Transição para a idade adulta

1. Introdução

2. Compreender o meu filho

 

2.1. Compreender a puberdade

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“Este objeto é o meu corpo?” Pergunta frequente em pessoas na puberdade, quando acontecem alterações físicas no seu corpo.

Há algumas alterações na proporção e no aspeto dos membros: os braços e as pernas ficam mais compridos, desenvolvem-se as características sexuais primárias, desaparecendo as secundárias. Aparecem alguns pelos onde antes não, não havia nada. Para os pais é fácil reconhecer as mudanças físicas. Já se torna mais difícil as do capítulo emocional. Estas muitas vezes manifestam-se através de uma revolta aberta e declarada ou silenciosa contra os regulamentos, a discussão sobre as horas de voltar para casa, a escolha do estilo de roupa, a aparência e assim por diante. Quando os adolescentes se tornam irritantes e agressivos, todos, menos os seus “melhores amigos", são estúpidos e os pais são apenas embaraçam. Estes são os sinais da puberdade.

Mas como se processa esta saída da puberdade para os adolescentes?

Na primeira fase da puberdade, o adolescente muitas vezes sente-se inseguro com a alteração da sua aparência física. Ele é quase “apanhado de surpresa" pelas mudanças físicas e não sabe como lidar com isso.

Espontaneamente, há um aumento do sentimento de vergonha; de repente a criança não gosta mais de ser vista nua na frente dos pais. Insegurança e espirito negativo são muito comuns nesta fase. No entanto, estes podem também se transformar em birras.

O comportamento é também afetado pela transformação física, bem assim como pela transformação hormonal. Por causa da transformação física, o jovem perturbado reage mesmo em situações de menor importância, com oscilações violentas de humor. Como hormona sexual masculina a testosterona atua no sentido de aumentar a agressividade, especialmente nos jovens a quem podem provocar um comportamento violento. A agressividade pode ser dirigida contra qualquer coisa, que se oponha ao desejo juvenil de se revoltar, especialmente contra os pais e as regras e as normas socialmente estabelecidos. [1]

2.2. Compreender o adolescente

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O termo "adolescente" refere-se ao processo de maturidade intelectual após a puberdade. Nesta fase, somos confrontados com diferentes fases de desenvolvimento. Para melhor entendermos a adolescência, vamos responder a estas três questões importantes

• Como se constrói a identidade? (2.2.1)

• Como os jovens constroem o seu futuro? (2.2.2.)

• Como se tornar independente e autónomo? (2.2.3.)

Na decisão final, pais e amigos desempenham apenas uma função orientadora. Há um forte desejo de mais informação e experiência prática na corrida para a decisão de carreira.

• Viver 

O próximo passo é a separação espacial dos pais, a primeira casa própria. Esta etapa geralmente ocorre mais tarde na vida, devido ao longo período de formação e à dificuldade de arranjar um emprego. Além do mais, os jovens adultos, atualmente, vivem até muito mais tarde na casa dos pais do que antigamente. Isso pode ter razões econômicas porque as casas são escassas e caras. Também pode acontecer que a vontade inicial de sair de casa dos pais já não seja mais sentida dessa maneira.

• Familia 

A constituição da uma família própria é muitas vezes retardada em favor de uma carreira. Eles veem a sua família própria como um local de refúgio social. Mesmo sendo hoje a constituição de uma família própria adiada na planificação de vida, ela continua a ser um objetivo desejado. Enquanto a família própria não existir, os pais vão-se mantendo como o primeiro ponto de referência em tempos de crise.

• Amizades, grupo de pares (clique) e relacionamentos 

Pertencer a outras pessoas, fazer parte de um grupo e identificar-se como parte da sociedade desempenha um papel importante para o desenvolvimento da autoimagem e para o bem-estar. Na adolescência, as relações com os amigos tornam-se mais importantes. Não só é possível experimentar diferentes responsabilidades e "identidades" dentro da estrutura protegida, o grupo de pares é também um campo experimental insubstituível para a prática de princípios de reciprocidade, tais como negociar ou partilhar opiniões. Como consequência, valores independentes, diferentes dos pais, podem surgir - uma importante tarefa de desenvolvimento. [9]

Além disso, os jovens recebem dos amigos reconhecimento e segurança, bem como apoio em caso de conflitos com os pais e / ou com a escola. O apoio do grupo de pares facilita a separação emocional dos pais. Os amigos ajudam na separação e na procura de um estilo de vida próprio. Normalmente em situação de conflito, o menor assume uma posição contrária à dos pais. O reconhecimento por parte dos amigos e fazer parte do grupo é mais importante para ele. Os padrões e a admiração do grupo de pares são mais importantes do que as preferências dos pais; todos podem entender isso, basta discutirem com um adolescente sobre o estilo de roupa da moda. [10].

Outra tarefa importante para a formação do seu caracter é a análise do seu papel como homem ou mulher: O que é reconhecido como gênero típico no grupo determina a estrutura do desenvolvimento pessoal. [11]

A forma como os amigos se comportam quando lidam com o sexo oposto, o comportamento dos membros mais velhos e o exemplo dos pais são as referências para as quais o modelo do jovem é orientado.

No círculo, todos os tópicos são de interesse para o grupo, bem assim como a discussão da escolha da profissão. Se um jovem deseja participar numa atividade não específica de género, o grupo pode exercer alguma pressão para que cumpra o papel específico. Nesse caso, será necessário algum apoio estável por parte dos pais e uma forte personalidade para seguir em frente com os seus próprios planos. Num relacionamento estável, em caso de problemas importantes na vida, os pais permanecem sempre como as pessoas de contato. [12]

Durante a adolescência, a visão comum “preto e branco” é um pouco atenuada. A capacidade de aceitar contra-argumentos e formar um juízo diferenciado aumenta com a maturidade intelectual. Um adolescente que se envolve em discussões com os outros, reflete sobre afirmações contraditórias e expressa a sua própria opinião, dá um passo importante para a formação da sua própria personalidade.

Outra tarefa importante é aprender as "competências do relacionamento “Questões importantes que surgem nesta tarefa: "Como é que eu entro em contato com outras pessoas e inicio um relacionamento?" “Que devo fazer para manter as minhas amizades?” “Qual o grau de intimidade que pretendo estabelecer com o meu contato?” “Como é que eu lido com as quebras de amizade?” Somente neste campo, os diferentes níveis de intimidade e amizade podem ser aprendidos. [13]

 2.2.4. Ser independente e autónomo – Como se tornar autónomo?

O desenvolvimento da autonomia começa com os primeiros passos sozinho da criança; para os mais pequenos uma tarde de brincadeira sem supervisão dos pais só com amigos; gastar o seu dinheiro na satisfação dos seus desejos. Para os maiores, através de uma noite em casa do melhor amigo, fins de semana com o grupo e umas férias sozinho sem os pais; os adolescentes preparam-se assim para terem uma vida própria.

Uma tarefa essencial para o desenvolvimento é enfrentar, cada vez mais os desafios escolares e profissionaisde de uma maneira auto-confiante. Quanto mais tarefas forem bem-sucedidas, mais autoconfiança se cria.

Os tópicos para o "desenvolvimento da autonomia intelectual" podem resumir-se como:

• Separação dos pais.

• Desenvolvimento de uma identidade própria. 

• Criação de princípios morais e valores e agir em conformidade. 

• Desenvolvimento e estabilização na forma de se comportar - pensar e - experimentar, assim como lidar com a própria vida.  

• Assumir responsabilidades sociais adultas,por exemplo através do trabalho , da escolha de parceiro e parceira e do casamento, bem assim como da parentalidade. 

2.3. Compreender o adolescente com DI

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Para os adolescentes sem deficiência, o desejo de autonomia e independência geralmente é apoiado pelos pais, e a equidade é efetiva a longo prazo. Tentativas por parte de uma criança com DI para ter força, responsabilidade pessoal e autodeterminação tornam muitos pais stressados; especialmente quando se trata de difíceis padrões de comportamento.

Muitos pais acham difícil aceitar a criança como um adulto, porque as suas capacidades linguísticas e cognitivas não ultrapassam o grau de desempenho de uma criança. O perigo é uma fixação no nível da "infância eterna". [14] O fato de muitos PCDI  não confiarem numa vida independente, também é freqüentemente devido ao fato de eles não a poderem desencadear adequadamente e experimentar.Por causa da sua limitação cognitiva, a autoavaliação do adolescente muitas vezes é pouco confiável: às vezes, os limites mais atrativos são vigorosamente reforçados. O perigo de os adolescentes estarem a ser rigidamente controlados é muito alto. [15]

Este capítulo oferece uma visão geral das particularidades de crescimento de uma pessoa com ID (PWID). Acreditamos que os pontos seguintes são especialmente importantes para conhecer:

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Como qualquer outra pessoa , a PCDI passa por todos os  aspectos físicos da puberdade. Isso é basicamente o mesmo, mas talvez o tempo seja diferente. Nestes casos, a puberdade, por vezes, inicia-se após 5 anos e muitas vezes dura mais tempo. O desenvolvimento mental e emocional seguem rumos diferentes.

A estrutura psicológica das pessoas com deficiência intelectual   em princípio não é diferente da das pessoas não deficientes. Assim, cada "característica de maturidade" de uma pessoa comum também pode ser observada, sob certas condições ou a qualquer momento, no desenvolvimento de uma pessoa com DI. [16]

Um aspeto chave não é considerar o avanço cognitivo no seu todo como uma medida do desenvolvimento global. "A necessidade de separação dos pais durante a adolescência e o atingir um grau de autoconfiança como criança é uma tarefa amadurecida, que é totalmente independente do avanço intelectual".[17]

O trecho tabular sobre o desenvolvimento infantil mostra no curso duas áreas de desenvolvimento - a socio-emocional e a cognitiva:

Os pais e os seus parceiros podem determinar o nível de desenvolvimento do PCDI, usando o trecho para determinar a idade cognitiva e, em seguida, a emocional. A pessoa deve estar na respetiva fase de desenvolvimento e as diferentes áreas de desenvolvimento devem ser fortalecidas isoladamente, para que a pessoa possa alcançar a próxima fase de desenvolvimento. [18]

Original para download: Senckel, Barbara (2014), Entwicklungsfreundliche Beziehung

2.3.2. A cognição é um recurso inexistente

O pensamento abstrato ajuda a processar experiências e a organizá-las por si próprias

Uma criança da escola primária pode, por exemplo, pensar logicamente sobre problemas e rever a experiência. Mas fica sempre no que vê ou experimenta aqui e agora. É somente durante a adolescência que a capacidade de pensar abstratamente é totalmente desenvolvida. A criança pode então deduzir consequências lógicas com base nos princípios teóricos

Para as pessoas com DI, a capacidade de pensamento abstrato, é menos acentuada, dependendo do seu grau de deficiência. A oportunidade de refletir sobre a mudança que está ocorrendo muitas vezes não é dada.

