Fagfolk bør respektere og involvere nære omsorgspersoner som sine medarbeidere med stor ekspertise.

7d For mennesker med utviklingshemming kan familiebånd være avgjørende og viktige mot slutten av livet. Dette kan være tilfelle selv om disse båndene er svekket på grunn av manglende kontakt.

7e Familiebånd som er viktige for personen med utviklingshemming bør bli erkjent og respektert av fagfolkene og annet personale.

7f Personens ønsker om å involvere familien ved livets avslutning skal være undersøkt og bli respektert.

8. Samarbeid

8a Samarbeid mellom ulike tjenester er nøkkelen til god palliativ omsorg til mennesker med utviklingshemming.      

8b Enhver (og tjenester), med kompetanse til å yte tjenester ved livets slutt, skal bli kontaktet så tidlig som mulig, og involveres ved behov. Dette kan omfatte palliativt team, primærlege, habiliteringstjenesten, kommunale tjenesteytere, ikke offentlige (familie og venner) og åndelige ledere.

8c Det er av avgjørende at mennesker med utviklingshemming har tilgang til medisinsk oppfølging og profesjonell pleie, inkludert støtte og råd fra palliativt team, om nødvendig. 

8d Alle disse personene og tjenestene skal samarbeide med hverandre og dele sin kompetanse ved behov og til fordel for personen med utviklingshemning.

9. Støtte til familie og personale

9a Familier og omsorgspersoner (inkludert personalet) er ofte dypt berørt når en med utviklingshemming er i slutten av livet. De trenger støtte i sin omsorgsrolle.  

9b Mange med utviklingshemning, inkludert dem med alvorlig og dyp grad av utviklingshemming, er sentrale i livet til sin familie og personalet. Når et menneske med utviklingshemning dør, er det ofte vanskelig og betydningsfullt tap for dem som er nær dem.    

9c Familiene bør få erkjennelse og støtte i forbindelse med sitt tap. 

9d Det er ofte ikke forventet at personalet sørger, men de har ofte etablert et nært forhold til menneskene de hjelper. De bør også få støtte i sin sorg og tilbys opplæring i egenomsorg når den de jobber for er døende.

10. Forberedelser til døden

10a Der det er hensiktsmessig og ønskelig skal det gis mulighet for personen med utviklingshemming i å medvirke i den palliative planleggingen. Dette gjelder diskusjoner og dokumentasjon av valg når det gjelder omsorgen mot slutten av livet, ønsker for begravelsen og testamente.  

10b Slike diskusjoner bør finne sted så tidlig som det passer seg. De bør finne sted før behovet for palliativ omsorg oppstår.

10c Med en gang behovet for palliativ omsorg oppstår, bør personale og fagfolk lage en plan som tar hensyn til helhetlige behov for behandling, pleie og omsorg. Ønskene til personen med utviklingshemming bør inngå i denne planen.

10d Når familien ikke åpenbart ønsker å være ansvarlig for gravferden, bør personalet og omsorgstjenesten gi familien en rolle i å organisere seremonien og gi familien nødvendig støtte til å gjøre dette.

11. Bearbeiding av sorg

11a Mennesker med utviklingshemning opplever tap og sorg akkurat som resten av befolkningen (men de kan uttrykke det annerledes).

11b Mennesker med utviklingshemming kan risikere en mer komplisert sorgprosess enn resten av befolkningen. Tjenesteytere og andre omsorgspersoner bør være oppmerksomme på muligheten for kompliserte sorgreaksjoner.

11c De som støtter og hjelper mennesker med utviklingshemming bør også være klar over om det finnes noen tilgjengelige instanser som tilbyr støtte i sorgprosessen, hvis de trenger det.

11d Mennesker med utviklingshemming bør få mulighet til å gå i begravelser og få støtte når de er tilstede i begravelser.

12. Utdannelse og opplæring   

12a Personalopplæring: Personale og andre fagpersoner som jobber i tjenester til mennesker med utviklingshemning som er ved livets slutt, bør få opplæring når det gjelder å ta seg av deres spesielle behov. Dette omfatter opplæring om død, døende og palliativ omsorg, både for ansatte som arbeider i boligtjenestene, og opplæring om utviklingshemning for ansatte som arbeider i palliative team. 

