1. Introdução

_{Photo: Britt-Evy Westergård}

Antes de iniciar este modulo, responda às seguintes perguntas de reflexão:

• Qual o significado do processo de envelhecimento para as pessoas com deficiência intelectual (DI)?
• Quais são, em geral, os principais desafios para os idosos com DI?
• Que tipo de apoio acha que o seu filho vai precisar para ter um envelhecimento ativo?
• De que maneira aborda com o seu filho temas como: o processo de envelhecimento, a amizade, a morte e o morrer?
• Qual a importância de falar sobre estes temas e quem deve ser responsável por ensinar a pessoa que está envelhecendo?

 No questionário de avaliação de necessidades [BW2], que os parceiros do ELPIDA fizeram antes de desenvolverem o material de apoio, apenas 11% dos participantes disseram que tinham alguma formação em envelhecimento de pessoas com DI. A maioria das pessoas respondeu que tinha muito pouco conhecimento (35%) ou nenhum conhecimento dos primeiros sinais de envelhecimento (40%). Estas respostas dizem-nos que, os temas mais importantes deste modulo devem ser os primeiros sinais de envelhecimento e o processo de envelhecimento não saudável.

No final do módulo, há um questionário de avaliação [BW1]. Esperamos que tenha tempo para o preencher, a fim de que as suas respostas nos possam ajudar a focalizar na informação que considerem útil para aumentar e manter uma boa qualidade de vida nas PCDI.

 [BW1]Link para uma avaliação eletrónica do módulo

 [BW2]link para o NA-report

2. Processo de Envelhecimento

Photo: www.who

Neste capítulo, vamos conhecer o processo de envelhecimento a partir de diferentes perspetivas e também a forma como as pessoas envelhecem de forma saudável:

• Conceito e processo de envelhecimento 
• O que pensam as pessoas com DI sobre o envelhecimento 
• Envelhecimento ativo 
• Sinais prematuros de envelhecimento e algumas consequências 
• A importância de um bom apoio no processo de envelhecimento  

2.1. Processo de Envelhecimento

As pessoas mais velhas têm uma personalidade muito vincada, e ficam cada vez mais diferentes umas das outras à medida que envelhecem. Ficam cada vez mais e mais "eles próprios". Não há um caminho "certo" para as pessoas envelhecerem (1).

_{Foto: Lars Aage Hynne}

As pessoas com DI, sem outras deficiências importantes, têm a mesma expectativa de vida que a população em geral. Mas também é verdade que as PCDI estão mais expostas a problemas de saúde e, muitas vezes, são mais vulneráveis ao desenvolvimento de problemas psicossociais (2).

Saúde precária e funções reduzidas resultam numa situação desgastante não apenas para a própria pessoa, mas também para os parentes mais próximos. O “envelhecimento duplo” pode ser difícil, quando pais e filhos enfrentam os problemas de envelhecimento ao mesmo tempo (3).

Outros desafios que a PCDI e a sua família podem enfrentar:

• Ausência de uma política sênior a nível nacional (e local) que tenha em conta a reforma (menos oportunidades de planeamento de vida)
• Ausência de um sistema de apoio que acompanhe um aumento de assistência domiciliária (mais encargos para a família)
• Menor rede de amigos e participação social (menos oportunidades de manter contato com ex-colegas e de estabelecer novos contatos sociais). 

ATIVIDADES: 

• Faça uma lista do que acha que será mais difícil para o seu filho, quando ele envelhecer?
• Faça a sua lista pessoal do que acha que será mais difícil para a sua família (o serviço), quando a PCDI envelhecer.
• Fale com o seu filho sobre estratégias para lidar com o processo de envelhecimento dele - reflita sobre as respostas que escutar.

2.2. Envelhecimento

Foto: Jørn Grønlund

O envelhecimento é o processo de envelhecer, que implica várias dimensões, tais como, o envelhecimento biológico, o envelhecimento social, o envelhecimento histórico (4) e o envelhecimento funcional.

A base do processo de envelhecimento é o desenvolvimento biológico - as nossas células estão a mudar. Paralelamente a isto, encaramos o mundo à nossa volta de forma diferente, dependendo da idade em que estamos. Nas diversas fases da vida todos experimentamos transições, que podem causar mudanças na nossa capacidade e na nossa atividade:

• A transição da vida laboral para uma vida mais tranquila como 'reformado'
• A transição de uma autonomia própria para uma maior necessidade de ajuda
• Transições e perdas / vivências de luto pela morte de pessoas próximas (família, amigos …)
• A transição de uma habitação autónoma para uma habitação com prestação de serviços.

Nos processos psíquicos de desenvolvimento e envelhecimento ao longo da vida útil, a gestão da dinâmica entre ganhos e perdas, consiste em três elementos de interação: seleção, otimização e compensação (2:10). Estas três dimensões são igualmente importantes. Não importa ter um corpo fisicamente forte se tiver uma depressão grave que o obriga a ficar deitado na cama o dia todo.

O envelhecimento funcional é um conceito importante para descrever o envelhecimento das PCDI. Quando os adultos com DI, em idade cronológica e biológica, avançada, se apercebem que tem dificuldade em andar, ver, ouvir, comer e conversar, começam a sentir-se velhos (2:11). Quando nos focarmos no "envelhecimento funcional", a  percepção própria e a sensação de estar velho sobressaem. Ouvimos como a pessoa define o seu próprio processo de envelhecimento e os desafios para os quais vai precisar de ajuda para lidar com eles.

ATIVIDADES:
Fale com o seu filho sobre o processo de envelhecimento funcional;

• Descreva uma pessoa idosa, talvez uma que já conheça.
• Quais os pontos positivos da velhice?
• Quais pensa que são os grandes desafios da velhice?
• O que pensa sobre o seu próprio processo de envelhecimento?

2.3. O que pensam as PCDI sobre o envelhecimento

Muitas vezes, as PCDI percebem que outras pessoas estão definindo a sua vida e as suas expectativas de vida. O modelo social enfatiza a capacidade de as pessoas discutirem a sua vida abertamente, o que é essencial para as influências, o conhecimento e a preocupação que a sociedade deve ter com a situação das pessoas com deficiência: “quem somos” (impedidos de ser) e o que sentimos e pensamos sobre nós próprios” (5:46).

Os idosos com DI viveram uma vida longa e podemos ouvir reflexões surpreendentes sobre a sua vida, mesmo que sejamos da sua família e já os tenhamos ouvido antes.

Em seguida vamos conhecer duas pessoas norueguesas com ID e as suas ideias sobre o envelhecimento. Pessoas de outros países podem ter  diferentes ideias sobre o envelhecimento por influências culturais. 

Foto: Britt-Evy Westergård

Lars Aage fala sobre os lares de idosos. Para alguns pais este é um tópico importante. A experiência norueguesa demonstra que, na maioria dos casos, os lares de idosos são bons quando têm cuidadores habilitados e habituados  a trabalhar com PCDI, e estão integrados no grupo com quem convivem. Mas infelizmente também há outros casos em que as PCDI são discriminadas e não recebem a ajuda necessária nos lares de idosos.

A maioria dos idosos com quem eu falei preferem ficar em casa até morrer. A maioria deles vive em lares com serviços de 24 horas. Eles têm cuidadores que os conhecem bem, mas para uma determinada fase do seu processo de envelhecimento vão precisar de um  equipa de profissionais de saúde, que o município deve garantir atempadamente. O mesmo se passa com as famílias que cuidam de seus filhos. Elas também irão precisar de mais ajuda à medida que a PCDI for envelhecendo.

_{Foto: Jørn Grønlund}

Há alguns mitos sobre o idoso com DI. Um estudo norueguês  demonstra que existe uma lacuna entre o que as pessoas dizem e o que os outros acreditam. 75% dos idosos com DI disseram gostar de surpresas, quase 90% gostavam de viajar e mais de 50% gostavam de ser ativos e ter muitas coisas para fazer todos os dias (7).

2.4. Envelhecimento ativo

A base de um processo de envelhecimento saudável geralmente começa-se a construir quando as pessoas são jovens. Nem só uma boa nutrição e desporto garantem uma boa saúde, mas também a socialização, a música e a aprendizagem ao longo da vida (8).

Várias PCDI não sabem cuidar de si próprios corretamente; eles carecem de conhecimentos e ideias para o fazer. Vários adultos mais velhos dependem de outros para serem ativos e, às vezes, a família, os irmãos e a equipa de apoio não têm tempo para os ajudar a ser ativos. A maior ameaça para um processo de envelhecimento ativo é a inatividade.

Como medida preventiva, recomenda-se, para todos os adultos, no máximo 30 minutos ou mais de atividade física moderadamente intensiva, de preferência todos os dias. No entanto, nem todos os idosos com DI (por exemplo: os com paralisia cerebral) estão aptos a participar em atividades físicas moderadamente intensivas. Alguns podem ser seriamente prejudicados na sua condição de saúde.

_{Foto: Lars Aage Hynne}

A idade dos pais e o seu processo de envelhecimento influenciam os seus filhos. A reforma, a doença, a morte e a mudança dos pais (para lares de idosos) afetam a estabilidade e as escolhas. A "dependência artificial" dos pais ou de outras pessoas afeta a possibilidade de desenvolvimento pessoal e de escolha na própria vida das crianças.

A reforma é a transição para uma nova fase da vida. Com o aumento da idade e a diminuição de funcionalidades, pode ser difícil trabalhar da mesma forma que antigamente. É importante que a pessoa não considere isso como uma derrota. É importante criar um plano individual de trabalho com menos dias ou menos horas diárias.

Mesmo que a reforma garanta tempo para fazer uma infinidade de atividades diárias e de lazer que parecem pertinentes, muitas PCDI desejam continuar a trabalhar após a idade de reforma. Alguns reformados até querem voltar a trabalhar por se sentirem socialmente marginalizados.

Somos todos diferentes. É sempre importante falar sobre o envelhecimento e a reforma com a pessoa em causa. Em seguida uma conversa sobre envelhecimento e reforma com a Anne Marie, de 59 anos:

Agora eu pergunto, o que significa para si envelhecer? O que é para si ser velho?

_{Foto: Jørn Grønlund}

Uma ferramenta que pode ser útil para as conversas e que também fala de um  projeto, é o livro "Os meus dias mais antigos". Este é um projeto de fácil leitura que qualquer PCDI, eventualmente com a ajuda de outras pessoas, pode usar para descrever os seus pensamentos e desejos para quando se reformar.

As consequências da investigação atual envolvem passar de um enfoque unilateral nas causas e efeitos da deficiência e da doença, para um maior enfoque nas características próprias de uma vida boa; saber viver e reconhecer a situação de deficiência e de doença, bem como as boas relações interpessoais, as redes e a perceção de ser reconhecido e valorizado. Pessoas com um foco positivo na vida vivem muito mais do que as outras.

Os fatores que influenciam um ambiente de vida positivo são a experiência de gerir a sua própria vida, o autoconhecimento, a personalidade e os relacionamentos. A atitude das pessoas determina a sua qualidade e a sua expectativa de vida num grau mais elevado do que o bem-estar e o bom estado de saúde (10). Relacionamentos próximos constroem sistemas imunitários e estratégias preventivas para a saúde (11).

According to science, the following factors is important for successful ageing (8): 

• Estar envolvido na sua própria vida e na sociedade 
• Aprender coisas novas
• Preservar o cérebro e o coração através de boas escolhas
• Controlar o stress
• Alongar e contrair, desenvolver um corpo forte, trabalhando o equilíbrio e a coordenação
• Estimular todos os sentidos, por exemplo dançando e ouvindo música
• Imaginar que é novo
• Divertir-se
• Aprender com a vida (trabalhar a sua história de vida)
• Descobrir a paz interior 
• Conhecer e viver os seus  valores próprios
• Encontrar o amor da sua vida  

ATIVIDADES: 

• Reveja os fatores de envelhecimento ativo relacionando-os com a sua situação do seu filho, e diga-lhe o que, na sua opinião, ele pode mudar para ter uma vida melhor?
• Mencione três dos mais importantes fatores do envelhecimento ativo que acha que o seu filho, irá beneficiar com a mudança
• Em conjunto com o seu filho descubra como essas mudanças podem fazer parte do dia a dia dele - e tambèm de toda a família

  
  

2.5. Sinais precoces de envelhecimento e suas consequências

_{Foto: Jørn Grønlund}

Pode acontecer que um maior número de pessoas com níveis moderados e profundos de DI (dependendo do diagnóstico) iniciem o processo de envelhecimento até 20 anos mais cedo do que outros. Lesões cerebrais e doenças reduzem a capacidade e provocam mudanças de idade mais cedo do que nos outros. Outros fatores que afetam o envelhecimento precoce nas pessoas com ID são:

O envelhecimento precoce tem consequências:

• Quando os problemas de saúde começam a se revelar no processo de envelhecimento
• Quando a vida social diminui: reforma, amigos que morrem mais cedo 
• Na qualidade de vida

Quando estamos com uma pessoa todos os dias, pode ser difícil descobrir alterações nas suas funcionalidades ou os primeiros sinais de envelhecimento. Primeiro, quando a pessoa causa 'problemas', podemos começar a duvidar da sua saúde e da sua qualidade de vida. Mudanças rápidas no comportamento de uma pessoa ou o desenvolvimento de atitudes provocatórias podem ser causados por doenças crônicas, dor, falta de atenção etc.

