1. Πρόλογος

_{Photo: Britt-Evy Westergård}

Πριν ξεκινήσετε αυτήν την υποενότητα, θα σας θέσω ορισμένες ερωτήσεις για προβληματισμό:
• Τι πιστεύετε ότι σημαίνει η διαδικασία γήρανσης για τα άτομα με νοητική υστέρηση (ID);
• Ποιες είναι οι κύριες προκλήσεις για τους ηλικιωμένους με νοητική υστέρηση;
• Ποια υποστήριξη θεωρείτε ότι το παιδί σας / αδελφός / πελάτης χρειάζεται για μία ομαλή γήρανση;
• Πώς θα μιλήσετε με το γηράσκον παιδί / αδελφό / πελάτη σας όταν πρόκειται για θέματα όπως η διαδικασία γήρανσης, η φιλία και ο θάνατος;
• Πόσο σημαντικό πιστεύετε ότι είναι να μιλήσετε για αυτά τα θέματα και ποιος έχει την ευθύνη να διδάξει το γηράσκον άτομο για αυτά;

Με την αξιολόγηση των αναγκών  η οποία πραγματοποιήθηκε πριν από την ανάπτυξη του υλικού, διαπιστώθηκε ότι μόνο το 11% των συμμετεχόντων στην έρευνα δήλωσαν ότι είχαν κάποια εκπαίδευση σχετικά με την γήρανση των ατόμων με Ν.Υ. Οι περισσότεροι δυνητικοί χρήστες  δήλωσαν ότι είχαν πολύ λίγες γνώσεις (35%) ή δεν γνώριζαν καθόλου τα πρώιμα σημάδια γήρανσης (40%). Αυτές οι απαντήσεις μας οδηγούν στο συμπέρασμα σχετικά με το πόσο σημαντικά είναι τα θέματα σε αυτή την εκπαιδευτική ενότητα.
Στο τέλος της ενότητας, υπάρχει μια αξιολόγηση. Ελπίζουμε να αφιερώσετε λίγο χρόνο και να απαντήσετε στα ερωτήματα,  οι απαντήσεις σας θα μας βοηθήσουν να επικεντρωθούμε σε γνώσεις που τόσο εσείς όσο και άλλοι δυνητικοί χρήστες θεωρείτε χρήσιμες με απώτερο σκοπό την διατήρηση και την εξασφάλιση ποιότητας ζωής στα άτομα με Ν.Υ. .

2. Διαδικασία Γήρανσης

Photo: www.who

Σε αυτό το κεφάλαιο, θα μάθετε για τη διαδικασία γήρανσης μέσα από διάφορες οπτικές γωνίες και πώς οι άνθρωποι με Ν.Υ περνούν στην γεροντική ηλικία με όσον το δυνατό λιγότερες δυσκολίες:
• Ορισμός και η διαδικασία γήρανσης
• Σκέψεις από ανθρώπους με Ν.Υ σχετικά με τη γήρανση
• Η επιτυχής γήρανση
• Τα πρώτα σημάδια γήρανσης και οι συνέπειες
• Η σημασία της καλής υποστήριξης στη διαδικασία γήρανσης

2.1. Διαδικασία Γήρανσης

Οι ηλικιωμένοι με Ν.Υ όσο μεγαλώνουν γίνονται ολοένα και πιο διαφορετικοί μεταξύ τους ωστόσο δεν υπάρχει κανένας σωστός τρόπος συμπεριφοράς για τους ανθρώπους γερνούν.

_{Photo: Lars Aage Hynne}

Τα άτομα με Ν.Υ, χωρίς σημαντικές επιπρόσθετες αναπηρίες, έχουν το ίδιο προσδόκιμο ζωής με τον γενικό πληθυσμό. Ωστόσο, είναι γεγονός ότι είναι πιο εκτεθειμένα σε προβλήματα υγείας και συχνά πιο ευάλωτα στις αναπτυσσόμενες ψυχοκοινωνικές δυσκολίες. 
Οι μειωμένες λειτουργίες τους δεν συνεπάγονται μόνο μια αγχωτική κατάσταση για τον ίδιο τον ίδιο τον άνθρωπο, αλλά και για τον συγγενή του. Η «διπλή γήρανση» μπορεί να είναι δύσκολη, όταν οι γονείς και τα παιδιά αντιμετωπίζουν ταυτόχρονα τα προβλήματα γήρανσης.
Άλλες προκλήσεις που μπορεί να αντιμετωπίσει το άτομο και η οικογένειά του είναι:
• Έλλειψη εθνικής (και τοπικής) ανώτερης πολιτικής που λαμβάνει υπόψη τη συνταξιοδότηση (λιγότερες ευκαιρίες προγραμματισμού ζωής)
• Έλλειψη συστημάτων υποστήριξης που να ακολουθούν την αυξημένη βοήθεια στο σπίτι (μεγαλύτερη επιβάρυνση για την οικογένεια)
• Λιγότερο δίκτυο φίλων και κοινωνικής συμμετοχής (λιγότερες ευκαιρίες για να διατηρήσουν επαφή με πρώην συναδέλφους και να δημιουργήσουν νέες κοινωνικές επαφές)

ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΕΣ:

• Δημιουργήστε μια λίστα με αυτά που πιστεύετε ότι είναι πιο δύσκολα για το παιδί / αδελφό σας

• Δημιουργήστε την προσωπική σας λίστα με αυτά που πιστεύετε ότι θα είναι πιο δύσκολα για την οικογένειά σας.

• Ρωτήστε το παιδί / αδελφό σας σχετικά με στρατηγικές για να αντιμετωπίσετε τη διαδικασία γήρανσης, - να σκεφτείτε τις απαντήσεις που ακούτε.

2.2. Η διαδικασία της γήρανσης

Photo: Jørn Grønlund

Η γήρανση είναι η διαδικασία του να μεγαλώνεις, η οποία έχει διάφορες εκφάνσεις όπως η βιολογική γήρανση, κοινωνική γήρανση, η ιστορική γήρανση και η λειτουργική γήρανση.

Τα βασικά στοιχεία της διαδικασίας γήρανσης είναι η βιολογική εξέλιξη - τα κύτταρα μας αλλάζουν. Παράλληλα με αυτό, αντιλαμβανόμαστε τον κόσμο γύρω μας διαφορετικά ανάλογα με το ποιο στάδιο ηλικίας είμαστε. Όλοι βιώνουν μεταβάσεις φάσης ζωής που μπορεί να προκαλέσουν μια μετατόπιση των λειτουργιών και των δραστηριοτήτων των ανθρώπων:

•         Η μετάβαση από την εργασία σε μια πιο ήσυχη ζωή ως "συνταξιούχος"

•         Η μετάβαση από την ανεξαρτησία στην αυξημένη ανάγκη βοήθειας

•         Μεταβάσεις και εμπειρίες απώλειας / πένθους από το θάνατο των στενών ανθρώπων(οικογένεια, φίλοι ...)

•         Η μετάβαση από την ανεξάρτητη κατοικία σε μισ κατοικία με λειτουργίες εξυπηρέτησης

Οι ψυχολογικές διεργασίες ανάπτυξης και γήρανσης από τη σκοπιά της ζωής είναι η διαχείριση της δυναμικής μεταξύ κερδών και ζημιών, που αποτελείται από τρία αλληλεπιδρώντα στοιχεία: επιλογή, βελτιστοποίηση και αποζημίωση. Και οι τρεις αυτές διαστάσεις είναι εξίσου σημαντικές. Δεν βοηθά να έχετε ένα σωματικά ισχυρό σώμα αν έχετε μια σοβαρή κατάθλιψη που σας κάνει να ξαπλώνετε στο κρεβάτι όλη την ημέρα.

Η λειτουργική γήρανση είναι μια χρήσιμη ιδέα για να περιγράψει τη γήρανση σε άτομα με νοητική υστέρηση. Όταν οι ενήλικες με νοητική υστέρηση, σε προχωρημένη χρονολογική βιολογική ηλικία, παρατηρούν δυσκολία στο περπάτημα, στην όραση, στην ακοή , στην σίτιση και στην ομιλία, μπορεί να αρχίσουν να αισθάνονται ηλικιωμένοι. Επικεντρώνοντας την προσοχή μας στην «λειτουργική γήρανση», βρίσκονται στο επίκεντρο η κατανόηση και την αίσθηση των ανθρώπων ότι είναι ηλικιωμένοι. Ακούμε πώς ο ίδιος ο άνθρωπος καθορίζει τη διαδικασία γήρανσης και τις προκλήσεις που χρειάζονται για να αντιμετωπίσει.

ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΕΣ:

Συζητήστε με το παιδί / αδελφό / πελάτη σας σχετικά με τη διαδικασία της γήρανσης του σώματος.

- Περιγράψτε ένα ηλικιωμένο άτομο, μπορεί να είναι άτομο που γνωρίζετε;

- Τι νομίζεις ότι είναι καλό όταν είσαι ηλικιωένος;

- Ποια είναι τα πιο δύσκολα ζητήματα του να είσαι ηλικιωμένος;

- Πώς αισθάνεστε για τη δική σας διαδικασία γήρανσης;

2.3. Σκέψεις από ανθρώπους με νοητική υστέρηση σχετικά με τη γήρανση

Συχνά, οι άνθρωποι με   νοητική υστέρηση αντιμετωπίζουν άλλους ανθρώπους που ορίζουν τη ζωή τους και τις προσδοκίες που έχουν από αυτήν. Το κοινωνικό μοντέλο δίνει έμφαση στην ικανότητα των ανθρώπων να συζητούν ανοιχτά για τη ζωή τους, η οποία είναι απαραίτητη για τις επιρροές, τη γνώση και την ανησυχία που πρέπει να έχει η κοινωνία για την κατάσταση των ατόμων με αναπηρίες: «... ποιοι είμαστε και πωσ νιώθουμε και σκεφτόμαστε για τον εαυτό μας».

Οι ηλικιωμένοι με νοητική υστέρηση έχουν ζήσει μια μακρά ζωή και μπορεί να ακούτε σκέψεις για τη ζωή τους, ακόμη και αν είστε στην οικογένεια και τους έχετε ακούσει πριν.

Παρακάτω μπορείτε να διαβάσετε περίπου δύο άτομα με νοητική υστέρηση και τις σκέψεις τους σχετικά με τη γήρανση. Άνθρωποι από άλλες χώρες μπορεί να έχουν και άλλες σκέψεις σχετικά με τη γήρανση, επειδή περιβάλλονται από άλλες πολιτισμικές επιρροές.

Photo: Britt-Evy Westergård

Lars Aage: Αυτό που κατά πρώτο λόγο σκέφτομαι όσον αφορά την γήρανση είναι ότι δεν πρέπει ποτέ να δυσφορήσουμε λ'ογω των ρυτίδων που εμφανίζνται στο πρόσωπό μας  κυρίως γιατί αυτό είναι μέρος της γοητείας και της διαδικασίας γήρανσης.

Το άλλο πράγμα που σκέφτομαι είναι ότι πρέπει να σκέφτομαι διαφορετικά από πριν, όταν ήμουν νέος, για παράδειγμα, χρειάζομαι περισσότερη βοήθεια σε καθημερινές εργασίες. Οι περισσότεροι άνθρωποι, όπως εγώ, λαμβάνουν δημόσιες υπηρεσίες, αλλά αυτό αποκτά σημασία στη διαδικασία της γήρανσης, όπως το να πάρεις το φάρμακό σου όσο και για να βγεις έξω.

Η γήρανση αρχίζει νωρίτερα όταν έχετε νοητική υστέρηση. Ως εκ τούτου, χρειαζόμαστε βοήθεια νωρίτερα από άλλους. Εάν έρθει μια εποχή στη ζωή μου που δεν κάνω καμία καθημερινή εργασία ή δεν ξέρω πού είμαι και ποιο είναι το όνομά μου, είναι απαραίτητο να με πάτε να μετακομίσω σε γηροκομείο. Προέλεσα σκόπιμα τη διαμονή μου από την πλευρά μου, αλλά αυτό θα πρέπει να είναι μια ευκαιρία για όσους θέλουν μια τέτοια προσφορά. Είναι σημαντικό να έχουμε όλες τις δυνατότητες - τότε έχουμε μια επιλογή. Αυτό είναι που σκέφτομαι τώρα, αλλά αργότερα μπορώ να σκεφτώ διαφορετικά, αυτό είναι το δικαίωμά μου να το κάνω.

Είναι σημαντικό οι άνθρωποι να λαμβάνουν φροντίδα και να ζουν σε ένα ασφαλές μέρος. Είναι σημαντικό να νιώθουν αποδεκτοί ως άτομα, άτομα που χρειάζονται περισσότερη ή λιγότερη βοήθεια από άλλους στην ίδια κατάσταση.

Είναι σημαντικό να γίνουν μαθήματα και να λάβουν ευανάγνωστες πληροφορίες, υλικό σχετικά με τις υπηρεσίες και τις προσφορές της κοινότητας με τη μορφή ιστοσελίδων, φυλλαδίων, φύλλων πληροφοριών και βιβλίων. Είμαστε όλοι διαφορετικοί, οπότε είναι σημαντικό τα βιβλία να καλύπτουν διαφορετικές ανάγκες. Για μερικούς ανθρώπους, τα ηχητικά βιβλία είναι σημαντικά.

Η προσβασιμότητα για να γίνει ένα άτομο με νοητική υστέρηση μέρος της κοινωνίας είναι πολύ σημαντική. Αυτό ισχύει τόσο για τη φυσική προσβασιμότητα (π.χ. ανελκυστήρα, αναπηρική καρέκλα) όσο και για εύκολη ανάγνωση, με σύμβολα και εικονίδια (π.χ. έγχρωμη σήμανση) σε δημόσια κτίρια και σπίτια σχεδιασμένα για άτομα με ειδικές ανάγκες.

Είναι σημαντικό οι άνθρωποι να μας μιλάνε ως ενήλικες, ανεξάρτητα από το αν έχουμε ή όχι νοητική υστέρηση. Μιλήστε άμεσα απευθείας στο άτομο, κοιτάξτε το πρόσωπο στα μάτια και σταθείτε στο ίδιο «επίπεδο» με το άτομο. Να υπολογίζετε τους ανθρώπους που κάθονται σε αναπηρικό καροτσάκι ή δεν καταλαβαίνουν δύσκολες έννοιες ή ξένες λέξεις.

Τώρα, όταν είμαι ενήλικος και αρχίζω να γίνομαι ηλικιωμένος, οι πιο σημαντικές αλλαγές για μένα είναι ο χρόνος που μπορώ να έχω για τον εαυτό μου. Θα αποφασίσω εγώ ο ίδιος τον χρόνο μου. Θέλω χρόνο να βοηθήσω άλλους. Θέλω να είμαι μαζί με άλλους σε ψυχαγωγικές δραστηριότητες και να έχω περισσότερο χρόνο με την οικογένεια και τους φίλους μου.

Ο Lars Aage λέει κάτι για τα νοσηλευτικά σπίτια. Για ορισμένους γονείς αυτό είναι ένα σημαντικό θέμα. Οι εμπειρίες από τη Νορβηγία δείχνουν ότι τα νοσοκομεία είναι ωραία αν υπάρχουν παροχείς υπηρεσιών που συνηθίζουν να εργάζονται για άτομα με νοητική υστέρηση, καθώς και ότι είναι ενσωματωμένα στην ομάδα με την οποία ζουν μαζί. Υπάρχουν όμως και εμπειρίες όπου τα άτομα με νοητική υστέρηση υφίστανται διακρίσεις και δεν λαμβάνουν επαρκή βοήθεια σε νοσηλευτικά σπίτια.

Οι περισσότεροι ηλικιωμένοι με τους οποίους μίλησα, θέλουν να μείνουν στα σπίτια τους μέχρι να πεθάνουν. Οι περισσότεροι από αυτούς ζουν σε ομαδικά σπίτια με υπηρεσίες 24 ωρών. Έχουν παρόχους υπηρεσιών που τους γνωρίζουν, αλλά σε ένα στάδιο της διαδικασίας γήρανσης τους χρειάζονται επίσης περισσότερους υπαλλήλους υγειονομικής περίθαλψης, τους οποίους ο δήμος πρέπει να προγραμματίσει. Το ίδιο ισχύει και για τις οικογένειες που φροντίζουν το παιδί / αδελφό τους, οι οποίες συχνά χρειάζονται περισσότερη βοήθεια όταν το άτομο αυτό γερνάει.

_{Photo: Jørn Grønlund}

Torill: Παρατηρώ τα χρόνια μου τώρα και όλα όσα έχω περάσει. Τώρα που είμαι μεγαλύτερος, είναι ευκολότερο να ξεχάσω τι συνέβη πριν. Ξεχνώ πιο συχνά. Αυτή είναι η μνήμη που έχω τώρα. Ξέρω ότι είμαι καλός να θυμάμαι, αλλά τώρα, δεν είναι πάντα τόσο εύκολο. Μερικές φορές σταματώ και δεν «μου βγαίνουν» οι λέξεις που θέλω να πω. Σύντομα θα γίνω 60 ετών. Αλλά, έχουν απομείνει μπροστά μου κάποια καλά χρόνια. Δεν ξέρω πόσο καιρό θα ζήσω. Ο θάνατος θα είναι κάτι καινούργιο για μένα (6:34).

Υπάρχουν κάποιοι μύθοι σχετικά με τους ηλικιωμένους ενήλικες με νοητική υστέρηση. Σε μια νορβηγική μελέτη, το 75% δήλωσε ότι τους αρέσουν οι εκπλήξεις, σχεδόν το 90% τους άρεσε να ταξιδεύουν και το 50% τους άρεσε να είναι δραστήριοι και να έχουν πολλά πράγματα να κάνουν καθημερινά (7). Αυτή η μελέτη μας λέει ότι υπάρχει ένα χάσμα μεταξύ του τι λένε οι άνθρωποι για τον εαυτό τους, και του τι πιστεύουν οι άλλοι.

2.4. Η επιτυχής γήρανση

Η βάση μιας επιτυχημένης διαδικασίας γήρανσης, συχνά αρχίζει όταν οι άνθρωποι είναι νέοι. Όχι μόνο η διατροφή και ο αθλητισμός ενισχύουν την καλή υγεία, την κοινωνικοποίηση, τη μουσική και τη διά βίου μάθηση (8).

Πολλοί άνθρωποι με νοητική υστέρηση δεν ξέρουν πώς να φροντίζουν τον εαυτό τους με έναν καλό τρόπο. Δεν έχουν τη γνώση ούτε και κάποιες ιδέες για το πώς να το κάνουν αυτό. Αρκετοί ηλικιωμένοι ενήλικοι εξαρτώνται από τους άλλους για να είναι ενεργοί και μερικές φορές η οικογένεια, τα αδέλφια και το προσωπικό δεν έχουν χρόνο να δραστηριοποιηθούν μαζί τους. Η μεγαλύτερη απειλή κατά μιας επιτυχημένης διαδικασίας γήρανσης είναι η αδράνεια.

Ως προληπτικό μέτρο συνιστάται για όλους τους ενήλικες τουλάχιστον 30 λεπτά ή περισσότερο μέτριας έντασης σωματική δραστηριότητα τις περισσότερες, ή κατά προτίμηση όλες, τις ημέρες της εβδομάδας. Ωστόσο, δεν είναι κάθε παλιός ενήλικας με νοητική υστέρηση να είναι ικανός να ασχολείται με μέτριες ή έντονες σωματικές δραστηριότητες (π.χ. εγκεφαλική παράλυση). Μερικοί μπορεί να παρεμποδιστούν σοβαρά από ιατρικές παθήσεις.

_{Photo: Lars Aage Hynne}

Η ηλικία και η γήρανση του γονέα επηρεάζουν τα παιδιά τους. Η συνταξιοδότηση των γονέων, η ασθένεια, ο θάνατος, η μετεγκατάσταση (στα νοσοκομεία) επηρεάζουν τη σταθερότητα και τις επιλογές. Ο «αφύσικος εθισμός» σε γονείς ή άλλους ανθρώπους επηρεάζει τη δυνατότητα προσωπικής ανάπτυξης και επιλογής στις ζωές των παιδιών.

Η συνταξιοδότηση είναι η μετάβαση σε μια νέα φάση ζωής. Με την αύξηση της ηλικίας και την μείωση των λειτουργίων, μπορεί να είναι δύσκολο να εργαστούν με τον ίδιο τρόπο όπως και πριν. Είναι σημαντικό το άτομο να μην το εκλάβει αυτό ως μια ήττα. Ένα μεμονωμένο σχέδιο για λιγότερες εργάσιμες ημέρες, ή λιγότερες ώρες  εργασίας κάθε μέρα, είναι σημαντικό.

Ακόμη και αν η συνταξιοδότηση δίνει χρόνο για να κάνει μια πληθώρα καθημερινών δραστηριοτήτων και δραστηριοτήτων αναψυχής που φαίνονται να δίνουν νόημα, οι περισσότεροι άνθρωποι με νοητική υστέρηση επιθυμούν να εργαστούν μετά την ηλικία συνταξιοδότησης. Ορισμένοι συνταξιούχοι θέλουν ακόμη και να επιστρέψουν στην εργασία επειδή αισθάνονται κοινωνικά απομονωμένοι.

Ο καθένας είναι διαφορετικός. Είναι πάντα σημαντικό να μιλάμε για τη γήρανση και τη συνταξιοδότηση με το εν λόγω άτομο. Μία συζήτηση για τη γήρανση και τη συνταξιοδότηση με την Anne Marie, ηλικίας 59 ετών, ήταν κάπως έτσι:

Τώρα, θα σας ρωτήσω πώς είναι κάποιος να γερνάει; Τι σκέφτεστε για τι γεγονός της γήρανσης;

- Δεν ξέρω ακόμα, εγώ ...

Δεν νιώθετε ακόμα ότι είστε ηλικιωμένη;

- Όχι ... δεν είμαι ηλικιωμένη, εγώ

Δεν νιώθετε  ότι έχετε άλλαξει?

- Όχι, αλλά σε τρία χρόνια θα είμαι 60 ετών

Πώς νομίζετε ότι η Anne Marie θα συνταξιοδοτηθεί;

- Όχι, αν νομίζετε ότι εξαρτάται από μένα, τότε δεν θέλω...