12b. Opplæring om døden for mennesker med utviklingshemming: Gjennom livet bør mennesker med utviklingshemming ikke bli beskyttet fra å kunne diskutere og motta informasjon om sykdom, livsavslutning og død. Dette kan for eksempel skje på møter de har på dagsentret, være et emne på opplæringssteder, og selvsagt hjemme. Familier og personale bør få hjelp oppmuntring til å organisere dette.

13. Utvikling og styring av tjenester

13a Planleggerne bør prioritere lik rett til palliativ omsorgstjenester for mennesker med utviklingshemming.

13b Planleggere bør sørge for at palliative tjenester til personer med utviklingshemning gis tilstrekkelig med ressurser. 

13c Tjenester som tilbyr hjemmetjenester til mennesker med utviklingshemming bør også sørge for ressurser til palliativ omsorg for dem.

13d Kommuner/sykehus/organisasjoner som yter palliative tjenester bør planlegge for at mennesker med utviklingshemming bruker deres tjenester. Dette betyr at de har planlagt lokaliteter, utstyr, bemanning og tilgang på adekvat kompetanse.

5.3. Tilgjengelighet til palliativ omsorg (1a-c)

Tilgjengelighet til palliativ omsorg og lik rett til helhetlig pleie og omsorg, er sett på som en menneskerett. Ved fremskreden sykdom trenger alle mennesker utreding, behandling og oppfølging av høyeste kvalitet. De har rett til en verdig død, fri for smerte og i samsvar med deres åndelige og religiøse behov (1:32-35).

De fleste av behovene for palliativ omsorg er de samme hos mennesker med utviklingshemming som hos alle andre mennesker. Men det er noen utfordringer i tillegg (1:15-16):

• Kommunikasjonsproblemer påvirker alle sider av palliativ omsorg. 
• Mennesker med utviklingshemming kan ha vanskelig for å fortelle om sine fysiske problemer og det gjør det vanskeligere å påvise sykdom og behandle symptomene.
• Mennesker med utviklingshemming kan ha mindre innsikt i egen sykdom og   behandlingen av den, og det er vanskeligere for dem å forstå konsekvensene av situasjonen.
• Utviklingshemmingen påvirker personens innsikt i egen dødelighet.
• Noen mennesker med utviklingshemming har så store begrensninger i sin mentale kapasitet at det påvirker deres mulighet til å delta i avgjørelser som gjelder dem selv.
• Tegn til og symptomer på aldring kan forekomme på et tidligere tidspunkt i livet.
• Mange mennesker med utviklingshemming har komorbiditeter (andre sykdommer i tillegg til primærsykdommen) og bruker flere medisiner. Det gjør vurderingen av palliasjon og behandling vanskeligere.
• Når familierelasjoner forsvinner (for eksempel når gamle foreldre dør), er det mindre sjanse for at nye relasjoner kommer i stedet.
• De sosiale forhold mennesker med utviklingshemming lever under kan gjøre palliasjon vanskeligere (det gjelder også andre ting man må ta stilling til). Det kan for eksempel være personale som er nært involvert i tillegg til familien.
• Atferds- og psykiatriske problemer er mer utbredt blant mennesker med   utviklingshemming enn i befolkningen for øvrig.

Det er gode bevis for at mennesker med utviklingshemming har dårligere tilgang til palliative tjenester enn resten av befolkningen. Noen av dem har flere og spesielle helse- og sosiale behov som må adresseres inn i tjenestene, samtidig møter de ofte barrierer når det gjelder å få tilgang til tjenester (1).

Mange mennesker med utviklingshemming mangler forståelse for hvor viktig det er å sjekke helsen sin. Det er vanskeligere for dem å merke tegn til/symptomer på dårlig helse og de forteller det heller ikke så ofte til noen rundt seg.

Kunnskapen, meningene og holdningene til praktikere og omsorgspersoner kan skape barrierer når det gjelder tilgangen til tjenester. Dette kan skyldes mangel på opplæring, slik at fagfolkene mener utviklingshemmingen er årsaker til forandret eller uvanlig atferd, i stedet for at det er ubehag eller sykdom som bør undersøkes og behandles. Dette er det vi kaller «diagnostisk overskygging».