Os sinais precoces do envelhecimento são geralmente doenças e insuficiências visuais e auditivas, doenças cardíacas, diabetes e demência os quais são mais frequentes em pessoas com síndrome de Down do que nas outras. Adultos com síndrome de Down tem um 'envelhecimento acelerado'. Eles tem determinados sintomas e características físicas que são comuns ao envelhecimento dos adultos numa idade mais avançada. A razão para isto acontecer não é totalmente conhecida, mas está em grande parte relacionada com os genes do cromossomo 21, que estão associados ao processo de envelhecimento.

_{Photo: Jørn Grønlund}

Do mesmo modo, os que sofrem de paralisia cerebral (PC) apresentam problemas de saúde especificos que causam dificuldades crescentes desde os 20 aos 25 anos de idade. Podem sofrer redução da função muscular, fadiga, dores, aumento das dificuldades cognitivas, problemas de deglutinação e problemas cardíaco-pulmonares. É grande o risco de congestionamento físico e mental com maiores danos se não for viabilizado um acompanhamento ideal no início do processo de envelhecimento.

• Quando pensa que será a altura certa para começar a planear o processo de envelhecimento do seu filho?

• Descreva todos os sinais precoces de envelhecimento que observa no seu filho e pense se isso faz parte do processo de envelhecimento "normal". Se a sua resposta for "não", que medidas pensa tomar?

2.6. A importância de uma boa ajuda – uma perspetiva preventiva

Em todo o mundo, há estudos mostrando um crescente grupo de pessoas "saudáveis", a maioria com DI moderada, sobrevivendo a uma idade (biológica) superior a 70 anos (2). Quando as PCDI são devidamente elucidadas, são mais capazes de cuidar de si próprias e podem ter um envelhecimento mais saudável e ativo. Elas precisam de aprender estratégias de sobrevivência, desenvolver mecanismos de compensação durante a vida adulta e manter o controle sobre as atividades do dia a dia.

                              _{Foto: Lars Ole Bolneset}

Para melhorar a saúde e reduzir a incapacidade dos idosos com ID a prevenção é muito importante. A saúde preventiva para as PCDI tem vindo a ganhar importância nos últimos 10 anos, como é evidenciado em diversas publicações internacionais (2). Uma perspetiva dos objetivos de saúde ajuda a garantir uma abordagem sistemática dos principais problemas envolvidos.

É importante apoiar uma boa rede de amizades e uma vida autogovernada por interação social, autodeterminação e liberdade de escolha. É importante agir rapidamente sobre a morbilidade quando ocorrer, promover a saúde levando em conta os problemas de saúde que acompanham as diferentes deficiências e construir boas rotinas para o mapeamento da saúde e dos cuidados de saúde

O mais importante é ter um bom conhecimento da pessoa, anotar os seus desejos e necessidades individuais e ter uma boa perspetiva para detetar o declínio cognitivo, a fraqueza física, a falta de apetite e a diminuição precoce da capacidade de cuidar dela própria. Com isto, pode impedir que mudanças graves ocorram. Construir bons hábitos de rastreio e cuidados de saúde, físicos e psíquicos. Mantenha o foco em situações positivas, relacionamentos, felicidade e desenvolvimento pessoal.

_{Foto: Britt-Evy Westergård}

Pode saber mais sobre o envelhecimento na bibliografia indicada neste módulo e na página web da IASSIDD: https://www.iassidd.org/content/aging-and-intellectual-disability-documents-and-publications

ATIVIDADES:

Observe o modelo de prevenção e descubra qual o que tipo de prevenção através do qual pode ajudar o seu filho a melhorar a sua saúde e a reduzir a incapacidade na velhice?
 Pense em três coisas que julga serem as mais importantes estratégias de prevenção e pergunte ao seu filho qual a opinião dele sobre isso?

2.7. Bibliografia

1. Hooker KS, McAdams DP. Personality reconsidered: A new agenda for aging research. Journal of Gerontology: Psychological Sciences. 2003; 58(B): 296-304.

2. Haveman M, Heller T, Lee L, Maaskant M, Shooshtari S, Strydom A. Report on the State of Science on Health Risks and Ageing in People with Intellectual Disabilities. Faculty Rehabilitation Sciences, University of Dortmund: IASSID Special Interest Research Group on Ageing and Intellectual Disabilities; 2009.

3. Thorsen K, Hegna Myrvang V. Livsløp og hverdagsliv med utviklingshemning. Livsberetninger til personer med utviklingshemning og deres eldre foreldre. Tønsberg: Forlaget Aldring og Helse; 2008.

4. Haveman MJ, Stöppler R. Altern mit geistiger Behinderung: Kohlhammer Verlag; 2004.

5. Thomas C. Female forms. Experiencing and understanding disability. Buckingham: Open University Press; 1999.

6. Heia T, Westergård B-E. Venner Oslo: Universitetsforlaget; 2014. 

7. Westergård B-E. Life story work - a new approach to the person centred supporting of older adults with an intellectual disability in Norway. A qualitative study of the impact of life story work on storytellers and their interlocutors. Edinburgh: Edinburgh; 2016.

8. Myskja A. Ungdomskilden. 12 gode valg for livet: JM stenersens Forlag AS; 2017.

9. Thorsen K, Olstad I. Livshistorier, livsløp og aldring. Samtaler med mennesker med utviklingshemning. Sem, Norge: Aldring og Helse; 2005.

10. Seligman MEP. Positive Psychology, Positive Prevention and Positive Therapy. In: Snyder CR, Lopez SJ, editors. Handbook of positive psychology. Oxford: Oxford University Press; 2002. p. 3-12.

11. Hart S. Betydningen af samhørighed – Neuroaffektiv udviklingspsykologi (The Impact of Attachment (2010), W.W. Norton). København: Hans Reitzels Forlag; 2006.

12. Walsh PN. POMONA II. Health Indicators for People with Intellectual Disabilities: Using an Indicator Set. Dublin: University College Dublin; 2008.

13. Hviding K, Mørland B. Rapport til Nasjonalt Råd for prioriteringer i helsevesenet; Helsetjenester og gamle – hva er kunnskapsgrunnlaget? En vurdering og formidling av internasjonale litteraturoversikter. Trondheim: Senter for medisinsk metodevurdering, SINTEF; 2003.

14. Patrick WHC, Kwok H. Co-morbidity of Psychiatric Disorder and Medical Illness in People With Intellectual Disabilities. Curr Opin Psychiatry, Lippincott Williams & Wilkins. 2007: 443-9.

15. Lyng K. Livskvalitet og levekår i den eldre delen av autismebefolkningen. Oslo: Autismeenheten; 2006.

16. IASSID. Aging and Intellectual Disabilities International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities 2002 [cited 2018 13.06]. Available from: https://www.iassidd.org/uploads/legacy/pdf/aging-factsheet.pdf.

3. Amizade e socialização

_{Foto: Jørn Grønlund}

                                 “Os bons amigos são importantes para nos ajudar a sentir amor pelos outros.

                                  Estando com eles eu sinto uma grande alegria dentro de mim

                                  Eu propago-o a outras pessoas.

                                 É um prazer, bom de sentir, para mim e para os outros”.1:74).

Torill Heia tem síndrome de Down e tinha 57 anos quando escreveu comigo, Britt-Evy Westergård, o livro 'Friends' (1). Neste seu livro, Torill diz que os amigos são essenciais para que ela continuar ativa: “O círculo de amizades é menor agora do que era antes. Amigos com DI, com a minha idade, sofrem de demência e morrem”. Para Torill  a amizade com diferentes pessoas, é uma das coisas mais importantes da sua vida, e diz: "Amigos são amor". A sua 'voz' deste livro e de outra posterior publicação, é usada como referência neste capítulo, para ilustrar o valor da amizade, bem assim como o seu efeito na vida dos idosos com DI.

A maioria das pessoas defende que os bons amigos são importantes para a qualidade de vida. Pesquisas e experiências indicam que a amizade não é valorizada como fonte de saúde mental e física nas pessoas com DI. As questões de saúde são mais comuns na literatura sobre o envelhecimento e a DI, apesar das pesquisas mostrarem que bons relacionamentos e amizades têm um grande impacto na saúde e no bem-estar.

_{Foto: Jørn Grønlund}

Nem sempre é fácil criar ou manter amizades. Existem desigualdades na vida das pessoas que precisam de ajuda diária versus aquelas que são mais autossuficientes. Depender da ajuda dos outros envolve interações que podem ser desafiantes para quem recebe ajuda e para quem a dá. De qualquer modo, o valor da amizade é igual para todos nós.

3.1. . O envelhecimento e o isolamento social

Os estudos demostram que para além da família mais próxima e dos cuidadores remunerados, as pessoas idosas com DI geralmente têm uma rede social pobre (2-4). 40% não têm amigos fora da sua própria casa. Em comparação, o mesmo acontece com cerca de 2% da população em geral. (5). Os resultados deste estudo norueguês contemplando 14 mulheres e 5 homens, com idades entre os 49 e os 78 anos (idade média de 63 anos), são coincidentes. 74% dos idosos declararam que ambos os pais já tinham morrido. Apenas 31% tinha familiares (irmãos, tias, etc.) que os visitavam regularmente. 35% disseram que não tinham um único amigo e nenhum tinha namorado(a). Duas pessoas responderam de uma forma pouco convincente e com uma expressão que parecia de vergonha dizendo que não sabiam se tinham algum amigo. Um homem disse "Eu não tenho um amigo especial, mas não faz mal, eu tenho a minha família" (6).

Nos países onde os serviços de apoio para PCDI tem um nível mais baixo, muitos adultos idosos vivem com a sua família, até mesmo depois dos seus pais morrerem. Neste caso, há diferenças entre o campo e as cidades. Estudos demostram também que os adultos mais idosos têm redes sociais mais pequenas do que os jovens com DI. Eles sentem falta de um sistema de apoio quando sofrem por amigos e familiares que adoecem gravemente ou morrem (7, 8).

Há razões para acreditar que os idosos com DI estão mais expostos à solidão do que os idosos sem deficiência. Não sabemos muito sobre este assunto; nem sabemos muito sobre os seus sentimentos / vivências de solidão. Podemos supor que há menos solidão entre aqueles que ainda vivem com a sua família, mesmo que não tenham muitos amigos fora dela. Verifica-se também que as pessoas idosas com DI tem mais tendência a ficar sem amigos quando os membros mais  chegados das suas redes sociais morrem, o que geralmente acontece àqueles que tem irmãos da mesma idade e pais idosos.

_{Foto: Britt-Evy Westergård}

Depois de trabalharmos juntas no livro 'Friends', eu vi quão rica é a vida de Torill. Uma razão para isso é a sua família. Eles sempre estimularam os seus interesses e mantiveram contato com os amigos que partilhavam os mesmos interesses que ela, tais como, eventos desportivos e música. Quando às vezes ela me liga, eu pergunto-lhe o que fez na semana anterior, e imagino como a vida dela seria tão pobre se não fossem os seus amigos.

ATIVIDADES: 

• Pergunte ao seu filho quantos amigos têm e qual a natureza dessa amizade; Quantas vezes se encontram, o que fazem juntos e como se apoiam mutuamente?
• Se o seu filho quiser ter mais amigos, pergunte-lhe o que espera dessa amizade? 
• Pergunte ao seu filho como pretende desenvolver essa amizade para tirar o melhor partido possível dela. Procurem respostas.

3.2. Diferentes tipos de amizade

O mais importante não é saber quantos amigos tenho

e quem eles são.

O mais importante é que eles sejam bons para mim (1:10). 

Torill e eu conversamos muito sobre a qualidade de uma boa amizade e a importância de ter diferentes tipos de amigos. Torill diz que os bons amigos a ajudam a sentir-se livre para viver a sua vida. Juntas, descobrimos o que são bons amigos, geralmente, pessoas que conhecemos há vários anos, pessoas que:

• Nos aceitam e encorajam 
  
• Com os quais nos sentimos à vontade
  
• Nos compreendem da forma que nós queremos ser compreendidos
  
• Com quem nos sentimos à vontade para partilhar os nosso pensamentos mais íntimos 
  
• Que partilham a sua vida connosco
  
• Com quem temos experiências memoráveis

Ambas sentimos mais amizade por alguém da nossa família do que pelos outros. Achamos que há mais pessoas que sentem o mesmo que nós. Talvez nos sintamos assim porque somos mais aceites e valorizadas por esse membro da família.

Torill e eu temos muitos pensamentos em comum sobre a nossa amizade. No entanto, também existem diferenças entre nós. Mesmo que Torill tenha vivido uma vida independente, há pessoas que decidem muitas coisas da sua vida. Na maioria das vezes é bom para ela; ela sabe que há muitas coisas que precisa de ajuda para gerir. As suas dificuldades influenciam a nossa amizade. Nós sempre decidimos as coisas juntas; até eu tenho de assumir mais responsabilidades quando estamos juntas. Porque, agora que está mais velha, ela precisa de mais ajuda e há muitas atividades que ela não é capaz de realizar sozinha, mas juntas fazemos tudo o que queremos!

_{Foto: Britt-Evy Westergård}

Há uma grande diferença entre conhecidos e amigos. Um conhecido é alguém com quem podemos ter crescido ou alguém que conhecemos nos grupos de interesse dos quais participamos. Torill e eu frequentamos o mesmo clube de desporto e juventude. Conhecemos pessoas do mesmo bairro, o que significa que temos um quadro comum de referência quando falamos sobre pessoas que conhecemos. Normalmente Torill é a única que me conta as novidades dos nossos conhecimentos em comum. Isso dá-lhe um  papel social importante na nossa amizade. Conhecer pessoas novas pode ser um motivo para ter algo para contar aos outros: “Hoje eu conheci ... foi bom ... sabes o que ele me disse ...”, - as pessoas que contam as novidades, sentem-se importantes.