Θέλετε ό, τι έχετε σήμερα

- Ναι, όπως τώρα - και στο χώρο εργασίας

Είναι δυνατόν να είστε εκεί αν είστε συνταξιούχος επίσης – δηλαδή στην ηλικία των 62 ή 64;

- 63 Άκουσα ... εγώ απλά ράβω, ξέρετε

Λοιπόν, νιώθετε ηλικιωμένη;

- Όχι (9: 162)

_{Photo: Jørn Grønlund}

Ένα εργαλείο που μπορεί να είναι χρήσιμο στη συζήτηση, το οποίο περιγράφει επίσης ένα είδος σχεδίου, είναι “οι μέρες μου ως ηλικιωμένος”. Αυτό το εύκολο στην ανάγνωση σχέδιο, το οποίο μπορεί να διαβάσει οποιοσδήποτε με νοητική υστέρηση με τη βοήθεια κάποιου άλλου, μπορεί να χρησιμοποιήθει για να περιγράψει τις δικές του σκέψεις και επιθυμίες μετά τη συνταξιοδότηση.

Η συνέπεια της σημερινής έρευνας έγκειται στη στροφή από την μονόπλευρη εστίαση στις αιτίες και τις επιπτώσεις των αναπηριών και των ασθενειών σε μεγαλύτερη εστίαση στα μεμονωμένα χαρακτηριστικά της καλής ζωής - να ζήσουν με τις πληγές και να αναγνωρίσουν την κατάσταση με αναπηρία και ασθένεια, καθώς επίσης και τις καλές σχέσεις, τα δίκτυα και το αίσθημα εκτιμήσεως και αξίας. Τα άτομα με θετική εστίαση στη ζωή, ζουν κατά περίεργο λόγο περισσότερο από άλλα.

Παράγοντες που επηρεάζουν θετικά τη ζωή είναι η εμπειρία της αυτοδιαχείρισης, της αυτογνωσίας, της προσωπικότητας και των σχέσεων. Η στάση των πολιτών καθορίζει σε μεγαλύτερο βαθμό την ποιότητα ζωής και τη διάρκεια ζωής, παρά την ευημερία και την καλή υγεία (10). Οι στενές σχέσεις αναπτύσσουν ανοσοποιητικά συστήματα και προληπτικές στρατηγικές για την υγεία (11).

Σύμφωνα με την επιστήμη, οι ακόλουθοι παράγοντες είναι σημαντικοί για μια επιτυχή γήρανση (8):

•         Να ασχολείστε με τη ζωή και την κοινωνία

•         Να μαθαίνετε καινούργια πράγματα

•         Να προστατεύετε τον εγκέφαλο και την καρδιά κάνοντας καλές επιλογές

•         Να ελέγχετε άγχος

•         Να κάνετε διατάσεις, να χτίσετε ένα σώμα ισχυρό, να γυμνάζεστε

•         Να ενθαρρύνετε όλες τις αισθήσεις, π.χ. χορεύοντας και ακούγοντας μουσική

•         Να φανταζεστε ότι είστε νέοι

•         Να περνάτε καλά

•         Να παίρνετε μαθήματα από τη ζωή \

•         Να βρείτε την εσωτερική γαλήνη

•         Να γνωρίσετε και να ζήσετε με τις δικές σας αξίες

•         Να βρείτε την αγάπη της ζωής σας

ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΕΣ:

•         Διαβάστε τη λίστα της επιτυχημένης διαδικασίας γήρανσης και συνδέστε την με την κατάσταση παιδιού / αδελφού / πελάτη σας, κατά προτίμηση μιλήστε για το τι πιστεύετε ότι μπορεί να αλλάξει για να έχετε μια καλύτερη ζωή;

•         Βρείτε τρεις από τους πιο σημαντικούς παράγοντες για την επιτυχή γήρανση που νομίζετε ότι το παιδί σας / ο αδελφός / πελάτης σας θα ωφεληθεί από την αλλαγή

•         Μάθετε από κοινού πώς αυτές οι αλλαγές μπορούν να είναι μέρος της καθημερινής ζωής του παιδιού / αδελφού σας / πελάτη - και ίσως για όλη την οικογένεια

2.5. . Τα πρώτα σημάδια γήρανσης και κάποιες συνέπειες

_{Photo: Jørn Grønlund}

Μπορεί να φαίνεται ότι περισσότεροι άνθρωποι με μέτριο και σοβαρό βαθμό νοητικής υστέρησης (ανάλογα με τη διάγνωση), ξεκινούν τη διαδικασία γήρανσης μέχρι και 20 χρόνια νωρίτερα από άλλους. Οι τραυματισμοί και οι ασθένειες του εγκεφάλου μείωσαν την πλεονάζουσα παραγωγική ικανότητα και σημάδεψαν αλλαγές ηλικίας νωρίτερα από άλλα άτομα. Άλλοι παράγοντες που επηρεάζουν μια πρότερη γήρανση σε άτομα με νοητική υστέρηση είναι:

•         Βαθμός νοητικής υστέρησης

•         Τυπικά χαρακτηριστικά του συνδρόμου ή επιπρόσθετη αναπηρία, π.χ. Σύνδρομο Down και εγκεφαλική παράλυση (CP)

•         Προοδευτικές διαταραχές

•         Τραύματα και ατυχήματα

Η πρόωρη γήρανση έχει συνέπειες για:

•         Όταν τα προβλήματα υγείας στη διαδικασία γήρανσης αρχίζουν να δημιουργούν χρέη

•         Η μείωση της κοινωνικής ζωής: η συνταξιοδότηση, φίλοι που πεθαίνουν νωρίτερα ...

•         Εμπειρία ποιότητας ζωής

Όταν είστε μαζί με το άτομο με νοητική υστέρηση κάθε μέρα, μπορεί να είναι δύσκολο να ανακαλύψετε την αλλαγή στις λειτουργίες ή τα πρώιμα σημάδια γήρανσης. Κατ 'αρχάς, όταν το άτομο παρουσιάζει «πρόβλημα», μπορεί να ξεκινήσετε την ερώτηση για την υγεία και την ποιότητα ζωής. Οι γρήγορες αλλαγές στη συμπεριφορά ενός ατόμου ή η ανάπτυξη πρόκλησης συμπεριφοράς μπορεί να οφείλεται σε χρόνια ασθένεια, πόνο, έλλειψη προσοχής κλπ.

Τα πρώιμα συμπτώματα της γήρανσης είναι συνήθως οι ασθένειες της όρασης και της ακοής, οι καρδιακές παθήσεις, ο διαβήτης και η άνοια, η οποία είναι πιο συχνή στους ανθρώπους με σύνδρομο Down από άλλους. Οι ενήλικες με σύνδρομο Down βιώνουν μια πιο επιταγχυμένη γήρανση». Βιώνουν ορισμένα σημάδια και φυσικά χαρακτηριστικά που είναι κοινά για τους γηράσκοντες ενήλικες σε μεγαλύτερη ηλικία. Ο λόγος για αυτό δεν είναι πλήρως κατανοητός αλλά σχετίζεται σε μεγάλο βαθμό με τα γονίδια στο χρωμόσωμα 21, όπως αυτό συσχετίζεται με τη διαδικασία γήρανσης.

_{Photo: Jørn Grønlund}

Επίσης άτομα με εγκεφαλική παράλυση (CP) αντιμετωπίζουν ειδικές προκλήσεις για την υγεία που προκαλούν αυξανόμενα προβλήματα ήδη από την ηλικία των 20 έως 25 ετών. Μπορούν να αναπτύξουν μειωμένη μυϊκή λειτουργία, κόπωση, πόνο, αυξανόμενες γνωστικές δυσκολίες, προβλήματα κατάποσης και καρδιοαναπνευστικά προβλήματα. Ο κίνδυνος σωματικής και πνευματικής συμφόρησης με περαιτέρω τραυματισμούς είναι μεγάλος εάν δεν διευκολύνεται η βέλτιστη παρακολούθηση από την αρχή της διαδικασίας γήρανσης.

Γενικά, η μεγαλύτερη ηλικία συχνά προκαλεί προβλήματα υγείας που χρειάζονται ιατρική περίθαλψη. Η πολυφαρμακίαση είναι συχνή στη θεραπεία ατόμων με νοητική υστέρηση(12). Μελέτες δείχνουν ότι οι ψυχικές διαταραχές αυξάνονται με ψυχοτρόπα φάρμακα. Ο αντίκτυπος των λανθασμένων φαρμάκων περιλαμβάνει συχνά μια περιορισμένη επιθυμία ή ικανότητα επικοινωνίας και μείωση της γενικής κινητικότητας και της προσοχής (2, 13-15).

Πρέπει να γνωρίζουμε την έλλειψη γνώσης σχετικά με τις ιατρικές επιδράσεις της πολυφαρμακίας σε άτομα ηλικίας 67 ετών και άνω, καθώς και σε άτομα με εγκεφαλική βλάβη. Η φαρμακευτική αγωγή μπορεί να έχει και άλλες επιπτώσεις στους εγκεφαλικούς τραυματισμούς. Αυτό σημαίνει ότι η παρατήρηση της ιατρικής περίθαλψης είναι κρίσιμη.

Συνήθως, η εμπειρία της επιταχυνόμενης γήρανσης μπορεί να θεωρηθεί ιατρική, φυσική και λειτουργική. Τα μέλη της οικογένειας και οι φροντιστές συνήθως παρατηρούν ότι τα άτομα με νοητική υστέρηση φαίνεται να «επιβραδύνουν». Η επιπλοκή σε αυτή την εικόνα είναι ότι η «κανονική γήρανση» σε ενήλικες με ωοητική υστέρηση δεν είναι ακόμα πλήρως κατανοητή και επομένως καθίσταται πιο σημαντική η πρόβλεψη και η προετοιμασία της διαδικασίας γήρανσης. Απαιτεί περισσότερη προσοχή και χαρτογράφηση από το προσωπικό της υγειονομικής περίθαλψης. Είναι σημαντικό για την οικογένεια να διατηρούν τα μάτια και τα αυτιά ανοιχτά στις πρόωρες αλλαγές που επιτρέπουν την ανταπόκριση στις αλλαγές αυτές με  προληπτικό τρόπο.

ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΕΣ:

•         Πότε πιστεύετε ότι είναι καιρός να αρχίσετε να προγραμματίζετε τη διαδικασία γήρανσης του παιδιού / αδελφού / πελάτη σας;

•         Περιγράψτε όλα τα πρώτα σημάδια γήρανσης που παρατηρείτε στο παιδί / αδελφό / πελάτη σας και κάντε την ερώτηση: είναι αυτό μέρος της «κανονικής» διαδικασίας γήρανσης. Εάν η απάντησή σας είναι «όχι», ποιες ενέργειες θα κάνετε;

2.6. Η σημασία της καλής υποστήριξης - μια προληπτική προοπτική

Σε όλο τον κόσμο, οι μελέτες αποκαλύπτουν μια αυξανόμενη «υγιή» ομάδα ανθρώπων, κυρίως με ήπια νοητική υστέρηση, που επιβίωσαν στο (βιολογικό) γήρας, δηλαδή άνω των 70 ετών (2). Όταν τα άτομα με νοητική υστέρηση έχουν εκπαιδευτεί κατάλληλα, είναι πιο ικανά να φροντίσουν τον εαυτό τους και να έχουν πιο υγιή και επιτυχημένη γήρανση. Πρέπει να μάθουν την παραγωγική αντιμετώπιση και να αναπτύξουν αντισταθμιστικούς μηχανισμούς κατά την ενηλικίωση και να διατηρήσουν τον έλεγχο των δραστηριοτήτων τους.

_{Photo: Lars Ole Bolneset}

Η πρόληψη για τη βελτίωση της υγείας και τη μείωση της αναπηρίας των ηλικιωμένων ενηλίκων με ταυτότητα είναι σημαντική. Η προληπτική υγεία για τα άτομα με ταυτότητα έχει λάβει αυξημένη προσοχή τα τελευταία 10 χρόνια, όπως αποδεικνύουν διάφορες διεθνείς δημοσιεύσεις (2). Μια προοπτική για τους στόχους στον τομέα της υγείας συμβάλλει στη διασφάλιση μιας συστηματικής προσέγγισης των σημαντικότερων ζητημάτων.

Η πρωτογενής πρόληψη έχει ως στόχο τη μείωση της συχνότητας εμφάνισης νέων περιπτώσεων καθορισμένης διαταραχής της υγείας μεταβάλλοντας τους παράγοντες κινδύνου. Περιλαμβάνει στρατηγικές όπως η καλή διατροφή, τα προγράμματα άσκησης, ο υγιεινός τρόπος ζωής, η προαγωγή της υγείας και η εκπαίδευση (2).

Η δευτερογενής πρόληψη  προσανατολίζεται στις προσπάθειες για τη μείωση του επιπολασμού μιας καθορισμένης διαταραχής της υγείας μειώνοντας τη διάρκεια της, με έγκαιρη ανίχνευση και άμεση θεραπεία. Η χαρτογράφηση της υγείας και η προληπτική πρωτογενής φροντίδα είναι σημαντικές. Σε αυτήν την περίπτωση, το άτομο με νοητική υστέρηση αναγνωρίζεται συχνά με εναν παθητικό και μη ενημερωμένο ρόλο, κάτι το οποίο πρέπει να αποφεύγεται (2).

Η τριτογενής πρόληψη σημαίνει τη μείωση της σοβαρότητας και της αναπηρίας που σχετίζονται με μια συγκεκριμένη διαταραχή. Η πρόσβαση των ενηλίκων με νοητική υστέρηση σε υπηρεσίες υγείας, η κατάλληλη κατάρτιση επαγγελματιών του τομέα της υγείας και άλλων, η στάση τους και η ποιότητα και αποτελεσματικότητα των εξειδικευμένων υπηρεσιών είναι σημαντικές για τα αποτελέσματα της υγείας (2).

Είναι σημαντικό να υποστηρίξουμε ένα καλό δίκτυο φιλίας και μια αυτοδιοικούμενη ζωή με κοινωνική αλληλεπίδραση, αυτοδιάθεση, ελευθερία επιλογής. Είναι σημαντικό να δράσουμε γρήγορα για τη νοσηρότητα όταν αυτήπροκύπτει, να προωθήσουμε την υγεία λαμβάνοντας παράλληλα υπόψη τα προβλήματα υγείας που συνοδεύουν διαφορετικές αναπηρίες και να οικοδομήσουμε καλές ρουτίνες για την χαρτογράφηση της υγείας και την υγειονομική περίθαλψη.

Το πιο σημαντικό είναι να έχετε καλή γνώση του ατόμου, να χαρτογραφείτε τις ατομικές επιθυμίες και ανάγκες του και να έχετε μια τόσο καλή εικόνα, ώστε να εντοπίζετε νωρίς τη γνωστική παρακμή, τη σωματική αδυναμία, την κακή όρεξη και τη λιγότερη ικανότητα να φροντίζει τον εαυτό του. Έτσιμπορεί να αποτρέψετε την εμφάνιση σοβαρών αλλαγών. Εδραιώστε καλές ρουτίνες για τον έλεγχο της υγείας και την υγειονομική περίθαλψη, σωματικά και ψυχικά. Προσέξτε τις θετικές καταστάσεις, τις σχέσεις, την ευτυχία και την προσωπική ανάπτυξη.

_{Photo: Britt-Evy Westergård}

Μπορείτε να διαβάσετε περισσότερα σχετικά με τη γήρανση στη βιβλιογραφία που αναφέρεται σε αυτήν την ενότητα και στην ιστοσελίδα του IASSIDD : https://www.iassidd.org/content/aging-and-intellectual-disability-documents-and-publications

ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΕΣ:

•         Κοιτάξτε το μοντέλο πρόληψης και ρωτήστε ποια πρόληψη μπορείτε να στηρίξετε για το παιδί / αδελφό / πελάτη σας ώστε να βελτιώσει την υγεία και να μειώσει την αναπηρία σε μεγαλύτερη ηλικία;

•         Σκεφτείτε τρία πράγματα που νομίζετε ότι είναι οι σημαντικότερες στρατηγικές πρόληψης και ρωτήστε  το παιδί σας / αδελφό / πελάτη τι σκέφτεται γι 'αυτό;

2.7. Βιβλιογραφία

1. Hooker KS, McAdams DP. Personality reconsidered: A new agenda for aging research. Journal of Gerontology: Psychological Sciences. 2003; 58(B): 296-304.

2. Haveman M, Heller T, Lee L, Maaskant M, Shooshtari S, Strydom A. Report on the State of Science on Health Risks and Ageing in People with Intellectual Disabilities. Faculty Rehabilitation Sciences, University of Dortmund: IASSID Special Interest Research Group on Ageing and Intellectual Disabilities; 2009.

3. Thorsen K, Hegna Myrvang V. Livsløp og hverdagsliv med utviklingshemning. Livsberetninger til personer med utviklingshemning og deres eldre foreldre. Tønsberg: Forlaget Aldring og Helse; 2008.

4. Haveman MJ, Stöppler R. Altern mit geistiger Behinderung: Kohlhammer Verlag; 2004.

5. Thomas C. Female forms. Experiencing and understanding disability. Buckingham: Open University Press; 1999.

6. Heia T, Westergård B-E. Venner Oslo: Universitetsforlaget; 2014. 

7. Westergård B-E. Life story work - a new approach to the person centred supporting of older adults with an intellectual disability in Norway. A qualitative study of the impact of life story work on storytellers and their interlocutors. Edinburgh: Edinburgh; 2016.

8. Myskja A. Ungdomskilden. 12 gode valg for livet: JM stenersens Forlag AS; 2017.

9. Thorsen K, Olstad I. Livshistorier, livsløp og aldring. Samtaler med mennesker med utviklingshemning. Sem, Norge: Aldring og Helse; 2005.

10. Seligman MEP. Positive Psychology, Positive Prevention and Positive Therapy. In: Snyder CR, Lopez SJ, editors. Handbook of positive psychology. Oxford: Oxford University Press; 2002. p. 3-12.

11. Hart S. Betydningen af samhørighed – Neuroaffektiv udviklingspsykologi (The Impact of Attachment (2010), W.W. Norton). København: Hans Reitzels Forlag; 2006.

12. Walsh PN. POMONA II. Health Indicators for People with Intellectual Disabilities: Using an Indicator Set. Dublin: University College Dublin; 2008.

13. Hviding K, Mørland B. Rapport til Nasjonalt Råd for prioriteringer i helsevesenet; Helsetjenester og gamle – hva er kunnskapsgrunnlaget? En vurdering og formidling av internasjonale litteraturoversikter. Trondheim: Senter for medisinsk metodevurdering, SINTEF; 2003.

14. Patrick WHC, Kwok H. Co-morbidity of Psychiatric Disorder and Medical Illness in People With Intellectual Disabilities. Curr Opin Psychiatry, Lippincott Williams & Wilkins. 2007: 443-9.

15. Lyng K. Livskvalitet og levekår i den eldre delen av autismebefolkningen. Oslo: Autismeenheten; 2006.

16. IASSID. Aging and Intellectual Disabilities International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities 2002 [cited 2018 13.06]. Available from: https://www.iassidd.org/uploads/legacy/pdf/aging-factsheet.pdf.

3. Φιλία και κοινωνικοποίηση

_{Photo: Jørn Grønlund}

Οι καλοί φίλοι είναι σημαντικοί
να νιώθουν την αγάπη για τους άλλους.
Μαζί τους
Έχω μια χαρά μέσα μου
Και την βγάζω σε άλλους ανθρώπους.
Είναι μια ευχαρίστηση, και όμορφο συναίσθημα
για μένα και για άλλους (1:74).

Ο Torill Heia έχει σύνδρομο Down και ήταν 57 ετών όταν έγραψε το βιβλίο «Φίλοι» (1). μαζί με εμένα, τον Britt-Evy Westergård. Στο βιβλίο της, η Torill λέει ότι οι φίλοι είναι απαραίτητοι γι 'αυτήν να παραμείνει ενεργή: «Η ακτίνα κίνησης είναι πιο μικρή τώρα από ό, τι ήταν πριν. Φίλοι με νοητική υστέρηση, στην ίδια ηλικία με εμένα, παθαίνουν άνοια και πεθαίνουν ". Ο Torill ισχυρίζεται ότι οι φιλίες με διαφορετικούς ανθρώπους, είναι ένα από τα πιο σημαντικά πράγματα στη ζωή του, λέει συγκεκριμένα: "Οι φίλοι είναι αγάπη". Η «φωνή» του από το βιβλίο και από τη μεταγενέστερη συνεργασία, χρησιμοποιούνται σε αυτό το κεφάλαιο ως αναφορές για την απεικόνιση της αξίας της φιλίας, καθώς και για το πώς αυτό επηρεάζει την κατάσταση της ζωής σε ηλικιωμένους ενήλικες με νοητική υστερηση.

Οι περισσότεροι άνθρωποι θα υποστηρίξουν ότι οι καλοί φίλοι είναι σημαντικοί για την ποιότητα ζωής. Οι έρευνες και οι εμπειρίες δείχνουν ότι η φιλία δεν εκτιμάται αναγκαστικά ως πηγή πνευματικής και σωματικής υγείας για άτομα με νοητική υστέρηση. Τα θέματα υγείας είναι συχνότερα στη λογοτεχνία σχετικά με τη γήρανση και την νοητική υστέρηση, παρά τις έρευνες που δείχνουν ότι οι καλές σχέσεις και οι φιλίες έχουν σημαντικό αντίκτυπο στην υγεία και την ευημερία.

 _{Photo: Jørn Grønlund}

Δεν είναι πάντα εύκολο να οικοδομήσουμε ή να διατηρήσουμε φιλίες. Υπάρχουν διαφορές στις ζωές των ανθρώπων που χρειάζονται καθημερινή βοήθεια, έναντι εκείνων που είναι πιο αυτοδύναμοι. Η ύπαρξη εξάρτησης από τη βοήθεια των άλλων συνεπάγεται αλληλεπιδράσεις που μπορεί να είναι προκλητικές για εκείνον που λαμβάνει τη βοήθεια και αυτόν που παρέχει βοήθεια. Η αξία της φιλίας είναι ούτως ή άλλως η ίδια για όλους μας.