Os efeitos colaterais hormonais da puberdade, tais como mudanças de humor, explosões de raiva repentinas, novas reações do meio a expressões da vontade própria, muitas vezes não podem ser bem reconhecidos por pessoas com deficiência intelectual.

O adolescente tem também agora uma ideia mais clara dos seus limites, que são frequentemente associados a processos dolorosos. Por exemplo. A presença de uma pessoa com ID numa escola integrada: As crescentes discrepâncias cognitivas tornam-se mais evidentes e os adolescentes da mesma idade afastam-se. Ser diferente é dolorosamente sentido pelo adolescente. Ele sente-se cada vez mais marginalizado e a crescente rivalidade quebra ainda mais nitidamente.

Por outro lado, um adolescente que cresceu num dormitório: Ele é mais suscetível de sofrer com os limites estabelecidos neste ambiente e quer viver livre como um jovem "normal". No entanto, a vida quotidiana é relativamente elaborada e concebida para viver em conjunto num grupo maior. O desejo pessoal de se dissociar e crescer pode não ser realizável nesse contexto.

Quaisquer que sejam os limites que os adolescentes possam confrontar, tal pode levar a frustrações e danos emocionais. Estes são então frequentemente resolvidos com comportamentos agressivos, regressivos ou depressivos. [20]

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2.3.3. Os sintomas de desprendimento nem sempre são reconhecíveis como tal

"O desprendimento óbvio e dissimulado e os ímpetos autossuficientes dos adolescentes ou já adultos são frequentemente classificados pelos pais como problemas específicos da deficiência e nenhum deles é compreendido ou apoiado como fases de amadurecimento necessárias no caminho para serem adultos. Um indicador a que não se presta a devida atenção como incapacidade de desprendimento”. [21].

É importante para os adolescentes com DI, que os cuidadores levem a sério esta alteração de comportamento, como um sinal positivo de desenvolvimento. Nem sempre isso é fácil. Assim, por exemplo: Infrações ou negação das regras são entendidas como um problema de disciplina "simples", mesmo que o jovem esteja a tentar obter uma nova liberdade para si próprio. Especialmente quando as possibilidades de debate linguístico são limitadas, é difícil para ambos, pais e filhos, entenderem "o que está acontecendo".

No entanto, quando se trata da questão da substituição e o "cuidador" não a faz, o adolescente continua mais desamparado do que estava antes. Às vezes eles só têm raiva ou resignação e desistem. Se não são compreendidos nas suas tentativas de se desprenderem, os jovens perdem a ajuda para cortar o cordão umbilical.

 O que isso significa e como  pode detetar o sintoma de desprendimento está descrito no capítulo 3.1.1.

2.3.4. Maturidade física como uma oportunidade de desenvolvimento

“Mesmo em pessoas com deficiência grave, que não excedem o nível de desenvolvimento mental de uma criança de três meses, os efeitos colaterais emocionais associados à hormona da puberdade, são uma realidade … Até um despertar espiritual pode nelas ser observado ... Assim, até para uma pessoa mentalmente desesperada, a puberdade é uma época de convulsões, que capta a personalidade global e abre novas oportunidades de desenvolvimento. No entanto, as etapas de desenvolvimento que realmente podem ser realizadas, dependem do tipo e do grau de deficiência. "[22]

As mudanças físicas perturbam tanto algumas pessoas com défice cognitivo que em grande medida as ignoram. Por exemplo, algumas raparigas usam blusas muito largas, quando os seios começam a crescer, para os esconderem.

Tempo de mudança também na área neurobiológica

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Entre os fenómenos neurológicos que ocorrem durante a adolescência um deles é a reconstrução do tecido cerebral. Assim, com o início da puberdade, muitas ligações nervosas dentro do cérebro que não são mais utilizadas, são desmanteladas. A substância cinzenta, que forma os nervos do córtex cerebral, reduz-se consideravelmente e a matéria branca, responsável pela troca rápida de informações, aumenta. O cérebro juvenil aumenta a sua capacidade de processamento até 3000 vezes. Os adolescentes esquecem as questões obsoletas ou espontâneas e tornam-se mais compreensivos nos seus interesses e decisões. [23].

2.3.5. O grupo de pares como recurso social

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O grupo de pares é também um recurso importante para a evolução da puberdade e da adolescência nos adolescentes com deficiência intelectual.

"Dentro do seu grupo de pares, os jovens com deficiência procuram o seu próprio estatuto, um medir de forças com os rivais: a confrontação agressiva e a servidão submissa não ficam de fora. Mas isso pode também criar amizades duradoras, para que novas formas de conduta social possam ser aprendidas. Certamente que com o impulso sexual o interesse pelo sexo oposto também desperta. Aqui também os anseios são semelhantes aos dos não-deficientes. Uma amizade bem-sucedida é uma contribuição importante para o desenvolvimento da identidade; não viável pelos adultos. "[24]

No entanto, é mais difícil para eles acederem aos recursos. Os jovens geralmente estão limitados na sua mobilidade e independência. Ele tem dificuldade em construir e manter relações com o grupo de pares fora da família e fora da escola. Além disso, os contatos geralmente acontecem sob supervisão e são regulados por pessoas de referência. Também é mais difícil para eles se envolverem e utilizarem infraestruturas sociais no seu meio ambiente. Eles ousam fazê-lo, por exemplo, no exterior da casa da juventude urbana.

Uma dificuldade para os adolescentes com deficiência é estarem muitas vezes dependentes dos pais ou de outros cuidadores para encontros com o grupo de pares. Estão menos expostos a riscos, mas também têm um campo de prática limitado. Vivem com uma contradição: Reuniões no grupo de pares de apoio à separação dos pais tem de ser autorizadas e acompanhadas pelos pais. [25]

Mais informações sobre o significado do grupo de pares e como apoiar o seu filho Chapter 3.1.2.

"O que aconteceria se uma pessoa não se desprendesse da família? Quantos ainda moram com a mãe e o pai? Dependente deles e limitado ao ambiente fechado de vida da família? Há pessoas que idealizam- (...) - tal vida ". [26]

Os adolescentes com deficiência querem livrar-se da dependência dos pais. Isto significa que eles têm um enorme impulso para saírem e os amigos tornam-se mais importantes. Ao mesmo tempo, em muitos aspetos eles dependem do apoio da família. Necessitam de apoio na vida quotidiana, nos cuidados do corpo, na manutenção dos contatos sociais e muito mais.

"No que diz respeito à sua postura para com os desejos e capacidades próprias, muitos adolescentes com deficiência têm ambivalência: por um lado, querem mais independência, autodeterminação e autonomia; por outro querem viver "também como os outros "; mas quanto mais eles se consciencializam do fato de que dependem do apoio que os seus pais lhes oferecem, mais sentem que estão perdendo essa segurança. ”[27]

O cuidado dos pais era e continua a ser vital.

Outra dificuldade para o relacionamento pai-filho na adolescência é o papel dos pais na motivação da criança da melhor forma possível. Essa tarefa é mediada socialmente. Isto é abordado com os pais desde o princípio e é ambíguo para eles. Os pais devem aceitar o filho tal como ele é. Ao mesmo tempo, devem certificar-se de que o jovem evolui e se torna o mais normal possível.

Isso significa uma maior pressão para os responsáveis. Uma criança deve intervir na sociedade, o mais discretamente possível. Por exemplo, é embaraçoso para todos, quando uma criança de repente grita no espaço público. No caso de uma criança pequena, esse comportamento ainda é tolerável, mas deixa de o ser no caso de um jovem com deficiência. Quantos testes (despercebidos) podem ser tolerados em público? "Reações negativas de, por exemplo, parentes ou do público podem reforçar o vínculo de uma família, de modo a alcançar uma maior intimidade na relação familiar (…) e a criança, para além disso fica, como pessoa com deficiência, agarrada ao seu papel de dependente e autônomo. [29]]

“O que é aceitável e em que situação?” Isto não é fácil, porque os adolescentes precisam de desafios que estão sempre associados a riscos. No entanto, devido às suas limitações, os jovens são frequentemente incapazes de se proteger de lesões. Uma sobrecarga ameaça retroceder o desenvolvimento. Isto pode ir mais longe, o mundo lá fora parece muito perigoso para esses jovens e isso aproxima-os ainda mais dos pais. No entanto, experiências limítrofes são também importantes. Porque se a tarefa de desenvolvimento do desprendimento for permanentemente adiada para mais tarde, ela ficará mais difícil. Então, as motivações externas precisam ser ainda mais fortes. [30]

Neste processo, os jovens têm que enfrentar muitos dos seus próprios medos, pois geralmente estão bem conscientes dos medos que os rodeiam, especialmente os seus pais. Tais medos são muitas vezes inacessíveis, mas ainda assim percetíveis. Isso torna os jovens ainda mais preocupados, especialmente quando eles temem perder o apoio dos pais. Então, se o desejo de ter uma vida própria ameaça em demasia o relacionamento com os seus pais, deve ser afastado. A maneira mais fácil é, aqui também, uma relação mais estreita com os pais; a confiança sai reforçada. [31]

ATIVIDADE:“Formação em Mobilidade“

Em conjunto com o seu filho, crie rotas para um determinado local . Sigam este guia para orientação: Mobility training

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2.4. Bibliografia

1 Senckel Barbara (2015), Mit geistig Behinderten leben und arbeiten. C.H.Beck, München.  S. 211

2 Havighurst, Robert J (1949): Adolescent Character and Personality, Chicago

3 Hurrelmann, Klaus; Bauer, Ullrich: Einführung in die Sozialisationstheorie, Beltz, 2015

4 Streeck-Fischer, Annette (2004): Adoleszenz – Bindung – Destruktivität, Bucheinband, Klett-Cotta, Stuttgart)

5 Senckel, Barbara (2015): Mit geistig Behinderten leben und arbeiten. C.H.Beck, München. S. 180

6 Albert, Mathias; Hurrelmann, Klaus; Quenzel, Gudrun: Jugend 2015: 17. Shell Jugendstudie. Shell Deutschland (Hg)

7 Albert, Mathias; Hurrelmann, Klaus; Quenzel, Gudrun: Jugend 2015: 17. Shell Jugendstudie. Shell Deutschland (Hg)

8 Papastefanou, Christiane (2000): Der Auszug aus dem Elternhaus. Ein vernachlässigter Gegenstand der Entwicklungspsychologie - In: ZSE : Zeitschrift für Soziologie der Erziehung und Sozialisation 20,S. 55-69

9 Fend, H. 2005. Entwicklungspsychologie des Jugendalters Taschenbuch. WS Verlag für Sozialwissenschaften. 3. Aufl. Wiesbaden. S. 309

10 Senckel, Barbara (2015): Mit geistig Behinderten leben und arbeiten. C.H.Beck, München. S.93

11 Wetzstein, T.A.; Erbeldinger, P.I.; Hilgers, J.; Eckert, R. (2005): Jugendliche Cliquen. Zur Bedeutung der Cliquen und ihrer Herkunfts- und Freizeitwelten. Springer. S. 20f

12 Budde, J.;Debus, K.; Krüger,S.(2011): Ich denk nicht, dass meine Jungs einen typischen Frauenberuf ergreifen würden. Intersektionale Perspektiven auf Fremd- und Selbstrepräsentationen von Jungen in der Jungenarbeit. In: Gender: Zeitschrift für Geschlecht, Kultur, Gesellschaft; Jg. 3, S. 119-127.