Exemplos de interajuda entre pares predominam na população em geral e também se aplicam a adultos com DI. Iniciativas de apoio entre pares são um apoio social, emocional ou uma prática que as PCDI podem oferecer umas às outras. Tais modelos podem facilitar a compreensão e prestar apoio quando, por exemplo, os efeitos da demência são examinados, no contexto daquilo que os adultos com DI sentem. Iniciativas de apoio entre pares podem também ser usadas para ajudar adultos com DI que se tornaram cuidadores de seus pais idosos, dos cônjuges e amigos.

Muitos dos amigos de Torill conhecem-na desde a adolescência. Os seus pais confiavam nela e davam-lhe liberdade para andar de bicicleta no bairro. Eles incentivaram-na a manter contato com as pessoas de quem  gostava. Por fim, os pais ficaram tão familiarizados com alguns dos membros da equipa da Torill que passaram férias juntos. Este período da vida de Torill foi muito importante e ela fala sobre ele com muita alegria. Karen Pedersen e Torill ainda se encontram regularmente.

_{Foto: Jørn Grønlund}

_{Foto: private}

_{Foto: Lars A. Hynne}

_{Foto: Jørn Grønlund}

 _{Foto: Jørn Grønlund}

Quando hoje Torill fala sobre o seu melhor amigo, as pessoas perguntam se Tommy é o namorado dela. A sua resposta é sempre "somos amigos e nada mais". Torill e eu já falamos sobre as diferenças entre amizade e namoro. Na nossa opinião só aqueles que vivem um relacionamento são capazes de dar uma boa resposta a essas perguntas. Alguns podem afirmar que o limite vai entre haver sexo ou não, mas isso não é necessariamente o que Torill e Tommy pensam. Por vezes, outras pessoas, demasiado preocupadas, inventam coisas que não são corretas, sobre o relacionamento das pessoas. Isto por vezes é devastador para a Torill e para outras pessoas na mesma situação. É importante respeitar a forma como eles definem a sua amizade.

ATIVIDADES:

• Converse com o seu filho sobre o que é a amizade, usando alguns dos exemplos desta página.
• Procure saber onde está para ele o limite entre a amizade e o namoro
• Descubra se alguns dos amigos do seu filho podem combinar atividades em conjunto para fazerem regularmente.

3.3. Construir e manter uma boa amizade

É importante termos tempo quando falamos sobre a vida.

 (1:12).

A escola, o local de trabalho ou de atividades de lazer são locais onde podemos conhecer outras pessoas e por vezes criar amizades. Muitas PCDI precisam de ajuda para contatarem os seus amigos, quer seja para falarem com regularidade quer seja para se encontrarem. Os idosos com DI também precisam de ajuda para descobrir novos amigos (1, 6). A Família, os cuidadores ou os seus colegas podem ajudá-los a descobrir locais onde seja possível fazer novas amizades. Eles podem também apoiar essas amizades. Há, no entanto, muito pouca informação sobre até que ponto a família ou os cuidadores ajudam as PCDI, a descobrir novos amigos e a passar tempo com os amigos que já têm.

Por vezes quando Torill está com os seus amigos, eles encontram pessoas que ela não conhece. Quando os seus amigos falam com ela sobre os seus relacionamentos, ela percebe que os amigos a apreciam. Sente-se uma pessoa valorizada. Isso faz com que se sinta confiante para conhecer novas pessoas.

É muito mais fácil criar amizades duradouras quando temos interesses em comum. Torill tem amigos no seu clube de futebol Skrim, há mais de 40 anos. Estes são alguns dos seus melhores amigos. Eles são seus amigos porque querem que ela seja uma pessoa sociável e que viva a vida. É realista pensar que às vezes a amizade entre pessoas com e sem DI é baseada muito mais no sentido de responsabilidade e solidariedade, do que na alegria e no respeito mútuos.

Muitas vezes a Torill sente que as pessoas querem que ela se sinta feliz, por exemplo, quando estão juntos e lhe pagam uma refeição. Depois de termos falado em partilhar e estar em igualdade de circunstâncias numa amizade, ela descobriu como os outros ficam surpreendidos e felizes quando ela às vezes paga a sua própria refeição. Alterou as suas expetativas relativamente aos encontros com seus amigos.

Construir e manter uma boa amizade requer aptidões para conviver e um conhecimento básico de si próprio e, talvez, uma mudança de expectativas. Nesse sentido, a família pode ter um papel de mediador e fornecer informações.

Construir uma amizade é um investimento a longo prazo de dedicação e de sentimentos profundos e íntimos por outra pessoa Sentir-se bem é talvez especialmente importante para as pessoas que estão numa situação de vida em que são o 'recetor' na maior parte do tempo. Ser capaz de dar algo às pessoas de quem gostamos, também é descobrir-se a si próprio, porque recebemos retorno dos nossos atos. Precisamos uns dos outros para descobrir e comprovar quem somos.

_{Foto: Jørn Grønlund}

Torill e eu concordamos que divertir-se é essencial para uma boa amizade. Se a condição ou diagnóstico é fundamental na amizade, torna-se mais um compromisso e uma responsabilidade para uma das partes, o que torna difícil sentirem-se em situação de igualdade. Um exemplo é quando Torill e eu viajamos. Eu nunca lhe digo o que ela pode comprar ou não. Uma vez, eu tive de levar com um monte de CDs na minha mala. Hoje é uma boa recordação nossa. Quando viajamos, somos fortes cada uma na sua área. Ela gere o tempo e eu carrego as malas. No princípio, foi um pouco estranho para nós, mas depois de falarmos sobre a responsabilidade própria e a preocupação pelos desejos e necessidades do outro, encontramos uma boa forma de cooperar. Tais conversas requerem sinceridade, porque às vezes é difícil dizer as coisas de uma forma bem clara de modo a que todos nos possam entender.

Torill e eu falamos muito sobre lealdade, amizade e amor para com os outros. Torill diz que por vezes isso pode ser difícil. Quando o seu melhor amigo se apaixona por outra pessoa, pode ser difícil manter tudo como estava antes. Torill diz que é uma sensação desagradável que nos faz sentir sozinhos. Portanto, é importante perceber o que se está a passar com os amigos e ajudá-los a encontrar boas soluções antes que se torne demasiado difícil. Algumas vezes as PCDI resolvem conflitos e encontram soluções de uma forma que nunca passou pela cabeça das outras pessoas.

Recordar a história da nossa vida é outra maneira de encontrar amizades. Através dessa recordação, velhas amizades podem ser "despertadas". Há várias histórias de familiares que após 20-30 anos sem contato, se encontraram novamente. Através das recordações da nossa vida, relembramos os amigos que tivemos, os bons momentos que com eles passamos e em que nos apercebemos das pessoas que nos amavam (6).

3.4. Pessoas como nós

Quando temos a possibilidade de escolher os nossos amigos escolhemos pessoas que tenham com algo em comum connosco. A idade e o passado podem não ser o mais importante numa boa amizade. Eu e a Torill temos amigos 25 anos mais novos e 30 anos mais velhos do que nós. O mais importante é saber quem somos e como nos apoiamos uns dos outros.

A falta generalizada de independência que a maioria das PCDI têm torna difícil encontrar o que os outros definem como o seu "nicho" de influência e a sua identidade. Entre as PCDI as expectativas próprias e a sua identidade própria, muitas vezes são influenciadas pela expectativa que as outras pessoas têm deles como um destinatário passivo ou como uma pessoa igual às as outras. O papel que assumem influencia que sejam classificados como perdulários ou como vencedores (9).

_{Foto: Lars Aage Hynne}

A capacidade de compreender os estados mentais (i.e. sentimentos, desejos, crenças e intenções) dos outros e de si mesmo é uma das características sociais do ser humano é referida na literatura como a teoria da mente.. Esta capacidade desenvolve-se entre os três e os quatro anos de idade, e é fundamental para uma interação social efetiva (11-13). Algumas pessoas com ID têm dificuldade em compreender as interações humanas, e algumas delas só as aprendem bastante mais tarde do que os três ou quatro anos. Algumas podem mesmo nunca as aprender. Especialmente pessoas com autismo para as quais a leitura da mente é difícil. A falta de compreensão também se aplica ao ego e resulta numa disfunção perturbadora para formular e expressar narrativas racionais do ego (12, 14).

Compreender as diferenças e as semelhanças é útil quando tentamos encontrar um bom amigo ou quando com ele passamos algum tempo juntos. A variabilidade das reações humanas torna-nos ao mesmo tempo diferentes e parecidos uns com os outros. Quando analisamos os traços das pessoas, encontramos várias semelhanças, influenciadas pela biologia, pelos genes e pelo meio ambiente. As reações e os traços humanos podem ser analisadas a partir das três perspetivas seguintes (10):

1. como as dos outros todos.,  
   
2. como as de algumas pessoas. 
   
3. como as de nenhuma outra pessoa.
   

A categoria '1' aplica-se a algumas características comuns dos seres humanos e as categorias '2' e '3' contêm as diferenças entre as pessoas.

Estudos demostram que o córtex cerebral explica as diferenças nos níveis de estimulação entre os tipos de personalidade extrovertida e introvertida. Os introvertidos são mais sensíveis a qualquer tipo de estímulo: eles toleram muito pouca estimulação social antes de obter um nível ideal de estimulação. Para além desse nível, eles começam a retroceder para reduzir a estimulação (15).

Em contraste, uma pessoa extrovertida  tem "fome de estímulos". Uma pessoa extrovertida procura estímulos sociais e pode ter uma enorme rede social. Uma pessoa introvertida pode procurar a solidão e preferir lugares tranquilos (casa), enquanto uma pessoa extrovertida prefere visitar lugares e pessoas em todo o mundo.

Para uma pessoa introvertida, pode ser stressante ter uma pessoa extrovertida como seu amigo mais chegado. Podem ser amigos, mas o tempo que passam juntos será sempre muito pouco. Para as PCDI, com graves dificuldades de comunicação, pode ser particularmente difícil evitar situações e pessoas que não se encaixam nelas. Com o tempo, essa tendência pode levar as PCDI a desenvolver estratégias de automutilação como forma de saírem de situações em que "tudo é demais". Quando as pessoas introvertidas convivem com os amigos, elas não precisam de muita atividade.

3.5. Amizade para enriquecer a vida e melhorar a saúde

Os bons amigos ajudam-nos a viver

Para nós que sofremos de deficiência

os bons amigos são muito importantes

Eles podem ajudar-nos a ter uma vida normal

e a fazermos coisas de que gostamos (1:10)

Embora os membros da família possam ter o melhor conhecimento da pessoa, isso não significa que os pais e os filhos adultos concordem com as decisões do "superior interesse". Muitas vezes, a voz (capacitação) da PCDI é esquecida nesse diálogo. Muitas vezes é mais fácil conversar com os amigos sobre preocupações. Em conjunto com os amigos, é mais fácil assumir novas responsabilidades e estilos.

Wolfensberger é conhecido por afirmar que as pessoas desvalorizadas são rotuladas o que confirma e justifica o valor que a sociedade dá a essas pessoas (16, 17). Isto continua a ser um problema na nossa sociedade.

Wolfensberger acredita também que as PCDI precisam de uma aliança com pessoas com mais capacidades ou pessoas com uma forte posição na sociedade. Ele sublinhou que a única segurança que as PCDI podem ter é:

O sentimento de segurança é a base para uma boa amizade e para uns bons serviços públicos. Desenvolver uma boa amizade é benéfico tanto para os fornecedores de serviços como para os utilizadores desses mesmos serviços. Tais relacionamentos tornam mais fácil a discussão dos assuntos difíceis. Bons conhecimentos e bons sentimentos criam respeito que significa “voltar a olhar”. O respeito, a confiança e um bom conhecimento mútuo ajudam a compreender melhor as reações que, de outra forma, poderiam ser interpretadas como um comportamento desafiante ou como uma consequência da deficiência (6).

Em conjunto com os amigos, podemos viver bons momentos e receber ajuda nos momentos difíceis. Eles ajudam-nos a prevenir a solidão e oferecem a hipótese de termos a sua companhia de que precisamos. Os amigos aumentam o nosso sentido de pertença e intenção; eles aumentam a nossa felicidade e reduzem o nosso stresse. Os bons amigos melhoram a nossa autoconfiança e autoestima e ajudam a lidar com traumas, tais como, doenças graves, reforma ou a morte de um ente querido. Os amigos podem ou não nos incentivar a mudar ou evitar hábitos de vida pouco saudáveis! Os amigos desempenham um papel importante na promoção da nossa saúde em geral.

ACTIVIDADES: 

• Faça uma lista dos amigos do seu filho, que ele gostaria de convidar para atividades sociais quando já não o puder apoiar. Se possível, faça esta lista em conjunto com o seu filho
  
• Discuta os nomes dessa lista e as possíveis alterações que seja necessário fazer, - como e quando?
• Fale com o seu filho sobre saúde e como a amizade promove uma boa saúde.

3.6. Bibliografia

1. Heia T, Westergård B-E. Venner Oslo: Universitetsforlaget; 2014.

2. Brevik I, Høyland K. Utviklingshemmedes bo- og tjenestesituasjon 10 år etter HVPU-reformen. Oslo; 2007.

3. Jacobsen T. Vi vil, vi vil, men får vi det til? levekår, tjenestetilbud og rettssikkerhet for personer med utviklingshemning. Oslo: Sosial- og helsedirektoratet; 2007.