3.1. Γήρανση και κοινωνική απομόνωση

Οι έρευνες δείχνουν ότι οι ηλικιωμένοι με νοητική υστέρηση έχουν συνήθως ένα φτωχό κοινωνικό δίκτυο πέρα ​​από την άμεση οικογένεια και τους φροντιστές (2-4). Μέχρι το 40% δεν έχουν φίλους έξω από τα σπίτια τους. Συγκριτικά, περίπου το 2% των άλλων πληθυσμών λένε το ίδιο (5). Τα αποτελέσματα σε αυτή τη νορβηγική μελέτη συμπίπτουν με αυτά μιας άλλης, συμπεριλαμβανομένων 14 γυναικών και 5 ανδρών, ηλικίας 49 έως 78 ετών (μέση ηλικία 63 ετών). Το 74% των ηλικιωμένων ενηλίκων είπε ότι και οι δύο γονείς  τους είχαν πεθάνει. Μόνο το 31% είχε μέλη της οικογένειας (αδέλφια, θείες κλπ.) που τους επισκέπτονταν τακτικά. 35% δήλωσαν ότι δεν είχαν μόνο έναν φίλο και κανείς δεν είχε αγόρι / φίλη. Δύο άτομα απάντησαν με αδύναμη φωνή και με μια έκφραση που έμοιαζε με συστολή και είπαν ότι δεν ήξεραν αν είχαν φίλους. Ένας άνθρωπος είπε "Δεν έχω έναν συγκεκριμένο φίλο, αλλά δεν με πειράζει, έχω την οικογένειά μου" (6).

Σε χώρες όπου οι υπηρεσίες για άτομα με νοητική υστέρηση δεν είναι τόσο ανεπτυγμένες, οι περισσότεροι μεγάλοι ενήλικες ζουν με την οικογένειά τους, και μετά από το θάνατό των γονέων τους.  Σε αυτή την περίπτωση θα βρείτε διαφορές μεταξύ της υπαίθρου και των πόλεων. Μελέτες δείχνουν επίσης ότι οι ενήλικες μεγαλύτερης ηλικίας έχουν λιγότερα κοινωνικά δίκτυα από ό, τι τα νεότερα άτομα με νοητική υστέρηση. Δεν έχουν ένα σύστημα υποστήριξης όταν θρηνούν για τους φίλους και την οικογένεια που αρρωσταίνουν σοβαρά ή πεθαίνουν (7, 8), κάτι που αποτελεί σημαντικό ζήτημα.

Υπάρχουν λόγοι να πιστεύουμε ότι οι ηλικιωμένοι με νοητική υστέρηση είναι πιο εκτεθειμένοι στη μοναξιά, σε σύγκριση με άλλους ηλικιωμένους χωρίς αναπηρία. Δεν γνωρίζουμε πολλά γι 'αυτό ούτε γνωρίζουμε πολλά για τα συναισθήματα / τις εμπειρίες τους από τη μοναξιά. Μπορούμε να υποθέσουμε ότι είναι  λιγότερο έντονο  το αίσθημα μοναξιάς σε εκείνους που ζουν ακόμα μαζί με την οικογένειά τους, ακόμα κι αν δεν έχουν περισσότερους φίλους έξω από την οικογένεια. Αποδεικνύεται επίσης ότι οι ηλικιωμένοι με νοητική υστέρηση είναι πιο ευάλωτοι στο να  μείνουν χωρίς φίλους όταν πεθάνουν τα πλησιέστερα κοινωνικά τους δίκτυα, κάτι που συχνά συμβαίνει για εκείνους με ηλικιωμένους γονείς και αδέλφια στην ίδια ηλικία με αυτους.

_{Photo: Britt-Evy Westergård}

Μετά από τη συνεργασία που είχαμε στο βιβλίο «Φίλοι», σκέφτηκα πόσο πλούσια είναι η ζωή της Torill. Ένας λόγος για αυτό είναι η οικογένειά της. Έχουν πάντα ενθαρρύνει τα ενδιαφέροντά της και διατηρεί επαφή με φίλους που έχουν τα ίδια ενδιαφέροντα με αυτήν, συμπεριλαμβανομένων των αθλητικών εκδηλώσεων και της μουσικής. Όταν μερικές φορές καλεί και ρωτώ τι έχει κάνει την περασμένη εβδομάδα, σκέφτομαι πόσο φτωχή η ζωή της θα μπορούσε να ήταν χωρίς τους φίλους της.

ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΕΣ:

•         Ρωτήστε το παιδί / αδελφό σας / πελάτη πόσους φίλους έχει και την ποιότητα της φιλίας. Πόσο συχνά συναντιούνται, τι κάνουν μαζί και πώς υποστηρίζουν ο ένας τον άλλον?

•         Εάν το παιδί / αδελφός / πελάτης σας θέλει περισσότερους φίλους, ρωτήστε τι θέλει από αυτή τη φιλία.

•         Ζητήστε από το παιδί / αδελφό / πελάτη πώς θέλει να συνεργαστεί με τη φιλία για να αποκομίσει το καλύτερο από αυτό. Συζητήστε λύσεις.

3.2. Διαφορετικό είδος φιλίας

Το πιο σημαντικό δεν είναι πόσους φίλους έχω

και ποιοι είναι αυτοί.

Το πιο σημαντικό είναι ότι είναι καλοί μαζί μου (1:10).

Η Torill και εγώ μιλήσαμε πολύ για την ποιότητα μιας καλής φιλίας και τη σημασία της ύπαρξης διαφορετικών φίλων. Η Torill λέει ότι οι καλοί φίλοι της την βοηθούν να αισθάνεται ελεύθερη να ζήσει τη ζωή της. Μαζί έχουμε ανακαλύψει ότι οι καλοί φίλοι είναι συνήθως, κάποιοι που γνωρίζουμε για αρκετά χρόνια, άνθρωποι που:

•         Μας ανέχθηκαν και μας ενθάρρυναν

•         Αισθανόμαστε χαλαροί μαζί τους

•         Μας καταλαβαίνουν

•         Αισθανόμαστε άνετα να μοιραζόμαστε τις εσωτερικές μας σκέψεις                   μαζί τους

•         Μοιράζουν τη ζωή τους μαζί μας

•         Έχουμε αξέχαστες εμπειρίες μαζί τους

Και οι δυο μας νιώθουμε περισσότερο φίλοι με κάποιο μέλος της οικογένειάς μας, παρά με άλλους. Πιστεύουμε ότι υπάρχουν περισσότεροι άνθρωποι που έχουν την ίδια εμπειρία. Ίσως νιώθουμε έτσι, επειδή αυτό το μέλος της οικογένειας είναι περισσότερο αποδεκτό και εκτιμημένο.

Torill και εγώ έχουμε πολλές παρόμοιες σκέψεις για τη φιλία μας. Ωστόσο, υπάρχουν και διαφορές μεταξύ μας. Ακόμα κι αν η Torill έχει ζήσει μια ανεξάρτητη ζωή, υπάρχουν άνθρωποι που αποφασίζουν πολλές φορές για τη ζωή της. Αυτό  δεν την ενοχλεί τις περισσότερες φορές. Ξέρει ότι υπάρχουν πολλά πράγματα που χρειάζεται βοήθεια για να τα διαχειριστεί. Οι ανάγκες που έχει επηρεάζουν τη φιλία μας. Πάντα αποφασίζουμε τα πράγματα μαζί. Ακόμη και εγώ πρέπει να αναλάβω περισσότερες ευθύνες όταν είμαστε μαζί. Επειδή χρειάζεται περισσότερη βοήθεια τώρα  που είναι μεγαλύτερης ηλικίας, υπάρχουν πολλές δραστηριότητες που δεν είναι σε θέση να εκτελέσει ανεξάρτητα, αλλά από κοινού κάνουμε ό, τι θέλουμε!

_{Photo: Britt-Evy Westergård}

Υπάρχει μια διαφορά μεταξύ γνωστών και φίλων. Μια γνωριμία είναι κάποιος με τον οποίο έχουμε μεγαλώσει ή κάποιος που ξέρουμε από τις ομάδες ενδιαφέροντος που έχουμε παρακολουθήσει. Η Torill και εγώ παρακολουθήσαμε την ίδια λέσχη αθλητισμού και νεολαίας. Γνωρίζουμε ανθρώπους από την ίδια γειτονιά, πράγμα που σημαίνει ότι έχουμε ένα κοινό πλαίσιο αναφοράς όταν μιλάμε για ανθρώπους που γνωρίζουμε. Συνήθως ηTorill είναι αυτή που μου λέει τα νέα για τους κοινούς γνωστούς μας. Αυτό της δίνει ένα σημαντικό κοινωνικό ρόλο στη φιλία μας. Οι συναντήσεις με τους γνωστούς μας μπορούν να γίνουν πηγή για συζήτηση: «Σήμερα συναντήθηκα ... ήταν ωραίο ... ξέρεις τι είπε ...», - οι άνθρωποι που λένε νέα, αισθάνονται σημαντικοί.

Τα μοντέλα στήριξης από ομοτίμους που διαδίδονται στο γενικό πληθυσμό ισχύουν επίσης για τους ενήλικες με νοητική υστέρηση. Οι προσπάθειες υποστήριξης από ομοτίμους αφορούν σε κοινωνική, συναισθηματική ή πρακτική βοήθεια που οι άνθρωποι με νοητική υστέρηση μπορούν να δώσουν μεταξύ τους. Αυτά τα μοντέλα μπορούν να διευκολύνουν την κατανόηση και να παρέχουν υποστήριξη όταν για παράδειγμα  οι συνέπειες της άνοιας συζητούνται, στο πλαίσιο ενηλίκων με εμεπιρία στη νοητική υστέρηση. Οι προσπάθειες υποστήριξης από ομοτίμους μπορούν επίσης να εφαρμοστούν στην παροχή βοήθειας σε ενήλικες με νοητική υστέρηση που έχουν γίνει οι φροντιστές για γηράσκοντες γονείς, σύζυγους και φίλους.

Η Torill λέει: "Μερικοί από τους φίλους μου έχουν αναπηρία, άλλοι όχι, έχω φίλους στην οικογένειά μου, τους γείτονες και το προσωπικό που με βοηθούν στην καθημερινή ζωή, έχω φίλους από μέρη που έχω εργαστεί και σχολεία που έχω παρακολουθήσει. Εχω φίλους στο ποδόσφαιρο"(1:11).

Οι περισσότεροι από τους φίλους της Torill την γνωρίζουν από τότε που ήταν έφηβοι. Οι γονείς της έδωσαν την εμπιστοσύνη και την ελευθερία να πηγαίνει στην κοινότητα. Την ενθάρρυναν να διατηρεί επαφή με τους ανθρώπους που της άρεσαν. Τελικά, οι γονείς της έγιναν τόσο εξοικειωμένοι με το προσωπικό της Torill που πέρασαν μαζί κάποιες διακοπές. Αυτή η περίοδος στη ζωή της Torill ήταν πολύ σημαντική και μιλάει γι 'αυτό με μεγάλη ευχαρίστηση. Η Karen Pedersen και η Torill εξακολουθούν να συναντώνται τακτικά.

H Torill λέει: "Γνώρισα την Karin Pedersen το 1981, νομίζω, είναι το προσωπικό που θυμάμαι καλύτερα από το πρώτο μου σπίτι ... Είναι μια εύθυμη κοπέλα, είχα καλή επαφή μαζί της όλη την ώρα. Με προσκάλεσε την πρώτη φορά για διακοπές στο Sørlandet. Σήμερα, έχω επαφή με την Karin Pedersen όταν συναντιόμαστε στην καφετέρια μαζί με την Karin Wessel.Η Karin Wessel ήταν στο πρώην σχολείο μου και ήταν ένα από τα πρώτα στελέχη της στέγης μου. Έρχεται σε όλα τα γενέθλιά μου από τότε "(1:45).

_{Photo: Jørn Grønlund}

Η Torill λέει: «Ο καλύτερος φίλος, που είχα τον περισσότερο χρόνο στη ζωή μου, είναι ο Jan Helge, τον γνωρίζω για πάνω από 40 χρόνια, ήταν ένα συνηθισμένο αγόρι, περίπου το ίδιο με εμένα, με σύνδρομο Down ... (1:36 ) Ο Jan Helge ήταν λίγο ιδιαίτερος, ανησυχούσε ότι θα έπρεπε να μας φέρονται δίκαια και αν  αυτό δεν συνέβαινε, μιλούσε ανοιχτά στο προσωπικό. Αισθανόμασταν ασφαλείς και ήμασταν πολύ καλά μαζί για πολλά χρόνια "(1:37). 53 ετών, ο Jan Helge πέθανε στις 14 Αυγούστου 2011.

_{Photo: private}

_{Photo: Lars A. Hynne}

_{Photo: Jørn Grønlund}

 _{Photo: Jørn Grønlund}

Όταν η Torill περιγράφει τον καλύτερο φίλο της σήμερα, οι άνθρωποι την ρωτούν αν ο Tommy είναι το αγόρι της. Η απάντησή της είναι ότι "είμαστε φίλοι και τίποτα περισσότερο". Η Torill και εγώ μιλήσαμε για τις διαφορές μεταξύ φίλου και εραστή. Η άποψή μας είναι ότι μόνο όσοι βρίσκονται σε σχέση είναι σε θέση να δώσουν μια καλή απάντηση σε αυτά τα ερωτήματα. Κάποιοι μπορεί να λένε ότι το όριο μετακινείται ανάμεσα στο σεξ ή όχι, αλλά αυτό δεν είναι απαραίτητα αυτό που σκέφτονται η Torill και ο Tommy.  Είναι σημαντικό να σέβονται τον τρόπο με τον οποίο ορίζουν τη φιλία τους.

ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΕΣ:

•         Συζητήστε με το παιδί / αδελφό / πελάτη σας σχετικά με τη φιλία, μπορείτε να χρησιμοποιήσετε ορισμένα από τα παραδείγματα αυτής της σελίδας.

•         Μιλήστε για το ποια πιστεύουν ότι είναι τα όρια μεταξύ ενός φίλου και ενός αγοριού / φίλης;

•         Μάθετε εάν κάποιοι φίλοι που έχουν το παιδί σας / αδελφός / πελάτης σας, μπορούν να συνάπτουν συμφωνίες σχετικά με τις δραστηριότητες που μπορούν να κάνουν σε τακτική βάση;

3.3. . Δημιουργήστε και διατηρήστε μια καλή φιλία

Είναι σημαντικό να έχουμε χρόνο όταν μιλάμε για τη ζωή.

Ο χρόνος που περνάμε μαζί οδηγεί στη φιλία που αισθανόμαστε ασφαλείς (1:12).

Το σχολείο, ο χώρος εργασίας ή η ψυχαγωγική δραστηριότητα είναι μέρη όπου κάποιος γνωρίζει άλλους και όπου εδραιώνεται συχνά η βάση για μια φιλία. Περισσότερα άτομα με αναπηρίες χρειάζονται βοήθεια για να διατηρούν επαφή με τους φίλους τους, τόσο για να επικοινωνούν τακτικά όσο και για να συναντηθούν. Οι ηλικιωμένοι με νοητική υστέρηση λένε επίσης ότι χρειάζονται βοήθεια για την εύρεση νέων φίλων (1, 6). Η οικογένεια, οι επαγγελματίες ή οι συμμαθητές μπορούν να βοηθήσουν το άτομο να συμμετάσχει σε περιβάλλοντα όπου υπάρχουν ευκαιρίες δημιουργίας φιλίας. Μπορούν επίσης να υποστηρίξουν τη φιλία. Ωστόσο, υπάρχουν λίγες γνώσεις σχετικά με το βαθμό στον οποίο η οικογένεια ή οι επαγγελματίες βοηθούν ενεργά τους ανθρώπους με  νοητική υστέρηση, ώστε να μπορούν να βρουν νέους φίλους και να περάσουν χρόνο με τους φίλους τους.

Όταν η Torill είναι μαζί με τους φίλους της, μερικές φορές συναντούν άτομα που δεν γνωρίζει. Όταν οι φίλοι της λένε για τη σχέση τους, καταλαβαίνει ότι οι φίλοι την εκτιμούν. Αισθάνεται τότε σαν αξιόλογο πρόσωπο. Αυτό την  κάνει να αισθάνεται σίγουρη για να γνωρίσει καινούργια άτομα.

Συχνά, είναι ευκολότερο να έχουμε μακροχρόνιες φιλίες όταν έχουμε κοινά ενδιαφέροντα. Η Torill είχε φίλους στην ποδοσφαιρική της ομάδα Skrim, εδώ και 40 χρόνια. Αυτοίείναι μερικοί από τους καλύτερους φίλους της. Λέει ότι είναι φίλοι της επειδή θέλουν να είναι κοινωνική και να βιώνει τη ζωή. Πιστεύουμε ότι η φιλία μεταξύ ανθρώπων με ή και χωρίς νοητική υστέρηση βασίζεται στο αίσθημα ευθύνης και συμπόνιας, περισσότερο από την χαρά και τον σεβασμό.

Η Torill συχνά νιώθει ότι οι άνθρωποι θέλουν να αισθάνονται καλά, για παράδειγμα, όταν πληρώνουν για το φαγητό τους όταν είναι μαζί. Αφού μιλήσαμε για το “μοιράζομαι” και την ισότητα σε μια φιλία, ανακάλυψε πόσο έκπληκτοι και ευτυχισμένοι είναι άλλοι όταν πληρώνει μερικές φορές για το φαγητό τους. Έχει αλλάξει τις προσδοκίες της για τις συναντήσεις με τους φίλους της.

Η δημιουργία και η διατήρηση μιας καλής φιλίας απαιτεί δεξιότητες στην αλληλεπίδραση και βασικές γνώσεις για τον εαυτό τους και ίσως οι προσδοκίες πρέπει να αλλάξουν. Η οικογένεια μπορεί να διαδραματίσει σημαντικό ρόλο στη διευκόλυνση και την ενημέρωση σε αυτό το πλαίσιο.

Η δημιουργία  μιας φιλίας είναι μια επένδυση  που απαιτεί  χρόνο, αφοσίωση και συνήθως βαθιά και στενά συναισθήματα για ένα άλλο άτομο. Προσφέροντας κάτι στους ανθρώπους που εκτιμούν βοηθά ακόμη και να ανακαλύψουν τον ίδιο τους τον εαυτό, γιατί παίρνουν ανταπόκριση στις πράξεις τους. Χρειαζόμαστε ο ένας τον άλλο για να ανακαλύψουμε και να επιβεβαιώσουμε ο ένας τον άλλο  ποιοι είμαστε.

_{Photo: Jørn Grønlund}

Η Torill και  εγώ συμφωνούμε ότι η διασκέδαση είναι απαραίτητη για την καλή φιλία. Εάν η κατάσταση ή η διάγνωση είναι εξέχουσα στη φιλία, γίνεται περισσότερο δέσμευση και ευθύνη για έναν από τους δύο, γεγονός που δυσχεραίνει την αίσθηση της ισορροπίας. Ένα παράδειγμα είναι όταν ταξιδεύουμε μαζί με την Torill. Ποτέ δεν της λέω τι μπορεί να αγοράσει ή όχι. Κάποιες συζητήσεις όμως απαιτούν ειλικρίνεια, ωστόσο μερικές φορές είναι δύσκολο να πούμε τα πράγματα τόσο ξεκαθαρά ώστε ο άλλος να καταλάβει.

ΗTorill και εγώ έχουμε μιλήσει πολύ για την πίστη, τη φιλία και την αγάπη σε άλλους ανθρώπους. Η Torill λέει ότι αυτό μπορεί μερικές φορές να είναι δύσκολο. Όταν ο καλύτερος φίλος σας ερωτεύτηκε κάποιον άλλο, μπορεί να είναι δύσκολο να συνεχιστεί η σχέση όπως και πριν. Πιστεύει ότι είναι ένα κακό συναίσθημα και σε κάνει να αισθάνεσαι μοναξιά. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο είναι σημαντικό να γνωρίζεις τι συμβαίνει μεταξύ φίλων και να τους υποστηρίξεις να βρουν καλές λύσεις προτού να καταστεί πολύ δύσκολο. Κάποιες φορές τα άτομα με νοητική υστέρηση επιλύουν καλύτερα τις ίδιες τις συγκρούσεις και βρίσκουν λύσεις τις οποίες άλλοι άνθρωποι δεν θα είχαν σκεφτεί ποτέ.

Η Torill λέει: "Ένας καλύτερος φίλος είναι ένας καλός φίλος ζωής. Είναι ένας φίλος που είναι εκεί για πολλά χρόνια και να νιώσεις οικεία.  Με τον καλύτερο σου φίλο μπορείτε να απολαύσετε πράγματα μαζί και να αγκαλιάζεστε. Το καλό με τους καλούς φίλους, είναι ότι μπορούμε να τους υποστηρίξουμε χωρίς να φοβόμαστε ότι θα χάσουμε ο ένας τον άλλον. Οι καλοί φίλοι αισθάνονται ασφαλείς μαζί "(1:36).

Το έργο της ίδιας της ζωής είναι ένας άλλος τρόπος να γυναφθούν φιλίες. Στην ζωή, παλιές φιλίες μπορούν να «ξαναγεννηθούν». Υπάρχουν αρκετές ιστορίες για τα μέλη της οικογένειας που βρέθηκαν μεταξύ τους 20-30 χρόνια μετά την απουσία επαφής. Μέσα από την πορεία της ζωής, οι άνθρωποι θυμούνται τους φίλους που είχαν καλές στιγμές μαζί και τους ανθρώπους που τους αγαπούσαν (6).

3.4. Άνθρωποι παρόμοιοι με εμάς

Οι άνθρωποι, που έχουν την ευκαιρία να επιλέξουν φίλους, θα επιλέξουν ανθρώπους με τους οποίους έχουν κάτι κοινό. Η ηλικία και το υπόβαθρο μπορεί να μην  παίζουν τον σημαντικότερο ρόλο σε μια καλή φιλία. Τόσο η Torill όσο και εγώ έχουμε φίλους που είναι και οι δύο 25 χρόνια νεότεροι και 30 χρόνια μεγαλύτεροι από εμάς. Πιο σημαντικό είναι το πώς φροντίζουμε ο ένας τον άλλο και το ποιοι είμαστε.

Η γενική έλλειψη ανεξαρτησίας, την οποία βιώνουν οι περισσότεροι άνθρωποι με νοητική υστέρηση, καθιστά δύσκολο να βρουν αυτό που οι άλλοι ανακαλύπτουν ως την «εξειδικευμένη» κλίση τους, την ταυτότητά τους. Οι αυτο-προσδοκίες και οι αυτοπροσδιορισμοί μεταξύ των ατόμων με νοητική υστέρηση, συχνά επηρεάζονται από τις προσδοκίες που έχουν άλλοι από αυτούς ως παθητικοί αποδέκτες. Ο ρόλος τους επηρεάζει τον τρόπο με τον οποίο κατηγοριοποιούνται ως  χαμένοι ή νικητές (9).