Det er en myte og en barriere å tro at hospits og palliativ omsorg bare dreier seg om død, døende og de siste dager. Det dreier seg like mye om den mer positive rollen det er å hjelpe personen til å mestre tilværelsen, tilpasse seg og leve fullt ut den tiden som er igjen av livet, etter å ha fått konstatert en livstruende sykdom.

Å sørge for at mennesker med utviklingshemming får palliasjon på en meningsfull og lett tilgjengelig måte, forutsetter at helse- og sosialpersonell kjenner til hvilke ekstra behov mennesker med utviklingshemming ofte har. Mulige tiltak i denne sammenheng kan være:

• gi informasjon som er tilgjengelig og tilpasset personens kommunikasjonsferdigheter og behov,
• la personen få mer tid,
• lytt til og involver familie og eventuelle andre personale,
• sørg for opplæring av personale om behovene til mennesker med utviklingshemming som trenger palliativ omsorg.  

5.4. Kommunikasjon (2a-c)

Kommunikasjonsproblemer blir ofte oppgitt som grunn til at det er vanskelig å gi palliativ omsorg til mennesker med utviklingshemming. Kommunikasjonsproblemer vedrører mange forhold når man skal gi god palliativ omsorg, som for eksempel vurdering av smerter og andre symptomer, emosjonell støtte, og samtykke til pleie, omsorg og behandling (1:36-39).

Følgende er viktig for å sikre god kommunikasjon:

• Ta hensyn til at mange mennesker med utviklingshemming trenger lengre tid for å forstå informasjonen, de klarer ikke å ta imot for mye informasjon om gangen, og trenger å få den gjentatt.
• Muntlig og skriftlig informasjon må gis enkelt og klart, gjerne supplert med bilder og symboler for at den skal bli lettere å forstå.
• Tilpass kommunikasjonen til personens spesifikke behov.
• I den grad de ønsker det, hjelp personen med utviklingshemming til å forstå situasjonen på en måte som er tilpasset deres kommunikasjonsbehov.   

Amanda Cresswell har utviklingshemming. I videoen forteller hun om hvordan det var for henne da moren hennes døde av hjernesvulst, og da hun selv fikk en kreftdiagnose (4):

5.5. Vurdering av alle behov (4a-d)

_{Foto: Britt-Evy Westergård}

Av flere grunner kan de emosjonelle, sosiale og åndelige behovene til mennesker med utviklingshemming bli oversett. Fordi de kan ha ukonvensjonelle måter å uttrykke disse behovene på, kan andre tro at behovene er mindre aktuelle for dem enn for resten av befolkningen, og at de ikke har samme følelsesmessige kapasitet som andre mennesker.

Livserfaringen til mennesker med utviklingshemming, og det at noen av dem kan ha vært utsatt for isolasjon, tap og sosial avvisning, kan også påvirke deres siste fase av livet.

Mennesker med utviklingshemming har ofte en livslang erfaring med å ikke bli inkludert eller involvert i avgjørelser og kan mangle erfaring med å ta de mest grunnleggende valg. Mange har erfart at deres behov aldri er blitt forstått eller tatt på alvor. Dette virker også inn på hvordan de opplever avslutningen av livet.

Det er bevist at åndelighet spiller en vesentlig rolle i livet til mennesker med utviklingshemming og at de kanskje trenger hjelp til å uttrykke sine åndelige behov mot slutten av livet, slik de fleste av oss trenger (1: 45-46).

AKTIVITETER:

• Prøv å finn ut hvilke fysiske, emosjonelle, sosiale og åndelige behov ditt barn/søsken/bruker har i forbindelse med livsavslutningen. Tror du det er mulig å tilfredsstille disse behovene?   
• Tenk på deg selv, hva ville vært viktigst for deg hvis du nærmet deg slutten av livet… og spør deg selv… er dette de samme ønskene ditt barn/søsken/bruker har?
• Hvorfor tror du vi sammenligner oss selv med andre, og hva kan du gjøre for å finne ut av andre menneskers ønsker i forbindelse med livsavslutningen?
  