4. Tøssebro J. Velferdspolitikk. Trondheim: Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemning, NAKU; 2010.

5. Söderström S, Tøssebro J. Innfridde mål eller brutte visjoner. Noen hovedlinjer i utviklingen av levekår og tjenester for utviklingshemmede. Trondheim: NTNU Samfunnsforskning AS; 2011.

6. Westergård B-E. Life story work - a new approach to the person centred supporting of older adults with an intellectual disability in Norway. A qualitative study of the impact of life story work on storytellers and their interlocutors. Edinburgh: Edinburgh; 2016.

7. Brandt AM. Er jeg voksen eller er jeg gammel? - En mors tanker om sitt barns aldring og sin egen situasjon.  Regionale konferanser om boliger for eldre med utviklingshemning – Helse øst; Oslo kongressenter: Utviklingsprogrammet aldring hos mennesker med utviklingshemning (UAU); 2006.

8. Thorsen K, Olstad I. Livshistorier, livsløp og aldring. Samtaler med mennesker med utviklingshemning. Sem, Norge: Aldring og Helse; 2005.

9. Gustavsson A. Delaktighet og identitet Norway: NAKU; 2012 [Available from: http://naku.no/node/904.

10. Kluckhohn C, Murray HA. Personality formation: the determinants. In: Kluckhohn C, Murray HA, Schneider D, editors. Personality in nature, society and culture. New York: Knopf; 1953. p. 53-67.

11. Baron-Choen S. Mindblindness: An essay of autism and theory of mind. Cambridge: MIT press; 1995.

12. McAdams DP. The Psychology of Life Stories. Review of General Psychology. 2001;5:100-22.

13. Wellmann HM. Early understanding of mind: The normal case. In: Tager-Fusberg H, Choen DJ, Baron-Choen S, editors. Understanding other minds: Perspectives from autism. New York: Oxford University Press; 1993. p. 10-39 

14. Bruner JS. The 'remembered' self. In: Neisser U, Fivush R, editors. The remembering self. New York: Cambridge University Press; 1994. p. 51-44.

15. McAdams DP, Pals JL. The Role of Theory in Personality Research. In: Robins RW, editor. Handbook of Research Methods in Personality Psychology. New York: Guilford Press; 2007.

16. Wolfensberger W. The Origin And Nature Of Our Institutional Models. In: Kugel R, Wolfensberger W, editors. Changing Patterns in Residential Services for the Mentally Retarded. Washington DC: President's Committee on Mental Retardation; 1969. p. 59-17.

17. Wolfensberger W. Normalization: The Principle of Normalization in Human Services. Toronto: National Institute on Mental Retardation; 1972.

18. Wolfensberger W. 30 Concluding reflections and a look ahead into the future for Normalization and Social Role Valorization In: Flynn RJ, Lemay RA, editors. A Quarter-Century of Normalization and Social Role Valorization: Evolution and Impact Ottawa: University of Ottawa Press 1999  p. 489-504.

4. A Saúde

_{Foto: Jørn Grønlund}

Neste capítulo, vamos aprender mais sobre a importância de descobrir sinais precoces de perda de saúde nos idosos com DI:

•  Ponto de partida para a criação de um serviço de saúde para os idosos
• Sinais precoces de perda de saúde por parte das pessoas idosas com DI
• Exames médicos que previnem doenças e deficiências associadas ao envelhecimento precoce
• Demência e dor, dois exemplos daquilo a que os idosos estão particularmente expostos
• Desafios dos serviços de saúde
• Informação, diálogo e tomada de decisão
  

4.1. Base para a criação de um serviço de saúde para idosos

_{Foto: Laagendalsposten}

A maioria das pessoas idosas com DI são fortes e saudáveis sobreviventes da sua geração. Eles testemunharam muitas mudanças históricas nos serviços de que dependem. Alguns têm um passado de institucionalização, excluídas da vida comum na sociedade. Outros viveram a vida toda com a sua família. A família carrega por um lado o prazer de ter uma PCDI na família e por outro o encargo quando a sociedade não garante cuidados sociais e de saúde adequados. Uma prestação de serviços de saúde que garanta:

•  Um ambiente saudável que impeça o enfraquecimento da saúde
• A identificação precoce de riscos para a saúde, incluindo os primeiros sinais de envelhecimento  
• O tratamento da doença de forma adequada 
• O planeamento de cuidados paliativos apropriados e tomada de decisão em final de vida

4.2. Sinais precoces de perda de saúde nas pessoas idosas com DI

Nas PCDI com DI que sobrevivem e atingem uma idade mais avançada, a combinação de doenças prolongadas, o uso de medicamentação que lhe está associada e o processo "normal" de envelhecimento tem um maior risco de saúde e uma precoce carga da doença.

Os baixos rendimentos limitam a escolha de uma alimentação saudável, um elevado consumo de calorias (açúcar) e um baixo consumo de vegetais na alimentação diária, alguns medicamentos antipsicóticos, a falta de atividade física e de educação para a saúde e aumentam o risco de desenvolvimento de um amplo espectro de doenças cardiovasculares e cerebrovasculares, pulmonares , doenças metabólicas ( doenças que causam alteração no funcionamento geral do organismo) e neoplásicas (tumores), osteoartrite (doença crônica associada a lesões na cartilagem e tecidos circundantes) que obrigam muitas vezes a cirurgias e ao consumo de anestésicos (1).

_{Foto: Lars Aage Hynne}

A falta de atividade física conjugada com  problemas de saúde dentária e uma nutrição inadequada, que resultam em excesso de peso e obesidade, são os mais importantes fatores de risco que podemos evitar e alterar. Os esforços desenvolvidos numa idade precoce provocam efeito numa idade mais avançada e permitem que as pessoas desenvolvam hábitos de vida saudáveis que lhes garantem que continuem a amadurecer e a envelhecer com uma sensação de bem-estar. A sobrevivência das pessoas que perderam a mobilidade é mais difícil nas pessoas idosas do que na população geral (1).

Sinais precoces de perda de saúde nos idosos com DI mais frequentes do que outros problemas de saúde são (1) :).

• Cancro (ver mais informação no capítulo 4.7)
• Demência; tremendamente precoce nos Síndromes de Rett (doença neurológica que ocorre quase exclusivamente em crianças do sexo feminino. Após um período inicial aparentemente normal as crianças afectadas desenvolvem microcefalia com regressão do desenvolvimento e alterações neurológicas e comportamentais características) e Angelman ((doença genético-neurológica que se caracteriza por atraso no desenvolvimento intelectual, dificuldades na fala, distúrbios no sono, convulsões, movimentos desconexos e sorriso frequente) e frequentemente no Síndrome de Down
• Deficiência auditiva, causada por infecções crônicas do ouvido médio e cera do ouvido que bloqueiam o canal, e uma prevalência moderada de perda auditiva neurossensorial e combinada.
• Hepatite B, Tuberculose e infeções da mucosa gástrica por Helicobacter Pylori (HP) (infeção bacteriana que causa inflamação do estomago – gastrite, úlcera péptica e determinados tipos de cancro do estomago) em pessoas institucionalizadas
• Dores Musculoesqueléticas (causadas por doenças nos ossos, articulações, músculos, tendões, ligamentos, bursas ou uma combinação destes quadros clínicos)
• Saúde Oral; as gengivites são mais precoces , mais rápida e extensas nas pessoas com síndrome de Down.
• Osteoporose (redução da densidade dos ossos que enfraquece os ossos, tornando-os suscetíveis a quebra) e fraturas associadas
• Excesso de peso e obesidade
• Efeitos secundários do consumo de drogas
• Traumas de abuso e violência não resolvidos
• Erros de refração, estrabismo, cataratas e ceratocone (doença ocular não inflamatória que afeta o formato e a espessura da córnea, provocando a perceção de imagens distorcidas), hipermetropia (dificuldade de ver ao perto), miopia e astigmatismo 

Há que diga que todas as PCDI grave e profunda e todos os adultos mais velhos com síndrome de Down devem ser considerados deficientes visuais, até prova em contrário. Em geral, nestes adultos mais velhos com DI as deficiências visuais são mais graves devido à patologia visual pré-existente na infância e a outras deficiências sensoriais e físicas coexistentes (2).

Os idosos que nunca sofreram de deficiência visual ao longo da vida podem não estar bem preparados para lidar com ela na velhice. Falta de conhecimento, tentativas de reabilitação ou mudanças de meio ambiente para lidar melhor com o seu problema de visão, podem ter mais consequências do que as necessárias. A família e os cuidadores, muitas vezes, não têm sensibilidade, experiência ou o conhecimento necessário para lidar eficazmente com a regressão significativa das funções da visão e da audição (1).

As mulheres idosas com deficiências menos graves e aquelas com determinadas síndromes, tais como, a síndrome de Down e a síndrome de Prader-Willi são mais propensas a serem obesas, do que os seus pares. Pode ser difícil criar um estilo de vida saudável quando há rigidez e dor no corpo por causa do envelhecimento. Portanto, é importante a avaliação da dor nos idosos.

As doenças cardiovasculares são por um lado difíceis de diagnosticar uma vez que as pessoas com DI apresentam taxas relativamente baixas de hipertensão e hiperlipemia (aumento da concentração de lípidos no sangue), mas por outro lado, as doenças cardiovasculares são consideradas como a principal causa de morte das pessoas com DI na maioria dos países ocidentais.

Os sinais precoces de perda de saúde, especialmente nos idosos com síndrome de Down, são:

• Alteração da atividade das células T (grupo de glóbulos brancos - leucócitos - responsáveis pela defesa do organismo contra agentes desconhecidos -antígenos -) e tumores, com risco acrescido de leucemia
• Doença de Alzheimer, muito frequente nos idosos (aproximadamente 50%) com mais de 60 anos
• Atlantoaxial e Coluna Cervical, para mais informações assista a este vídeo (19): https://www.youtube.com/watch?reload=9&v=MLhcA6Ngrmc[BW9] 
• Doença Celíaca (processo inflamatório crónico que se desenvolve em pessoas suscetíveis como resultado da ingestão de glúten 
• Diabetes Mellitus (Níveis de açucar no sangue muito elevados)
• Epilepsia
• Doenças do sistema imunológico, pode haver uma relação entre as infeções recorrentes e o risco acrescido de esquizofrenia e outras psicoses (1)
• Apneia do sono
• Osteoartrite (doença das articulações que tem como possíveis causas obesidade, esforços físicos repetitivos e desporto)l.
• Osteoporose
• Tiroidites (inflamação da tireóide, que pode acontecer por diversas causas como alterações da imunidade, infecções ou uso de remédios)

Sinais precoces de perda de saúde, por volta dos 20 a 30 anos de idade, podem ocorrer em adultos em regime não ambulatório, ou seja, adultos com paralisia cerebral, totalmente dependentes do uso de cadeiras de rodas e pessoas com DI grave e profunda (1, 3):

• Depois dos 60 anos, um declínio acentuado na deterioração da função muscular; agravam-se os valores, já por si baixos, de densidade mineral óssea com potenciais consequências para o início precoce da osteoporose e dos ossos frágeis
• Fatores de risco de doenças cardiovasculares
• Depressão
• Aumento das dificuldades cognitivas
• Excesso de peso e obesidade, IMC acima de 27
• Problemas com a deglutição (engolir) - alimentação e postura
• As doenças respiratórias são causadas principalmente  por pneumonia e aspiração pulmonar, normalmente associadas à doença do refluxo gastroesofágico (DRGE).
• Fatores de risco de constipação ( remédios específicos)
• Diabetes tipo 2

Os estudos demonstram que as pessoas com DI elevada e profunda têm menores taxas de hiperlipemia (concentração elevada de gorduras no sangue – colesterol e triglicéridos), de excesso de peso e obesidade, de diabetes tipo 2 e menores taxas de hipertensão comparativamente com as pessoas com DI leve e moderada. Demonstram também que o fumar é menos comum em pessoas com DI elevada e profunda.

A ideia de boa saúde física está associada à boa saúde mental. O bem-estar subjetivo e a personalidade influenciam a visão da pessoa sobre a saúde mental e física.

As pessoas com um grau elevado de DI têm três a quatro vezes maior probabilidade de sofrer problemas mentais do que a população em geral. Ao mesmo tempo, presume-se que as pessoas com um grau de DI moderado têm uma a duas vezes maior probabilidade do que as pessoas com um ligeiro grau de DI. Há, no entanto, uma divergência entre os vários estudos de saúde mental (4, 5).

Estão comprovadas as ligações entre os acontecimentos da vida e os problemas mentais bem assim como a correlação entre a depressão e as condições de vida desfavoráveis (6). Pessoas com um ligeiro grau de DI com características fundamentais para serem integradas podem sentir que precisam esconder a sua deficiência e o seu passado, por ex. o sentimento de vergonha de crescer numa instituição (7). Tais situações podem levar a um estado pouco saudável e estressante, especialmente se essa for uma questão do seu quotidiano. Crescer numa instituição também envolve um alto risco de stresse, o que pode levar a dificuldades psicológicas (4).

ATIVIDADES:

• Pense no diagnóstico do seu filho e relacione-o com o risco de envelhecimento prematuro; qual acha que é o maior risco para a saúde neste caso?
• O mais importante é uma avaliação feita por pessoas próximas ao idoso. Como pode avaliar sinais precoces de problemas de saúde no seu filho e como pode envolvê-lo nessa avaliação?
• Fale com o seu filho sobre a importância de ele cuidar da própria saúde e indicar lugares no corpo que lhe doem.
• Questione o ao seu filho sobre a vida diária dele, e se há situações ou pessoas que o stressam. Essas pessoas estão felizes, tristes ou zangados a maior parte do tempo? O que é que os faz sentir felizes, tristes ou zangados?
• Pergunte ao seu filho que estratégias de sucesso utiliza no dia a dia para se sentir feliz na sua vida.