13 Fend, H. 2005. Entwicklungspsychologie des Jugendalters Taschenbuch. WS Verlag für Sozialwissenschaften. 3. Aufl. Wiesbaden. S. 309

14 Klauss, T./ Wertz-Schönhagen, P. (1993): Behinderte Menschen in Familie und Heim – Grundlagen der Verständigung und Möglichkeiten der Kooperation zwischen Eltern und Betreuern. Weinheim

15 Ekert, B.; Ekert, C. (2010): Psychologie für Pflegeberufe. Thieme, Stuttgart

16 Senckel, Barbara (2015): Mit geistig Behinderten leben und arbeiten. C.H.Beck, München. S.97

17 Lempp, R.: Lebensphasen – Lebensorte. Schwierigkeiten des Erwachsenwerdens für geistig behinderte Menschen. In: Wacker, E./ Metzler, H. (Hrsg.): Familie oder Heim. Unzulängliche Alternativen für das Leben behinderter Menschen? Frankfurt/Main 1989, S.152-168

18 Senckel, Barbara (2014), Entwicklungsfreundliche Beziehung

19 Senckel, Barbara (2015): Mit geistig Behinderten leben und arbeiten. C.H.Beck, München. S.98

20 Langner, Anke 2009: Behindert werden in der Identitätsarbeit. Jugendliche mit geistiger Behinderung – Fallrekonstruktionen. Wiesbaden: VS-Verlag

21 Hennies, I.; Kuhn E. J. (2004): Ablösung von den Eltern. In: Wüllenweber, Ernst (Hg.): Soziale Probleme von Menschen mit geistiger Behinderung. Fremdbestimmung, Benachteiligung, Ausgrenzung und soziale Abwertung. Stuttgart: Kohlhammer. S.135

22 Senckel, Barbara (2015): Mit geistig Behinderten leben und arbeiten. C.H.Beck, München. S.97f

23 Giedd, Jay (2002), Psychiater: Interview https://www.pbs.org/wgbh/pages/frontline/shows/teenbrain/interviews/giedd.html

24 Senckel, Barbara (2015): Mit geistig Behinderten leben und arbeiten. C.H.Beck, München. S.100

25 Uphoff, G; Kauz, O; Schellong, Y (2010): Junge Menschen mit geistiger Behinderung am Übergang zum Erwachsenwerden – Bildungsprozesse und pädagogosche Bemühungen. In: Zeitschrift für Inklusion, Ausgabe 01/2010

26 Klauss, T. (2015): Menschen mit geistiger Behinderung – Ablösung vom Elternhaus (Winnenden 13 11 2015 S.15)

27 Klauss, T. (2015): Menschen mit geistiger Behinderung – Ablösung vom Elternhaus (Winnenden 13 11 2015. S.15)

28 Hennies, I.; Kuhn E. J. (2004): Ablösung von den Eltern. In: Wüllenweber, Ernst (Hg.): Soziale Probleme von Menschen mit geistiger Behinderung. Fremdbestimmung, Benachteiligung, Ausgrenzung und soziale Abwertung. Stuttgart: Kohlhammer.

29 Thiersch, H. : Lebensweltorientierte Soziale Arbeit, 1992, 9. Auflage, Weinheim 2014

30 Havighurst, Robert J (1949): Adolescent Character and Personality, Chicago

31 Hennies, I.; Kuhn E. J. (2004): Ablösung von den Eltern. In: Wüllenweber, Ernst (Hg.): Soziale Probleme von Menschen mit geistiger Behinderung. Fremdbestimmung, Benachteiligung, Ausgrenzung und soziale Abwertung. Stuttgart: Kohlhammer

3. Apoiar o meu filho

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"Enquanto a criança é ainda pequena, muitas vezes há uma densa rede de ofertas de ajuda: Centros de aconselhamento, grupos de pais, centros de intervenção precoce e muito mais. Mas quando a criança fica mais velha, os pais geralmente sentem-se desamparados. [...][...] os grupos de pais voltam a afastar-se de novo, porque as deficiências das crianças e os seus desenvolvimentos são muito diferentes e por isso os interesses das famílias seguem caminhos diferentes. Os irmãos ou as irmãs atravessam a puberdade e aprendem a lidar com a criança deficiente, o que para os pais se torna mais dificil. As PCDI também mudam. Atravessam a puberdade e podem apresentar particularidades comportamentais, porque querem viver mais de acordo com as suas escolhas. Mas uma criança com deficiência vive mais dependente dos seus pais do que as outras crianças: como uma pessoa com esta dependência se pode livrar do cordão umbilical? ”[1]

Como é que eu posso apoiar o meu filho na sua transição para a vida adulta, para que ele possa viver uma vida feliz e autodeterminada apesar das suas necessidades especiais? O que é que eu posso transmitir a ele ou a ela? Como é que eu o posso estimular no desenvolvimento da sua personalidade, no planeamento da sua vida e na sua independência?

Este capítulo ajuda-o a apoiar o seu filho nas seguintes tarefas de desenvolvimento:

• Na descoberta da sua identidade (3.1.)

• Durante a sua planificação de vida (3.2.)

• No que respeita à sua autonomia (3.3.)

3.1. Na descoberta da sua identidade

• Compreender as diferenças de comportamento como parte dos sintomas de separação (3.1.1.)

• Fazer parte de um grupo de pares (3.1.2.)

• Deixã-los experimentar (3.1.3.) 

3.1.1. Compreender as diferenças de comportamento como parte dos sintomas de separação.

Recapitulando: Em primeiro lugar, os pais devem perceber que o seu filho está a começar a assumir o controle, o que nem sempre é fácil para as PCDI, uma vez que geralmente se desenvolvem em diferentes etapas de desenvolvimento, veja também no Chapters 2.3.1.

Um adolescente com DI pode não atingir o mesmo nível de desenvolvimento em todas as áreas da sua personalidade:

Neste contexto é útil concentrar a atenção nas mudanças físicas significativas na criança

As mudanças no processo de crescimento começam ao nível físico, sinais das quais são, por exemplo, o início da menstruação ou a mudança na voz. Estes "sinais" são pontos de referência e orientação, que apontam para uma nova fase de desenvolvimento e implicam mudanças necessárias no relacionamento pai-filho.

Como pode ajudar:

• Ponha o seu filho a par da mudança e ajude-o a enquadrá-la 

• Use esses sinais e pontos de referência como pretexto para uma festa ou recompensa. Por exemplo.compre um presente que simbolize a nova fase da vida ou emita um certificado de crescimento para assim dessa forma, tornar a mudança clara!

• Mostre ao seu filho como está orgulhoso do seu desenvolvimento 

As mudanças físicas são acompanhadas por mudanças no comportamento.

Como descrito no chapter 2.3.3.,elas assumem diversas formas e são difíceis de reconhecer como sintomas de separação. [3]. Um perito reconhece e com razão, que as pessoas com deficiência mental geralmente recebem muito pouco feedback sobre o seu comportamento social. Ou se definem regras ou se permitem caprichos. Isto permite-lhes construir uma pequena autorregulação. Muito pouco é exigido aqui. Não existem discussões onde os jovens possam ter a oportunidade de fazer a diferença.

Como pode ajudar aqui:

• Em caso de dúvida, assuma os conflitos como conflitos de separação e independência e converse com o seu filho sobre isso 

• Dê uma nova liberdade à vontade do jovem nas discussões. Deixe-o ser respeitado por uma vez - mesmo com possíveis consequências negativas. 

• Aceite e apoie o seu desejo de privacidade - por exemplo,a porta do quarto fechada.

• Não use o níivel de desenvolvimento cognitivo do seu filho como uma medida de separação 

• Reconheça a falta de recursos intelectuais do seu filho para processar estas questões .Apoie-o falando com ele sobre elas e dando-lhe apoio emocional 

• A arte é conceder um espaço de liberdade , como pais ou educadores,sem se afastar emocionalmente!

3.2. No planeamento da sua vida

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Vídeo: "O que é importante para mim, na vida"

3.3. No que respeita à sua autonomia

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Neste capítulo, encontra sugestões de como apoiar o seu filho no processo de se tornar independente. As áreas seguintes serão discutidas com mais detalhe:

ATIVIDADE: “Criar cartões de atividades”

a.) Considere uma atividade domestica que o seu filho aprendeu ou da qual é responsável.

b.) Crie um  "Cartão Atividade" com o seu filho.

Exemplo de uma atividade para o cartão atividade: Cleaning a bathroom

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Para desenvolverem os seus pontos fortes, as crianças com deficiências graves precisam de apoio. É importante dar resposta à situação específica da criança e encontrar um equilíbrio entre apoio e exigências. Para tipos específicos de deficiência, foram desenvolvidas abordagens especiais de apoio como por exemplo o método TEACCH (Tratamento e Educação para Autistas e Crianças com Déficits Relacionados com a Comunicação) para crianças com distúrbios com autismo.

A dinâmica em psicologia e educação - das limitações, para os pontos fortes - assume vários conceitos e abordagens, como o conceito de “salutogenesis” (forças que geram saúde) e resiliência, e deu origem a uma atitude orientada para os recursos.