5.6. Beslutningsstøtte (6a-e)

Mennesker med utviklingshemming har rett til å få hjelp til å bestemme om de vil ha behandling og om pleie- og omsorg, når dette er mulig. Det skal ikke være noen forventninger om deres forutsetninger til å fatte valg, fordi om de har en utviklingshemming. Det er viktig å huske at folks forutsetninger må vurderes i en hver situasjon; det er absolutt mulig at en person har kapasitet til å mene noe om en del av behandlingen eller pleie- og omsorgen i en spesiell situasjon, men at mangler kapasiteten til dette i en annen situasjon (1:50-52)

En forutsetning for at mennesker med utviklingshemming skal kunne ta sine egne avgjørelser, er at de får informasjon om hva som feiler dem. I denne videoen introduserer Dr Irene Tuffrey-Wijne sine nye retningslinjer for hvordan man skal formidle dårlige nyheter til menneske med utviklingshemming (5):

Eksempel (1:52): 

Beslutningsstøtte om livreddende behandling (England).  

En sykehuskontakt for mennesker med utviklingshemming forklarte: «Det var ikke lang tid vi hadde til å bestemme om Jennifer skulle ta en tarmoperasjon som ville føre til at hun fikk utlagt tarm (kolostomi). Uten operasjon ville hun dø, men familien og personalet var ikke sikker på om hun ville takle operasjonen og colostomien. De trodde ikke hun hadde kapasitet til å bli involvert i avgjørelsen og de planla å holde et møte for å ivareta hennes interesser på best mulig måte. Men jeg ville prøve, for jeg trodde at med riktig informasjon og støtte kunne vi få Jennifer til å forstå hva det dreidde seg om. Jeg har erfart at mennesker med utviklingshemming ofte overrasker oss med sine evner. Det ble en intens uke med forklaringer av alt, med bruk av alle mulig tenkelige måter for at hun skulle forstå. Vi snakket, vi tegnet og vi laget modeller. Jeg tok henne med til et sykehus hvor hun møtte en pasient som viste Jennifer sin kolostomi og fortalte henne om operasjonen. Personalet på avdelingen var også svært hjelpfulle. Enden på det var at Jennifer bestemte seg for å ta operasjonen. Så langt har hun mestret kolostomien bra. Jeg tror det var veldig viktig å tenke nøye på alle detaljer i informasjonen som ble gitt Jennifer slik at hun forsto nok til å selv ta en avgjørelse, hvordan vi kunne hjelpe henne til en rask forståelse og hvordan vi kunne hjelpe henne til å håndtere informasjonen hun ble gitt.»  

Dette er et eksempel fra virkeligheten fra «How to break bad news to people with intellectual disabilities” (Tuffrey-Wijne 2013).

5.7. Forberedelser til livets slutt (10a-d)

_{Foto: Britt-Evy Westergård}

Mennesker med utviklingshemming blir ofte beskyttet og får ikke kunnskap om døden, inkludert sin egen. Dette gjør at de ikke får anledning til å forberede seg på døden eller ta del i pleie- og omsorgsplanleggingen, hvis de ønsker det. Dette gjør at de ikke blir i stand til å delta i diskusjonen og beslutninger om hvor, hvordan og når nødvendig pleie- og omsorg skal foregå, heller ikke om begravelsen eller testamente. En kultur for åpenhet og inkludering, der mennesker med utviklingshemming har mulighet til å tenke på og snakke om ting som har med livsløpet og døden å gjøre, kan være et viktig grunnlag for å hjelpe dem å forberede seg på sin egen siste sykdom og død. Det å planlegge og forberede seg på livets slutt, bør ikke være en engangsforeteelse, men noe som man gjør med jevne mellomrom (1:63-64).