_{Photo: Lars Aage Hynne}

Η βασική κατανόηση της κινητοποιημένης δράσης και της κατανόησης, παραπέμπει στην εμπειρική λογοτεχνία ως θεωρία του νου. Στην ηλικία των τριών και τεσσάρων ετών αρχίζει η ικανότητα να ερμηνεύει κανείς τις ενέργειες των άλλων και του εαυτού του. Αυτή η ικανότητα είναι βασική για μια αποτελεσματική κοινωνική αλληλεπίδραση (11-13). Μερικοί άνθρωποι με νοητική υστέρηση έχουν προβλήματα με την ερμηνεία των κοινωνικών ενεργειών και ορισμένοι από αυτούς το μαθαίνουν πολύ αργότερα από την ηλικία των τριών ή τεσσάρων. Κάποιοι άνθρωποι μπορεί να μην το μάθουν ποτέ. Ειδικά οι άνθρωποι με αυτισμό βρίσκουν δυσκολίες στην ανάγνωση. Η έλλειψη κατανόησης ισχύει και για τον εαυτό τους και έχει ως αποτέλεσμα μια ενοχλητική δυσλειτουργία στη διατύπωση και τη μεταφορά λογικών αφηγήσεων του εαυτού τους (12, 14).

Η κατανόηση των διαφορών και των ομοιοτήτων είναι χρήσιμη όταν προσπαθούμε να βρούμε έναν καλό φίλο ή όταν περνάμε χρόνο μαζί τους. Η μεταβλητότητα στις ανθρώπινες αποκρίσεις μας κάνει διαφορετικούς και παρόμοιους μεταξύ τους. Μελετώντας τα χαρακτηριστικά των ανθρώπων, βρίσκουμε μια σειρά ομοιότητες, που επηρεάζονται από τη βιολογία, τα γονίδια και το περιβάλλον των ανθρώπων. Οι απαντήσεις και τα χαρακτηριστικά του ανθρώπου μπορούν να αναλυθούν από τις ακόλουθες τρεις προοπτικές (10):

1. Όπως και όλοι οι άλλοι,

2. όπως μερικά άλλα άτομα και

3. δεν μοιάζει με κανένα άλλο άτομο.

'1' Ισχύει για ορισμένα κοινά χαρακτηριστικά των ανθρώπων και η κατηγορία '2' και '3' περιέχουν τις διαφορές μεταξύ των ανθρώπων.

Μελέτες δείχνουν ότι υπάρχει μια επιφανειακή εξήγηση των διαφορών στα επίπεδα διέγερσης ανάμεσα στους εξωστρεφείς και τους εσωστρεφείς τύπους προσωπικότητας. Οι ενδοεγχειρησίες είναι πιο ευαίσθητες σε κάθε είδους διέγερση: ανέχονται σχετικά μικρή κοινωνική διέγερση πριν αποκτήσουν το καλύτερο επίπεδο διέγερσης. Πέρα από αυτό το επίπεδο, αρχίζουν να αποσύρονται για να μειώσουν την διέγερση (15).

Αντίθετα, ένα εξωστρεφές άτομο είναι «πεινασμένο ερέθισμα». Ένας εξωστρεφής άνθρωπος θα αναζητήσει κοινωνικά ερεθίσματα και μπορεί να έχει ένα τεράστιο κοινωνικό δίκτυο. Ένας εσωστρεφής άνθρωπος μπορεί να αποζητήσει  τη μοναξιά και να προτιμήσει τόπους με ειρήνη (στο σπίτι), ενώ ένας εξωστρεφής άνθρωπος θα προτιμούσε να επισκεφτεί μέρη και ανθρώπους σε όλο τον κόσμο.

Αν είστε εσωστρεφής άνθρωπος, μπορεί να είναι αγχωτικό να έχετε έναν εξωστρεφή άνθρωπο ως τον πλησιέστερο φίλο σας. Μπορεί να είστε φίλοι, αλλά ο χρόνος που ξοδεύετε μαζί μπορεί να είναι περιορισμένος. Ειδικά για άτομα με νοητική υστέρηση με σοβαρές δυσκολίες επικοινωνίας, μπορεί να είναι δύσκολο να αποφευχθούν καταστάσεις και άνθρωποι που δεν τους ταιριάζουν. Με την πάροδο του χρόνου, αυτή η τάση μπορεί να οδηγήσει τους ανθρώπους να αναπτύξουν στρατηγικές αυτοτραυματισμού ως έναν τρόπο να ξεφύγουν από τις καταστάσεις όταν δυσκολεύουν τα πράγματα. Όταν τα εσωστρεφή πρόσωπα είναι μαζί με φίλους, δεν χρειάζονται πολύ δράση.

3.5. Φιλία για μια πιο πλούσια ζωή και τη βελτίωση της υγείας

Οι καλοί φίλοι μας βοηθούν στη ζωή.

Για εμάς που έχουμε αναπηρίες,

οι καλοί φίλοι είναι σημαντικοί. Μπορούν να μας βοηθήσουν

σε μια ζωή όπως όλοι οι άλλοι και να κάνουμε πράγματα που μας αρέσουν (1:10).

Σήμερα οι άνθρωποι με νοητική υστέρηση αναμένεται να είναι ανεξάρτητοι και να ελέγχουν τις συνθήκες ζωής τους και την καθημερινότητά τους πιο πολύ από ό, τι στο παρελθόν.  Οι καλές κοινωνικές σχέσεις μπορεί να είναι πιο σημαντικές για τους ανθρώπους με νοητική υστέρηση από ότι στο παρελθόν, καθώς επίσης το να είναι ενεργές, αφοσιωμένες και ασφαλείς.

Ενώ τα μέλη της οικογένειας μπορεί να έχουν την καλύτερη γνώση του ατόμου, αυτό δεν σημαίνει ότι οι γονείς και τα ενήλικα παιδιά συμφωνούν για τις αποφάσεις του «καλού συμφέροντος». Συχνά, η φωνή (ενδυνάμωση) του ατόμου με νοητική υστέρηση χάνεται σε αυτόν τον διάλογο. Συχνά είναι πιο εύκολο να μιλάς με φίλους για τα ενδιαφέροντα σου. Μαζί με τους φίλους είναι πιο εύκολο να αποκτήσουν νέους ρόλους και στυλ.

Ο Wolfensberger ήταν  κατά κύριο λόγο γνωστός γιατί επεσήμανε ότι στους υποτιμημένους ανθρώπους δίνεται μια ταυτότητα ρόλου που επιβεβαιώνει και δικαιολογεί την αξία που δίνει μια κοινωνία στο άτομο (16, 17). Ακόμα, αυτό είναι ένα θέμα στην κοινωνία μας.

Ο Wolfensberger πίστευε επίσης ότι οι περισσότεροι ανάπηροι χρειάζονται μια συμμαχία με ανθρώπους με περισσότερες ικανότητες ή άτομα με ισχυρή θέση στην κοινωνία.

Ένα αίσθημα ασφάλειας είναι η βάση για μια καλή φιλία και καλές δημόσιες υπηρεσίες. Η δημιουργία καλής φιλίας είναι επωφελής τόσο για τους παρόχους υπηρεσιών όσο και για τους χρήστες υπηρεσιών. Τέτοιες σχέσεις καθιστούν ευκολότερο να μιλάμε για δύσκολα πράγματα. Η καλή γνώση και τα καλά συναισθήματα δημιουργούν σεβασμό, που σημαίνει να "το ξαναδούμε, ξαναεξετάσουμε". Ο σεβασμός, η εμπιστοσύνη και η καλή γνώση του άλλου, αυξάνει την κατανόηση των αντιδράσεων που διαφορετικά μπορούν να ερμηνευθούν ως προκλητική συμπεριφορά ή ως μέρος της νοητικής υστέρησης ενός ατόμου (6).

Μαζί με τους φίλους, γιορτάζετε τις καλές εποχές και λαμβάνετε υποστήριξη κατά τη διάρκεια κακών χρόνων. Σας βοηθούν να αποφύγετε τη μοναξιά και σας δίνουν την ευκαιρία να προσφέρετε την απαραίτητη συντροφιά. Οι φίλοι σας αυξάνουν την αίσθηση του ανήκειν και του σκοπού σας. Ενισχύουν την ευτυχία σας και μειώνουν το άγχος σας. Οι καλοί φίλοι βελτιώνουν την αυτοπεποίθησή σας και την αυτοεκτίμηση και σας βοηθούν να αντιμετωπίσετε τραύματα, όπως μια σοβαρή ασθένεια, τη συνταξιοδότηση ή το θάνατο ενός αγαπημένου. Οι φίλοι μπορεί να σας ενθαρρύνουν να αλλάξετε ή να αποφύγετε τις ανθυγιεινές συνήθειες του τρόπου ζωής - ή όχι! Παίζουν ουσιαστικά σημαντικό ρόλο στην προώθηση της συνολικής σας υγείας.

ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΕΣ:

•         Δημιουργήστε μια λίστα φίλων που έχει το παιδί σας / αδελφός / πελάτης σας, που γνωρίζετε ότι θα προσκαλέσετε σε κοινωνικές δραστηριότητες την ημέρα που εσείς δεν είστε σε θέση να το υποστηρίξετε πια. Εάν είναι δυνατόν, κάντε αυτήν τη λίστα μαζί με το παιδί / αδελφό / πελάτη σας.

•         Μιλήστε για το περιεχόμενο της λίστας και μιλήστε για αλλαγές που μπορούν να γίνουν - πώς και πότε;

•         Συζητήστε με το παιδί / αδελφό / πελάτη σας για την υγεία και πώς η φιλία υποστηρίζει την καλή υγεία.

3.6. Βιβλιογραφία

1. Heia T, Westergård B-E. Venner Oslo: Universitetsforlaget; 2014.

2. Brevik I, Høyland K. Utviklingshemmedes bo- og tjenestesituasjon 10 år etter HVPU-reformen. Oslo; 2007.

3. Jacobsen T. Vi vil, vi vil, men får vi det til? levekår, tjenestetilbud og rettssikkerhet for personer med utviklingshemning. Oslo: Sosial- og helsedirektoratet; 2007.

4. Tøssebro J. Velferdspolitikk. Trondheim: Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemning, NAKU; 2010.

5. Söderström S, Tøssebro J. Innfridde mål eller brutte visjoner. Noen hovedlinjer i utviklingen av levekår og tjenester for utviklingshemmede. Trondheim: NTNU Samfunnsforskning AS; 2011.

6. Westergård B-E. Life story work - a new approach to the person centred supporting of older adults with an intellectual disability in Norway. A qualitative study of the impact of life story work on storytellers and their interlocutors. Edinburgh: Edinburgh; 2016.

7. Brandt AM. Er jeg voksen eller er jeg gammel? - En mors tanker om sitt barns aldring og sin egen situasjon.  Regionale konferanser om boliger for eldre med utviklingshemning – Helse øst; Oslo kongressenter: Utviklingsprogrammet aldring hos mennesker med utviklingshemning (UAU); 2006.

8. Thorsen K, Olstad I. Livshistorier, livsløp og aldring. Samtaler med mennesker med utviklingshemning. Sem, Norge: Aldring og Helse; 2005.

9. Gustavsson A. Delaktighet og identitet Norway: NAKU; 2012 [Available from: http://naku.no/node/904.

10. Kluckhohn C, Murray HA. Personality formation: the determinants. In: Kluckhohn C, Murray HA, Schneider D, editors. Personality in nature, society and culture. New York: Knopf; 1953. p. 53-67.

11. Baron-Choen S. Mindblindness: An essay of autism and theory of mind. Cambridge: MIT press; 1995.

12. McAdams DP. The Psychology of Life Stories. Review of General Psychology. 2001;5:100-22.

13. Wellmann HM. Early understanding of mind: The normal case. In: Tager-Fusberg H, Choen DJ, Baron-Choen S, editors. Understanding other minds: Perspectives from autism. New York: Oxford University Press; 1993. p. 10-39 

14. Bruner JS. The 'remembered' self. In: Neisser U, Fivush R, editors. The remembering self. New York: Cambridge University Press; 1994. p. 51-44.

15. McAdams DP, Pals JL. The Role of Theory in Personality Research. In: Robins RW, editor. Handbook of Research Methods in Personality Psychology. New York: Guilford Press; 2007.

16. Wolfensberger W. The Origin And Nature Of Our Institutional Models. In: Kugel R, Wolfensberger W, editors. Changing Patterns in Residential Services for the Mentally Retarded. Washington DC: President's Committee on Mental Retardation; 1969. p. 59-17.

17. Wolfensberger W. Normalization: The Principle of Normalization in Human Services. Toronto: National Institute on Mental Retardation; 1972.

18. Wolfensberger W. 30 Concluding reflections and a look ahead into the future for Normalization and Social Role Valorization In: Flynn RJ, Lemay RA, editors. A Quarter-Century of Normalization and Social Role Valorization: Evolution and Impact Ottawa: University of Ottawa Press 1999  p. 489-504.

4. Υγεία

_{Photo: Jørn Grønlund}

Σε αυτό το κεφάλαιο, θα μάθετε περισσότερα σχετικά με τη σημασία της ανεύρεσης πρώιμων σημείων επιβάρυνσης της υγείας σε ηλικιωμένους ενήλικες με νοητική υστέρηση:

•         Η αφετηρία για την οικοδόμηση της υγείας στα παλαιότερα χρόνια

•         Πρώιμα σημάδια επιβάρυνσης της υγείας σε ηλικιωμένους με νοητική υστέρηση

•         Έλεγχοι υγείας για την πρόληψη ασθενειών και αναπηριών που συνδέονται με την πρόωρη γήρανση

•         Άνοια και πόνο, ως δύο παραδείγματα που ηλικιωμένοι ενήλικες είναι ιδιαίτερα εκτεθειμένοι

•         Προκλήσεις με υπηρεσίες υγείας

•         Πληροφορίες, συνομιλίες και λήψη αποφάσεων

4.1. Η αφετηρία για την οικοδόμηση της υγείας στα παλαιότερα χρόνια

_{Photo: Laagendalsposten}

Τα περισσότερα άτομα μεγαλύτερης ηλικίας με νοητική υστέρηση είναι ισχυροί και υγιείς επιζώντες από τη γέννηση τους. Έχουν βιώσει πολλές ιστορικές αλλαγές στις υπηρεσίες από τις οποίες εξαρτώνται. Αρκετοί από αυτούς έχουν μια εικόνα ως ιδρυματοποιημένοι άνθρωποι που αποκλείονται από τη συνηθισμένη ζωή στην κοινωνία. Κάποιοι έχουν ζήσει μαζί με την οικογένειά τους ολόκληρη τη ζωή τους. Η οικογένεια έχει από τη μια την ευχαρίστηση να έχει ένα άτομο με νοητική υστέρηση ως μέλος της οικογένειας, αλλά και το ανάλογο βάρος όταν μια κοινωνία αποφεύγει την παροχή επαρκούς κοινωνικής και υγειονομικής περίθαλψης. Η παροχή υπηρεσιών υγείας που παρέχουν υποστήριξη για:

•         Ένα υγιές περιβάλλον που αποτρέπει την επιβάρυνση της υγείας

•         Τον εντοπισμό του κινδύνου για την υγεία νωρίς, συμπεριλαμβανομένων των πρώτων σημείων γήρανσης

•         Τη διαχείριση της ασθένειας με τον κατάλληλο τρόπο

•         Την προετοιμασία της κατάλληλης λήψης αποφάσεων για την καταπραϋντική περίθαλψη και τη λήξη της ζωής

Τα άτομα με ήπιο και μέτριο βαθμό νοητικής υστέρησης χρειάζονται εκπαίδευση και ενθάρρυνση, ενώ άτομα με λιγότερη ικανότητα αυτοδιάθεσης, χρειάζονται υψηλής ποιότητας πληροφόρηση. Πληροφόρηση που να ικανοποιεί την ανάγκη τους για βοήθεια και θεραπεία, καθώς και πληροφορίες και πρακτική υποστήριξη στους «υπεύθυνους» τους.

Μια αποτελεσματική εκπαίδευση των επαγγελματιών της υγειονομικής περίθαλψης επηρεάζει την ποιότητα της υγειονομικής περίθαλψης που απευθύνεται σε άτομα με νοητική υστέρηση. Για να καταστεί δυνατή η εύρεση πρώιμων σημείων ασθένειας και δύσκολων καταστάσεων, οι πάροχοι υπηρεσιών και τα μέλη της οικογένειας πρέπει να κατανοήσουν τη σημασία:

•         Της γνώσης του ατόμου καλά, ειδικά εκείνων με μεγάλες δυσκολίες επικοινωνίας

•         Της βάσης της κατανόησης του ατόμου για το δικό του σώμα και τα θέματα υγείας του

•         Της αναγνώρισης των ειδικών χαρακτηριστικών της ασθένειας

•         Της ανακάλυψης της πρόωρης εμφάνισης συμπτωματικά αυξανόμενης αναπηρίας καθώς μεγαλώνουν

4.2. Τα πρώτα σημάδια της επιβάρυνσης της υγείας σε ηλικιωμένους ενήλικες με νοητική υστέρηση

Για άτομα με νοητική υστέρηση, που επιβιώνουν και ζουν σε μεγαλύτερη ηλικία, ο συνδυασμός των διαρκών διαταραχών, των φαρμάκων και των «φυσιολογικών» διαδικασιών γήρανσης, τους θέτει σε μεγαλύτερο κίνδυνο για “κακή υγεία” και πρότερο βάρος ασθενειών.

Τα χαμηλά εισοδήματα που περιορίζουν την πρόσβαση σε επιλογές υγιεινής διατροφής, υψηλά σε ενέργεια (ζάχαρη) και χαμηλή πρόσληψη λαχανικών, ορισμένα αντιψυχωσικά φάρμακα,η έλλειψη φυσικής δραστηριότητας και η έλλειψη εκπαίδευσης για την υγεία αυξάνουν τον κίνδυνο ανάπτυξης ενός ευρέος φάσματος καρδιαγγειακών και εγκεφαλοαγγειακών νοσήματων, πνευμονικών, μεταβολικών και νεοπλασματικών ασθειώνν, οστεοαρθρίτιδας, αναισθητικών και χειρουργικών επεμβάσεων. (1).

_{Photo: Lars Aage Hynne}

Η έλλειψη φυσικής δραστηριότητας σε συνδυασμό με την οδοντιατρική ασθένεια και την ακατάλληλη διατροφή που έχουν σαν αποτέλεσμα το υπερβολικό βάρος και την παχυσαρκία, είναι οι κύριοι παράγοντες κινδύνου που μπορούν όμως να προληφθούν και να  αλλάξουν. Οι προσπάθειες στα νεότερα χρόνια επηρεάζουν τα παλαιότερα χρόνια και επιτρέπουν στους ανθρώπους να αναπτύξουν συνήθειες υγιεινού τρόπου ζωής που θα εξασφαλίσουν ότι θα συνεχίσουν να ωριμάζουν και να γερνούν με μια αίσθηση ευημερίας. Η επιβίωση των ατόμων που έχασαν την κινητικότητά τους αργότερα είναι φτωχότερη απ 'ό, τι στη γενική κοινότητα (1).

Πρόωρα συμπτώματα επιβάρυνσης της υγείας σε ηλικιωμένους ενήλικες με νοητική υστέρηση, τα οποία είναι συχνότερα από άλλα θέματα υγείας είναι τα ακόλουθα(1):

•         Καρκίνος (δείτε περισσότερες πληροφορίες στο κεφάλαιο 4.7)

•         Άνοια; εξαιρετικά νωρίς στο σύνδρομο Rett και Angelman και συχνά στο σύνδρομο Down

•         Η εξασθένιση της ακοής, που προκαλείται από χρόνιες λοιμώξεις του μέσου ωτός και το κηρό του αυτιού το οποίο εμποδίζει το κανάλι

•         Ηπατίτιδα Β, φυματίωση και Helicobacter Pylori (HP) μολύνουν ανθρώπους που έχουν παλαιότερα ιδρυματοποιηθεί

•         Μυοσκελετικός πόνος

•         Στοματική και οδοντική υγεία. δηλαδή η ουλίτιδα είναι νωρίτερα και πιο εκτεταμένα με το σύνδρομο Down

•         Οστεοπόρωση και σχετιζόμενα κατάγματα

•         Το υπερβολικό βάρος και η παχυσαρκία

•         Παρενέργειες των φαρμάκων

•         Τραύμα κακοποίησης και βίας που δεν έχει φροντιστεί

•         Προβλήματα όρασης, δηλ. Διαθλαστικά σφάλματα, στραβισμός, καταρράκτες και κερατόκωνος, υπερμετρωπία, μυωπία και αστιγματισμός

Κάποιοι λένε ότι όλα τα άτομα με σοβαρή και βαθιά νοητική υστέρηση και όλοι οι ηλικιωμένοι με σύνδρομο Down πρέπει να θεωρούνται άτομα με προβλήματα όρασης, έως ότου αποδειχθεί το αντίθετο. Σε ηλικιωμένους ενήλικες με νοητική υστέρηση, γενικά, οι βλάβες της όρασης είναι πιο σοβαρές εξαιτίας της προϋπάρχουσας οπτικής παθολογικής εμφάνισης στην παιδική ηλικία και άλλων συνυπάρχουσων αισθητήριων και σωματικών βλαβών (2).

Οι ηλικιωμένοι χωρίς διαταραχή δια βίου μπορεί να μην είναι καλά προετοιμασμένοι για τη διαχείριση της βλάβης τους σε μεγαλύτερη ηλικία. Η απουσία εκπαίδευσης, οι προσπάθειες αποκατάστασης ή οι αλλαγές στο φυσικό περιβάλλον για να αντιμετωπίσουν καλά το πρόβλημα της όρασης τους, μπορεί να έχουν περισσότερες συνέπειες από ό, τι είναι απαραίτητο. Η οικογένεια και το προσωπικό συχνά δεν είναι ευαίσθητοποιμένοι, έμπειρα ή αρκετά ενημερωμένα για να αντιμετωπίζουν αποτελεσματικά τη σημαντική υποχώρηση της όρασης και της ακοής (1).

Οι ηλικιωμένες γυναίκες, με λιγότερο σοβαρές αναπηρίες και εκείνες με ορισμένα σύνδρομα, δηλαδή το σύνδρομο Down και το σύνδρομο Prader-Willi, είναι πιο πιθανό να είναι παχύσαρκες σε σύγκριση με τους ομολόγους τους. Μπορεί να είναι δύσκολο να οικοδομήσουμε έναν υγιή τρόπο ζωής όταν υπάρχει δυσκαμψία και πόνος στο σώμα λόγω γήρανσης. Επομένως, η εκτίμηση του πόνου είναι σημαντική σε μεγαλύτερη ηλικία.