Foto_{: Jørn Grønlund}

4.3. Exames médicos que previnem doenças e incapacidades associadas ao envelhecimento precoce

A Organização Mundial da Saúde (OMS) adotou a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (ICF 2001), que é uma análise global do estado de saúde, vista de uma perspetiva biológica, pessoal e social (8).

As PCDI correm o risco de serem diagnosticadas tardiamente no desenvolvimento da sua doença, devido à falta de rastreio ou “diagnóstico escondido”. Os problemas de saúde que presentes desde a infância provavelmente não serão detetados, aumentando assim a possibilidade de dificuldades de aprendizagem, comunicação e desenvolvimento pessoal (9). Há exemplos de idosos com DI, usando o mesmo tipo de medicamentação que lhes foi receitada quando eram crianças ou jovens. Como quando envelhecemos o corpo se altera, a absorção da droga pelos órgãos internos torna-se mais lenta e o risco de overdose e envenenamento torna-se maior.

Diagnóstico que esconde / controla outros sinais de problemas de saúde:

• Comportamentos ou atitudes provocadoras são considerados doença mental e não uma forma de expressar desconforto físico.
• A medicação para doenças mentais pode esconder doenças físicas.
• A demência dificulta a descoberta de outros sinais de doença
• Problemas de comunicação
• Indiferença / discriminação: atitudes negativas dos profissionais de saúde, falta de experiência e    cooperação
• Cuidadores / familiares sem as competências necessárias para detetar sinais de doença
• Falta de organização de análises de triagem.
• Longa espera por uma consulta médica

Exames regulares de saúde nas PCDI têm um efeito importante e revelam muitas vezes doenças não diagnosticadas, tais como, o cancro, doenças cardíacas e demência, e até mesmo deficiência auditiva e de visão.

A percentagem de deficiência visual e auditiva não detetada é especialmente elevada, mesmo entre PCDI suave e moderada. Alterações reversíveis na função auditiva são frequentemente negligenciadas por membros da equipa / família que estão em contato direto com a pessoa. Para muitos, mas certamente não para todos, uma remoção de cera é a solução do problema.

O controle regular da saúde é uma medida preventiva de saúde: sintomas detetados e tratados antes que causem danos à saúde e a perda de função. Garante um melhor acompanhamento da saúde de cada pessoa e uma oportunidade para descobrir sinais de perturbações ou doenças funcionais o mais cedo possível durante o processo.

Cuidados de saúde preventivos são importantes e podem evitar um sofrimento desnecessário à pessoa e gastos desnecessários à sociedade em geral. Um exame inicial minucioso será um bom ponto de partida para registar alterações e iniciar medidas de tratamento. Um exame funcional inicial deve ser feito entre os 35 e os 39 anos de idade após o que devem ser acompanhadas regularmente de modo a que possa ser criado um perfil individual.

As medidas de avaliação de saúde para PCDI são baseadas principalmente em relatórios dos cuidadores ou dos membros da família. No entanto, podemos ter também medidas de avaliação da saúde feitas pela PCDI e que estimulam a autoavaliação.

Vídeos que mostram adultos com DI tendo acesso a importantes exames de saúde:

Recursos de controlo de saúde para adultos com dificuldades de aprendizagem (20): 

Um guia para sua verificação de saúde LD - para adultos com dificuldades de aprendizagem (21):

4.4. A Demencia

A demência é a síndrome da perda de memória progressiva, de outras perdas cognitivas, de epilepsia e de alterações comportamentais que ocorrem com a degradação patológica do cérebro. Em estados avançados, as funções primárias do corpo também são afetadas, tais como, a perda de visão e a fala, a incontinência e a mobilidade (9). Existem mais de 100 diagnósticos de 'demência'.

Entre a população com DI, existem alguns síndromes genéticos associados à demência extremamente precoce - por exemplo o Síndrome de Rett e o Síndrome de Angelman. Está devidamente comprovado que as pessoas com Síndrome de Down desenvolvem a Doença de Alzheimer (o diagnóstico mais comum causado pela demência) numa idade mais jovem do que a população em geral (1, 10).

_{Foto: Jørn Grønlund}

Há também indícios de aumento da prevalência da demência em PCDI com mais de 65 anos sem a síndrome de Down do comparativamente à população em geral. Isto acontece devido à idade mais precoce do seu aparecimento (1, 10).

Aproximadamente 46% das pessoas com mais de 50 anos de idade e com síndrome de Down têm epilepsia e a sua deteção tardia é frequentemente relacionada com os sinais precoces da doença de Alzheimer (11). Surge por volta dos 50 anos e a prevalência aumenta até aos 60, após o que parece diminuir. O que pode estar relacionado com o aumento da mortalidade associada à demência (10).

Os estudos sugerem que, transtornos da personalidade e do comportamento na meia-idade sem qualquer explicação, podem ser marcadores clínicos precoces de demência que se tornam evidentes uns anos mais tarde (9, 11).

Pode aprender mais sobre a doença de Alzheimer no vídeo seguinte (22):

Se compararmos com as outras pessoas, as características de cada fase nas PCDI são diferentes. Os sinais comuns nas três fases da demência nas pessoas com síndrome de Down são:

Fase precoce: grau suave ou moderado

• Perda de memória
  
• Desorientação
  
• Linguagem verbal reduzida
  

Fase precoce: grau elevado

• Apatia
  
• Falta de atenção
  
• Redução da interação social (ref. Frontotemporal)
  

Fase intermédia:

• Perda de capacidade para as atividades do dia a dia
  
• Dificuldades em se vestir, em fazer a higiene diária, para comer etc..
  
• Caminhar impaciente
  
• Apreensão
  
• Redução das capacidade de trabalho

Ultima fase: 

• Inação
  
• Entorpecimento
  
• Incontinência
  
• Falta de reflexos
  

Os últimos 6 meses:

• Perda grave de memória
  
• Alteração de personalidade
  
• Capacidade de orientação muito reduzida
  
• Incontinência
  
• Apreensão
  
• Perda funcional total de capacidade de trabalho
  

Ser uma família de pessoas que desenvolvem demência significa sentimento de perda, pesar e preocupações. Especialmente para aqueles que cuidam da pessoa em casa, a carga sobre a família pode ser quase incomportável.

Não há muito conhecimento de experiências familiares, de amigos e cuidadores de idosos com DI e demência, incluindo os de minorias étnicas. No entanto, acredita-se que os familiares e cuidadores precisam de formação em cuidados de demência e de muito apoio.

As perspetivas dos adultos com DI também se limitam a informações experimentais subjetivas disponíveis descritas por eles. A nível da pesquisa quase nenhuma está disponível do ponto de vista pessoal. No entanto, o filme 'Supporting Derek' (23) pode ajudar-nos a compreender

Outras fontes sobre PCDI e a demência podem ser encontradas na página de Karen Wachman:http://www.learningdisabilityanddementia.org/publications.html. Esta página contém o Diário de Jenny, uns folhetos e um conjunto de postais que podem ser usados para apoiar conversas com pessoas com DI e demência. Os folhetos estão traduzidos nos idiomas deste curso. O curso ELPIDA utiliza também:www.learningdisabilityanddementia.org/jennys-diary.html.

ATIVIDADES: 

•  Descubra qual o risco do seu filho desenvolver demência, estude os diagnósticos e a frequência de demência na família.
• Descubra se existem, na sua língua, folhetos sobre demência de fácil leitura, use-os e fale com seu filho sobre demência. Dê exemplos de familiares e de pessoas que ele conheça bem.
• Observe o ambiente em que seu filho vive hoje. Acha que esse é o ambiente adequado para uma pessoa com demência? Beneficiando da tecnologia existente, o que é que podemos fazer para o melhorar?

4.5. A Dor

A dor é um sentimento subjetivo e abrangente e, se sabe por que dói, torna-se mais fácil lidar com a dor. Há pouca informação sobre a forma como as pessoas idosas com deficiência expressam a sua dor. A dor é quase um assunto praticamente inexistente na literatura sobre idosos com DI.

Relacionadas com o  envelhecimento dos órgãos  são frequentemente relatadas em pessoas idosas, a dor osteomuscular aguda constante bem assim como dores noutros sistemas orgânicos. Além disso, pressupõe-se que o envelhecimento do cérebro pode ser mais doloroso (1). Há uma percentagem mais elevada de mulheres com dor crônica (12), e a paralisia cerebral tem uma clara influência no envelhecimento precoce, o que muitas vezes causa problemas de dor, concentração e imobilidade (13).

A dor crônica é ignorada e não tratada, principalmente em pessoas com dificuldades de comunicação (12). A dor crônica nos adultos e nos idosos com DI é mais comum do que se pensava anteriormente. A dor aguda pode se tornar crônica pelo que as suas causas psíquicas ser investigadas. O uso regular de analgésicos pode dificultar o diagnóstico do grau de dor nas pessoas com DI (1).

A dor quando não é levada a sério e nem é tratada convenientemente, pode afetar a qualidade de vida. Estudos demostram que a dor nem sempre é levada em conta nos exames de saúde e nem é algo que a família ou os cuidadores prestadores mais chegados consideram quando avaliam o estado de saúde e as mudanças de comportamento (1, 14). Os funcionários dos serviços de saúde carecem de treino e formação sobre como comunicar com as PCDI e compreendê-las. Isto pode nos levar a um sistema geral de saúde que oferece serviços deficientes e a uma permanente incapacidade dos serviços de saúde para detetarem corretamente dores ou doenças nas PCDI (14). Há já alguns anos que existem instrumentos de avaliação da dor para as PCDI. No entanto, ainda hoje esses instrumentos de avaliação permanecem em fase de desenvolvimento

_{Foto: Lars Aage Hynne}

Enquanto que as PCDI moderada, que possuem competências de comunicação, precisam ser treinadas para uma comunicação eficaz da dor ou da angústia, a família e a equipa precisam ser treinados para reconhecer sinais de dor e de angústia nas PCDI profunda e com capacidade verbal limitada.

Quando as PCDI DI não conseguem comunicar oralmente, expressam sua dor de outras maneiras:

• Adaptação dos comportamentos, i.e., esfregar a área afetada, evitando certos movimento
• Alterações gerais, i.e., aumento / diminuição das pulsações, pressão arterial, transpiração
• Expressões faciais, i.e., fazer caretas.
• Comportamento hiperativo
  
• Autoflagelação
• Atitudes perturbadoras, i.e., balancear, estimulação, morder a mão, gesticular
• Distúrbios de sono
• Respostas tortas
  
• Isolamento, tristeza
  

ATIVIDADES:

Veja o vídeo sobre diagnóstico e avaliação da dor (24). Quando visualizar este  vídeo, pergunte a si próprio se o seu filho apresenta algum sintoma de dor e o que pode fazer para o ajudar .

4.6. Desafios dos serviços de saúde

As PCDI são  utentes habituais dos serviços de saúde e necessitam de acesso aos serviços gerais de saúde utilizados pela população não deficiente, mesmo quando apresentam problemas de saúde complicados e sofrem desigualdades que contribuem para uma morte prematura muitas vezes evitável (14).

Os profissionais de saúde dos serviços gerais de saúde geralmente carecem de conhecimentos, confiança e capacidade para identificar e tratar os problemas de saúde de que sofrem os idosos / PCDI. Nos hospitais, médicos e enfermeiros desvalorizam o "que está por detrás do diagnóstico",  atribuindo todos os  problemas ao défice de desenvolvimento.Muitas vezes não sabem como comunicar com a PCDI e não são muito recetivos aos pais nem aos cuidadores (14). Veja o vídeo abaixo e ouça o que Amanda conta sobre as suas experiências (25):

A degradação das capacidades de comunicação é um dos fatores mais importantes que afeta análises e procedimentos relacionados com a hospitalização de PCDI. A capacidade de comunicação tem um efeito decisivo tanto nos processos terapêuticos como nos efeitos da hospitalização (14). Uma prova disso é que a família e os cuidadores estão preocupados com a saúde da pessoa. Podem não acreditar na capacidade do sistema de saúde em fornecer um tratamento médico bom e eficiente. Nem todos sentimos incompetência em matéria de saúde, mas um mau exemplo é demais. Uma história muito trágica nesse campo é a história da Jayne e do Jonathan (26):

Há indícios em diversos países europeus de que o número de PCDI  nos lares de idosos e nos serviços de cuidados paliativos está subavaliado(15). Uma explicação para isto pode ser a de que, há mais pessoas a morar em casas de grupo, que prestam também assistência médica. Além disso, a família desempenha um papel crucial no apoio ao envelhecimento dos idosos com DI. Nesta situação as famílias enfrentam muitos desafios:

• Cuidar de si e dos seus filhos / irmãos enquanto ambos envelhecem.
• Medo / ansiedade constante de quem cuidará de seu parente quando já não o puder fazer.
• Falta de planeamento da comunidade local
• Dependência de apoios informais e mais necessidade de apoios formais
• Relacionamentos mutuamente dependentes
• Os efeitos do cuidado a longo prazo

Nos últimos anos, os profissionais de saúde concentraram-se na sua falta de competência em matéria de PCDI. Na Europa, especialmente no Reino Unido, vários locais desenvolveram instrumentos que podem garantir um melhor apoio às PCDI quando estão internadas. Um exemplo é o “Este é o meu passaporte hospitalar",  um recurso para PCDI ou autismo, que precisam de tratamento hospitalar. O passaporte foi projetado para ajudar a comunicar as necessidades das PCDI aos médicos, enfermeiros e outros profissionais de saúde.