Mennesker med utviklingshemming ønsker kanskje å engasjere seg i det som skjer mot slutten av livet, og de bør ha samme mulighet som andre til å snakke om sin død. Dette forutsetter kjennskap til hvordan vedkommende kommuniserer, og at det legges til rette for at personen deltar i samtaler om livsavslutning og døden. Dette vil kreve at fagfolk tilpasser kommunikasjonen ved å gi dem tid til å snakke, bruker informasjon med enkel tekst og enkelt innhold og gjør det mulig med kommunikasjon frem og tilbake mellom seg selv og personen. Det er nå mange verktøy og hjelpemidler tilgjengelige for å gjøre det mulig å planlegge palliativ omsorg (ACP – advance care planning) for mennesker med utviklingshemming.   

AKTIVITETER:

• Google temaet «palliativ plan» og finn ut om et slikt redskap er utviklet i ditt land. Sammenlign innholdet i det du finner i forhold til:

• Hvis mulig, snakk med ditt barn/søsken/bruker om hvilke ønsker han/hun har i forbindelse med livsavslutningen og lag en plan sammen. Vær varsom når du har denne samtalen, det er viktig at ingen blir redde eller skremt.

5.8. Sorg

Tap og sorg kan være forskjellige ting. Det kan være å miste en funksjon, bli blind, døv, eller miste gangfunksjonen. Mennesker takler dette så forskjellig. Noen forsoner seg med situasjonen, andre sørger dypt. Det er da vi trenger hverandre. Vi må være der for hverandre.

Sorg er en prosess, men tapet er der for alltid. Alt som vekker sorg i oss er menneskelig. I de første 6-8 timene er det viktig å snakke med andre. Et hvert menneske sørger på sin måte, avhengig av hvilken kontakt de har med egne følelser, deres personlighet, hvor glad de var i mennesket de mistet og måten de blir møtt med sin sorg.

Å delta i begravelsen og å se det døde mennesket i kisten, gjør det mer sannsynlig at du virkelig oppfatter at personen er død og ute av livet ditt for alltid.    

Noen får en komplisert sorgreaksjon. De går inn i et mønster som gjør dagliglivet vanskelig. De dyrker sorgen i stedet for å bearbeide den og komme seg videre i livet.

Døden er ofte betraktet som det absolutte tap og det eneste sikre i livet. Det er viktig å spørre dem som sørger om de vil være sammen med deg. Andre, som ikke er så nær den sørgende, bør ikke forsvinne, men ta kontakt etter en stund. Det kan være vanskelig å snakke om tapet, men det er viktig. Vi kan tilby å gjøre noe praktisk sammen, som for eksempel å lage en middag eller bake en kake.

For noen mennesker med utviklingshemming kan døden og livsavslutning være vanskelige begreper å forstå, og dette fører ofte til uoverkommelig sorg. Noen ganger vet familie og personalet simpelthen ikke hva de skal si i denne perioden som er så full av følelser. Noen klarer ikke å føre vanskelige samtaler når ord ikke er nok. Noen er også engstelig for hvilke reaksjoner de kan vekke hos en person i sin søken etter å forstå og uttrykke sin smerte og bedrøvelse.

Som de fleste av oss trenger også de fleste mennesker med utviklingshemming hjelp for å takle sorg og død. Noen ganger kan reaksjonene komme senere, eller de blir uttrykt på en så uvanlig måte at de ikke blir forstått som en sorgreaksjon (den kan for eksempel bli beskrevet som utfordrende atferd). Smerten i sorgen kan være skjult.

Selv om støtte i forbindelse med tap og død synes svært kompleks, kan mennesker med utviklingshemming lære oss mye i forbindelse med døden og dødsprosessen. Men vi vet ofte ikke hvordan vi skal hjelpe dem igjennom prosessen, vi er ofte ikke nok åpne og villige nok til å dele våre erfaringer med andre. 

Noen ganger hender det at mennesker med utviklingshemming blir «glemt» eller skjermet når noen de kjenner er syke eller ligger for døden. I denne videoen forteller Gary Butler hvordan vi bør forholde oss og hvordan vi kan fortelle dårlige nyheter til mennesker med utviklingshemming (6):

AKTIVITETER:

For mennesker med utviklingshemming kan en sorgprosess noen ganger være vanskelig å forstå og gjenkjenne i eget, eller andres, liv. I denne tegneserievideoen er sorgprosessen fremstilt på en enkel måte. Det kan være nyttig og se på den sammen og diskutere den etterpå. I noen land kan det være at de har tilgjengelige bøker om dette emnet. Prøv å finn ut hvilke hefter/bøker dere har i Norge, eller andre nordiske land (7). 