Os recursos são fatores que podem fortalecer as pessoas numa situação!

"Eles tanto podem ser desenvolvidos na própria pessoa (recursos pessoais) como serem trazidos para a pessoa pelo meio ambiente (recursos ambientais). Se os recursos são acentuados, eles promovem o desenvolvimento humano - também compensando os défices e distúrbios do desenvolvimento". [19]

Todos nós temos pontos fortes.

Em algumas pessoas eles são mais acentuados, noutras menos. Em alguns casos, os fatores intangíveis estão "adormecidos" e ainda não foram descobertos. Quando as pessoas são questionadas sobre os seus pontos fortes, elas geralmente não têm uma resposta clara e convincente, precisando, antes do mais, pensar muito e bem.

Então, como pretende usar os seus pontos fortes, se não tem consciência deles? Através de uma pesquisa (seja um caçador de tesouros!):

• Tome como sua tarefa identificar e usar os pontos fortes e as capacidades das crianças. Algumas perguntas úteis: Em que é que o seu filho é bom? O que é muito fácil para ele? Tem alguma competência especial?
  

• Inclua a sua família, os amigos e conhecidos. Porque mesmo a opinião deles, vinda do "exterior", é de grande importância e abre novas perspetivas!

• É fundamental que tome repetidamente consciência dos seus pontos fortes, treinando-os e, acima de tudo, aproveitando-os. Como em qualquer formação, a pratica faz o "mestre".

• Seja criativo e torne visíveis os seus pontos fortes, por exemplo através de uma colagem, ou da recolha dos pontos fortes e recursos numa arca do tesouro que pode ser resgatada sempre que for necessário.

• Não esteja sempre a comparar a evolução do seu filho com a das outras crianças, olhe antes para a sua subjetividade! A melhor maneira de acompanhar a evolução do seu filho, passa por elaborar regularmente pequenos planos e relatórios da sua evolução.

• Todo ser humano tem recursos, mais ou menos ativados, que estão disponíveis para lidar com situações da vida! [20]

• Incentive o talento porque as nossas expectativas de sucesso são influenciadas pelo quanto acreditamos nos nossos pontos fortes! [21]

• Procure modelos e pessoas que possam servir de exemplo, para gerirem a incapacidade na idade adulta! - Modelos, ídolos, referências podem encaminhar as nossas ações na direção desejada. A imitação é uma das três principais formas de aprender! "Exemplos mostram que aquilo que ainda considera impossível na sua mente é há muito tempo realidade na vida real."
  

Para o adolescente, pode se tornar numa situação muito frustrante, ele não conseguir vivenciar a sua autonomia.

Como pode aqui ajudar o seu filho: 

• Saiba que encorajar o seu filho a se tornar mais autônomo não significa abandonar ou desistir da criança. [23] 

• Numa escala reduzida, como podem os jovens ganhar experiência de serem autónomos - mesmo com o apoio de outras pessoas -, de tal forma que eles próprios estejam "no centro"? Crie incentivos para isso! [24]

3.3.2 Descobrir novos campos de aprendizagem

^{Photo: IB Sued-West gGmbH}

“Na verdade, os pais da PWID são subitamente confrontados com desejos, por exemplo, a aquisição de uma carta de condução, que não é necessariamente realizável. Eu enfatizo "não necessariamente", porque não há nenhuma regra sobre isso: eu fui por diversas vezes impressionado por jovens PWID e pelas suas competências. Mesmo que as hipóteses de sucesso sejam baixas, não deve poupar a todo custo, uma deceção ao seu filho evitando que ele a vivencie. Refiro-me ao exemplo da carta de condução: conheço pais que deixam os seus filhos terem uma aula de condução. Acaba por ser um fracasso, mas pelo menos eles deram ao filho a possibilidade de tentar. "[25]

A aprendizagem acontece inconscientemente em muitas situações da vida quotidiana. Conhecimento experimental, experimentação, testes, absorver e aplicar informação - por detrás de todas estas atividades existe um processo de aprendizagem. Aprender significa partilhar, criar, discutir e vincular informações. Aprender significa tornar-se ativo. Requer interesse e motivação por parte do indivíduo.

O objetivo de toda a aprendizagem é melhorar a qualidade de vida, aumentando a capacidade de atuar num contexto social, profissional e privado. A aprendizagem é um processo vivo ao longo da vida, que leva a uma relação consigo próprio, com os outros e com o mundo. [26]

Como pode aqui ajudar o seu filho:

• Nunca proponha logo uma “assistência total"! Tem de saber bater o pé aos seus filhos. Eles não podem ter tudo automaticamente. Para aprenderem a assumir responsabilidades, é importante que aprendam alguma coisa por si próprios. [27]

• Tem alguma ideia, onde pode incluir "furos" na sua rotina diária? Exemplos: Peça que preparem o seu próprio almoço, dobrem as suas próprias roupas, levantem-se sem serviço de despertar, mesmo que a cenoura não fique perfeitamente cortada, a prática leva à perfeição!

• Maior autonomia ou um sentido de realização podem ser incentivos para a conclusão das tarefas. As crianças que tiveram de resolver muitos problemas demonstram ser mais felizes! [28]I

• Para criar um sentido de realização, é importante definir desafios e atribuir tarefas que inicialmente são fáceis de concluir e que podem ser divididas em etapas muito pequenas.

• Estas tarefas deixam claro o que o seu filho pode ou não fazer, onde estão as suas possibilidades de desenvolvimento e onde estão os seus limites - incluindo os relacionados com a deficiência.

• Jamais lhes ofereça "tudo de mão beijada"! Os seus filhos precisam ser contrariados. Eles não podem automaticamente ter tudo. Para aprenderem a assumir responsabilidades, é importante que os seus filhos aprendam algo por si próprios.
  

^{Photo: IB Sued-West gGmbH}

"Tire partido das oportunidades educativas!"

Oportunidades educativas ajudam a adaptar às exigências da vida.

No que diz respeito às pessoas com deficiência, a educação de adultos tem a tarefa de proporcionar novas experiências e de as processar, [29] transmitindo conhecimento, apoiando a sua autonomia e moldando a própria vida. [30] A informação é importante para tomar decisões.

As PCDI, em particular, muitas vezes têm problemas em tomar decisões, já que raramente tal tenha sido uma opção no passado. No entanto, uma vida em grande parte autónoma, significa que as decisões com consequências mais ou menos abrangentes têm que ser tomadas vezes sem conta, como por exemplo a decisão para um trabalho [31

Como pode aqui ajudar o seu filho:

Os pais devem incentivar os jovens a descobrir e perseguir os seus próprios interesses ou a responder ativamente às mudanças da vida quotidiana.

Permitir a participação em oportunidades educacionais

3.3.3. Aproveite a confiança das entidades externas na criança

A ajuda externa na adolescência tem muitas facetas:

Ajuda os jovens a fazerem experiências fora de seus pais, por ex. num grupo de pares (capítulo 2.3.5). Mas ajuda também os pais a "deixarem ir" e a desenvolverem um novo relacionamento com seu filho

A autoconfiança do seu filho é fortalecida pela superação de obstáculos, pela coragem e pela confiança. Quanto mais vezes o seu filho tiver oportunidade de experimentar (espaços experienciais) e dominar as coisas, melhor aprenderá a lidar com a frustração aumentando a sua autoconfiança

Repetidamente, os pais sentem que os pontos praticados há muito tempo só começarão a dar resultado com uma pessoa externa. [32]

A determinação de pessoas externas tem a vantagem de interromper as rotinas. Mesmo pequenas mudanças no processo podem exigir uma reformulação do mesmo e uma nova atitude.

Uma "diferente" avaliação da pessoa e dos seus pontos fortes e fracos ocorre, independentemente da natureza da ligação e da dependência.

Como posso aqui, ajudar o meu filho:

• Existem tarefas e funções que podem ser transferidas para outros membros da família ou para outras pessoas?

• É importante que estes outros colaboradores apoiem a experimentação. Isso cria novas espaços de desenvolvimento.

• Já se questionou que parte das suas tarefas de apoio podem ser confiadas a apoios ou ofertas externas?  

^{Photo: Chiara Welker}

3.4. Bibliografia

1 Beyer, I. (2013): Unser Kind wird erwachsen. Das Eltern-Magazin der Bundesvereinigung Lebenshilfe. 1. Auflage 2013. Hrsg. Lebenshilfe e.v., Marburg. S.7

2 Senckel, Barbara (2015): Mit geistig Behinderten leben und arbeiten. C.H.Beck, München.

3 Fischer, U. (2006): Bindung und Ablösung bei schwer geistiger Behinderung. In: Bundesvereinigung Lebenshilfe (hrsg.). Schwere Behinderung – eine Aufgabe für die Gesellschaft! Marburg,S. 273 – 283

4 Achilles, Ilse 2010: „Was macht Ihr Sohn denn da?“ Geistige Behinderung und Sexualität. Ernst Reinhaldt Verlag, München, Basel. 5. Überarbeitete Auflage.