Apesar do planeamento de ações de saúde baseadas devidamente comprovadas ser reduzido, atualmente no Reino Unido, os planos de ação de saúde individualizados (HAPs) são promovidos pelo governo. O HAP definiu os problemas e as necessidades de saúde da PCDI, relacionadas com exames regulares de saúde. Embora as PCDI estarem envolvidas no desenvolvimento e manutenção do plano de ação, a responsabilidade de o manter e promover as ações pretendidas cabe principalmente ao cuidador da pessoa (porta voz para a saúde, prestador de cuidados ou ao mediador de saúde).

ATIVIDADES:

• Descubra se no país onde vive existe alguma recomendação de exames de saúde, especialmente para PCDI?
• Se a resposta for 'não', o que acha que pode fazer?
• Converse com seu filho sobre a importância de fazer exames regulares de saúde e como podem ser feitos
• Como pode apoiar seu filho nos exames regulares de saúde?
  

4.7. Informação, discussão e tomada de decisão

Muitos idosos com DI nunca frequentaram a escola. Eles têm um conhecimento muito limitado sobre o seu processo de envelhecimento e a compreensão da doença física. A maioria deles não conhece as funções do corpo e nem tem capacidade para revelar alterações no corpo e exprimir sensações.

A terminologia utilizada na fundamentação biológica e fisiológica dos tratamentos, é difícil de entender pelas PCDI (na verdade, pelas outras pessoas também). A linguagem e os conceitos médicos são abstratos e bastante complexos, e a falta de capacidade de comunicação leva facilmente à dependência.

Neste vídeo, pode ouvir PCDI do grupo 'Minha vida, minha escolha', falar sobre a suas vivências nos exames de saúde e nos serviços de saúde (27):

Cuidados de Saúde da "Minha Vida minha Escolha no Vimeo.

Quando as PCDI adoecem e precisam de ajuda profissional, há muitas decisões a serem tomadas. A possibilidade ou não dessas decisões serem tomadas pela PCDI depende dos seus conhecimentos e da informação que recebe para tomar a decisão.

Às vezes, o 'poder profissional' é entendido como uma forma de opressão e "as expectativas são realmente os principais métodos de controle em qualquer tipo de cultura ou comunidade" (17). As PCDI geralmente são "colocadas" num papel de recetor. Se recusa "receber" um serviço, é porque tem qualquer problema! Aqueles que protestam correm o risco de serem considerados como ingratos ou rotulados com um diagnóstico do fórum psíquico. Este problema geralmente coloca-nos duas questões 'quem é o causador do problema?', 'Qual ,o significado de interação' e 'o que pode ser feito e por quem?

O envolvimento na 'tomada de decisão' nos cuidados de saúde é importante não só para a melhoraria da qualidade dos cuidados prestados, mas também para a melhoria da qualidade de vida. É uma sinal de respeito, mas também uma perspetivas que não é necessariamente acessíveis a outros. É um fato que, na maioria dos países, os adultos com DI permanecem em grande parte excluídos da linha da frente da tomada de decisão na saúde (1, 14, 15).

_{Photo: Britt-Evy Westergård}

Quando as PCDI têm falta de conhecimento sobre o seu processo de envelhecimento, correm o risco de atitudes paternalistas e autoritárias, tais como " eu conheço melhor a pessoa". O poder concedido por exemplo, pelos cuidadores e pelos pais, deixa o poder nas mãos de outros. As PCDI devem assumir o poder, e é papel do orientador (por exemplo, cuidadores e pais) garantir, que tal seja possível (16). Encontrar momentos com qualidade para ouvir, conversar e passear juntos é fundamental para um processo de envelhecimento bem-sucedido.

Os idosos com DI devem ser incluídos conversas sobre a sua vida e as suas preferências. É importante usar abordagens e métodos de comunicação apropriados para a pessoa e reconhecer que nem sempre isso deve ser feito oralmente.

O objetivo principal de envolver os pontos de vista dos adultos com DI está relacionado com a disponibilização de ambientes que otimizem a sua autonomia, respeitem os seus desejos e garantam qualidade de vida. Os pontos de vista da PCDI devem ser sempre considerados quando forem discutidos intervenções e apoios. As práticas podem incluir (18):

• Valorização de pontos de vista pessoais na tomada de decisões
  
• Possibilidade de  apoio entre pares
  
• Escolha de apoios
  
• Maior oferta de materiais para PCDI que promovam a compreensão dos seus problemas de saúde

A Estratégia Europeia para a Deficiência 2010-2020 afirma que ainda existem grandes barreiras no acesso à informações das PCDI (9). É importante simplificar a linguagem, usar símbolos alternativos e os meios de comunicação social para transmitir informações importantes. As informações devem ser adaptadas às condições pessoais, tais como, a idade, a maturidade, a experiência, a formação cultural e linguística e transmitidas de uma forma ponderada. É importante que a PCDI compreenda o conteúdo e o significado das informações que recebe.

Existem na Internet recursos que os pais podem usar para falar sobre o assunto quando os seus filhos crescerem. Um exemplo de uma página da Web com folhetos eletrônicos (em inglês) é a "Síndrome de Down na Escócia":https://www.dsscotland.org.uk/resources/publications/for-parents-of-adults/. 

ATIVIDADES:

• Descubra que recursos existem no seu país sobre o envelhecimento e a saúde de PCDI.
• Converse com seu filho sobre o que ele sabe sobre a sua própria saúde.
• Escolha um tópico de um folheto, de uma página da web ou de um livro que o seu filho ache, leiam-no juntos e depois falem sobre ele.

4.8. Bibliografia

1. Haveman M, Heller T, Lee L, Maaskant M, Shooshtari S, Strydom A. Report on the State of Science on Health Risks and Ageing in People with Intellectual Disabilities. Faculty Rehabilitation Sciences, University of Dortmund: IASSID Special Interest Research Group on Ageing and Intellectual Disabilities; 2009.

2. IASSID. Aging and Intellectual Disabilities International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities 2002 [cited 2018 13.06]. Available from: https://www.iassidd.org/uploads/legacy/pdf/aging-factsheet.pdf.

3. Tyrer F, McGrother C. Cause-specific mortality and death certificate reporting in adults with moderate to profound intellectual disability. J Intellect Disabilities Research. 2009;53(11):898–904.

4. Eknes J. Utviklingshemming og psykisk helse. Oslo: Universitetsforlaget; 2000.

5. Patrick WHC, Kwok H. Co-morbidity of Psychiatric Disorder and Medical Illness in People With Intellectual Disabilities. Curr Opin Psychiatry, Lippincott Williams & Wilkins. 2007:443-9.

6. Hulbert-Williams L, Hastings RP. Life events as a risk factor for psychological problems in individuals with intellectual disabilities: a critical review. Journal of Intellectual Disability Research. 2008;52:883 - 95.

7. Tronvoll IM. Usynlighetskappen: levekår for funksjonshemmede. In: Romøren TI, editor. Usynlighetskappen. Oslo: Akribe; 2000. p. 105-24.

8. WHO. International classification of functioning, disability and health (ICF). Geneva: World Health Organization; 2001.

9. Haveman MJ. Disease epidemiology and ageing People with Intellectual Disabilities. Journal of Policy and practice in Intellectual Disabilities. 2004:16-23.

10. Strydom A, Lee L, Jokinen N, Shooshtari S, Raykar V, Torr J, et al. Dementia in Older adults with intellectual disabilities. A report on the State of Science on Dementia in older adults with Intellectual Disabilities. IASSID; 2009.

11. Prasher VP. Alzheimer's disease and dementia in Down syndrome and intellectual disabilities. Oxford: Radcliffe publishing; 2005.

12. McGuire BE, Daly P, Smyth F. Chronic pain in people with an intellectual disability: under-recognised and under-treated. Journal of Intellectual Disability Research. 2010;54:240-5.

13. Prasher VP, Janicki MP. Physical Health of Adults with Intellectual Disabilities. Oxford: Blackwell Publishin Ltd; 2002.

14. MENCAP. Death by Indifference. Following up the Treat me right! report. London: MENCAP; 2007 [cited 2018 31.05]. Available from: https://www.mencap.org.uk/sites/default/files/2016-06/DBIreport.pdf.

15. Consensus Norms for Palliative Care of People with Intellectual Disabilities in Europe, (2015).

16. Payne M. Modern Social Work Theory. Hampshire: Macmillan; 1997.

17. Goodwin D. History and Philosophy of Independent Living. Illinois: Impact Online, Impact; 1991.

18. Watchman K, Janicki M, Udell L, Hogan M, A QSB. Consensus Statement of the International Summit on Intellectual Disability and Dementia on Valuing the Perspectives of Persons with Intellectual Disability. Journal of Intellectual Disabilities. 2018.

Videos: 

19. "Atlantoaxial instability". SpineLive. Published 15. Des. 2015: Symptomshttps://www.youtube.com/watch?reload=9&v=MLhcA6Ngrmc

20. "Health Check Resources for Adults with Learning Disability". Southern Health and Social Care Trust. Publised 9. Aug. 2017: https://www.youtube.com/watch?v=4JNTNMROqWc

21. "A guide to your LD health check - for adults with learning disabilities". Kent Community Health NHS Foundation Trust. Publised 9. Apr. 2015:  https://www.youtube.com/watch?v=n56F-qKAwHs

22. "Alzheimer's disease". AboutAlzOrg. Published 26. Okt. 2010:  https://www.youtube.com/watch?time_continue=18&v=7_kO6c2NfmE. Film website: http://aboutalz.org. David Shenk's website: http://davidshenk.com.

23. "Supporting Derek". NineLivesMedia. Publised 20. Jan. 2011. Commissioned by the staff of The University of Edinburgh's Centre for Research into Families and Relationships: https://www.youtube.com/watch?time_continue=1&v=O3ekO4QdKXU

24. "Identifying and Assessing Pain". Center for Developmental Disabilities Evaluation and Research. Publishd 2. Nov. 2017. https://www.youtube.com/watch?v=BnxFrtW6Xmc

25. "Coping with cancer with a learning disability – Amanda’s story". Macmillan Cancer Support. Published 16. Okt. 2015: https://www.youtube.com/watch?time_continue=5&v=OtKdtXPLnPA

26. "Jayne and Jonathan's story": Learning disability healthcare’ made by Mencap. Publised 8.Sep. 2014.:https://www.youtube.com/watch?v=JZA9cClHqWA

27. "HealthWatch". My Life My Choice. 3. Apr. 2014. Champions give their views on how GPs could improve healthcare in Oxfordshire: https://vimeo.com/90853242

5. O fim da vida

_{Photo: Britt-Evy Westergård}

Neste capítulo, vai aprender mais sobre a importância do fim da vida e do luto em idosos com DI. O objetivo deste capítulo é ajudá-lo a falar com o seu filho sobre o fim da vida, de uma forma aberta e confiante.

A maioria dos textos deste capítulo baseia-se nas "Normas de Consenso para os Cuidados Paliativos das Pessoas com Deficiência na Europa" (1, 2) e contêm os seguintes tópicos:

• Definição e normas de consenso europeu
  
• 13 normas para garantir bons cuidados no final da vida
  
• Acesso a cuidados paliativos
  
• Comunicação
  
• Avaliações das todas as necessidades
  
• Tomada de decisão em fim de vida
  
• Preparação para a morte
  
• Luto
  
• Apoio ao luto

5.1. • Definição e normas de consenso europeu

O Livro Branco 'Normas de Consenso para os Cuidados Paliativos das Pessoas com Deficiência Intelectual na Europa' foi elaborado pela Associação Europeia de Cuidados Paliativos (EAPC) equipa de intervenção em Deficiência Intelectual. Ela é composta por especialistas conhecidos na área, que elaboraram normas de consenso para as melhores práticas reconhecidas e aplicadas em toda a Europa.

O acesso de PCDI aos cuidados paliativos é diferente nos diversos países europeus. Por isso que não é adequado, ou mesmo possível, estabelecer padrões europeus para os cuidados paliativos de PCDI.

Em toda a Europa, existem muitos termos vulgarmente utilizados para descrever cuidados paliativos, tais como: 'cuidados paliativos', 'cuidados de fim de vida', 'cuidados de conforto' e 'cuidados de apoio'. No Reino Unido (e, de um modo mais amplo, na América do Norte), o termo "cuidados de fim de vida" é utilizado como sinônimo de cuidados paliativos (1:19).

No Livro Branco da Associação Europeia de Cuidados Paliativos (AECP), encontra alguns bons exemplos de cuidados no final da vida, recolhidos em diferentes países da Europa.

ATIVIDADES: 

• Pense na  forma como encara a morte e o morrer.
• Acha que a sua forma de encarar a morte e o morrer influencia a opinião dos seus filhos?
• Acha isso é positivo ou negativo?
• O que é que o seu filho pensa sobre a tristeza e a morte?

5.2. 13 regras para garantir bons cuidados em final da vida

Nesta seção, apresentamos um resumo das "Normas de Consenso para Cuidados Paliativos de PCDI na Europa" (1: 6-12).

ATIVIDADES: 

• Leia as normas e selecione as frases que estão especialmente relacionadas com a situação do seu filho.
• Use a lista que fez e pergunte: Como é que isto se pode tornar possível no país em onde eu vivo? 

1. Equidade de acesso 

1a As PCDI devem ter acesso equitativo aos serviços e apoios dos cuidados paliativos disponíveis no seu país. 

1b Os serviços e os profissionais que dão apoio as PCDI no seu dia a dia devem garantir-lhes , sempre que precisarem, igualdade de acesso  aos serviços de cuidados paliativos existentes , inscrevendo-os nesses serviços. 