5.9. Støtte i sorgen (11a-d)

Sorgstøtte er en viktig del av tjenesten til en som mister et familiemedlem eller en annen som betyr mye for personen. For den generelle befolkningen er det utarbeidet kartleggingssystemer for å vurdere behovet for sorgstøtte ved dødsfall. 

Mennesker med utviklingshemming som er i en sorgprosess, trenger kontinuerlig støtte på flere nivå. De trenger støtte i sorgprosessen og hjelp til å kunne delta i ritualene som følger med et dødsfall. Basert på personalets erfaringer, trenger de opplæring i forkant av dødsfallet. Følgende punkter er viktige når en person med utviklingshemming har mistet en nær person:

• Sørg for at personen med utviklingshemming er aktivt involvert (hvis de ønsker det) i begravelsen og/eller andre seremonier knyttet til dødsfallet. Dette er også viktig i omsorgsboliger, slik at beboerne får støtte til å ta del i bortgangen til en de bor sammen med.
• Vær konsekvent åpen og ærlig mot personen som sørger.
• Gi informasjon om det som har skjedd på en måte som person kan forstå. Dette må kanskje gjentas flere ganger.
• Minnebøker, fotoalbum og livshistoriebøker, laget i en forståelig form, kan hjelpe personen med å huske og bevare en forbindelse med den avdøde.

  _{Foto: Jørn Grønlund}

Måten personer med utviklingshemming reagerer på et tap, og hvordan de kan støttes på best mulig måte, kommer delvis an på forståelsen de har om dødelighet. Det å støtte en person med dyp eller alvorlig grad av utviklingshemming, kan være særdeles vanskelig. De trenger relasjonsmessig støtte og følelsesmessig støtte for å kjenne seg trygg og sikker når de legges til rette for at de kan uttrykke sorgen sin.

AKTIVITETER: 

• Hvis det er relevant, finn ut hva kommunikasjonsverktøyet « picTTalk» er. Dette er    et nedlastbart kommunikasjonsverktøy til bruk på nettbrett, gratis fra iTunes og Google Play.
• Hvis det er aktuelt, finn ut sammen med ditt barn/søsken/bruker hvordan    «picTTalk» kan brukes for å snakke om tap, savn og sorg.
• Google på ditt eget språk disse nøkkelordene: utviklingshemming, støtte ved tap og dødsfall, tilgjengelig tekst, lettlest. Snakk med ditt barn/søsken/bruker om det dere har funnet på nettet.

5.10. Referanser

1. Consensus Norms for Palliative Care of People with Intellectual Disabilities in Europe, (2015).

2. Tuffrey-Wijne I, McLaughlin D, Curfs L, Dusart A, Hoenger C, McEnhill L, et al. Defining consensus norms for palliative care of people with intellectual disabilities in Europe, using Delphi methods: A White Paper from the European Association of Palliative Care. Palliative Medicine. 2015:10.

3. The European Association for Palliative Care (EAPC,) Definition of palliative care 1998. Available from: http://www.eapcnet.eu/Themes/AbouttheEAPC/DefinitionandAims.aspx 

Video:

4: “How to break bad news to people with intellectual disabilities”. Amanda Cresswell. BreakingBadNewsID. Publised 15. Okt. 2012: https://www.youtube.com/watch?time_continue=3&v=o-x_QMZdj8Y

5: “How to break bad news to people with intellectual disabilities/introduction” Dr Irene Tuffrey-Wijne (St George's University of London). BreakingBadNewsID. Publihed 15. Okt. 2012: https://www.youtube.com/watch?time_continue=47&v=ArDbAxEZjYU

6. “How to break bad news to people with ID”. Gary Butler. BreakingBadNewsID, publised 15. Okt. 2012: https://www.youtube.com/watch?time_continue=81&v=jZXvOCs9o7k. www.breakingbadnews.org

7. “The Grieving Process: Coping with Death”. Watchwellcast, publised 7. Mar. 2013. https://www.youtube.com/watch?v=gsYL4PC0hyk