5 Uphoff, Gerlinde (2018): Interview im Rahmen des Projekts ELPIDA am  20.02.2018

6 Senckel, Barbara (2015): Mit geistig Behinderten leben und arbeiten. C.H.Beck, München.

7 Fend, H. 2005. Entwicklungspsychologie des Jugendalters Taschenbuch. WS Verlag für Sozialwissenschaften. 3. Aufl. Wiesbaden. S.78

8 Dreher & Dreher 2002 in Schultz, A. (2010): Ablösung vom Elternhaus. Bundsvereinigung Lebenshilfe (Hrsg.)

9 Uphoff, Gerlinde (2018): Interview im Rahmen des Projekts ELPIDA am  20.02.2018

10 Agthe-Diserns, C. / Mercier, M. 2001: Erwachsen werden und Behinderung – Brüche und Bezüge. http://insieme.ch/wp-content/uploads/2010/03/d_542_Erwachsen_werden.pdf / 12.02.2018

11 Uphoff, G; Kauz, O; Schellong, Y (2010): Junge Menschen mit geistiger Behinderung am Übergang zum Erwachsenwerden – Bildungsprozesse und pädagogosche Bemühungen. In: Zeitschrift für Inklusion, Ausgabe 01/2010

12 Ekert, B.; Ekert, C. (2010): Psychologie für Pflegeberufe. Thieme, Stuttgart. S.74

13 Eckert, A. (2007-2) Familien mit einem behinderten Kind. Zum aktuellen Stand der wissenschaftlichen Diskussion.  Quelle, In: Behinderte Menschen, (Nr. 1 / 2007) 1, S. 40 – 53

14 Fehlhaber, C. (1987): Ablösungskrisen bei geistig behinderten Jugendlichen. In. Lempp, R. (Hrsg.): Reifung und Ablösung. Bern, Stuttgart, Toronto, S. 157-160

15 Uphoff, Gerlinde; Kauz, Olga; Schellong, Yvonne (2010): Junge Menschen mit geistiger Behinderung am Übergang zum Erwachsenwerden - Bildungsprozesse und pädagogische Bemühungen. In: Zeitschrift für Inklusion, Ausgabe 01/2010 online unter: http://bidok.uibk.ac.at/library/inkl-01-10-uphoff-bildung.html zuletzt geprüft 21.05.2018

16 Klauss, T. (2015): Menschen mit geistiger Behinderung – Ablösung vom Elternhaus (Winnenden 13 11 2015 S.10)

17 Wikipedia" Transition (Medizin) --- Wikipedia Die freie Enzyklopädie ,2018 "https://de.wikipedia.org/w/index.php?title=Transition_(Medizin)&oldid=173730848", Zugriff am  23. April 2018

18Retzlaff: Familien-Stärken: Behinderung, Resilienz und systemische Therapie. Stuttgart, Klett-Cotta, 2010.  S.244

19 Kiso, C. / Lotze, M. / Behrensen, B.(2014): Ressourcenorientierung in KiTa & Grundschule.  nifbe-Themenheft Nr. 24, Im Eigenverlag

20 Kiso, C. / Lotze, M. / Behrensen, B.(2014): Ressourcenorientierung in KiTa & Grundschule.  nifbe-Themenheft Nr. 24, Im Eigenverlag

21 Friedrich, S. (2010). Entwicklung einer ressourcenorientierten Haltung. In T. Möbius & S. Friedrich (Eds.), Ressourcenorientiert arbeiten. Anleitung  zu einem gelingenden Praxistransfer im Sozialbereich (pp. 39-‒50). Wiesbaden: VS-Verlag.

22 Schatz 1998, 135 in Schultz, A. (2010): Ablösung vom Elternhaus. Bundsvereinigung Lebenshilfe (Hrsg.).

23 Agthe-Diserns, C. / Mercier, M. 2001: Erwachsen werden und Behinderung – Brüche und Bezüge.http://insieme.ch/wp-content/uploads/2010/03/d_542_Erwachsen_werden.pdf / 12.02.2018

24 Uphoff, Gerlinde (2018): Interview im Rahmen des Projekts ELPIDA am  20.02.2018

25 Denis Vaginay, Arzt und Dozent für Klinische Psychologie http://insieme.ch

26 https://oebib.wordpress.com/2010/11/03/lernort-bibliothek-%E2%80%93-zwischen-wunsch-und-wirklichkeit-teil-3/ Zugriff am 05.05.2018

27 www.praxis –jugendarbeit.de Zugriff am 28.04.2018

28 www.praxis –jugendarbeit.de Zugriff am 28.04.2018

29 Uphoff, G; Kauz, O; Schellong, Y (2010): Junge Menschen mit geistiger Behinderung am Übergang zum Erwachsenwerden – Bildungsprozesse und pädagogosche Bemühungen. In: Zeitschrift für Inklusion, Ausgabe 01/2010

30 Fornefeld, B. (2000): Einführung in die Geistigbehindertenpädagogik. München, Basel. S.119

31 Döbling, K.(2004): Förderung von Selbstbestimmung und Integration von Menschen mit geistiger Behinderung, München, Disserta Verlag, Hamburg

32 Uphoff, Gerlinde (2018): Interview im Rahmen des Projekts ELPIDA am  20.02.2018

4. Deixar partir - O que significa a separação para os pais?

Este capítulo vai ajudá-los a:

• lidar com as alterações futuras no sistema familiar.

• aprender a alterar (ativamente) o papel de pais.

• refletir sobre que serviços e responsabilidades de apoio podem ser confiados a terceiros.

• refletir sobre as vantagens e desvantagens de manter os pais como "representantes legais“.

• reconhecer a importancia dos encontros com outros pais e a possibilidade de troca de conhecimentos entre eles.

4.1. Alterações dentro do sistema familiar – redefinação do papel dos pais

^{Photo: Pixabay}

"Como posso cumprir o meu papel de pai de uma criança já adulta?" " Qual o significado desta mudança para a restante família?"

A transição para a idade adulta e a saída da sua criança significam uma enorme alteração para os pais.

"Seria ideal se ambas as partes (pais e jovens) tivessem tempo suficiente para progredirem cuidadosamente em diferentes direções até que todas as dependências fossem removidas e os contatos acontecessem em estrita forma voluntária. Este processo ideal de separação é, no entanto, muito raro na realidade, na maioria das vezes é um momento de grande desgaste emocional”. [6]

Infelizmente, raramente é o momento certo. Tanto os aspetos da vida exterior como a visita de um determinado centro de assistência ou problemas internos contribuem para uma separação muito rápida e os pais têm pouco tempo para se adaptar a essa nova situação. Ou as crianças ficam mais tempo, algumas toda a vida na casa dos pais.

De acordo com Bronfenbrenner psicólogo do desenvolvimento, se um extrato está pendente, isso é entendido como uma "transição ecológica" transition porque "uma pessoa muda a sua postura (no contexto entendido como ecológico) mudando o seu papel, a área de vida ou ambos". [7] Isso leva sempre a uma mudança de papel.

Nestas atribuições, torna-se óbvio quão complexa e exigente é essa transição e o afastamento da família de um adolescente com deficiência mental.

Se os pais forçam a saída, devido a fatores externos ou à medida que procuram um lar residencial para o seu filho adulto e tem de o comprovar, por exemplo, perante um serviço administrativo, a separação é vivida como uma verdadeira “entrega". “O inicio do processo de separação de uma criança desencadeia sentimentos ambivalentes” [12] Você atirou o seu filho para fora do ninho! “Se esses sentimentos não forem devidamente tratados, podem gerar problemas. O desconforto com a situação pode ser transferido para a instituição. “Eles fazem tudo errado.” (Uphoff 2018)

“As crianças com deficiência são muitas vezes o objetivo central na vida dos pais. Neste caso, os pais têm duas possibilidades. Primeira: Renovar a sua orientação com crescente desapego. Segundo: Manter o filho / filha o maior tempo possível consigo e a respetiva  responsabilidade principal por eles. Isso exige uma nova definição do próprio papel e a transferência de responsabilidade. ”[9]

Durante anos, uma pessoa foi o centro da família. Este papel da criança ajudou a estabilizar a família. [10] Agora a criança deixa a  casa e também o sistema familiar.Para começar, as mães sofrem do síndrome do ninho vazio, a tristeza e o abandono após a saída da criança. Sentem-se inúteis e dispensáveis. O emprego ajuda a superar esse vazio, mas o regresso a uma carreira profissional é muitas vezes  difícil ou até mesmo impossível. "É pois,  especialmente difícil para as mulheres gerirem a transição da maternidade ativa para a passiva", diz Bettina Teubert, Terapeuta Familiar e mãe de dois filhos adultos, a uma revista alemã em São Paulo. Ela fundou um grupo de autoajuda para ajudar no tempo de transição."O ninho vazio não é uma doença, mas uma consequência de um acontecimento normal da vida com aspetos positivos e negativos, mas não obstante as pessoas envolvidas falam frequentemente sobre" depressão "e" trabalho de luto ". [10]

Quando a criança deixa a casa dos pais, pode também acontecer que os problemas que foram tratados anteriormente apareçam com maior agressividade. Isto mostra que a parceria existe apenas devido à criança. Como um exemplo, pode haver uma "mãe de helicóptero", que sente um vazio dentro de si mesma, uma vez que o seu propósito de vida desapareceu. Outro exemplo é o de um pai, que tem inveja dos adolescentes e da sua liberdade, lamentando a sua juventude. E por último, mas não menos importante, os próprios jovens, que agem de forma insolitamente autónoma e tomam decisões, mesmo que não se sintam realmente preparados para isso, e talvez nunca tenha aprendido a fazê-lo. [12]

Por outro lado, virar a sua atenção para o parceiro pode ajudar. Para juntos encontrarem uma nova intimidade , o regresso à existência do homem e da mulher, e não apenas o de mãe ou pai, pode ajudar. Um ambiente social estável, bons amigos e familiares facilitam o desprendimento.

  O que o pode ajudar:

• Admita o sofrimento é um sentimento normal da transição.

• Procure apoio profissional, se sofrer de insõnias ou outros sintomas de depressão.

• Descubra de nova a(o) sua(eu) parceira(o).

• Aproveitem o tempo juntos e a nova liberdade.

• Há mais tempo libre para novos projetos, hobbies ou um bom livro.

4.2. Apoiar / Encontrar outros apoios

"Toda a gente diz, que eu o devo deixar partir, mas ninguém sabe o que o meu filho realmente precisa”.

Isto foi dito por uma mãe numa conversa sobre a mudança do cuidado parental para um lar residencial. É preciso muita força para deixar que a criança, apesar de tudo vá

Vídeo: "Como são importantes para mim os cuidadores."

Cada criança é única, com uma personalidade própria, com os seus próprios desejos e temperamentos diferentes. As pessoas com deficiência têm capacidades limitadas dependendo do grau e nível de desenvolvimento.

Devido aos diferentes tipos e síndromes de deficiência, as necessidades especiais acumulam-se. Uma criança com autismo precisa de apoio diferente de uma criança com Síndrome de Down. Enquanto a criança autista muito dificilmente suporta um contato físico, os jovens com trissomia precisam aprender que não é aceitável lançar os braços à volta do pescoço de todos. [13]

Dependendo da necessidade de apoio, pode ser razoável transferir algumas áreas de responsabilidades para o apoio externo - nada tem de ser permanente. O acordo de apoio pode abranger um amplo leque - desde uma simples dica do especialista até o cuidado socio emocional de longo prazo.

Os cuidadores profissionais podem não apenas ajudar no autodesenvolvimento, no desenvolvimento da autonomia e no planeamento da vida, mas podem também ser parceiros na reconstrução do relacionamento pai-filho.