1c Garantir a equidade de acesso pode significar fazer alterações nos serviços prestados. Os serviços de cuidados paliativos devem fazer os ajustes necessários para permitir que as PCDI tenham acesso aos seus serviços e apoios.

2. Comunicação 

2a As PCDI podem ter um conjunto de necessidades  especificas de comunicação. Essas necessidades de comunicação devem ser identificadas e levadas em consideração.  

2b Os profissionais e os cuidadores formais têm a responsabilidade de  aprender a  comunicar com as PCDI, procurando a formação necessária para o efeito.

2cAs PCDI devem ser apoiadas a exprimir as suas necessidades da melhor maneira possível, de forma verbal ou não verbal.

 3. Reconhecer a necessidade de cuidados paliativos 

3a Todos os profissionais de saúde e assistentes sociais que cuidam de PCDI devem ser capazes de reconhecer de cuidados paliativos quer a pessoas esteja em casa da família, num ambiente institucional, em casas individuais ou partilhadas na comunidade. Eles devem estar atentos para sinais e sintomas de doença grave, o fim de vida e a fase de morte.

3b Quando for identificada uma necessidade de cuidados paliativos, deve ser implementado um plano centrado na pessoa  para fomentar o apoio aos cuidados paliativos. . 

4. Avaliação geral de necessidades 

4a As necessidades das PCDI em final da vida incluem necessidades físicas, emocionais, sociais e espirituais, tal como as da população em geral.

4b Todas as necessidades físicas, psicológicas, sociais e espirituais devem ser consideradas, documentadas, analisadas, avaliadas e revistas.

4c As PCDI podem ter outras necessidades e  precisar de cuidados paliativos especiais  resultantes da sua deficiência. Isto  também deve  ser identificado e tratado.

4d As PCDI devem ter acesso equitativo a apoio para essas necessidades. Isso inclui acesso a serviços de aconselhamento devidamente adaptados e a apoio na manutenção de vínculos sociais, incluindo vínculos com os amigos (que podem ter  também necessidade de apoio especial).

5. Gestão de sintomas 

5a O tratamento medico dos sintomas associados ao final de vida é de extrema importância.

5b A avaliação da dor e de outros sintomas pode ser mais difícil quando a pessoa têm DI. Os sintomas podem estar escondidos ou manifestar-se de formas não convencionais, por exemplo, através de mudanças comportamentais (incluindo comportamentos que podem ser interpretados como "desafiadores") ou abandono.

5c Os profissionais devem estar conscientes da possibilidade de 'sobreposição de diagnóstico', onde os sintomas de problemas de saúde são justificados pela presença de DI e, portanto, não são controlados ou tratados.

5d Os cuidadores de PCDI em final da vida (seja um profissional, uma equipe de assistência sem formação ou a família) devem ser ajudados a reconhecer os sintomas, incluindo a dor. 

5e Os médicos devem ter em conta que o tratamento de sintomas em PCDI pode ser mais complexo devido à presença ou associação de duas ou mais doenças no mesmo paciente.

5f A colaboração entre aqueles que conhecem bem a pessoa e os especialistas no tratamento dos sintomas é crucial para garantir um tratamento adequado dos sintomas nas PCDI.

6. Tomada de decisão em final de vida

6a As tomadas de decisão em final da vida são complexas, independentemente de a pessoa ter ou não deficiência 

6b As PCDI têm direito à vida e ao reconhecimento do valor de suas vidas.

6c Os quadros legais relativos à capacidade e à tomada de decisão variam. Os profissionais devem estar informados das leis e das regulamentações nacionais e locais, que devem ser respeitadas.

6d Em princípio as PCDI tem capacidade para tomar decisões sobre o seu tratamento e cuidados de saúde, a menos que seja demonstrado o contrário.

6e Em princípio as PCDI têm capacidade para tomar decisões sobre o seu tratamento e cuidados de saúde, a menos que seja demonstrado o contrário. 

7. Envolvendo aqueles que realmente importam: famílias, amigos e cuidadores

7a Os relacionamentos mais importantes ("significativos") das PCDI devem ser identificados. Isto pode incluir a família, os parceiros, os amigos, os prestadores de cuidados (incluindo cuidadores remunerados) e outros. As PCDI devem estar envolvidas na identificação destas pessoas importantes.

7b Os relacionamentos mais importantes devem ser incentivados, se assim o desejarem, a se envolverem o máximo possível no final de vida.

7c O(s) cuidador(es) mais próximo da PCDI são provavelmente quem melhor as conhece. Para muitas (mas não todas) PCDI, essa é a sua família, que tem cuidado delas há muitos anos ou décadas. Os profissionais devem respeitar e envolver os cuidadores como parceiros de cuidados especializados.

7d Para as PCDI, os laços familiares podem ser de importância crucial no final de vida. Isto pode acontecer mesmo quando estes vínculos foram quebrados por falta de contato.

7e Os laços familiares que são importantes para a PCDI devem ser reconhecidos e respeitados pelos profissionais e pela equipe de apoio.

7f Os desejos da pessoa em final de vida, envolvendo a sua família devem ser cumpridos e respeitados.

8. Collaboração 

8a A colaboração entre os serviços é essencial para uns  cuidados paliativos às PCDI bem sucedidos.

8b Qualquer pessoa (ou qualquer serviço) com experiência de cuidados em final da vida deve ser identificada o mais cedo possível e envolvida se houver necessidade. Isto pode abranger redes de serviços profissionais, equipas de assistência renumeradas, prestadores de cuidados informais (familiares) e líderes espirituais.

8c É de importância crucial que as PCDI tenham acesso a profissionais médicos e de enfermagem, incluindo apoio e aconselhamento de especialistas em cuidados paliativos, se necessário.

8d Todas estas pessoas e serviços devem colaborar entre si e partilhar  conhecimentos, sempre que necessário, para o benefício da PCDI. 

9. Apoio às famílias e aos cuidadores

9a As famílias e os cuidadores (incluindo pessoal de assistência remunerada / profissional) ficam profundamente afetados quando alguém com DI atinge o final de vida. Eles precisam ser apoiados na sua função de cuidar.

9b Muitas PCID, mesmo aquelas aquelas com ID grave e profunda, estão no centro da vida da sua família e do cuidador. A morte de alguém com DI geralmente é uma perda importante e difícil para quem vive à sua volta.

9c As perda destas famílias deve ser  reconhecida e apoiada.

9d Podemos pensar que os cuidadores profissionais não sofrem, mas muitas vezes eles criam ligações profundas às pessoas que apoiam. Devem pois ser também  apoiados na sua perda, e para aqueles que trabalham com pessoas em final de vida deve ser dada formação em autoajuda.

10. Preparando a morte 

10a Devemos envolver as PCDI no plano prévio de cuidados, quando tal for conveniente e desejado. Isso inclui discussões e registro de escolhas no que diz respeito a  prioridades nos cuidados em final da vida, desejos fúnebres e testamento.

10b Tais discussões devem ocorrer tão cedo quanto possível. Devem ser feitas antes que ocorra a necessidade de cuidados paliativos.

10c Uma vez identificada a necessidade de cuidados paliativos, os cuidadores e os profissionais devem estabelecer um plano de cuidados, antecipando futuras necessidades gerais de tratamento e cuidados. Os desejos da PCDI devem ser incorporados neste plano.

10d Nos casos em que as famílias não estão rotinadas com os preparativos de um funeral, os profissionais e os serviços de assistência devem reconhecer a importância do papel da família na organização do funeral e garantir-lhes todo o apoio necessário para que o possam fazer.

 11. Apoio ao luto

11a As PCDI sofrem com a perda e com o luto, tal como o resto da população (embora possam expressá-lo de maneira diferente).

11b As PCDI enfrentam o luto de uma forma mais complicada que o resto da população. Aqueles que os apoiam e cuidam deles devem estar atentos à possibilidade de reações complicadas de luto. 

11c Aqueles que apoiam e cuidam de PCDI devem estar informados de todos os serviços de apoio disponíveis e especializados em luto , para os quais os podem encaminhar, caso seja necessário.. 

11d As PCDI devem ter o direito e o apoio necessário, para assistirem a funerais

 12. Educação e formação 

12a Formação de pessoal: Os cuidadores e os profissionais envolvidos no apoio a PCDI em final de vida devem ser formados para lidar com as suas necessidades específicas. Isso inclui formação em temas relacionados com a morte e em cuidados paliativos para pessoal que trabalha nos serviços de deficiência mental e formação em deficiência mental para o pessoal que trabalha nos serviços de cuidados paliativos.

12b Formação sobre a morte para PCDI: Durante toda a vida, as PCDI não devem ser preservadas de informações e discussões sobre as doenças, a morte e o morrer. Estes temas podem ser abordados em reuniões nos centros de dia, em unidades de educação especial e também em conversas em casa. As famílias e os cuidadores devem receber ajuda e apoio para incentivar estas conversas.

13. Desenvolvimento e gestão de serviços

13a Os decisores políticos devem dar prioridade aos cuidados paliativos equitativos para PCDI. 

13b Os decisores políticos devem diponibilizar recursos adequados para a prestação de cuidados paliativos a PCDI.

13c As organizações que prestam serviços de assistência a PCDI devem planificar a prestação de cuidados paliativos.

13d As organizações que prestam serviços de cuidados paliativos devem planificar a inclusão de PCDI no seu trabalho. Isso inclui a planificação  de espaço, de equipamento, de pessoal e da disponibilidade de especialistas adequados.

5.3. Acesso a cuidados paliativos (1a-c)

O acesso a cuidados paliativos e a igualdade de direitos a cuidados gerais são valorizados como um direito humano. Todas as pessoas devem receber cuidados de elevada qualidade nas doenças em estado avançado e tem direito a uma morte digna, livre de dor e de acordo com as suas necessidades espirituais e religiosas (1: 32-35).

As necessidades de cuidados paliativos das PCDI não são diferentes das da população em geral. Mas tem alguns desafios suplementares (1: 15-16):

• As dificuldades de comunicação afetam todos os aspectos da prestação de cuidados paliativos
  
• As PCDI geralmente têm dificuldade em comunicar problemas físicos, dificultando o diagnóstico de doenças e o tratamento de sintomas.
  
• As PCDI podem não ter perceção da sua doença e do respetivo tratamento e por isso terem mais dificuldade em perceber as consequências da sua situação
  
• A existência de deficiência intelectual pode afetar a percepção da pessoa sobre a sua própria mortalidade
  
• Algumas PCDI apresentam limitações da capacidade mental, o que prejudica a sua competência para participar na tomada de decisão
  
• Sinais e sintomas do envelhecimento podem ocorrer em idade mais jovem
  
• Muitas PCDI têm duas ou mais doenças ao mesmo tempo e usam um conjunto de medicamentos (farmácia múltipla), o que dificulta o tratamento e os cuidados paliativos
  
• Quando os laços familiares terminam (por exemplo, quando os pais idosos morrem), é pouco provável a sua substituição por novos relacionamentos
  
• As condições sociais de muitas PCDI tornam a prestação de cuidados paliativos (e qualquer processo de tomada de decisão) mais complexa; por exemplo, pode haver cuidadores e familiares envolvidos
  
• Existe um nível mais elevado de problemas comportamentais ou psiquiátricos na população de PCDI

Há evidências comprovadas de que as PCDI têm menos acesso a serviços de cuidados paliativos comparativamente com a restante da população. Algumas têm necessidades especiais de saúde e de assistência social que precisam ser atendidas e, muitas vezes, enfrentam barreiras no acesso aos serviços.

Muitas PCDI não são capazes de reconhecer a importância do rastreio médico, dos sinais e sintomas de doença ou de chamar a atenção de outras pessoas para isso.

O conhecimento, as convicções e as atitudes de clínicos e dos cuidadores podem criar barreiras ao acesso aos serviços. Isto pode acontecer por falta de formação, levando a que os profissionais atribuam padrões comportamentais alterados ou incomuns às PCDI, em vez de desconforto ou doença que talvez precise ser explorada e tratada. Chama-se a isto "diagnóstico escondido".

Existe o mito e o problema dos lares de idosos e dos cuidados paliativos, voltados apenas para a morte e para os últimos dias de vida, em vez de terem um papel mais positivo de ajudar as pessoas a lidar, ajustar e a viver plenamente o que resta de suas vidas, desde que lhes foi diagnosticada uma doença em estado avançado.

Com o fim de permitir que os cuidados paliativos sejam ministrados às PCDI de uma forma séria e acessível, os profissionais de saúde e da assistência social devem identificar as necessidades suplementares desta população. Ajustamentos razoáveis podem incluir, por exemplo:

• Fornecer informações acessíveis e personalizadas de acordo com as necessidades de comunicação da pessoa
  
• Dar mais tempo às pessoas
  
• Ouvir e envolver familiares e outros cuidadores
  
• Fornecer formação à equipa sobre necessidades das PCDI que requerem cuidados paliativos

5.4. Comunicação (2a-c)

Os problemas de comunicação são frequentemente apresentados como uma razão importante pela qual a prestação de cuidados paliativos para PCDI é mais difícil. Os problemas de comunicação afetam uma série de questões inerentes à prestação ideal de cuidados paliativos, incluindo a avaliação da dor e de outros sintomas, o apoio emocional, a revelação dos fatos ou o consentimento para o cuidado e tratamento (1: 36-39).

As seguintes questões são importantes para uma comunicação eficiente: 

• Reconhecer o fato de que muitas PCID precisam que a informação lhes seja repetida mais do que uma vez e de mais tempo para a perceber e que não conseguem gerir muita informação ao mesmo tempo.
  