Οι καρδιαγγειακές παθήσεις είναι λιγότερο επιβεβαιωμένες και τα άτομα με νοητική υστέρηση έχουν σχετικά χαμηλά ποσοστά υπέρτασης και υπερλιπιδαιμίας. Ταυτόχρονα, η καρδιαγγειακή νόσος αναφέρεται ως η κύρια αιτία θανάτου σε άτομα με νοητική υστέρηση στις περισσότερες δυτικές χώρες.

Τα πρώτα συμπτώματα της υποβάθμισης της υγείας, ειδικά σε ηλικιωμένους με σύνδρομο Down, είναι:

•         Μεταβληθείσα δραστηριότητα Τ-κυττάρων και όγκος, με αυξημένο κίνδυνο λευχαιμίας

•         Ασθένεια Alzheimer, συχνότητα άνω του 50% μετά από 60+

•         Atlantoaxial και Cervical Spine, ρίξτε μια ματιά σε αυτό το βίντεο (19): https://www.youtube.com/watch?reload=9&v=MLhcA6Ngrmc[BW9]

•         Κοιλιοκάκη

•         Σακχαρώδης διαβήτης

•         Επιληψία

•         Η παθολογία του ανοσοποιητικού συστήματος, μπορεί να υπάρχει σχέση μεταξύ υποτροπιάζουσων λοιμώξεων και υψηλότερου κινδύνου σχιζοφρένειας και άλλων ψυχώσεων (1)

•         Αποφρακτική υπνική άπνοια

•         Οστεοαρθρίτιδα

•         Οστεοπόρωση

•         Θυρεοειδίτιδα

Μπορεί να εμφανιστούν πρώιμα συμπτώματα επιβάρυνσης της υγείας, μερικές φορές ήδη από 20-30 ετών, σε ενήλικες που δεν είναι περιπατητικοί, δηλ. με εγκεφαλική παράλυση,  μόνιμα εξαρτώμενα από τη χρήση αναπηρικών καρεκλών για κινητικότητα και από άτομα με σοβαρή και βαθιά νοητική υστέρηση (1, 3):

•         Σημαντική μείωση σε ηλικία άνω των 60 ετών στην υποβάθμιση της μυϊκής λειτουργίας. Πρώιμη έναρξη της οστεοπόρωσης και των εύθραυστων οστών

•         Παράγοντες κινδύνου καρδιαγγειακών παθήσεων

•         Κατάθλιψη

•         Αυξανόμενες γνωστικές δυσκολίες

•         Υπερβολικό βάρος και παχυσαρκία, ΔΜΣ άνω των 27

•         Προβλήματα κατάποσης - σίτιση και στάση

•         Η αναπνευστική νόσος πιστεύεται ότι οφείλεται κυρίως στην πνευμονία και την αναρρόφηση, που συνήθως σχετίζονται με τη νόσο γαστροοισοφαγικής παλινδρόμησης (GERD)

•         Παράγοντας κινδύνου για τη δυσκοιλιότητα (obs συγκεκριμένα φάρμακα)

•         Διαβήτης τύπου 2

Μελέτες δείχνουν ότι τα άτομα με σοβαρή και βαριά νοητική υστέρηση έχουν χαμηλότερα ποσοστά υπερλιπιδαιμίας, υπέρβαρου και παχυσαρκίας, διαβήτη τύπου 2 και  χαμηλότερα ποσοστά υπέρτασης σε σύγκριση με άτομα με ήπια και μέτρια νοητική υστέρηση. Επίσης το κάπνισμα είναι λιγότερο κοινό σε άτομα με σοβαρή και βαθιά νοητική υστέρηση.

Η αντίληψη της καλής σωματικής υγείας συνδέεται με την καλή ψυχική υγεία. Η υποκειμενική ευημερία και η προσωπικότητα επηρεάζουν την αντίληψη του ατόμου για ψυχική και σωματική υγεία.

Τα άτομα με σοβαρό αριθμό νοητικής υστέρησης έχουν τριπλάσια έως τετραπλάσια πιθανότητα να βιώσουν ψυχικά προβλήματα από τον κανονικό πληθυσμό. Ταυτόχρονα, πιστεύεται ότι τα άτομα με ήπιο βαθμό νοητικής υστέρησης έχουν μία έως δύο φορές υψηλότερη πιθανότητα από άτομα με μέτριο βαθμό νοητικής υστέρησης. Υπάρχει, ωστόσο, μια απόκλιση μεταξύ των μελετών της ψυχικής υγείας (4, 5).

Οι συσχετίσεις μεταξύ των γεγονότων της ζωής και των ψυχικών προβλημάτων είναι καλά τεκμηριωμένες, όπως και η συσχέτιση μεταξύ της κατάθλιψης και των απρόβλεπτων συνθηκών ζωής (6). Τα άτομα με ήπιο βαθμό νοητικής υστέρησης, με βασικές ιδιότητες για να ενσωματωθούν, μπορεί να αισθάνονται ότι πρέπει να κρύψουν την αναπηρία τους και το παρελθόν τους π.χ. το αίσθημα της ντροπής να μεγαλώνει σε ένα ίδρυμα (7). Η κατάσταση αυτή μπορεί να οδηγήσει σε μια κατάσταση που δεν είναι υγιής, ειδικά εάν πρόκειται για καθημερινό θέμα. Επίσης, το ότι μεγαλώνει σε ένα ίδρυμα, συνεπάγεται υψηλό κίνδυνο άγχους, γεγονός που μπορεί να οδηγήσει σε ψυχολογικές δυσκολίες (4).

ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΕΣ:

•         Ανατρέξτε στη διάγνωση / σύνδρομο που έχει το παιδί / αδελφός / πελάτης σας και συνδέστε το με τον κίνδυνο πρόωρης γήρανσης. Ποιος νομίζετε ότι είναι ο υψηλότερος κίνδυνος επιβάρυνσης της υγείας στην περίπτωση αυτή;

•         Η αξιολόγηση της υγείας μπορεί να γίνει από πρόσωπα που πλησιάζουν στην γήρανση. Πώς μπορείτε να παρατηρήσετε πρώιμα σημάδια σε θέματα υγείας στο παιδί / αδελφό / πελάτη σας και πώς μπορείτε να συμμετάσχετε στην αξιολόγηση αυτή;

•         Συζητήστε με το παιδί / αδελφό / πελάτη σας σχετικά με τη σημασία της φροντίδας της δικής σας υγείας και της αφήγησης σχετικά με τα σημεία στο σώμα που πονάει.

•         Ρωτήστε το παιδί / αδελφό / πελάτη σας για την καθημερινή ζωή, υπάρχουν καταστάσεις ή άνθρωποι που τον στρεσάρουν; Νιώθουν ευτυχισμένοι, λυπημένοι ή θυμωμένοι τις περισσότερες φορές; Τι τους κάνει να αισθάνονται χαρούμενοι, λυπημένοι ή θυμωμένοι;

•         Ζητήστε από το παιδί σας / αδελφό / πελάτη για τις στρατηγικές που χρησιμοποιούν για να αισθάνονται ικανοποίηση στην καθημερινή ζωή τους.

_{Photo: Jørn Grønlund}

4.3. . Έλεγχοι υγείας για την πρόληψη των ασθενειών και των αναπηριών που συνδέονται με την πρόωρη γήρανση - βίντεο

Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (ΠΟΥ) έχει υιοθετήσει τη διεθνή ταξινόμηση της Λειτουργικότητας, της Αναπηρίας και της Υγείας (ICF 2001), με μια συνολική εικόνα της κατάστασης της υγείας που παρέχεται από τη βιολογική, προσωπική και κοινωνική άποψη (8).

Η τάση για άτομα με νοητική υστέρηση είναι ότι υπάρχει κίνδυνος να διαγνωστούν αργά στην τροχιά της νόσου τους, λόγω έλλειψης διαλογής ή «διαγνωστικής επισκιάσεως». Τα προβλήματα υγείας που ενδέχεται να υπάρχουν από την παιδική ηλικία είναι πιθανό να παραμείνουν μη ανιχνεύσιμα, αυξάνοντας έτσι τις πιθανότητες εξασθενημένης μάθησης, επικοινωνίας και προσωπικής ανάπτυξης (9). Υπάρχουν παραδείγματα ηλικιωμένων ενηλίκων με νοητική υστέρηση, οι οποίοι χρησιμοποιούν το ίδιο φάρμακο με το οποίο ξεκίνησαν όταν ήταν παιδιά ή νέοι. Επειδή το σώμα αλλάζει όταν γερνάμε, η μετατροπή του φαρμάκου γίνεται πιο αργή στα εσωτερικά όργανα και ο κίνδυνος υπερδοσολογίας και δηλητηρίασης είναι μεγαλύτερος.

Η διάγνωση που επισκιάζει / κυριαρχεί σε άλλες ενδείξεις προβλημάτων υγείας είναι:

•         Η συμπεριφορά ή η προκλητική συμπεριφορά ερμηνεύεται ως ψυχική ασθένεια και όχι ως τρόπος έκφρασης της σωματικής δυσφορίας.

•         Η φαρμακευτική αγωγή για ψυχικές διαταραχές μπορεί να καμουφλάρει σωματικές παθήσεις.

•         Η άνοια καθιστά δύσκολη την ανακάλυψη άλλων σημαδιών της νόσου.

•         Προβλήματα επικοινωνίας.

•         Αδιαφορία / διακρίσεις: Αρνητικές στάσεις μεταξύ των επαγγελματιών του τομέα της υγείας, έλλειψη εμπειρίας και συνεργασία.

•         Οι πάροχοι υπηρεσιών / τα μέλη της οικογένειας που δεν διαθέτουν επαρκή ικανότητα για την ανίχνευση σημάτων σχετικά με την ασθένεια.

•         Έλλειψη οργανωμένων ερευνών προσυμπτωματικού ελέγχου.

•         Μεγάλη αναμονή μέχρι την επίκεψη για ιατρική συμβουλή.

Οι τακτικοί ιατρικοί έλεγχοι για άτομα με νοητική υστέρηση έχουν μεγάλη επίδραση και αποκαλύπτουν αδιάγνωστες καταστάσεις, που κυμαίνονται από σοβαρές διαταραχές όπως ο καρκίνος, οι καρδιακές παθήσεις και η άνοια, μέχρι καταστάσεις όπως προβλήματα στην ακοή και την όραση.

Το ποσοστό της ανιχνευμένης προβληματικής ακοής και της όρασης είναι ιδιαίτερα μεγάλο, ακόμη και μεταξύ των ατόμων με ήπια και μέτρια ασθένεια. Οι αναστρέψιμες αλλαγές στην ακοή συχνά παραμελούνται από μέλη του προσωπικού / οικογένεια που βρίσκονται σε άμεση επαφή με το άτομο. Για πολλούς, αλλά σίγουρα όχι για όλους, η αφαίρεση του κερατοειδούς είναι μια λύση στο πρόβλημα.

Ο τακτικός υγειονομικός έλεγχος αποτελεί μέτρο πρόληψης της υγείας, καθώς τα συμπτώματα και τα ευρήματα αντιμετωπίζονται προτού προκαλέσουν βλάβη στην υγεία και απώλεια λειτουργίας. Παρέχει μια καλύτερη παρακολούθηση της υγείας του κάθε ατόμου και μια ευκαιρία να καταγραφούν σημάδια λειτουργικής διαταραχής ή ασθένειας όσο το δυνατόν νωρίτερα κατά τη διάρκεια της διαδικασίας.

Η προληπτική υγειονομική περίθαλψη είναι σημαντική και μπορεί να σώσει το άτομο από περιττό πόνο και την κοινωνία από περιττά έξοδα. Μια διεξοδική έρευνα για πρώτη φορά θα αποτελέσει μια καλή βάση για την καταγραφή των αλλαγών και την έναρξη των μέτρων θεραπείας. Ο πρώτος λειτουργικός έλεγχος θα πρέπει να ξεκινά όταν οι άνθρωποι βρίσκονται στα μέσα της τρίτης δεκαετίας της ζωής τους (30 ετών) και να παρακολουθούνται τακτικά, ώστε να αναπτύσσεται ένα μεμονωμένο προφίλ.

Κυρίως, τα μέτρα εκτίμησης της υγείας για άτομα με νοητική υστέρηση βασίζονται σε αναφορές από το προσωπικό ή τα μέλη της οικογένειας. Ωστόσο, θα βρείτε επίσης μέτρα αξιολόγησης της υγείας που καθοδηγούνται από το χρήστη και ενθαρρύνουν την αυτο-αναφορά.

Κυρίως, τα μέτρα εκτίμησης της υγείας για άτομα με νοητική υστέρηση βασίζονται σε αναφορές από το προσωπικό ή τα μέλη της οικογένειας. Ωστόσο, θα βρείτε επίσης μέτρα αξιολόγησης της υγείας που καθοδηγούνται από το χρήστη και ενθαρρύνουν την αυτο-αναφορά.

Μερικά βίντεο που δείχνουν ενήλικες με νοητική υστέρηση που έχουν πρόσβαση σε σημαντικούς ελέγχους υγείας είναι:

Πόροι ελέγχου υγείας για ενήλικες με μαθησιακές δυσκολίες (20): 

Οδηγός για τον έλεγχο υγείας LD - για ενήλικες με μαθησιακές δυσκολίες (21)  

4.4. . Άνοια - βίντεο

Η άνοια είναι το σύνδρομο της προοδευτικής απώλειας μνήμης, άλλων γνωσιακών απωλειών, της επιληψίας και της αλλαγής της συμπεριφοράς που συμβαίνει με την παθολογική φθορά του εγκεφάλου. Σε προχωρημένες φάσεις επηρεάζονται επίσης οι κύριες λειτουργίες του σώματος, όπως απώλεια όρασης και ομιλίας, ακράτεια και κινητικότητα (9). Υπάρχουν περισσότερες από 100 διαγνώσεις κάτω από την ομπρέλα «άνοια».

Μεταξύ του πληθυσμού με νοητική υστέρηση, υπάρχουν μερικά γενετικά σύνδρομα που σχετίζονται με την εξαιρετικά πρώιμη άνοια - π.χ. Σύνδρομο Rett, σύνδρομο Angelman. Είναι γνωστό ότι άτομα με σύνδρομο Down αναπτύσσουν τη νόσο του Αλτσχάιμερ (η πιο συχνά διαγνωσμένη αιτία άνοιας) σε νεαρότερη ηλικία από τον γενικό πληθυσμό (1, 10).

_{Photo: Jørn Grønlund}

Η άνοια είναι το σύνδρομο της προοδευτικής απώλειας μνήμης, άλλων γνωσιακών απωλειών, της επιληψίας και της αλλαγής της συμπεριφοράς που συμβαίνει με την παθολογική φθορά του εγκεφάλου. Σε προχωρημένες φάσεις επηρεάζονται επίσης οι κύριες λειτουργίες του σώματος, όπως απώλεια όρασης και ομιλίας, ακράτεια και κινητικότητα (9). Υπάρχουν περισσότερες από 100 διαγνώσεις κάτω από την ομπρέλα «άνοια».

Μεταξύ του πληθυσμού με νοητική υστέρηση, υπάρχουν μερικά γενετικά σύνδρομα που σχετίζονται με την εξαιρετικά πρώιμη άνοια - π.χ. Σύνδρομο Rett, σύνδρομο Angelman. Είναι γνωστό ότι άτομα με σύνδρομο Down αναπτύσσουν τη νόσο του Αλτσχάιμερ (η πιο συχνά διαγνωσμένη αιτία άνοιας) σε νεαρότερη ηλικία από τον γενικό πληθυσμό (1, 10).

_{Photo: Jørn Grønlund}

Υπάρχουν επίσης στοιχεία για αυξημένο επιπολασμό της άνοιας σε άτομα με νοητική υστέρηση ηλικίας άνω των 65 ετών χωρίς σύνδρομο Down, σε σύγκριση με τον γενικό πληθυσμό. Αυτό συμβαίνει πιθανώς λόγω της μικρότερης ηλικίας εμφάνισης (1, 10).

Περίπου το 46% των ατόμων με σύνδρομο Down ηλικίας άνω των 50 ετών έχουν επιληψία και η καθυστερημένη ανίχνευση σχετίζεται συχνά με πρώιμα συμπτώματα της νόσου του Alzheimer (11). Η ηλικία εμφάνισης είναι στα μέσα της 5ης δεκαετίας ζωής και η επικράτηση αυξάνεται μέχρι την ηλικία των 60 ετών, μετά την οποία φαίνεται να μειώνεται. Αυτό μπορεί να οφείλεται στην αυξημένη θνησιμότητα που σχετίζεται με την άνοια (10).

Μελέτες υποδεικνύουν ότι οι αλλαγές στην προσωπικότητα και τη συμπεριφορά στη μέση  ηλικία, χωρίς καμία άλλη εξήγηση, θα μπορούσαν να είναι πολύ πρώιμες κλινικές ενδείξεις άνοιας που γίνονται εμφανείς μερικά χρόνια αργότερα (9, 11).

Μπορείτε να μάθετε περισσότερα σχετικά με τη νόσο του Alzheimer σε αυτό το βίντεο (22):

Σε σύγκριση με τα άτομα χωρίς νοητική υστέρηση, τα χαρακτηριστικά σε κάθε στάδιο των ατόμων με βοητική υστέρηση είναι διαφορετικά. Τα κοινά σημεία στις τρεις φάσεις της άνοιας σε άτομα με σύνδρομο Down είναι:

Αρχικό στάδιο - ήπιο ή μέτριο βαθμό:

•         Απώλεια μνήμης

•         Αποπροσανατολισμός

•         Μειωμένη λεκτική ικανότητα

Πρόωρο στάδιο - σοβαρός βαθμός:

•         Απάθεια

•         Απροσεξία

•         Μειωμένη κοινωνική αλληλεπίδραση (αναφερόμενη στο Frontotemporal)

Ενδιάμεσο στάδιο:

•         Απώλεια δεξιοτήτων ADL

•         Ενδυμασία on / off, τουαλέτα, φαγητό κλπ.

•         Ανήσυχος περίπατος

•         Κρίσεις

•         Μειωμένες δεξιότητες εργασίας

Τελευταίο στάδιο:

•         Ακινησία

•         Σκλήρυνση

•         Ακράτεια

•         Έλλειψη αντανακλαστικών

Τους τελευταίους 6 μήνες:

•         Σοβαρή απώλεια μνήμης

•         Αλλαγή προσωπικότητας

•         Πολύ μειωμένος προσανατολισμός

•         Ακράτεια

•         Κρίσεις

•         Πλήρης απώλεια λειτουργιών των ατομικών δεξιοτήτων

Για να είναι μια οικογένεια για τους ανθρώπους που αναπτύσσουν άνοια σημαίνει συναίσθημα απώλειας, θλίψης και ανησυχιών. Ειδικά για όσους φροντίζουν το άτομο στο σπίτι, η επιβάρυνση για την οικογένεια μπορεί να είναι σχεδόν απαγορευτική.

Δεν υπάρχει μεγάλη γνώση των εμπειριών της οικογένειας, των φίλων και των φροντιστών των ηλικιωμένων ενηλίκων με νοητική υστέρηση και άνοια, συμπεριλαμβανομένων εκείνων που ανήκουν σε μειονότητες. Ωστόσο, πιστεύεται ότι τα μέλη της οικογένειας και οι φροντιστές χρειάζονται εκπαίδευση στην περίθαλψη της άνοιας και χρειάζονται υποστήριξη.

Είναι επίσης περιορισμένη η υποκειμενική βιωματική πληροφορία που διατίθεται από τις προοπτικές των ενηλίκων με νοητική υστέρηση. Σχεδόν κανένας δεν είναι διαθέσιμος από την έρευνα για προσωπικές προοπτικές. Ωστόσο, η ταινία «Support Derek» (23) δίνει μια ορισμένη κατανόηση.

Άλλες πηγές σχετικά με την  νοητική υστέρηση  και την άνοια μπορούν να βρεθούν στην ιστοσελίδα της Karen Wachman:: http://www.learningdisabilityanddementia.org/publications.html. Σε αυτή την ιστοσελίδα θα βρείτε το Jennys Diary, το οποίο είναι ένα φυλλάδιο και μια σειρά από καρτ ποστάλ με συνομιλίες πρσώπων με  νοητική υστέρηση και άνοια. Τα φυλλάδια μεταφράζονται σε γλώσσες: www.learningdisabilityanddementia.org/jennys-diary.html.

ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΕΣ:

•         Ανακαλύψτε ποιος είναι ο κίνδυνος του παιδιού σας / αδελφού / πελάτη να αναπτύξει άνοια, να εξετάσει τη διάγνωση και τη συχνότητα της άνοιας στην οικογένεια.

•         Μάθετε αν υπάρχουν σχετικά ενημερωτικά φυλλάδια σχετικά με την άνοια στη γλώσσα σας, χρησιμοποιήστε αυτά τα φυλλάδια και μιλήστε με το παιδί / αδελφό / πελάτη σας σχετικά με την άνοια. Δώστε παραδείγματα που είναι οικεία και άτομα που είναι γνωστά.

•         Κοιτάξτε το περιβάλλον στο οποίο ζει το παιδί / ο αδερφός / πελάτης σας σήμερα. Νομίζετε ότι αυτό είναι το κατάλληλο περιβάλλον εάν το άτομο αναπτύξει άνοια; Τι μπορείτε να κάνετε με το περιβάλλον και τη διευκόλυνση της τεχνολογίας πρόνοιας;

4.5. Πόνος

Ο πόνος είναι ένα υποκειμενικό και περιεκτικό συναίσθημα και όταν ξέρεις την αιτία του πόνου, τότε είναι πιο εύκολο να το χειριστείς. Υπάρχουν λιγότερες γνώσεις σχετικά με το πώς οι ηλικιωμένοι με αναπηρίες εκφράζουν τον πόνο τους. Ο πόνος είναι σχεδόν ανύπαρκτο θέμα στη βιβλιογραφία σχετικά με ηλικιωμένους ενήλικες με νοητική υστέρηση.

Ο επαναλαμβανόμενος οξύς μυοσκελετικός πόνος είναι ένα συχνά αναφερόμενο σύμπτωμα σε ηλικιωμένους, όπως και ο πόνος σε άλλα συστήματα οργάνων, που σχετίζονται με τη γήρανση αυτών των οργάνων. Επιπλέον, έχει υποτεθεί ότι ο γηρασμένος εγκέφαλος μπορεί να παρουσιάσει περισσότερους πόνους (1). Είναι ένα υψηλότερο ποσοστό γυναικών που πάσχουν από χρόνιο πόνο (12) και η εγκεφαλική παράλυση έχει σαφή φυσική επίδραση στην πρόωρη γήρανση, η οποία συχνά προκαλεί προβλήματα με τον πόνο, τη συγκέντρωση και την ακινησία (13).