^{Photo: IB Sued-West gGmbH}

Para a partilha ou mesmo passagem de responsabilidade ao apoio, pode haver etapas intermediárias na separação. Por exemplo, uma hipótese para uma criança com um alto grau de incapacidade pode ser a dos cuidados ao domicílio serem entregues temporariamente a um apoio externo, isto é, a um serviço de atendimento profissional. Numa primeira análise, isto pode ser um desafogo para ter tempo para outras tarefas necessárias e, também, ter tempo livre para si próprio. Isso está relacionado com a insegurança, talvez alguns métodos venham a mudar, mas é também uma oportunidade para a criança, receber mais estímulos à aprendizagem.

Outra hipótese é a de conhecer melhor os futuros cuidadores antes de abdicar das suas responsabilidades. É preciso tempo para se ganhar confiança. É importante dar o tempo necessário tanto a si próprio como aos outros.

Desejável seria a participação ativa dos jovens adultos com deficiência durante a fase de planeamento da sua futura condição de vida. Se o seu nível de desenvolvimento o permitir, eles devem ser livres para escolher a sua forma de vida, e os membros do seu grupo - e se possível - quais os cuidadores com quem querem viver no futuro.

Tais processos de decisão só serão bem-sucedidos se já tiverem vivenciado o direito de gestão repartida na fase inicial da sua vida. [14]

O psicólogo Dr. Rüdiger Retzlaff disse: "Deixar ir é mais fácil, se receber alguma coisa." [15] Visto que, deste ponto de vista, a entrega de responsabilidades aos cuidadores é um alívio para os pais e uma oportunidade para a criança.

• Procures, em tempo útil, apoio nos familiares, amigos e em organizações profissionais.

• Disponha de tempo para criar o clima de confiança necessário.

• Dê pequenos passos para não se sobrecarregar a si próprio e ao seu filho .

• Consulte a Checklist for vocational preparation.
  

4.3. Os pais como representantes legais – Conhecer as vantagens e desvantagens

Se um tutor legal externo for nomeado pela autoridade legal, tem de intervir de acordo com o conceito de despesas do supervisionado e outras decisões. Se os supervisionados não concordarem com as decisões, os pais estarão disponíveis como apoio emocional.

 O que o pode ajudar:

• Refletir corretamente sobre os efeitos que a adopção da tutela legal pode ter sobre os seus filhos .

• Se assumir essa opção, faça uma formação para tutor legal.

• Encontre um tutor legal em quem voçe e o seu filho confiem.

• Esteja sempre presente para o seu filho, mesmo que delegue a sua responsabilidade legal.

4.4. Encontre apoio para si próprio

^{Photo: Pixabay.com}

Se as crianças crescem, isso significa uma enorme mudança para os pais

Normalmente, as crianças com deficiência ocupam muito o tempo da vida familiar. Portanto, é ainda mais importante procurar uma nova perspetiva de vida depois de as crianças se mudarem. Lamentar o passado e dificultar as mudanças não ajuda.

Especialmente as mães, que, desde há muito tempo, têm estado ocupadas com a educação de seus filhos e que por isso não conseguiram ter um emprego remunerado, têm agora dificuldades em regressar ao seu emprego. Elas sofrem mais frequentemente com as alterações da situação familiar do que as que estão empregadas. [16]

A seguir, encontra alguns tópicos que podem ajudá-lo:

• Permita-se dar espaço aos seus sentimentos. Tire um dia de folga, esqueça os seus problemas urgentes e os desgostos do trabalhos, e viva-o o mais intensamente possível [17] 

• Tudo muda na vida, e as pessoas têm também oportunidade de crescer. Como pais, vocês precisam de ter uma forte consciência própria.

• Dentro dos seus recursos pessoais, pode encontrar a saúde, competências para resolver problemas, um otimismo moderado, o humor, a consciência própria, a estabilidade emocional e muito mais. É um apoio importante para ter consciência das suas competências.[18] 

• Igualmente importante é o contato com os cuidadores que assumem a assistência. Quanto mais neles se ganha confiança, mas fácil se torna a separação

• É bom reiniciar atividades individuais para preencher o seu tempo

• Geralmente ajuda, partilhar experiências semelhantes com outros pais. Em situações difíceis, a preocupação comum pode ajudá-lo a orientar-se, a olhar para frente e a ter um papel estabilizador “.[19]

• Aproveite a possibilidade de ter supervisão especializada para “receber apoio profissional para os problemas e as suas possíveis soluções ou para falar com pessoas não diretamente envolvidas na situação e, portanto, capazes de ter uma visão objetiva das correlações”[20] 

• Toda a pessoa tem direito ao lazer e às suas próprias atividades próprias. Consciência pesada não tem lugar aqui.

• Tenha consciência dos seus próprios limites. Num caso de depressão constante, deve consultar terapeutas competentes. Por isso sempre que for necessário aceite apoio.[21] 

• Consulte a Checklist for vocational preparation. 

 

4.5. Bibliografia

1 Spanhel, D. 2014: Erziehung zur Selbständigkeit in der Familie. In:https://www.familienhandbuch.de/babys-kinder/bildungsbereiche/selbststaendigkeit/ErziehungzurSelbstaendigkeitinderFamilie.php  Zugriff am 10.05.2018

2 Fischer, U. (2006): Bindung und Ablösung bei schwer geistiger Behinderung. In: Bundesvereinigung Lebenshilfe (hrsg.). Schwere Behinderung – eine Aufgabe für die Gesellschaft! Marburg,S.281

3 Klauss, T. (2015): Menschen mit geistiger Behinderung – Ablösung vom Elternhaus (Winnenden 13 11 2015. S.37)

4 Heslop, P., Mallett, R. Simons, K. & Ward, L. (2002): Bridging the Divide at Transition. In: IOSR Journal Of Humanities And Social Science (IOSR-JHSS) Volume 17, Issue 3 (Nov. - Dec. 2013), PP 41

5 Klauss, T. (2015): Menschen mit geistiger Behinderung – Ablösung vom Elternhaus (Winnenden 13 11 2015. S.64)

6 Sammer, U. 2004: Kinder werden flügge. Knaur. 2004

7 Klauss, T. (2015): Menschen mit geistiger Behinderung – Ablösung vom Elternhaus (Winnenden 13 11 2015. S.69)

8 Klauss, T. (2015): Menschen mit geistiger Behinderung – Ablösung vom Elternhaus (Winnenden 13 11 2015. S.10f)

9 Klauss, T. (2015): Menschen mit geistiger Behinderung – Ablösung vom Elternhaus (Winnenden 13 11 2015. S.10f)

10 Lempp, R.: Lebensphasen – Lebensorte. Schwierigkeiten des Erwachsenwerdens für geistig behinderte Menschen. In: Wacker, E./ Metzler, H. (Hrsg.): Familie oder Heim. Unzulängliche Alternativen für das Leben behinderter Menschen? Frankfurt/Main 1989, S.152-168

11 Teubert, B.: http://www.sueddeutsche.de/leben/empty-nest-syndrom-kinder-weg-krise-da-1.2588289-2 Zugriff: 28.02.2018

12 Sammer, U. 2004: Kinder werden flügge. Knaur. 2004

13 http://insieme.ch/leben-im-alltag/erwachsen-werden/Zugriff am 20.04.2018

14 Senckel, Barbara (2015): Mit geistig Behinderten leben und arbeiten. C.H.Beck, München  S.112

15 Retzlaff, R. (2010): Familien-Stärken. Behinderung, Resilienz und systemische Therapie. Klett-Cotta Verlag, Stuttgart. S. 245

16 Gavranidou, M. (1993): Wohlbefinden und Erwerbstätigkeit im Familienverlauf. In: B. Nauck(Hg.): Lebensgestaltung von Frauen. Weinheim: Juventa, S. 246

17 Kast, V. Lebenskrisen werden Lebenschancen. Wendepunkte des Lebens aktiv gestalten. Freiburg 2006 (4. Auflage von 2000)

18 Retzlaff, R. (2010): Familien-Stärken. Behinderung, Resilienz und systemische Therapie. Klett-Cotta Verlag, Stuttgart.

19 Eckert, A. (2007) Auszug ohne Abschied. Zur Bedeutung von Ablösungsprozessen im "Zusammenleben mit" und dem "Sich-Trennen von" Heranwachsenden mit einer Behinderung. Quelle, In: Behinderte Menschen, (2007) 1, S. 54-64

20 Eckert, A. (2007) Auszug ohne Abschied. Zur Bedeutung von Ablösungsprozessen im "Zusammenleben mit" und dem "Sich-Trennen von" Heranwachsenden mit einer Behinderung. Quelle, In: Behinderte Menschen, (2007) 1, S. 62

21 Sammer, U. 2004: Kinder werden flügge. Knaur. 2004

5. Apoio externo

5.1. Serviços no âmbito da transição

^{Photo:fotolia.com}

Quando os seus filhos crescem, muitos pais sentem-se abandonados pelas instituições. [5] Estudos alemães nestes domínios confirmam que muitos serviços de apoio nas áreas dos tempos livres, da educação e do aconselhamento são desconhecidos. Os sistemas de apoio normalmente são complexos e pouco claros e existem grandes diferenças entre eles, dependendo da sua organização e da sua localização. [6] Esta complexidade conduz a problemas de orientação e a decisões complicadas. Serviços de consultoria e coordenação estão particularmente em falta. [7] Um  fácil acesso à informação - por exemplo: que serviços se enquadram nas necessidades familiares - seria um grande apoio para muitos pais! Na Alemanha, tais serviços de consultoria estão realmente abertos em todo o país no âmbito de um programa de apoio governamental: “Consultoria participativa independente e gratuita” §32 SGB IX.

Este capítulo fornece uma visão geral sobre os possíveis serviços de apoio e está dividido nas seguintes áreas:

• Serviços de apoio: grupo de pares / relacionamentos / lazer e educação  (5.1.1.)

• Atendimento individual: Treinar autonomia e competências (5.1.2.)

• Serviços de apoio á planificação de vida: Emprego, alojamento, relação do casal (5.1.3.)

Serviços de apoio: grupo de pares / relacionamentos / lazer e educação 

Por via dos serviços de transporte, os cuidadores externos podem contribuir significativamente para a existência de contactos.

Assistência personalizada para atividades com amigos, primeiros “encontros” sem os pais, por exemplo: ir a um café ou ao cinema são vivências preciosas para a autoestima. Se for necessário os contactos podem ser ativamente acompanhados, por exemplo: através de dicas para a criação de relacionamentos, de diálogo, e de apoio na communication quando existirem dificuldades de articulação.

Geralmente esses serviços são oferecidos por voluntários ou estudantes. Frequentemente as pessoas são da mesma idade, o que desempenha um papel importante nas regras de acompanhamento e na identificação com a vivência. Frequentemente, os “jovens cuidadores” automaticamente tornar-se-ão em figuras de identificação e ligação.