• Complementar informações verbais e escritas com palavras e figuras claras para promover a compreensão
  
• Adaptar estilos de comunicação às necessidades específicas da pessoa
  
• Ajudar as PCDI a compreender a sua situação, tanto quanto o desejarem, de uma forma adequada às suas necessidades de comunicação

Amanda Cresswell, que tem DI, fala sobre o que sentiu quando a sua mãe morreu de um tumor no cérebro e quando ela mesma foi diagnosticada com câncer (4):

5.5. Avaliação de necessidades (4a-d)

_{Photo: Britt-Evy Westergård}

As necessidades emocionais, sociais e espirituais das PCDI podem ser negligenciadas por diversos motivos, tais como, formas não convencionais de expressar tais necessidades, ideias pré-concebidas de que tais necessidades são menos relevantes do que são para a população em geral e pressupostos sobre a (falta de) capacidade emocional das PCDI.

A experiência de vida das PCDI, incluindo possíveis experiências de isolamento, perda e rejeição da sociedade, pode ter um impacto significativo na sua vivência da última fase da vida.

As PCDI geralmente têm uma longa experiência de vida de não inclusão e de não serem envolvidas nas tomadas de decisões, muitas vezes por falta de experiência de fazerem até as escolhas mais básicas. Muitos têm experiência de não ver as suas necessidades reconhecidas ou tratadas. Isso afeta a sua vivência no final da vida.

Existem provas de que a espiritualidade desempenha um papel importante na vida das PCDI e, portanto, elas podem precisar de ser ajudadas a expressar as suas necessidades espirituais em final de vida, tal como qualquer outra pessoa (1: 45-46).

ATIVIDADES:

• Tente descobrir as necessidades físicas, emocionais, sociais e espirituais que o seu filho possa ter num processo de final de vida.Acha que é possível atender a essas necessidades?
• Pense no que seria mais importante para si, se estivesse num processo de fim da vida … e, questione … se o desejo do seu filho será igual ao seu ?
• Por que é que acha que nos estamos comparando com os outros e o que  é que pode fazer para avaliar os desejos de vida de outras pessoas num processo de final de vida?

5.6. Tomada de decisão em final de vida (6a-e)

As pessoas com DI têm o direito a ser ajudadas,  sempre que possível , na escolha de cuidados e tratamento,. Não deve haver ideias preconcebidas sobre a sua capacidade de tomar decisões devido ao facto de sofrerem de deficiência intelectual. É importante relembrar que a capacidade das pessoas deve ser avaliada caso a caso; é bem possível que uma pessoa tenha a capacidade de decidir sobre um determinado aspeto do cuidado ou do tratamento num determinado momento, e noutro momento lhe falte essa capacidade (1: 50-52).

Um pré-requisito para as PCDI poderem tomar as suas próprias decisões é que elas sejam informadas do que se está a passar com elas. Neste vídeo, a Dra. Irene Tuffrey-Wijne apresenta as suas mais recentes diretrizes sobre como dar más notícias às PCDI (5):

Exemplo (1:52): 

Ajudar alguém a decidir sobre o tratamento que visa salvar a vida (Inglaterra)

Uma enfermeira do hospital especializada em DI explicava: "Não havia muito tempo para decidir se Jennifer deveria ou não fazer uma cirurgia intestinal que a deixaria com uma colostomia. Sem a cirurgia, ela morreria, mas a sua família e a equipe médica não tinham certeza como é que ela lidaria com a cirurgia e a colostomia. Eles achavam que ela não tinha capacidade para se envolver na decisão e estavam a planear realizar uma reunião para discutir o "superior interesse" da Jennifer. Mas eu queria tentar, porque achava que, com o apoio certo, poderíamos levar a Jennifer a compreender a situação e a tomar uma decisão. Penso que as PCDI muitas vezes  nos surpreendem com as suas capacidades. Demorou uma semana completa a explicar tudo de todas as formas e maneiras possíveis. Conversamos, desenhamos e fizemos esquemas. Levei-a ao hospital, para ela se encontrar com uma paciente que se disponibilizou a mostrar à Jennifer a sua colostomia e a falar sobre a operação.As enfermeiras da ala também ajudaram. No final, Jennifer decidiu que gostaria de fazer a operação. E até agora, ela está lidando muito bem com a sua colostomia. Acho que foi muito útil pensar nas partes da informação que a Jennifer precisava entender para poder tomar a decisão, pensar em como a poderíamos ajudar a compreender a informação o mais rapidamente possível e em como a poderíamos ajudar a lidar com a informação - exemplo de vida extraído de “Como dar más notícias a PCDI”, Tuffrey - Wijne 2013

5.7. Enfrentar a morte

_{Foto: Britt-Evy Westergård}

As PCDI são geralmente protegidas da realidade da morte em geral e também da sua. Isto retira-lhes a oportunidade de se prepararem para o futuro e de se envolverem no plano de cuidados, se isso for da sua vontade. Não terão oportunidade de participar na tomada de decisão em torno do tipo e do local de assistência e tratamento,  nas discussões sobre o funeral nem na elaboração de um testamento. Uma cultura de transparência e inclusão, na qual as PCDI tenham a oportunidade de pensar e falar sobre questões relacionadas com a morte ao longo do seu ciclo de vida, pode ser uma base importante para as ajudar a enfrentar a fase final da sua doença e a morte. Planear e preparar o fim da vida não é um evento isolado e por isso deve ser retomado regularmente (1: 63-64).

As PCDI podem querer se envolver no que vai acontecer no final de suas vidas e devem ter oportunidade de falar sobre a sua morte como qualquer outra pessoa. Isso exige não só o conhecimento de como a PCDI comunicam, mas também a viabilização da sua participação em conversas sobre a morte e o ato de morrer. Exigirá também que os profissionais ajustem a sua forma de comunicar, dando tempo à PCDI para usar informação apropriada, que  permita a comunicação de e para a pessoa. Atualmente, existem várias ferramentas e recursos disponíveis para apoiar o planeamento antecipado de cuidados (ACP) para PCDI.

ATIVIDADES:

Pesquise no Google o tópico 'Plano  de cuidados prévios" na sua lingua e descubra se o seu país desenvolveu esta ferramenta.

1. O plano do seu filho
   
2. As 13 regras de consenso (5.2.) - aquelas que considera relevantes (consulte as atividades anteriores a este capítulo)
   
3. Se possível, converse com seu filho sobre os desejos dele em final de vida e façam um plano juntos. Ponha todo o seu cuidado nesta conversa, é importante que ninguém se assuste.
   

5.8. O luto

A perda e o luto podem manifestar-se de diversas maneiras, seja através da perda da razão de ser, quer através de cegueira ou surdez ou ainda através da perda de mobilidade. As pessoas lidam com isto de maneira muito diferente. Alguns ultrapassam a situação, outros sofrem profundamente. É aqui que precisamos uns dos outros. Devemos estar sempre lá uns para os outros.

O luto é um processo, mas a perda fica para sempre. Tudo o que desperta tristeza nos torna humanos. Nas primeiras 6 a 8 horas, é importante falar com outras pessoas. Cada pessoa tem uma forma  própria de lidar com o luto, dependendo da forma como lida com os seus próprios sentimentos, da sua personalidade, do quanto que amava a pessoa que partiu e da forma como se relacionavam.

Assistir ao funeral e ver o cadáver no caixão torna mais evidente que o seu ente querido está realmente morto e longe da sua vida diária.

Algumas pessoas tem uma reação complicada ao luto. Assumem um comportamento que dificulta a vida quotidiana. A dor é alimentada em vez de ultrapassada e seguir em frente.

A morte é muitas vezes entendida como a verdadeira perda e a única certeza da própria vida. As pessoas mais próximas devem perguntar a quem está a sofrer se precisa de companhia ou de algum tipo de ajuda. Outros, não tão próximos, não devem desaparecer de repente, mas sim voltar ao seu contato passado depois de algum tempo. Pode ser difícil falar sobre isto, mas é importante! Podemos criar algumas tarefas praticas, tais como, preparar um jantar ou um bolo.

Para algumas PCDI, a morte pode ser um conceito difícil de entender, e isso muitas vezes leva a um sofrimento insustentável. Às vezes, as famílias, os amigos ou simplesmente os cuidadores não sabem o que dizer neste momento delicado. Alguns podem não saber como manter conversas difíceis quando algumas palavras não são suficientes. Outros podem também recear a forma como a pessoa pode reagir na tentativa de compreender e expressar a sua dor e a sua tristeza.

A maioria das PCDI precisa de apoio para lidar com a dor e a morte. As reações ao luto por vezes tardam ou são expressas de formas não convencionais; podem não ser interpretadas como uma reação ao luto (mas podem, por exemplo, ser descritas como 'comportamento desafiante'). A dor do luto pode estar escondida.

Mesmo que o apoio associado à perda e à morte pareça muito complexo, as PCDI podem realmente nos ensinar muito sobre a morte. No entanto, muitas vezes não temos preparação necessária para os ajudar a ultrapassar este processo, e ter abertura e vontade para partilharem esta experiência e este conhecimento com outras pessoas.

As PCDI são muitas vezes 'ignoradas' ou 'protegidas' quando alguém que elas conhecem, está gravemente doente ou vai morrer. Neste vídeo, Gary Butler explica como devemos comportar-nos e como transmitir más notícias às PCDI (6):

ACTIVITIES:

Para as PCDI, por vezes é difícil compreender e reconhecer um processo de luto na sua própria vida ou na vida de outras pessoas. Neste vídeo animado, o processo de luto é apresentado de uma forma fácil de compreender. Pode ser útil ver este vídeo com o seu filho e depois discutirem-no em conjunto. Em diversos países, há literatura disponível sobre esse assunto. Procure descobrir que tipo de literatura tem disponível no seu país

5.9. Apoio ao luto (11a-d)

Cuidar do luto é um aspeto importante das carências de apoio a familiares ou aqueles que são importantes para a PCDI. Há orientações disponíveis para avaliar as necessidades de luto da população em geral.

As PCDI que perderam um ente querido devem ter um apoio contínuo, que inclua estratégias de vários níveis, tais como, o apoio ao luto, a participação nas cerimónias fúnebres após uma morte e um plano de formação sobre a perda antes da experiência pessoal da morte. As seguintes informações são importantes quando alguém com ID perdeu um ente querido:

• Garantir o envolvimento ativo (consoante desejarem) da PCDI no funeral e / ou em outras cerimónias fúnebres. Isto também é importante em ambientes de cuidados residenciais para garantir que os residentes sejam apoiados após a morte de um colega
  
• Manter a coerência sendo aberto e sincero com a pessoa
  
• Fornecer informações sobre o luto num formato que a pessoa possa entender. Isto pode precisar de ser repetido várias vezes.
  
• Livros de memórias e de histórias de vida em um formato acessível podem ser úteis para ajudar a pessoa a recordar e manter uma ligação com a pessoa que morreu
  

Os conselheiros do luto  também  podem precisar de utilizar uma serie de abordagens para ajudar a PCDI  a viver o luto, tais como,  obras de arte, construção de árvores genealógicas, uso de gravuras, fotografias, vídeos, poesia e recordações (1: 65-68).

  _{Foto: Jørn Grønlund}

A forma como as PCDI reagem à perda, e a forma de melhor as apoiar no processo do luto, depende em parte da sua ideia de mortalidade. Apoiar PCDI profunda no luto pode ser particularmente complexo.Eles vão precisar de muito apoio e de vivências sensoriais para aumentar e fortalecer a sua sensação de segurança, e permitir a demonstração da sua dor.

ATIVIDADES: 

• Se achar importante, procure o aplicativo  da ferramenta de comunicação 'pic Talk' . É uma ferramenta de comunicação para uso em computadores e  tablet, que está disponível para download gratuito no iTunes e no Google Play.
• Se achar importante, descubra, juntamente com o seu filho, como o 'picTTalk' pode ser útil para falar sobre a perda e o luto
• Palavras-chave do Google no seu idioma : deficiência intelectual,  a perda e apoio ao luto, texto acessível, fácil de ler. Converse com seu filho sobre sua descoberta.
  

5.10. Bibliografia

1. Consensus Norms for Palliative Care of People with Intellectual Disabilities in Europe, (2015).

2. Tuffrey-Wijne I, McLaughlin D, Curfs L, Dusart A, Hoenger C, McEnhill L, et al. Defining consensus norms for palliative care of people with intellectual disabilities in Europe, using Delphi methods: A White Paper from the European Association of Palliative Care. Palliative Medicine. 2015:10.

3. The European Association for Palliative Care (EAPC,) Definition of palliative care 1998. Available from: http://www.eapcnet.eu/Themes/AbouttheEAPC/DefinitionandAims.aspx 

Videos:

4: “How to break bad news to people with intellectual disabilities”. Amanda Cresswell. BreakingBadNewsID. Publised 15. Okt. 2012: https://www.youtube.com/watch?time_continue=3&v=o-x_QMZdj8Y

5: “How to break bad news to people with intellectual disabilities/introduction” Dr Irene Tuffrey-Wijne (St George's University of London). BreakingBadNewsID. Publihed 15. Okt. 2012: https://www.youtube.com/watch?time_continue=47&v=ArDbAxEZjYU

6. “How to break bad news to people with ID”. Gary Butler. BreakingBadNewsID, publised 15. Okt. 2012: https://www.youtube.com/watch?time_continue=81&v=jZXvOCs9o7k. www.breakingbadnews.org

7. “The Grieving Process: Coping with Death”. Watchwellcast, publised 7. Mar. 2013. https://www.youtube.com/watch?v=gsYL4PC0hyk