Ο χρόνιος πόνος παραβλέπεται και δεν θεραπεύεται, ειδικά σε άτομα με ανεπαρκή επικοινωνία (12). Ο χρόνιος πόνος στους ενήλικες και τους ηλικιωμένους με νοητική υστέρηση είναι πιο συνηθισμένος από ό, τι είχε προηγουμένως θεωρηθεί. Ο οξύς πόνος μπορεί να γίνει χρόνιος και οι ψυχολογικές αιτίες πρέπει πάντα να διερευνηθούν. Η τακτική φαρμακευτική αγωγή με αναλγητικά μπορεί να δυσχεράνει τη διάγνωση του βαθμού πόνου σε άτομα με νοητική υστέρηση  (1).

Ο πόνος που δεν αναγνωρίζεται ή δεν μπορεί να αντιμετωπιστεί σωστά μπορεί να επηρεάσει την ποιότητα ζωής. Μελέτες δείχνουν ότι ο πόνος δεν περιλαμβάνεται συχνά στον κατάλογο ελέγχου του προσωπικού υγείας και όχι στην οικογένεια ή τους πλησιέστερους παρόχους όταν εξετάζουν την κατάσταση της υγείας και τη συμπεριφορά (1, 14). Το τακτικό προσωπικό της υγειονομικής υπηρεσίας στερείται πρακτικής και γνώσης σχετικά με τον τρόπο επικοινωνίας και κατανόησης ατόμων με νοητική υστέρηση . Αυτό μπορεί να οδηγήσει το γενικό σύστημα υγείας να παρέχει κακές υπηρεσίες και σε μια συνεχιζόμενη ανικανότητα των υπηρεσιών υγείας να ανιχνεύουν σωστά τον πόνο ή τις ασθένειες σε όσους έχουν νοητική υστέρηση  (14). Εδώ και μερικά χρόνια, αναπτύσσονται εργαλεία αξιολόγησης για τον πόνο για άτομα με νοητική υστέρηση . Ωστόσο, ακόμα και σήμερα αυτά τα εργαλεία αξιολόγησης βρίσκονται ακόμα στο στάδιο της ανάπτυξης.

_{Photo: Lars Aage Hynne}

Ενώ τα άτομα με ήπια νοητική υστέρηση, που έχουν πιθανές δεξιότητες επικοινωνίας, πρέπει να εκπαιδεύονται στην αποτελεσματική επικοινωνία του πόνου ή της αγωνίας, η οικογένεια και το προσωπικό πρέπει να είναι σε θέση να αναγνωρίσουν σημάδια πόνου και αγωνίας σε άτομα με σοβαρή νοητική υστέρηση και περιορισμένες λεκτικές ικανότητες.

Όταν οι άνθρωποι με νοητική υστέρηση δεν μπορούν να επικοινωνούν με λέξεις, εκφράζουν τον πόνο τους με άλλους τρόπους:

•         Προσαρμοστική συμπεριφορά, δηλαδή τριβή της πληγείσας περιοχής, αποφεύγοντας ορισμένες κινήσεις

•         Αυτόνομες αλλαγές, δηλ. Αυξημένος / μειωμένος παλμός, αρτηριακή πίεση, εφίδρωση

•         Εκφράσεις προσώπου, δηλαδή γκριμάτσες

•         Υπερδραστική συμπεριφορά

•         Αυτοτραυματική συμπεριφορά

•         Η αυτο-αποσπάσιμη συμπεριφορά, δηλ. Το κούνημα, η βηματοδότηση, το δάγκωμα του χεριού,

•         Διαταραχή ύπνου

•         Φωνητικές αποκρίσεις

•         Απόσυρση, χαμηλή διάθεση

ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΕΣ:

Κοιτάξτε το βίντεο σχετικά με την ταυτοποίηση και την αξιολόγηση του πόνου (24). Όταν κοιτάζετε το βίντεο, ρωτήστε τον εαυτό σας εάν το παιδί σας / ο αδελφός / πελάτης σας έχει συμπτώματα πόνου και τι μπορείτε να κάνετε με αυτό.

4.6. Προκλήσεις στις υπηρεσίες υγείας

Τα άτομα με νοητική υστέρηση είναι γενικά συχνοί χρήστες της υγειονομικής περίθαλψης και απαιτούν πρόσβαση σε καθολικές υπηρεσίες υγείας που χρησιμοποιούνται από τον πληθυσμό χωρίς αναπηρία, ακόμη και όταν έχουν πολύπλοκες ανάγκες υγείας και αντιμετωπίζουν ανισότητες που συμβάλλουν στον πρόωρο και συχνά αποτρέψιμο θάνατό τους (14).

Οι επαγγελματίες της υγειονομικής περίθαλψης στις καθολικές υπηρεσίες υγείας συχνά στερούνται γνώσεων, εμπιστοσύνης και δεξιοτήτων για να αναγνωρίζουν και να διαχειρίζονται τα προβλήματα υγείας που αντιμετωπίζουν οι ηλικιωμένοι με νοητική υστέρηση. Στα νοσοκομεία, οι γιατροί και οι νοσηλευτές δεν γνωρίζουν τη «διαγνωστική υπέρβαση», πράγμα που σημαίνει ότι αποδίδουν τα προβλήματα στην αναπτυξιακή βλάβη. Συχνά δεν κατανοούν τον τρόπο επικοινωνίας του ατόμου και δεν ανταποκρίνονται στους γονείς και τους ανθρώπους της ομάδας προσωπικού (14). Ρίξτε μια ματιά στο παρακάτω βίντεο και ακούστε τι λέει η Amanda σχετικά με τις εμπειρίες της (25):

Οι υποβαθμισμένες δεξιότητες επικοινωνίας είναι ένας από τους σημαντικότερους παράγοντες που επηρεάζουν τις αξιολογήσεις και τις διαδικασίες σε σχέση με τη νοσηλεία για άτομα με νοητική υστέρηση. Η ικανότητα επικοινωνίας έχει αποφασιστική επίδραση τόσο στις διαδικασίες θεραπείας όσο και στα αποτελέσματα νοσηλείας (14). Η συνέπεια είναι ότι το οικογενειακό και το πλησιέστερο προσωπικό ανησυχούν για την υγεία του ατόμου. Μπορεί να είναι αβέβαιοι για την ικανότητα της υγειονομικής περίθαλψης να παρέχει αποτελεσματική και καλή υγειονομική περίθαλψη. Δεν βιώνουν όλοι την έλλειψη ικανοτήτων υγείας, αλλά ένα κακό παράδειγμα, είναι ένα παράδειγμα για πολλά. Μια πολύ τραγική ιστορία στην περίπτωση αυτή είναι η ιστορία του Jayne και του Jonathan (26):

Υπάρχουν στοιχεία από διάφορες ευρωπαϊκές χώρες ότι ο αριθμός των ατόμων με νοητική υστέρηση είναι υποεκπροσωπούμενος στις υπηρεσίες περίθαλψης και παρηγορητικής φροντίδας (15). Μια εξήγηση μπορεί να είναι ότι περισσότεροι άνθρωποι ζουν σε ομαδικά σπίτια, τα οποία παρέχουν επίσης υγειονομική περίθαλψη. Επίσης, η οικογένεια διαδραματίζει καθοριστικό ρόλο στην υποστήριξη των ηλικιωμένων ενηλίκων. Οι οικογένειες αντιμετωπίζουν πολλές προκλήσεις στην περίπτωση αυτή:

•         Φροντίδα για τον εαυτό τους αλλά ταυτόχρονα και το παιδί τους / αδελφό τους καθώς μεγαλώνουν-γερνούν μαζί

•         Συνεχής φόβος / άγχος του ποιος θα φροντίσει για τον συγγενή τους όταν δεν μπορούν πλέον να το κάνουν - η έλλειψη προγραμματισμού από την τοπική κοινότητα

•         Εξάρτηση από άτυπες βοήθειες και μεγαλύτερη ανάγκη για επίσημες

•         Αμοιβαία εξαρτώμενες σχέσεις

•         Οι επιπτώσεις της μακροχρόνιας φροντίδας

Τα τελευταία χρόνια οι επαγγελματίες του τομέα της υγείας έχουν επικεντρωθεί στην έλλειψη αρμοδιότητας σε άτομα με νοητική υστέρηση. Στην Ευρώπη, ειδικά στο Ηνωμένο Βασίλειο, πολλά μέρη έχουν αναπτύξει εργαλεία που μπορούν να παράσχουν καλύτερη υποστήριξη όταν τα άτομα με νοητική υστέρηση πηγαίνουν στο νοσοκομείο. Ένα παράδειγμα είναι «Αυτό είναι το νοσοκομειακό μου διαβατήριο», το οποίο αποτελεί πηγή για άτομα με νοητική υστέρηση ή αυτισμό, που χρειάζονται νοσοκομειακή περίθαλψη. Το διαβατήριο έχει σχεδιαστεί για να βοηθά στην επικοινωνία των αναγκών τους σε γιατρούς, νοσοκόμους και άλλους επαγγελματίες του τομέα της υγείας.

Παρά το γεγονός ότι ο προγραμματισμός της δράσης για την υγεία είναι περιορισμένος, τα Ηνωμένα Έθνη προωθούν από την κυβέρνηση εξατομικευμένα σχέδια δράσης για την υγεία (HAPs). Αυτά καθορίζουν τα προβλήματα υγείας του ατόμου και τις ανάγκες υγείας, που συνδέονται με τους τακτικούς υγειονομικούς ελέγχους. Παρόλο που το άτομο με νοητική υστέρηση συμμετέχει στην ανάπτυξη και διατήρηση του σχεδίου δράσης, η ευθύνη για τη διατήρησή του και τη διευκόλυνση των απαιτούμενων ενεργειών έγκειται κατά κύριο λόγο στον βοηθό του ατόμου (δικηγόρος υγείας, φροντιστής ή διευκολυντής υγείας).

ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΕΣ:

•  Μάθετε εάν η χώρα όπου ζείτε έχει κάποια σύσταση για ελέγχους υγείας ειδικά για άτομα με νοητική υστέρηση; Εάν η απάντηση είναι «όχι», τι μπορείτε να κάνετε για αυτό;
  
•  Συζητήστε με το παιδί / αδελφό / πελάτη σας σχετικά με τη σημασία των τακτικών ελέγχων υγείας και πώς μπορεί να γίνει αυτό.
  
• Πώς μπορείτε να υποστηρίξετε το παιδί / αδελφό / πελάτη σας σε τακτικούς υγειονομικούς ελέγχους;
  

4.7. Πληροφορίες, συνομιλίες και λήψη αποφάσεων

Οι περισσότεροι ενήλικες με νοητική υστέρηση δεν παρακολούθησαν ποτέ το σχολείο. Έχουν περιορισμένες γνώσεις σχετικά με τη διαδικασία γήρανσης και η κατανόηση του μηχανισμού σωματικών ασθενειών μπορεί να είναι περιορισμένη. Πολλοί από αυτούς δεν καταλαβαίνουν τη λειτουργία του σώματος τους και δεν έχουν την ικανότητα να επικοινωνούν τις σωματικές αλλαγές και αισθήσεις.

Η ορολογία σε βιολογικές και φυσιολογικές εξηγήσεις, π.χ. σε θεραπείες, μπορεί να είναι προβληματική για άτομα με νοητική υστέρηση (στην πραγματικότητα, και για τους άλλους). Η ιατρική γλώσσα και οι έννοιες είναι αφηρημένες και αρκετά περίπλοκες και η έλλειψη δεξιοτήτων επικοινωνίας οδηγεί εύκολα στην εξάρτηση.

Σε αυτό το βίντεο, μπορείτε να ακούσετε άτομα με νοητική υστέρηση στην ομάδα αυτοβοήθειας «My Life My Choice», που μιλούν για την εμπειρία τους όσον αφορά την ικανότητα σε υγειονομικούς ελέγχους και υπηρεσίες υγείας (27):

HealthWatch from My Life My Choice on Vimeo.

Όταν οι άνθρωποι αρρωσταίνουν και χρειάζονται επαγγελματική βοήθεια, υπάρχουν πολλές αποφάσεις που πρέπει να παρθούν. Οι ευκαιρίες αυτοδιάθεσης εξαρτώνται από τη γνώση των ανθρώπων και από τις πληροφορίες που λαμβάνουν για τη λήψη αποφάσεων.

Μερικές φορές «επαγγελματική εξουσία» θεωρείται μια μορφή καταπίεσης και «οι προσδοκίες είναι πραγματικά οι κύριες μέθοδοι ελέγχου σε οποιοδήποτε είδος πολιτισμού ή κοινότητας» (17). Το πρόσωπο που έχει το πρόβλημα, όσοι διαμαρτύρονται κινδυνεύουν να χαρακτηρίζονται ως αχάριστοι ή χαρακτηρίζονται με ψυχο-ιατρική διάγνωση.Το ζήτημα αυτό συχνά προκαλεί τις ερωτήσεις «ποιος τελικά έχει το πρόβλημα; »,« τι είναι η αλληλεπίδραση »και« τι μπορεί να γίνει από ποιον;”

Η συμμετοχή στην «λήψη αποφάσεων» για την υγειονομική περίθαλψη είναι σημαντική για τη βελτίωση της ποιότητας της φροντίδας και της ποιότητας ζωής. Αυτό είναι ένα σημάδι του σεβασμού, αλλά και  εξακριβώσης των ιδεών που δεν είναι απαραιτήτως προσβάσιμες από άλλους. Είναι γεγονός ότι στις περισσότερες χώρες, οι ενήλικες με νοητική υστέρηησ παραμένουν σε μεγάλο βαθμό αποκλεισμένοι από τη λήψη αποφάσεων πρώτης γραμμής για την υγειονομική περίθαλψη (1, 14, 15).

_{Photo: Britt-Evy Westergård}

Όταν οι άνθρωποι δεν έχουν γνώση σχετικά με τη διαδικασία γήρανσης, ο κίνδυνος πατερναλιστικής και αυταρχικής στάσης, όπως «γνωρίζω τον καλύτερο άνθρωπο», είναι μεγάλος. Η δύναμη που δίνεται από άλλους ανθρώπους (π.χ. προσωπικό και γονείς) αφήνει την εξουσία σε άλλους. Το άτομο πρέπει να πάρει την εξουσία και ο ρόλος του συμβούλου (π.χ. του προσωπικού και των γονέων) είναι να δώσει μια απάντηση, πράγμα που το καθιστά δυνατό (16). Ο καλός χρόνος για να ακούσετε, να μιλήσετε μαζί και να περπατήσετε μαζί είναι βασικός για μια επιτυχημένη διαδικασία γήρανσης.

Οι ηλικιωμένοι με νοητική υστέρηση πρέπει να συμπεριλαμβάνονται στις συνομιλίες σχετικά με τη ζωή και τις επιλογές περίθαλψης. Είναι σημαντικό να χρησιμοποιείτε όποιες προσεγγίσεις και μεθόδους επικοινωνίας είναι κατάλληλες για το άτομο και να αναγνωρίσετε ότι αυτό μπορεί να μην είναι πάντα λεκτικό.

Ένας πρωταρχικός σκοπός της εμπλοκής των προοπτικών των ενηλίκων με νοητική υστέρηση , συνδέεται με την παροχή περιβαλλόντων που βελτιστοποιούν την αυτονομία, σέβονται τις επιθυμίες του ατόμου και εξασφαλίζουν την ποιότητα ζωής. Οι προοπτικές του ατόμου πρέπει να λαμβάνονται υπόψη όταν συζητούνται παρεμβάσεις και υποστηρίξεις. Οι συστάσεις πρακτικής ενδέχεται να περιλαμβάνουν (18):

•         Αξιολόγηση προσωπικών προοπτικών στη λήψη αποφάσεων

•         Ενεργοποίηση υποστήριξης από ομότιμους χρήστες

•         Υποστήριξη επιλογής

•         Μεγαλύτερη διαθεσιμότητα υλικού για άτομα με νοητική υστέρηση  που θα προωθούν την κατανόηση των προβλημάτων υγείας τους

Η ευρωπαϊκή στρατηγική για την αναπηρία 2010-2020 ισχυρίζεται ότι εξακολουθούν να υπάρχουν σοβαροί φραγμοί στην πρόσβαση των ατόμων με αναπηρίες στις πληροφορίες (9). Είναι σημαντικό να απλουστεύσετε τη γλώσσα, να χρησιμοποιήσετε εναλλακτικά σύμβολα και μέσα ενημέρωσης για να μεταφέρετε σημαντικές πληροφορίες. Οι πληροφορίες πρέπει να προσαρμόζονται στις ιδιαίτερες συνθήκες, όπως η ηλικία, η ωριμότητα, η εμπειρία, το πολιτιστικό και το γλωσσικό υπόβαθρο, και να παρέχονται με αξιοπιστία. Είναι σημαντικό το άτομο να κατανοήσει το περιεχόμενο και τη σημασία των πληροφοριών που λαμβάνει.

https://www.dsscotland.org.uk/resources/publications/for-parents-of-adults/. Στη σκανδιναβική γλώσσα, μπορεί να είναι χρήσιμη η χρήση των παρακάτω ιστότοπων:

https://www.aldringoghelse.no/utviklingshemning/tilrettelagt-tekst-lett-%C3%A5-lese/ 

Leser søker Bok

ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΕΣ:

•  Μάθετε ποιοι πόροι υπάρχουν στη χώρα σας για τη γήρανση σε άτομα με νοητική υστέρηση  και υγεία
•  Συζητήστε με το παιδί / αδελφό / πελάτη σας για το τι γνωρίζει για την υγεία του.
• Επιλέξτε ένα θέμα από φυλλάδια, ιστοσελίδες ή βιβλία που πιστεύουν ότι είναι ενδιαφέροντα, διαβάστε μαζί και συζητείστε αργότερα.

4.8. Βιβιλιογραφία

1. Haveman M, Heller T, Lee L, Maaskant M, Shooshtari S, Strydom A. Report on the State of Science on Health Risks and Ageing in People with Intellectual Disabilities. Faculty Rehabilitation Sciences, University of Dortmund: IASSID Special Interest Research Group on Ageing and Intellectual Disabilities; 2009.

2. IASSID. Aging and Intellectual Disabilities International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities 2002 [cited 2018 13.06]. Available from: https://www.iassidd.org/uploads/legacy/pdf/aging-factsheet.pdf.

3. Tyrer F, McGrother C. Cause-specific mortality and death certificate reporting in adults with moderate to profound intellectual disability. J Intellect Disabilities Research. 2009;53(11):898–904.

4. Eknes J. Utviklingshemming og psykisk helse. Oslo: Universitetsforlaget; 2000.

5. Patrick WHC, Kwok H. Co-morbidity of Psychiatric Disorder and Medical Illness in People With Intellectual Disabilities. Curr Opin Psychiatry, Lippincott Williams & Wilkins. 2007:443-9.

6. Hulbert-Williams L, Hastings RP. Life events as a risk factor for psychological problems in individuals with intellectual disabilities: a critical review. Journal of Intellectual Disability Research. 2008;52:883 - 95.

7. Tronvoll IM. Usynlighetskappen: levekår for funksjonshemmede. In: Romøren TI, editor. Usynlighetskappen. Oslo: Akribe; 2000. p. 105-24.

8. WHO. International classification of functioning, disability and health (ICF). Geneva: World Health Organization; 2001.

9. Haveman MJ. Disease epidemiology and ageing People with Intellectual Disabilities. Journal of Policy and practice in Intellectual Disabilities. 2004:16-23.

10. Strydom A, Lee L, Jokinen N, Shooshtari S, Raykar V, Torr J, et al. Dementia in Older adults with intellectual disabilities. A report on the State of Science on Dementia in older adults with Intellectual Disabilities. IASSID; 2009.

11. Prasher VP. Alzheimer's disease and dementia in Down syndrome and intellectual disabilities. Oxford: Radcliffe publishing; 2005.

12. McGuire BE, Daly P, Smyth F. Chronic pain in people with an intellectual disability: under-recognised and under-treated. Journal of Intellectual Disability Research. 2010;54:240-5.

13. Prasher VP, Janicki MP. Physical Health of Adults with Intellectual Disabilities. Oxford: Blackwell Publishin Ltd; 2002.

14. MENCAP. Death by Indifference. Following up the Treat me right! report. London: MENCAP; 2007 [cited 2018 31.05]. Available from: https://www.mencap.org.uk/sites/default/files/2016-06/DBIreport.pdf.

15. Consensus Norms for Palliative Care of People with Intellectual Disabilities in Europe, (2015).

16. Payne M. Modern Social Work Theory. Hampshire: Macmillan; 1997.

17. Goodwin D. History and Philosophy of Independent Living. Illinois: Impact Online, Impact; 1991.

18. Watchman K, Janicki M, Udell L, Hogan M, A QSB. Consensus Statement of the International Summit on Intellectual Disability and Dementia on Valuing the Perspectives of Persons with Intellectual Disability. Journal of Intellectual Disabilities. 2018.

Videos: 

19. "Atlantoaxial instability". SpineLive. Published 15. Des. 2015: Symptomshttps://www.youtube.com/watch?reload=9&v=MLhcA6Ngrmc

20. "Health Check Resources for Adults with Learning Disability". Southern Health and Social Care Trust. Publised 9. Aug. 2017: https://www.youtube.com/watch?v=4JNTNMROqWc

21. "A guide to your LD health check - for adults with learning disabilities". Kent Community Health NHS Foundation Trust. Publised 9. Apr. 2015:  https://www.youtube.com/watch?v=n56F-qKAwHs

22. "Alzheimer's disease". AboutAlzOrg. Published 26. Okt. 2010:  https://www.youtube.com/watch?time_continue=18&v=7_kO6c2NfmE. Film website: http://aboutalz.org. David Shenk's website: http://davidshenk.com.