Nota:

• Muitas atividades do dia a dia serão ensinadas durante o apoio, tais como, pagar o seu gelado, treinar o caminho para chegar à geladaria, etc.

• Boas relações , independentes do apoio dos pais, podem ajudar os adolescentes com deficiência mental a desenvolver novos projetos pessoais, a realizá-los e a lidar com desafios.

Os serviços educativos e de ocupação dos tempos livres são cada vez mais oferecidos numa linguagem acessível, num ritmo de aprendizagem mais moderado e em grupos menores. Oficinas (Workshops) e instituições para pessoas com deficiência, mas também cuidadores oficiais desenvolvem serviços para pessoas com deficiência sobre assuntos importantes, tais como, o treino de primeiros socorros, a alimentação saudável, a menopausa ou o treino de escrita.

Atividades de lazer são as mais adequadas para fazer novos contactos, por exemplo: praticar desporto, participar em cursos ou eventos culturais ou sociais. É importante que os adolescentes escolham, por conta própria, as suas atividades de lazer. Quanto mais divertida a atividade, mais a motivação para entrar em novo solo virgem é reforçada.

Definitivamente, hoje existem serviços de lazer especialmente para a PCDI. Reuniões de lazer, eventos organizados, até mesmo viagens de longa distância. Durante esses momentos e viagens, o jovem PCDI pode ser assistido e orientado, dependendo dos pedidos e da necessidade.

Nota:

• A participação em atividades educativas e de lazer oferece boas oportunidades para experimentar a separação temporária

• Para poderem fazer a sua escolha, os jovens PCDI devem ter informação suficiente sobre as atividades de lazer nas suas proximidades

5.1.2. Atendimento individual: treino de autonomia e competências

A assistência pessoal com orientação personalizada pode ser reservada de forma seletiva para determinadas áreas, como por exemplo: ir às compras ou ao treino de mobilidade. Os treinos de grupo nas áreas educativa e dos tempos de lazer, estão disponíveis para tópicos específicos.

^{Photo: IB Sued-West gGmbH}

Exemplo: Cursos de preparação para a vida autónoma

Os jovens podem adquirir conhecimentos e experiências que os preparam para tomar a decisão de saírem de casa e irem viver para um novo alojamento (Alemanha e Suíça):

A duração e intensidade da oferta educativa do curso de formação é adaptada ao nível dos participantes. Os cursos duram entre um e três anos e podem ser aprovados como curso básico ou avançado. Muitas vezes surge a oportunidade de experimentar um alojamento de treino logo após o curso, para que a vida independente possa ser experimentada sem risco financeiro, num apartamento próprio ou numa casa partilhada.

ATIVIDADE : “Fazer diariamente uma lista”

Como seria o plano diário do seu filho?

Tome nota desta sugestão:Checklist

^{Photo: IB Sued-West gGmbH}

Nota:

• Pense, atempadamente nas ambições profissionais e nos possíveis cursos educativos para o seu filho. É muito importante ter em conta as suas áreas de interesse e os seus pontos fortes e fracos. Formação profissional e estágios profissionais podem ser experiências preciosas.

• Lide com os desejos do seu filho de uma forma criativa. Assuma as suas capacidades e desejos como ideias para novos caminhos.

Nos países da UE, os serviços de apoio na área do emprego são tão desiguais que só podemos dar algumas notas gerais. Mais informações podem também ser encontradas no modulo "Human Rights" - Employment for PWID.

Podemos ir buscar alguns conselhos práticos ao sistema de apoio na Alemanha: Quando se trata de encontrar emprego, as pessoas com deficiência são frequentemente dependentes de assistência a longo prazo. Uma formação profissional, no sentido convencional, com diplomas credenciados é impossível para pessoas com deficiência cognitiva. Para estas pessoas, existem possibilidades específicas de formação profissional, mas a gestão é diferente de país para país da UE. Na Alemanha uma das decisões mais importantes foi organizar individualmente o apoio ao emprego e à formação profissional com assistência personalizada através de um orçamento pessoal.

Ou pode dirigir-se a uma organização para PCDI, na Alemanha há unidades de formação profissional e os departamentos de formação de oficinas protegidas. Além disso, na Alemanha, são oferecidos “centros de assistência diária” para pessoas que precisam de evoluir num ambiente secundário e não têm o foco no desempenho profissional explorável.

Uma formação profissional pode levar a um emprego numa oficina protegida, específica para o PCDI (sistema na Alemanha). Abre também a possibilidade de encontrar um emprego no mercado primário de trabalho. Mais uma vez, os sistemas de apoio na União Europeia variam muito.

Quem participa numa formação profissional num “local de trabalho protegido” - assim, dentro das instituições do sistema de apoio para PCDI - normalmente é também apoiado na procura de emprego ou fica imediatamente empregado após a formação.

Uma formação profissional - onde e como acontecerá - é um grande passo para a autonomia!

Nota:

• Quando iniciar uma formação profissional garanta um bom apoio. Problemas, tais como, exigências exageradas, dificuldades de concentração e conflitos com colegas são normais no início. É importante obter ajuda rapidamente e reagir de imediato.

• Na Alemanha, muitas oficinas (workshops) oferecem locais de trabalho protegido no mercado de trabalho primário, para pessoas com deficiência e têm uma função de ponte para a inclusão, fazendo mediação e atendimento.

• Para o seu filho - dependendo do grau de apoio necessário - a visita a um centro de dia pode ser uma boa alternativa. Por exemplo, estar preparado para a vida profissional ou procurar uma estrutura diária razoável.

• Alojamento

„Existe uma diferença significativa no crescimento das crianças com deficiência. Quando os pais deixam o filho com deficiência partir, eles não o deixam assumir a sua autonomia, eles entregam-no apenas para mudar de mãos. Especialmente se a criança tiver uma deficiência grave, isso pode dar aos pais a sensação: eu estou a empurrar o meu filho para fora de casa. Mas deixar a criança adulta ir para uma residência, por exemplo, não é um compromisso, mas em muitos casos um passo na direção de uma maior autonomia”. [13]

^{Graphics: IB Sued-West gGmbH}

O número de formas de vida possíveis multiplicou nos últimos anos: Eles fazem distinção entre o apoio ambulatório de vida, as residências fixas e os grupos habitacionais. 14] e. O grau de apoio é ajustado às necessidades específicas de apoio. Há um atendimento 24 horas ou um apoio apenas durante o dia ou em determinados horários definidos. Há grupos ambulatórios de vida inclusivos em que, por exemplo, os estudantes convivem com pessoas com limitações cognitivas ou partilham casas que são incluídas na sociedade como projetos de alojamento social (exemplos de casas intergeracionais).

Normalmente a assistência no alojamento oferece apoio, organização e consultoria em todos os assuntos do dia a dia, por exemplo, encontrar um apartamento e mantê-lo, limpeza e planificação financeira, crises e conflitos pessoais, contato com escritórios e empregadores, assistência médica e comparência em visitas médicas.

Os jovens adultos com deficiência mental precisam de muito apoio na escolha de um alojamento adequado.

As seguintes tarefas são muito úteis para o desempenho comum com os pais: [15]

• Falar sobre os diferentes conceitos de alojamento.

• Recolher informação e ponderar necessidades individuais.

• Visitar casas residenciais selecionadas e eventualmente experimentar uma estadia temporária.

• Aquando da mudança. os pais devem informar o pessoal da residência sobre o seu filho, pessoa com deficiência, as suas necessidades, os seus interesses e animosidades, caso isso seja impossível ser feito pela própria pessoa.

• A preparação e o acompanhamento da mudança terá a um desfecho positivo e a experiências positivas se os pais e os especialistas organizarem o processo juntos.  [16]

• Os especialistas pedagógicos na área do alojamento trabalham em estrteita colaboração com os responsáveis legais.

• Serviços de apoio: relacionamento do casal e constituição de família

Ligada à sexualidade e à relação, está muitas vezes associada com a questão do desejo de ter filhos. Os especialistas aconselham a consulta de outras organizações, dada a importância deste assunto. Um processo reflexivo deve ser iniciado e acompanhado. Homens e mulheres com deficiência podem aprender a avaliar as suas capacidades como pais. Por exemplo, em termos concretos o que significa ser responsável por uma criança dia após dia.

^{Photo: IB Sued-West gGmbH}

Nota:

• Possibilite ao seu filho a hipótese de ter uma parceira e fale com ele sobre isso. Experienciar um caso de amizade ou amor ajuda os jovens a libertar-se da sua relação com a família, a encontrar novas figuras de vinculação e a aprender a agir num novo ambiente

• A educação em questões sexuais é uma pré-condição básica (também como proteção contra abuso sexual). O controle da natalidade não deve ser apenas bem conhecido, a pessoa deve ser capaz de prevenir a gravidez de forma autónoma.

• Participe na oferta educativa deste assunto
  

• Permita que o seu filho participe na correspondente oferta educativa.

• Pessoas com deficiência intelectual podem ser pais. Existe para tal apoio profissional na forma de uma “paternidade assistida”.

5.2. Recursos para a reconstrução da relação

^{Grafico: IB Sued-West gGmbH}

5.2.2. Construir a confiança mútua

Para entregar o seu filho noutras mãos, precisa de ter confiança nas pessoas que o irão acompanhar. Durante a fase de construção de confiança, é importante dar tempo a si e aos outros. [21]

Especialmente quando a criança se muda, é conveniente considerar o processo complexo de “separação e chegada”: As pessoas intervenientes neste processo têm interesses e necessidades diferentes. Os pais como “especialistas” dos filhos, a pessoa com deficiência que se muda, como “especialista” das suas próprias necessidades e a equipa como “especialistas” de métodos e conceitos. Se as diferentes perspetivas e métodos de trabalho são bem conhecidos, eles podem ser aceites e apoiados mutuamente. Nesta base, os “velhos” e os “novos” ambientes podem ser harmonizados.

Um fator importante é a cooperação entre os pais e o círculo de cuidadores. Muitas vezes, os conflitos surgem sobre a não aceitação das respetivas competências. (…) Os pais muitas vezes [sentem-se] mal compreendidos e [veem-se a si próprios] como um problema para o desenvolvimento de seus filhos e, por outro lado, os profissionais têm a sensação de nunca serem suficiente bons, para os pais”. [22]

Como se pode elaborar um projeto ativo de relacionamento entre os pais e os cuidadores?