23. "Supporting Derek". NineLivesMedia. Publised 20. Jan. 2011. Commissioned by the staff of The University of Edinburgh's Centre for Research into Families and Relationships: https://www.youtube.com/watch?time_continue=1&v=O3ekO4QdKXU

24. "Identifying and Assessing Pain". Center for Developmental Disabilities Evaluation and Research. Publishd 2. Nov. 2017. https://www.youtube.com/watch?v=BnxFrtW6Xmc

25. "Coping with cancer with a learning disability – Amanda’s story". Macmillan Cancer Support. Published 16. Okt. 2015: https://www.youtube.com/watch?time_continue=5&v=OtKdtXPLnPA

26. "Jayne and Jonathan's story": Learning disability healthcare’ made by Mencap. Publised 8.Sep. 2014.:https://www.youtube.com/watch?v=JZA9cClHqWA

27. "HealthWatch". My Life My Choice. 3. Apr. 2014. Champions give their views on how GPs could improve healthcare in Oxfordshire: https://vimeo.com/90853242

5. Τo τέλος της ζωής

_{Photo: Britt-Evy Westergård}

Σε αυτό το κεφάλαιο, θα μάθετε περισσότερα για τη σημασία του τέλους της ζωής και του πένθους σε ηλικιωμένους ενήλικες με νοητική υστέρηση. Σκοπός αυτού του κεφαλαίου είναι να σας βοηθήσει να μιλήσετε για τα ζητήματα που αφορούν στο τέλος της ζωής με το παιδί, τον αδελφό ή τον πελάτη σας, με ανοιχτό και έμπιστο τρόπο.

Το μεγαλύτερο μέρος του κειμένου αυτού του κεφαλαίου βασίζεται στα πρότυπα της κοινής γνώμης για την παρηγορητική φροντίδα των ατόμων με νοητική υστέρηση στην Ευρώπη (1, 2) και περιλαμβάνει τα ακόλουθα θέματα:

•         Ορισμός και Ευρωπαϊκές Συναινετικές προδιαγραφές

•         13 πρότυπα για την εξασφάλιση της καλής φροντίδας πριν τον θάνατο

•         Πρόσβαση στην παρηγορητική φροντίδα

•         Επικοινωνία

•         Αξιολόγηση των συνολικών αναγκών

•         Λήψη αποφάσεων στο τέλος της ζωής

•         Προετοιμασία για το θάνατο

•         Πένθος

•         Υποστήριξη στο πένθος

5.1. Ορισμός και ο Ευρωπαϊκός Κανόνας Συναίνεσης

"Η παρηγορητική φροντίδα είναι η ενεργός, συνολική φροντίδα των ατόμων των οποίων η ασθένεια δεν ανταποκρίνεται στην θεραπευτική αγωγή. Η διαχείριση του πόνου, άλλων συμπτωμάτων και κοινωνικών, ψυχολογικών και πνευματικών προβλημάτων είναι πρωταρχικής σημασίας. Η παρηγορητική φροντίδα είναι διεπιστημονική στην προσέγγισή της και καλύπτει τον ασθενή, την οικογένεια και την κοινότητα στο πεδίο εφαρμογής της. Κατά μία έννοια, η παρηγορητική φροντίδα είναι να προσφέρουμε την πιο βασική έννοια της περίθαλψης - την παροχή των αναγκών του ασθενούς οπουδήποτε και αν αυτός ή αυτή φροντίζεται, είτε στο σπίτι είτε στο νοσοκομείο. Η παρηγορητική φροντίδα επιβεβαιώνει τη ζωή και θεωρεί τον θάνατο μια φυσιολογική διαδικασία. Ούτε επιταχύνει ούτε αναβάλλει τον θάνατο. Επιδιώκει να διατηρήσει την καλύτερη δυνατή ποιότητα ζωής μέχρι το θάνατο. »(3)

Η Λευκή Βίβλος «Συνθήκες συναίνεσης για την παρηγορητική φροντίδα ατόμων με νοητική αναπηρία στην Ευρώπη» διατυπώθηκε από την Task Force της Ευρωπαϊκής Ένωσης Παρηγορητικής Φροντίδας (EAPC) για την νοητική υστέρηση. Η Task Force αποτελείται από γνωστούς εμπειρογνώμονες στον τομέα, προκειμένου να παράσχουν συναινετικά πρότυπα για βέλτιστες πρακτικές που θα ήταν εφαρμόσιμες και αποδεκτές σε ολόκληρη την Ευρώπη.

Η διαθεσιμότητα υπηρεσιών παρηγορητικής περίθαλψης σε άτομα με νοητική υστέρηση ποικίλλει σε διάφορες ευρωπαϊκές χώρες. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο δεν είναι ενδεδειγμένο, ή μάλιστα δυνατόν, να θεσπιστούν ευρωπαϊκά πρότυπα για την παρηγορητική φροντίδα ατόμων με νοητική υστέρηση.

Σε ολόκληρη την Ευρώπη υπάρχουν πολλοί συχνά χρησιμοποιούμενοι όροι για την παρηγορητική φροντίδα. Αυτές περιλαμβάνουν την «περίθαλψη στο νοσοκομείο», τη «φροντίδα στο τέλος της ζωής», τη «φροντίδα άνεσης» και την «υποστηρικτική φροντίδα». Στο Ηνωμένο Βασίλειο (και, ευρύτερα, στη Βόρεια Αμερική) ο όρος «τέλος ζωής» έχει χρησιμοποιηθεί ως συνώνυμο με την παρηγορητική φροντίδα (1:19).

Στη Λευκή Βίβλο του EAPC, μπορείτε επίσης να βρείτε πολλά παραδείγματα καλής φροντίδας στο τέλος της ζωής που συλλέγονται από διάφορες χώρες της Ευρώπης.

ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΕΣ:

•         Αναφέρετε την άποψη που έχετε σχετικά με το θάνατο και τη διαδικασία του θανάτου.

•         Πιστεύετε ότι η άποψή σας για το θάνατο και τη διαδικασία του θανάτου επηρεάζει την άποψη του παιδιού σας / αδελφού / πελατών σχετικά με αυτό; Πιστεύετε ότι αυτό είναι θετικό ή αρνητικό;

•         Τι γνωρίζετε για τις σκέψεις του παιδιού / αδελφού / πελάτη σας για το πένθος και το θάνατο;

5.2. 13 πρότυπα για την εξασφάλιση της καλής φροντίδας σε τμια ζωή που τελειώνει

Σε αυτή την ενότητα παρουσιάζεται μια συνοπτική παρουσίαση των «Κανονισμών συναίνεσης για την παρηγορητική φροντίδα ατόμων με νοητική υστέρηση στην Ευρώπη» (1: 6-12).

ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΕΣ:

•         Διαβάστε τους κανόνες και επιλέξτε εκείνες τις προτάσεις που σχετίζονται ιδιαίτερα με την κατάσταση του παιδιού σας / αδελφού / πελάτη σας.

•         Χρησιμοποιήστε τη λίστα που έχετε κάνει και ρωτήστε: Πώς μπορεί αυτό να γίνει δυνατό στη χώρα την οποία ζω;

1.      Δίκαιη – Ίση πρόσβαση

1α Τα άτομα με νοητική υστέρηση θα πρέπει να έχουν ίση πρόσβαση στις υπηρεσίες Παρηγορητικής Φροντίδας και τις υπηρεσίες  υποστήριξης που είναι διαθέσιμες στη χώρα τους.

1β Οι υπηρεσίες και οι επαγγελματίες που υποστηρίζουν άτομα με  νοητική υστέρηση στην καθημερινή τους ζωή θα πρέπει να διασφαλίζουν ότι έχουν ίση πρόσβαση στις διαθέσιμες υπηρεσίες παρηγορητικής αγωγής, όταν τις χρειάζονται, παραπέμποντάς τους σε τέτοιες υπηρεσίες.

1γ Η εξασφάλιση ίσης πρόσβασης μπορεί να συνεπάγεται αλλαγές στις παρεχόμενες υπηρεσίες. Οι υπηρεσίες παρηγορητικής φροντίδας θα πρέπει να κάνουν τις απαραίτητες προσαρμογές για να επιτρέψουν σε άτομα με  νοητική υστέρηση να έχουν πρόσβαση στις υπηρεσίες υποστήριξής τους.

2. Επικοινωνία

2α Τα άτομα με  νοητική υστέρηση μπορεί να έχουν μια σειρά συγκεκριμένων επικοινωνιακών αναγκών. Οι επικοινωνιακές ανάγκες των ατόμων με  νοητική υστέρηση πρέπει να αναγνωρίζονται και να λαμβάνονται υπόψη.

2β Οι επαγγελματίες και οι επίσημοι φροντιστές έχουν την ευθύνη να προσπαθήσουν να κατανοήσουν την επικοινωνία των ατόμων με  νοητική υστέρηση και να αναζητήσουν την αναγκαία κατάρτιση γι 'αυτό.

2γ Τα άτομα με  νοητική υστέρηση πρέπει να υποστηρίζονται για να γνωστοποιούν τις ανάγκες τους με τον καλύτερο δυνατό τρόπο, είτε προφορικά είτε όχι.

3. Αναγνωρίζοντας την ανάγκη για παρηγορητική φροντίδα

3α Όλοι οι επαγγελματίες υγείας και κοινωνικής μέριμνας που φροντίζουν τα άτομα που έχουν νοητική υστέρηση πρέπει να είναι σε θέση να αναγνωρίσουν πότε απαιτείται παρηγορητική φροντίδα, αν το άτομο είναι στο οικογενειακό σπίτι, σε θεσμικό περιβάλλον ή σε μεμονωμένες ή κοινές κατοικίες στην κοινότητα. Πρέπει να είναι προσεκτικοί για τα σημάδια και τα συμπτώματα της σοβαρής ασθένειας, το τέλος της ζωής και τη φάση θανάτου.

3β Όταν εντοπίζεται ανάγκη για παρηγορητική φροντίδα για ένα άτομο, θα πρέπει να τεθεί σε εφαρμογή ένα ανθρωποκεντρικό σχέδιο για την προώθηση της υποστήριξης της παρηγορητικής φροντίδας.

4. Αξιολόγηση των συνολικών αναγκών

4α Οι ανάγκες των ανθρώπων με νοητική υστέρηση στο τέλος της ζωής τους περιλαμβάνουν φυσικές, συναισθηματικές, κοινωνικές και πνευματικές ανάγκες, παρόμοιες με αυτές του υπόλοιπου πληθυσμού.

4β Όλες οι φυσικές, ψυχολογικές, κοινωνικές και πνευματικές ανάγκες πρέπει να αξιολογούνται, να τεκμηριώνονται, να αντιμετωπίζονται, να αξιολογούνται και να εξετάζονται.

4γ Τα άτομα με νοητική υστέρηση  μπορεί να έχουν επιπροσθέτως και ειδικές ανάγκες ανακουφιστικής φροντίδας ως αποτέλεσμα του προβλήματος τους. Αυτό πρέπει επίσης να αναγνωριστεί και να αντιμετωπιστεί.

4δ Τα άτομα με νοητική υστέρηση  πρέπει να έχουν ίση πρόσβαση στην υποστήριξη για την ικανοποίηση των αναγκών αυτών. Αυτό περιλαμβάνει πρόσβαση σε κατάλληλα προσαρμοσμένες υπηρεσίες παροχής συμβουλών και υποστήριξη στη διατήρηση των κοινωνικών δεσμών, συμπεριλαμβανομένων των συνδέσμων με φίλους (οι οποίοι μπορεί να έχουν οι ίδιες ειδικές ανάγκες υποστήριξης).

5. Διαχείριση συμπτωμάτων

5α Η διαχείριση των συμπτωμάτων που συνδέονται με το τέλος της ζωής είναι υψίστης σημασίας.

5β Η αξιολόγηση του πόνου και άλλων συμπτωμάτων μπορεί να είναι πιο δύσκολη όταν οι άνθρωποι έχουν νοητική υστέρηση . Τα συμπτώματα μπορεί να αποκρύπτονται ή να εκφράζονται με μη συμβατικούς τρόπους, για παράδειγμα μέσω αλλαγών στη συμπεριφορά (συμπεριλαμβανόμενης συμπεριφοράς που μπορεί να θεωρηθεί ως «προκλητική») ή απόσυρσης.

Οι επαγγελματίες θα πρέπει να γνωρίζουν τη δυνατότητα «διαγνωστικής επισκιάσεως», όπου τα συμπτώματα της σωματικής κακής υγείας οφείλονται στην παρουσία νοητικής υστέρησης  και, ως εκ τούτου, δεν αντιμετωπίζονται ούτε διαχειρίζονται.

5δ Όσοι ενδιαφέρονται για ένα άτομο με νοητική υστέρηση  στο τέλος της ζωής του (είτε πρόκειται για επαγγελματία είτε για μη εκπαιδευμένο προσωπικό φροντίδας ή για οικογένειες) θα πρέπει να υποστηρίζονται στην αναγνώριση των συμπτωμάτων, συμπεριλαμβανομένου του πόνου.

Οι επαγγελματίες του ιατρικού τομέα θα πρέπει να γνωρίζουν ότι η διαχείριση των συμπτωμάτων των ατόμων με νοητική υστέρηση  μπορεί να είναι πιο περίπλοκη εξαιτίας της συννοσηρότητας.

5ε Η συνεργασία μεταξύ εκείνων που γνωρίζουν καλά το άτομο και εκείνων που είναι ειδικοί στη διαχείριση των συμπτωμάτων είναι ζωτικής σημασίας για τη διασφάλιση επαρκούς διαχείρισης των συμπτωμάτων για άτομα με νοητική υστέρηση.

6. Λήψη αποφάσεων στο τέλος της ζωής

6α Η λήψη αποφάσεων στο τέλος της ζωής είναι περίπλοκη, ανεξάρτητα από το αν το άτομο έχει αναπηρίες ή όχι.

6β Τα άτομα με άδεια διαμονής έχουν δικαίωμα στη ζωή και δικαίωμα αναγνώρισης της αξίας της ζωής τους.

6γ Τα νομικά πλαίσια γύρω από την δυνατότητα και τη λήψη αποφάσεων ποικίλλουν. Οι επαγγελματίες πρέπει να γνωρίζουν τους εθνικούς και τοπικούς νόμους και κανονισμούς οι οποίοι θα  πρέπει να τηρούνται.

6δ Τα άτομα με νοητική υστέρηση θα πρέπει να θεωρούνται ότι έχουν την ικανότητα να λαμβάνουν αποφάσεις σχετικά με την περίθαλψη και τη θεραπεία τους, εκτός εάν αποδεικνύεται διαφορετικά.

6e Τα άτομα με νοητική υστέρηση πρέπει να έχουν όλη την απαραίτητη υποστήριξη, συμπεριλαμβανομένης της υπεράσπισης, προκειμένου να καταστεί δυνατή η συμμετοχή τους στη λήψη αποφάσεων στο τέλος του βίου τους.

7. Συμμετοχή όσων είναι σημαντικοί: οικογένειες, φίλοι και φροντιστές

7α Πρέπει να προσδιοριστούν οι σημαντικές σχέσεις («σημαντικοί άλλοι») ατόμων με νοητική υστέρηση. Αυτό θα μπορούσε να περιλαμβάνει την οικογένεια, τους συνεργάτες, τους φίλους, τους φροντιστές (συμπεριλαμβανομένου του προσωπικού με φροντίδα) και άλλους. Τα άτομα με νοητική υστέρηση πρέπει να συμμετέχουν στην αναγνώριση αυτών των σημαντικών “άλλων”.

7β Πρέπει να ενθαρρυνθούν οι σημαντικοί “άλλοι”, εάν το επιθυμούν, να συμμετέχουν όσο το δυνατόν περισσότερο στο τέλος της ζωής.

7γ Οι πιο στενοί φροντιστές του ατόμου είναι πιθανό να τον γνωρίζουν καλύτερα. Για πολλούς (αλλά όχι όλους) ανθρώπους με νοητική υστέρηση, αυτή είναι η οικογένειά τους, οι οποίοι συχνά ήταν οι φροντιστές τους για πολλά χρόνια ή δεκαετίες. Οι επαγγελματίες θα πρέπει να σέβονται και να εμπλέκουν τους φροντιστές ως συνεργάτες ειδικής φροντίδας.

7δ Για τα άτομα με νοητική υστέρηση, οι οικογενειακοί δεσμοί μπορεί να είναι εξαιρετικά σημαντικοί στο τέλος της ζωής τους. Αυτό μπορεί να συμβαίνει ακόμη και όταν οι δεσμοί αυτοί έχουν σπάσει λόγω έλλειψης επαφής.

7ε Οι οικογενειακοί δεσμοί που είναι σημαντικοί για το πρόσωπο με νοητική υστέρηση πρέπει να αναγνωρίζονται και να γίνονται σεβαστοί από τους επαγγελματίες και το προσωπικό φροντίδας.

7στ Οι επιθυμίες του ατόμου γύρω σχετικά με τη συμμετοχή των οικογενειών του στο τέλος της ζωής πρέπει να αναζητηθούν και να γίνουν σεβαστές.

8. Συνεργασία

8α Η συνεργασία μεταξύ των υπηρεσιών είναι το κλειδί για την επιτυχή παροχή παρηγορητικής περίθαλψης σε άτομα με νοητική υστέρηση.

8b Οποιοσδήποτε (και οποιεσδήποτε υπηρεσίες) με εξειδίκευση να προσφέρει στο τέλος της ζωής θα πρέπει να εντοπίζεται όσο το δυνατόν νωρίτερα στο μονοπάτι περίθαλψης και να εμπλέκεται εάν υπάρχει ανάγκη. Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει τα επαγγελματικά δίκτυα εξυπηρέτησης, το έμμισθο προσωπικό φροντίδας, τους άτυπους (οικογενειακούς) φροντιστές και τους πνευματικούς ηγέτες.

8γ Έχει ζωτική σημασία τα άτομα με νοητική υστέρηση να έχουν πρόσβαση σε ιατρικούς και νοσηλευτικούς επαγγελματίες, συμπεριλαμβανομένης της υποστήριξης και συμβουλών από εμπειρογνώμονες παρηγορητικής φροντίδας, εάν χρειαστεί.

8δ Όλα αυτά τα άτομα και οι υπηρεσίες θα πρέπει να συνεργάζονται μεταξύ τους και να μοιράζονται την εμπειρογνωμοσύνη τους όταν απαιτείται προς όφελος του ατόμου με νοητική υστέρηση.

9. Υποστήριξη για οικογένειες και φροντιστές

9α Οι οικογένειες και οι φροντιστές (συμπεριλαμβανομένου του προσωπικού πληρωμένης / επαγγελματικής φροντίδας) συχνά πλήττονται βαθιά όταν κάποιος με νοητική υστέρηση φθάνει στο τέλος της ζωής του. Θα πρέπει να υποστηρίζονται στο ρόλο τους.

9β Πολλοί άνθρωποι με νοητική υστέρηση, συμπεριλαμβανομένων εκείνων με σοβαρή και βαθιά νοητική υστέρηση, βρίσκονται στο επίκεντρο της ζωής της οικογένειας και του φροντιστή τους. Ο θάνατος ενός ατόμου με νοητική υστέρηση είναι συχνά μια σημαντική και δύσκολη απώλεια για τους γύρω του.

9γ Οι οικογένειες πρέπει να έχουν αναγνώριση και υποστήριξη για την απώλειά τους.

9δ Οι επαγγελματίες φροντιστές δεν αναμένεται να θρηνούν, αλλά συχνά έχουν σχηματίσει βαθείς δεσμούς με τους ανθρώπους που υποστηρίζουν. Θα πρέπει επίσης να υποστηριχθούν στην απώλειά τους, συμπεριλαμβανομένης της κατάρτισης για την αυτο-φροντίδα για όσους εργάζονται με άτομα που πεθαίνουν.

10. Προετοιμασία για το θάνατο

10α Θα πρέπει να παρέχονται ευκαιρίες για τη συμμετοχή ατόμων με νοητική υστέρηση στον προγραμματισμό της περίθαλψης εκ των προτέρων, όπου κρίνεται σκόπιμο και επιθυμητό. Αυτό περιλαμβάνει συζητήσεις και καταγραφή επιλογών σχετικά με τις προτιμήσεις για τη φροντίδα στο τέλος της ζωής, τις επιθυμίες κηδείας και τις διαθήκες.

10β Οι συζητήσεις αυτές θα μπορούσαν να γίνουν όσο το δυνατόν νωρίτερα. Θα μπορούσαν να γίνουν πριν εμφανιστεί η ανάγκη για παρηγορητική φροντίδα.

10γ Μόλις εντοπιστεί η ανάγκη για παρηγορητική φροντίδα, οι φροντιστές και οι επαγγελματίες θα πρέπει να εφαρμόσουν ένα σχέδιο περίθαλψης, προβλέποντας τις μελλοντικές ολιστικές ανάγκες θεραπείας και φροντίδας. Οι επιθυμίες του ατόμου με νοητική υστέρηση πρέπει να ενσωματωθούν στο σχέδιο αυτό.

10δ Όταν οι οικογένειες δεν είναι συνήθως υπεύθυνοι για την κηδεία, οι επαγγελματίες και οι υπηρεσίες φροντίδας πρέπει να αναγνωρίζουν το ρόλο της οικογένειας στην οργάνωση της κηδείας και να παρέχουν στην οικογένεια την απαραίτητη υποστήριξη για να το πράξουν.

11. Υποστήριξη πένθους

11α Άτομα με εμπειρία στην απώλεια και θλίψη, όπως και ο υπόλοιπος πληθυσμός (αν και μπορούν να το εκφράσουν διαφορετικά).

11β Τα άτομα με νοητική υστέρηση διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο πολύπλοκων θλίψεων από ό, τι ο υπόλοιπος πληθυσμός. Εκείνοι που τους στηρίζουν και τους φροντίζουν θα πρέπει να είναι προσεκτικοί για την πιθανότητα περίπλοκων αντιδράσεων θλίψης.

11γ Εκείνοι που υποστηρίζουν και νοιάζονται για τα άτομα με νοητική υστέρηση πρέπει επίσης να γνωρίζουν τις διαθέσιμες υπηρεσίες στήριξης πένθους, στις οποίες μπορούν να απευθύνονται σε άτομα με νοητική υστέρηση, εάν είναι απαραίτητο.

11δ Τα άτομα με νοητική υστέρηση πρέπει να έχουν την ευκαιρία και την απαραίτητη υποστήριξη για να παρακολουθήσουν κηδείες.

12. Εκπαίδευση και κατάρτιση

12α Κατάρτιση προσωπικού: Οι φροντιστές και οι επαγγελματίες που εμπλέκονται στην υποστήριξη των ατόμων που διαθέτουν νοητική υστέρηση στο τέλος της ζωής τους θα πρέπει να εκπαιδεύονται για να αντιμετωπίσουν τις συγκεκριμένες ανάγκες τους. Αυτό περιλαμβάνει την εκπαίδευση για το θάνατο, τη διαδικασία του θανάτου και την παρηγορητική φροντίδα για το προσωπικό που εργάζεται σε υπηρεσίες νοητικής υστέρησης και την κατάρτιση του προσωπικού που εργάζεται στις υπηρεσίες παρηγορητικής αγωγής σχετικά με αυτήν.