A análise dos seguintes pontos pode levar a uma cooperação justa e igualitária bem-sucedida: [23]

• Esteja aberto á cooperação, e assim poderá entender as diferentes posições 

• Arranje tempo para uma conversa! “Conversas e contactos não devem apenas acontecer quando “algo aconteceu”, mas devem ser entendidos como um assegurar contacto e uma medida de construção de confiança no trabalho comum”. [24]

• Pense se quer e quanto quer "colaborar" ativamente com a instituição. 

• Peça explicação de termos utilizados, se for usada uma linguagem muito especializada durante a conversa.

• Evite situações em simultâneo! Isso prejudica o seu filho

5.2.3. Partilhar responsabilidades e riscos

“Quando o jovem adulto se muda para uma instituição, precisa ser esclarecido de que forma o vínculo com a família pode ser mantido. A paternidade continua também após o processo de desapego. A paternidade  também continua após o processo de separação. Frequentemente, os pais permanecem parcialmente responsáveis por certas áreas, mas têm também  que ceder responsabilidades a outras pessoas, por exemplo: pessoal de apoio à vida ". [25]

^{Photo: pixabay.com}

As PCDI são - dependendo do seu grau de apoio necessário - dependentes  de assistência especial e apoio  ao longo da vida. Eles vivem numa “rede de relacionamento de três pólos” no triângulo de dependência de pessoas de contato profissionais e privadas. [26]

As dificuldades podem surgir quando os pedagogos assumem as tarefas dos pais. Ambos se sentem responsáveis pelas mesmas tarefas, por exemplo para o vestuário, o auto-abastecimento e o planeamento futuro. “Tarefas sobrepostas”.

Além de todas as “sobreposições”, é importante que ambos os lados reconheçam que possuem diferentes competências e pontos fortes, que são muito importantes para as crianças. 

“Cooperação não significa apenas uma boa colaboração, concordância e comunicação, mas também partilha de responsabilidades. Nem a família nem os pedagogos podem dar às pessoas tudo o que precisam ".

Esta revisão precisa de um acordo sobre a divisão do trabalho. 

O que é que isso significa?

• "Os Pais são e serão sempre pais“! A sua capacidade e a sua importância para a filha ou para o filho consistem na fiabilidade do seu relacionamento. Não mudam como a equipa pedagógica.

  Normalmente eles dão apoio emocional e simplesmente estão lá. Os pais podem favorecer os seus filhos e podem ser a pessoa mais importante para eles demonstrando-o”. [27]

• Os cuidadores profissionais nunca podem proporcionar isso. Nunca podem prometer ter um relacionamento permanente confiável, sem qualquer exceção. (...) Os especialistas têm outras capacidades: podem promover e exigir, podem abrir novos mundos e capacidades, podem confiar mais e exigir mais. Podem ser muito mais consequentes do que os pais, exigindo um comportamento social e tratando as pessoas como adultos”..

Uma cooperação de sucesso entre a família e a instituição alcançará de acordo com Klauss:

• Reconhecer os mesmos objetivos, tais como, bem-estar, autonomia na vida quotidiana, satisfação das relações sociais, estrutura quotidiana importante.

• Reconhecer diferentes tarefas.

• Aceitar a divisão do trabalho: concentrar-se nas próprias forças e implementá-las.

• A fim de evitar conflitos, os familiares e os funcionários têm a tarefa de clarificar e gerir a relação entre ambos os lados.

• Ao definir a divisão do trabalho, é necessário especificar quais as tarefas que devem ser executadas da mesma maneira pelos dois lados e quais não devem. Pode haver diferenças! A sua execução poderá ser feita de maneira diferente uma vez que todos dependendo de seu papel, se comportam de forma diferente. Pode ser útil fazer com que ambos os lados experimentem essas maneiras diferentes, por exemplo, para mudar as roupas quando for para casa.

• Para as crianças que vivem num lar residencial, a divisão do trabalho pode proporcionar enormes oportunidades. Se forem bem definidas, as regras que devem ser obedecidas em casa e nos lares residenciais, as diferenças não devem ser difíceis. A criança pode viver em mundos diferentes. Tal como todos os outros comporta-se de forma diferente - dependendo da responsabilidade dele ou dela.

• Pode ser útil tornar a mudança de mundos visível. Por exemplo, para mudar de roupa quando vai para casa. Rituais como esse criam orientação.

"Num ensaio recente. Eu contrastei as vidas daqueles que foram despedidos por instituições inadequadas e negligência social com o de Sesha. Eu recordo uma manhã na minha cozinha quando Sesha, acompanhada pelo seu cuidador, tomava o café da manhã, e eu me esgueirei para lhe dar um beijo.Sesha, como sempre, está feliz em me ver. Ansiosa para me dar um dos seus característicos beijos,  tenta agarrar o meu cabelo para me puxar para a sua boca. No entanto, ao mesmo tempo, os meus beijos fazem-lhe cócegas e provocam-lhe uma risota que a desconcentra e deixa cair a torrada antes de ir atrás do meu cabelo. Eu levo com a torrada pegajosa, o puxão de cabelo e a boca coberta de geleia de framboesa. Nesta dança encantadora, Sesha e eu experimentamos alguns dos nossos momentos mais alegres - rindo, fugindo uma da outra, agarrando, beijando ".

5.3. Bibliografia

1 Retzlaff, R. (2010): Familien-Stärken. Behinderung, Resilienz und systemische Therapie. Klett-Cotta Verlag, Stuttgart. S.245

2 Hennies, I.; Kuhn E. J. (2004): Ablösung von den Eltern. In: Wüllenweber, Ernst (Hg.): Soziale Probleme von Menschen mit geistiger Behinderung. Fremdbestimmung, Benachteiligung, Ausgrenzung und soziale Abwertung. Stuttgart: Kohlhammer

3 Retzlaff, R. (2010): Familien-Stärken. Behinderung, Resilienz und systemische Therapie. Klett-Cotta Verlag, Stuttgart. S.245

4 Schultz, A. (2010): Ablösung vom Elternhaus. Bundsvereinigung Lebenshilfe (Hrsg.) S.122

5 Beyer, I. (2013): Unser Kind wird erwachsen. Das Eltern-Magazin der Bundesvereinigung Lebenshilfe. 1. Auflage 2013. Hrsg. Lebenshilfe e.v., Marburg. S.8

6 Eckert, A. (2007-2) Familien mit einem behinderten Kind. Zum aktuellen Stand der wissenschaftlichen Diskussion. Quelle, In: Behinderte Menschen, (Nr. 1 / 2007) 1, S. 40 – 53

7 Eckert, A. (2007-2) Familien mit einem behinderten Kind. Zum aktuellen Stand der wissenschaftlichen Diskussion. Quelle, In: Behinderte Menschen, (Nr. 1 / 2007) 1, S. 40 – 53

8 Klauss, T. (2015): Menschen mit geistiger Behinderung – Ablösung vom Elternhaus (Winnenden 13 11 2015. S.80

9 Hahn, Martin: Selbstbestimmung im Leben auch für Menschen mit geistiger Behinderung.Geistige Behinderung 1994 S. 86

10 Beyer, I. (2013): Unser Kind wird erwachsen. Das Eltern-Magazin der Bundesvereinigung Lebenshilfe. 1. Auflage 2013. Hrsg. Lebenshilfe e.v., Marburg. S.8

11Döbling, K.(2004): Förderung von Selbstbestimmung und Integration von Menschen mit geistiger Behinderung, München, Disserta Verlag, Hamburg. S.10

12 https://www.persoenliche-zukunftsplanung.eu/fileadmin/Webdata/Tagung-Berlin/Dokus/doku-arbeitsgr.20-tg.pzp-berlin-2011.pdf Zugriff 20.04.2018

13 Beyer, I. (2013): Unser Kind wird erwachsen. Das Eltern-Magazin der Bundesvereinigung Lebenshilfe. 1. Auflage 2013. Hrsg. Lebenshilfe e.v., Marburg. S.8

14 Retzlaff, R. (2010): Familien-Stärken. Behinderung, Resilienz und systemische Therapie. Klett-Cotta Verlag, Stuttgart. S.245

15 Seifert, M. (2004): Wenn Anforderungen zur Überforderung werden. Ablösung vom Elternhaus – im Interesse des Kindes. In Geistige Behinderung 4, 43. Jg., S.319

16 Eckert, A. (2007) Auszug ohne Abschied. Zur Bedeutung von Ablösungsprozessen im "Zusammenleben mit" und dem "Sich-Trennen von" Heranwachsenden mit einer Behinderung. Quelle, In: Behinderte Menschen, (2007) 1, S. 63(Winnenden 13 11 2015. S.80

17 Beyer, Ina (2013): Unser Kind wird erwachsen. Das Eltern-Magazin der Bundesvereinigung Lebenshilfe. 1. Auflage 2013. Hrsg. Lebenshilfe e.v., Marburg. Vorwort

18 Papastefanou, Christiane (1997): Auszug aus dem Elternhaus. Aufbruch und Ablösung im Erleben von Elternund Kindern. Juventa, Weinheim

19 (http://www.intakt.info)

20 Bronfenbrenner, U.: Die Ökologie der menschlichen Entwicklung. Natürliche und geplante Experimente. Klett-Cotta, 1981

21 Uphoff, Gerlinde (2018): Interview im Rahmen des Projekts ELPIDA am  20.02.2018

22 Beyer, I. (2013): Unser Kind wird erwachsen. Das Eltern-Magazin der Bundesvereinigung Lebenshilfe. 1. Auflage 2013. Hrsg. Lebenshilfe e.v., Marburg. S.8

23 Eckert, A. (2007) Auszug ohne Abschied. Zur Bedeutung von Ablösungsprozessen im "Zusammenleben mit" und dem "Sich-Trennen von" Heranwachsenden mit einer Behinderung. Quelle, In: Behinderte Menschen, (2007) 1

24 Klauss, T. (2015): Menschen mit geistiger Behinderung – Ablösung vom Elternhaus (Winnenden 13 11 2015. S.6)

25 Retzlaff, R. (2010): Familien-Stärken. Behinderung, Resilienz und systemische Therapie. Klett-Cotta Verlag, Stuttgart. S.245

26 Klauss, T. (2015): Menschen mit geistiger Behinderung – Ablösung vom Elternhaus (Winnenden 13 11 2015)

27 Klauss, T. (2015): Menschen mit geistiger Behinderung – Ablösung vom Elternhaus (Winnenden 13 11 2015)