12β Εκπαίδευση θανάτου για άτομα με νοητική υστέρηση: Σε όλη τη διάρκεια της ζωής τους, τα άτομα με νοητική υστέρηση δεν πρέπει να προστατεύονται από πληροφορίες και συζητήσεις για ασθένεια και θάνατο. Αυτό θα μπορούσε, για παράδειγμα, να περιλαμβάνει συνεδρίες σε Κέντρα Ημέρας ή ειδικές εκπαιδευτικές εγκαταστάσεις, καθώς και συζητήσεις στο σπίτι. Οι οικογένειες και οι φροντιστές πρέπει να λαμβάνουν βοήθεια και υποστήριξη για την ενθάρρυνση τέτοιων συζητήσεων.

13. Ανάπτυξη και διαχείριση υπηρεσιών

13α Οι υπεύθυνοι για τη χάραξη πολιτικής θα πρέπει να δώσουν προτεραιότητα στην δίκαιη παρηγορητική φροντίδα για άτομα με νοητική υστέρηση.

13β Οι υπεύθυνοι για τη χάραξη πολιτικής πρέπει να διαθέσουν επαρκείς πόρους για την παροχή παρηγορητικής περίθαλψης σε άτομα με νοητική υστέρηση.

13γ Οι οργανισμοί που παρέχουν υπηρεσίες φροντίδας για άτομα με νοητική υστέρηση πρέπει να σχεδιάζουν την παροχή παρηγορητικής περίθαλψης γι 'αυτούς.

13δ Οι οργανισμοί που παρέχουν υπηρεσίες Παρηγορητικής Φροντίδας πρέπει να προγραμματίσουν την ένταξη των ατόμων με νοητική υστέρηση. Αυτό περιλαμβάνει τον σχεδιασμό επαρκούς χώρου, εξοπλισμού, στελέχωσης και παροχής εμπειρογνωμοσύνης.

5.3. Πρόσβαση στην παρηγορητική φροντίδα (1α)

Η πρόσβαση στην παρηγορητική περίθαλψη και το ίσο -γ

 δικαίωμα σε μια  ολιστική φροντίδα εκτιμάται ως ένα ανθρώπινο δικαίωμα. Όλοι οι άνθρωποι πρέπει να λαμβάνουν υψηλής ποιότητας φροντίδα κατά την προχωρημένη ασθένεια και σε αξιοπρεπή θάνατο, χωρίς πόνο και σύμφωνα με τις πνευματικές και θρησκευτικές ανάγκες τους (1: 32-35).

Οι ανάγκες της παρηγορητικής φροντίδας σε άτομα με νοητική υστέρηση, δεν διαφέρουν από αυτά του γενικού πληθυσμού. Υπάρχουν όμως και μερικές πρόσθετες προκλήσεις (1: 15-16):

•         Οι δυσκολίες επικοινωνίας επηρεάζουν όλες τις πτυχές της παροχής Παρηγορητικής Φροντίδας

•         Τα άτομα με νοητική υστέρηση έχουν συχνά δυσκολία στην επικοινωνία των σωματικών προβλημάτων, καθιστώντας δυσκολότερη την αναγνώριση των ασθενειών και την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων

•         Τα άτομα με νοητική υστέρηση μπορεί να έχουν λιγότερο σαφή εικόνα της ασθένειάς τους και της θεραπείας τους και να δυσκολευτούν να κατανοήσουν τις συνέπειες της κατάστασής τους

•         Η παρουσία της νοητικής υστέρησης μπορεί να επηρεάσει τη γνώση του ατόμου σχετικά με τη θνησιμότητα του / της

•         Αρκετοί άνθρωποι με νοητική υστέρηση έχουν περιορισμούς στη διανοητική τους ικανότητα, επηρεάζοντας την ικανότητά τους να συμμετέχουν στη λήψη αποφάσεων

•         Σημάδια και συμπτώματα γήρανσης μπορεί να εμφανιστούν σε νεαρή ηλικία

•         Πολλοί άνθρωποι με νοητική υστέρηση έχουν συννοσηρότητα και χρησιμοποιούν μια σειρά φαρμάκων, καθιστώντας την αξιολόγηση της παρηγορητικής φροντίδας και της θεραπείας πιο δύσκολη

•         Όταν λήγουν οι οικογενειακές σχέσεις (για παράδειγμα, όταν πεθαίνουν οι ηλικιωμένοι γονείς), είναι λιγότερο πιθανό να αντικατασταθούν από νέες σχέσεις

•         Οι κοινωνικές συνθήκες πολλών ανθρώπων με νοητική υστέρηση καθιστούν την παροχή παρηγορητικής περίθαλψης (και τυχόν διαδικασιών λήψης αποφάσεων) πιο περίπλοκη. Για παράδειγμα, μπορεί να εμπλέκεται προσωπικό φροντίδας καθώς και οικογένειες

•         Υπάρχουν υψηλότερα επίπεδα συμπεριφορικών ή ψυχιατρικών προβλημάτων μεταξύ του πληθυσμού των ατόμων με  νοητική υστέρηση

Υπάρχουν συνεπείς ενδείξεις ότι τα άτομα με νοητική υστέρηση έχουν κακή πρόσβαση σε υπηρεσίες Παρηγορητικής Αγωγής σε σύγκριση με τον υπόλοιπο πληθυσμό. Ορισμένοι έχουν πολλές ειδικές ανάγκες υγείας και κοινωνικής μέριμνας που πρέπει να αντιμετωπιστούν και αντιμετωπίζουν συχνά φραγμούς σε σχέση με την πρόσβαση σε υπηρεσίες.

Οι περισσότεροι άνθρωποι με νοητική υστέρηση είναι λιγότερο ικανοί να αναγνωρίσουν τη σημασία της ανίχνευσης της καλής υγείας, να αναγνωρίσουν τα σημάδια και τα συμπτώματα της κακής υγείας ή να το επιστήσουν στην προσοχή άλλων.

Οι γνώσεις, οι πεποιθήσεις και οι στάσεις των κλινικών και των φροντιστών μπορούν να δημιουργήσουν εμπόδια στην πρόσβαση στις υπηρεσίες. Αυτό μπορεί να οφείλεται στην έλλειψη κατάρτισης, προκαλώντας επαγγελματίες να αποδίδουν αλλαγμένα ή ασυνήθιστα μοντέλα συμπεριφοράς στην ίδια την νοητική υστέρηση, αντί να οφείλονται σε δυσφορία ή ασθένεια που μπορεί να χρειαστεί να εξερευνηθούν και να αντιμετωπιστούν. Το τελευταίο έχει περιγραφεί ως «επισκίαση της διάγνωσης».

Υπάρχει ένας μύθος και ένας φραγμός των υπηρεσιών φροντίδας και παρηγορητικής φροντίδας που αφορούν μόνο το θάνατο και το θάνατο και τις τελευταίες ημέρες της ζωής, παρά τον πιο θετικό ρόλο τους να βοηθούν τους ανθρώπους να αντιμετωπίζουν, να προσαρμόζουν και να ζουν πλήρως ό, τι έχει απομείνει από τη ζωή, από τη διάγνωση μιας προχωρημένης ασθένειας.

Για να επιτραπεί η παροχή παρηγορητικής φροντίδας σε άτομα με νοητική υστέρηση κατά τρόπο ουσιαστικό και προσβάσιμο, απαιτεί από τους επαγγελματίες της υγείας και της κοινωνικής πρόνοιας να αναγνωρίσουν τις πρόσθετες ανάγκες αυτού του πληθυσμού. Οι εύλογες προσαρμογές θα μπορούσαν να περιλαμβάνουν, για παράδειγμα:

•         Παροχή πληροφοριών που είναι προσβάσιμες και προσαρμοσμένες στις ανάγκες επικοινωνίας του ατόμου

•         Δίνοντας στους ανθρώπους περισσότερο χρόνο

•         Ακρόαση και συμμετοχή των οικογενειακών και άλλων φροντιστών

•         Παροχή εκπαίδευσης για το προσωπικό σχετικά με τις ανάγκες των ατόμων με νοητική υστέρηση που χρειάζονται παρηγορητική φροντίδα

5.4. . Επικοινωνία (2α-γ)

Τα προβλήματα επικοινωνίας αποδίδονται συχνά ως ένας σημαντικός λόγος για τον οποίο η παροχή παρηγορητικής περίθαλψης για άτομα με νοητική υστέρηση είναι πιο δύσκολη. Τα προβλήματα επικοινωνίας επηρεάζουν μια σειρά θεμάτων που σχετίζονται με τη βέλτιστη παροχή παρηγορητικής φροντίδας, συμπεριλαμβανομένης της εκτίμησης του πόνου και άλλων συμπτωμάτων, της συναισθηματικής υποστήριξης, της αποκάλυψης της αλήθειας ή της συγκατάθεσης για τη φροντίδα και τη θεραπεία (1: 36-39).

Τα ακόλουθα είναι σημαντικά για την εξασφάλιση καλής επικοινωνίας:

•         Αναγνώριση του γεγονότος ότι πολλοί άνθρωποι με νοητική υστέρηση χρειάζονται περισσότερο χρόνο για να κατανοήσουν τις πληροφορίες, δεν μπορούν να διαχειριστούν υπερβολικά πολλές πληροφορίες ταυτόχρονα και χρειάζονται επανάληψη πληροφοριών

•         Συμπλήρωση λεκτικών και γραπτών πληροφοριών με σαφείς λέξεις και εικόνες για την προώθηση της κατανόησης

•         Προσαρμογή των μορφών επικοινωνίας στις συγκεκριμένες ανάγκες του ατόμου

•         Βοήθεια ατόμων με νοητική υστέρηση να κατανοήσουν την κατάστασή τους όσο θέλουν, κατά τρόπο που ταιριάζει στις ανάγκες επικοινωνίας τους

Η Amanda Cresswell, η οποία έχει νοητική υστέρηση, μιλά για το πώς ήταν για εκείνη όταν η μητέρα της πέθανε από έναν όγκο στον εγκέφαλο και όταν η ίδια διαγνώσθηκε με καρκίνο (4):

5.5. Αξιολόγηση των συνολικών αναγκών (4α-δ)

_{Photo: Britt-Evy Westergård}

Οι συναισθηματικές, κοινωνικές και πνευματικές ανάγκες των ανθρώπων με νοητική υστέρηση μπορεί να αγνοηθούν για διάφορους λόγους. Συμπεριλαμβανομένων των αντισυμβατικών τρόπων έκφρασης τέτοιων αναγκών, οι υποθέσεις κατέστησαν ότι αυτές οι ανάγκες είναι λιγότερο σημαντικές από ό, τι για τον γενικό πληθυσμό και υποθέσεις που έγιναν σχετικά με την (έλλειψη) συναισθηματικών ικανοτήτων των ατόμων με νοητική υστέρηση.

Η εμπειρία ζωής των ατόμων με νοητική υστέρηση, συμπεριλαμβανομένων πιθανών εμπειριών απομόνωσης, απώλειας και κοινωνικής απόρριψης, μπορεί να έχει σημαντικό αντίκτυπο στην εμπειρία τους από το τελευταίο στάδιο της ζωής.

Τα άτομα με νοητική υστέρηση συχνά έχουν μια δια βίου εμπειρία να μην συμπεριλαμβάνονται και να μην συμμετέχουν στη διαδικασία λήψης αποφάσεων, μερικές φορές δεν έχουν καν την εμπειρία να κάνουν ακόμη και τις πιο βασικές επιλογές. Αυτό επηρεάζει την εμπειρία τους στο τέλος της ζωής.

Υπάρχουν ενδείξεις ότι η πνευματικότητα διαδραματίζει σημαντικό ρόλο στις ζωές των ανθρώπων με νοητική υστέρηση και, ως εκ τούτου, μπορεί να χρειαστεί να διευκολυνθεί στην έκφραση των πνευματικών τους αναγκών στο τέλος της ζωής, όπως και σε οποιονδήποτε άλλο (1: 45-46).

ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΕΣ:

•         Προσπαθήστε να μάθετε τι φυσικές, συναισθηματικές, κοινωνικές, πνευματικές ανάγκες  μπορεί να έχει το παιδί / ο αδελφός / πελάτης σας  σε μια διαδικασία που τελειώνει. Πιστεύετε ότι είναι δυνατόν να ικανοποιήσετε αυτές τις ανάγκες;

•         Σκεφτείτε τον εαυτό σας, τι είναι το πιο σημαντικό για εσάς, εάν βρισκόσασταν σε μια τέτοια διαδικασία ... τότε, ρωτήστε τον εαυτό σας ... είναι αυτό το ίδιο που επιθυμεί το παιδί / ο αδελφός / πελάτης σας;

•         Γιατί νομίζετε ότι συγκρίνουμε τους εαυτούς μας με άλλους και τι μπορείτε να κάνετε για να αξιολογήσετε τις επιθυμίες των άλλων σε μια διαδικασία τέλους της ζωής;

5.6. Λήψη αποφάσεων στο τέλος της ζωής (6α-ε)

Τα άτομα με νοητική υστέρηση έχουν το δικαίωμα να διευκολύνουν τη λήψη αποφάσεων σχετικά με τη φροντίδα και τη θεραπεία, όπου είναι δυνατόν. Δεν πρέπει να υπάρχουν υποθέσεις σχετικά με την ικανότητά τους να λαμβάνουν αποφάσεις λόγω της ετικέτας «νοητική υστέρηση». Είναι σημαντικό να θυμόμαστε ότι η ικανότητα των ανθρώπων πρέπει να αξιολογείται για κάθε κατάσταση. Είναι πολύ πιθανό κάποιος να έχει την ικανότητα να αποφασίζει για μια πτυχή της περίθαλψης ή της θεραπείας σε μια συγκεκριμένη χρονική στιγμή, αλλά να στερείται ικανότητας σε μια άλλη περίπτωση (1: 50-52).

Μια προϋπόθεση για τους ανθρώπους με νοητική υστέρηση για να είναι σε θέση να παίρνουν τις δικές τους αποφάσεις είναι ότι πρέπει να ενημερώνονται για το τι “¨δεν πάει καλά” μαζί τους. Σε αυτό το βίντεο η Dr Irene Tuffrey-Wijne παρουσιάζει τις νέες κατευθυντήριες γραμμές για το πώς να πει τα κακά νέα σε άτομα με νοητική υστέρηση (5):

Παράδειγμα (1:52): 

Βοηθώντας κάποιον να αποφασίσει για την αγωγή σωτηρίας (Αγγλία)

Μια νοσοκόμα που ασχολείτο με την νοητική υστέρηση εξήγησε: «Δεν υπήρχε πολύς χρόνος για να αποφασιστεί εάν ή όχι η Jennifer θα έπρεπε να χειρουργηθεί στο έντερο που θα την άφηνε με μια κολοστομία. Χωρίς τη χειρουργική επέμβαση, θα πέθαινε, αλλά η οικογένειά της και η ιατρική ομάδα δεν ήταν σίγουρη αν θα αντιμετώπιζε επιτυχώς την χειρουργική επέμβαση και την κολοστομία. Δεν πίστευαν ότι είχε την ικανότητα να συμμετάσχει στην απόφαση και σχεδίαζαν συνάντηση για να αποφασίσουν προς το συμφέρον της. Αλλά ήθελα να προσπαθήσω, γιατί σκέφτηκα ότι με τη σωστή υποστήριξη, θα μπορούσαμε να βάλουμε τη Jennifer στο σημείο της κατανόησης και της λήψης απόφασης. Θεωρώ ότι οι άνθρωποι με νοητική υστέρηση συχνά μας εκπλήσσουν με τις ικανότητές τους. Χρειάστηκε μια εντατική εβδομάδα εξηγώντας τα πάντα με διάφορους τρόπους. Μιλήσαμε, τραβήξαμε φωτογραφίες και δημιουργήσαμε μοντέλα. Την πήγα στο νοσοκομείο όπου θα μπορούσε να συναντήσει έναν ασθενή που ήταν πρόθυμος να δείξει στην Jennifer την κολοστομία της και της μίλησε για τη λειτουργία της. Οι νοσηλευτές στο θάλαμο βοήθησαν πραγματικά με αυτό. Τελικά, η Jennifer αποφάσισε ότι θα ήθελε να κάνει την εγχείρηση. Και μέχρι τώρα, αντιμετωπίζει καλά την κολοστομία της. Νομίζω ότι ήταν πολύ χρήσιμο να σκεφτούμε ποιες πληροφορίες χρειάστηκε να καταλάβει η Τζένιφερ για να πάρει την απόφαση, πώς θα μπορούσαμε να την βοηθήσουμε να καταλάβει το συντομότερο δυνατό και πώς θα μπορούσαμε να την υποστηρίξουμε για να αντιμετωπίσουμε τη γνώση ». Αληθινά βιωματικό αράδειγμα από το "Πώς να πεις τα κακά νέα σε άτομα με διανοητικές αναπηρίες", Tuffrey - Wijne 2013

5.7. Προετοιμασία για το θάνατο

_{Photo: Britt-Evy Westergård}

Τα άτομα με νοητική υστέρηση προστατεύονται συχνά από τη γνώση για το θάνατο, συμπεριλαμβανομένου και του δικού τους. Αυτό τους αποκλείει από την ευκαιρία να προετοιμαστούν για το μέλλον και να συμμετέχουν στο σχεδιασμό περίθαλψης, αν το επιθυμούν. Δεν θα είναι σε θέση να συμμετάσχουν στη λήψη αποφάσεων γύρω από τον τύπο και τον τόπο φροντίδας και θεραπείας, ούτε σε συζητήσεις γύρω από τις επιθυμίες κηδείας και διαθήκης. Μια νοοτροπία ανοιχτού μυαλού και ένταξης, με ττην οποία δίνεται στους ανθρώπους με νοητική υστέρηση η δυνατότητα να σκέφτονται και να μιλούν για θέματα που σχετίζονται με το θάνατο καθ 'όλη τη διάρκεια του κύκλου ζωής τους, μπορεί να αποτελέσει ένα σημαντικό θεμέλιο για την προετοιμασία τους για την τελική τους ασθένεια και το θάνατο. Ο προγραμματισμός και η προετοιμασία για το τέλος της ζωής δεν είναι ένα έκτακτο γεγονός, αλλά πρέπει να επανεξετάζεται τακτικά (1: 63-64).

Τα άτομα με νοητική υστέρηση μπορεί να επιθυμούν να ασχοληθούν με το τι συμβαίνει στο τέλος της ζωής τους και θα πρέπει να έχουν τις ίδιες ευκαιρίες να μιλήσουν για το θάνατό τους όπως οποιοσδήποτε άλλος. Αυτό απαιτεί μια κατανόηση του τρόπου με τον οποίο το άτομο αυτό επικοινωνεί και τη διευκόλυνση του να συμμετάσχει σε συζητήσεις σχετικές με το θάνατο. Απαιτεί επίσης από τους επαγγελματίες να προσαρμόσουν την επικοινωνία τους δίνοντας χρόνο στο πρόσωπο με νοητική υστέρηση, χρησιμοποιώντας προσπελάσιμες πληροφορίες, κατάλληλες για να επιτρέψουν την επικοινωνία προς και από το πρόσωπο. Υπάρχουν τώρα διαθέσιμα διάφορα εργαλεία και πόροι για τη στήριξη του προγραμματισμού της πρόωρης φροντίδας (ACP) για άτομα με νοητική υστέρηση.

ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΕΣ:

•         Εξετάστε το θέμα "Προγραμματισμός έγκαιρης φροντίδας " στη δική σας γλώσσα και μάθετε εάν η χώρα σας έχει αναπτύξει ένα τέτοιο εργαλείο. Συγκρίνετε το περιεχόμενο των ευρημάτων σας με:

1. το παιδί / αδελφό / πελάτη σας και

2. τα 13 συναινετικά πρότυπα - αυτά που νομίζετε ως σχετικά (βλ. Δραστηριότητες πριν από αυτό το κεφάλαιο)

•         Αν είναι δυνατόν, μιλήστε με το παιδί / αδελφό / πελάτη σας για τις επιθυμίες του στο τέλος της ζωής τους και κάντε ένα σχέδιο μαζί. Να είστε προσεκτικοί όταν έχετε αυτή τη συζήτηση, είναι σημαντικό να μην φοβηθεί κανείς.

5.8. Πένθος

Η απώλεια και το πένθος μπορεί να είναι πολλά πράγματα. Μπορεί να χάσετε τη λειτουργικότητα, να χάσετε όραση, ακοή ή να χάσετε τη λειτουργία του περπατήματος. Κάθε άνθρωπος το χειρίζεται πολύ διαφορετικά. Μερικοί συμφιλιώνονται με την κατάσταση, άλλοι θρηνούν βαθιά. Σε αυτή τη φάση χρειαζόμαστε ο ένας τον άλλον. Πρέπει να είμαστε εκεί ο ένας για τον άλλο.

Το πένθος είναι μια διαδικασία, αλλά η απώλεια είναι εκεί για πάντα. Τις πρώτες 6-8 ώρες, είναι σημαντικό να μιλήσετε με άλλους. Κάθε άτομο έχει τον δικό του τρόπο να πενθεί, ανάλογα με την επαφή του με τα συναισθήματά του, την προσωπικότητά του, το πόσο αγαπούσε το άτομο.

Παρακολουθώντας την κηδεία και βλέποντας το νεκρό σώμα στο φέρετρο σας κάνει πιο πιθανό να αντιληφθείτε ότι αυτό που αγαπάτε είναι πραγματικά νεκρό και μακριά από την καθημερινή σας ζωή.

Κάποιος μπορεί να έχει μια περίπλοκη αντίδραση θλίψης. Εισάγουν ένα πρότυπο που καθιστά δύσκολη την καθημερινότητα. Η θλίψη καλλιεργείται αντί να την επεξεργαστεί και να προχωρήσει.

Ο θάνατος συχνά θεωρείται ως η τελική απώλεια και η μόνη βεβαιότητα μέσα στην ίδια τη ζωή. Είναι σημαντικό να ρωτήσετε όσους βρίσκονται σε πένθος αν θέλουν την παρέα σας. Άλλοι, που δεν είναι, τόσο κοντά στο θλιμμένο πρόσωπο, δεν θα πρέπει να εξαφανιστούν αλλά να έρχονται σε επαφή μαζί τους μετά από λίγο. Μπορεί να είναι δύσκολο να μιλήσουμε γι 'αυτό, αλλά είναι σημαντικό! Μπορούμε να παρέχουμε βοήθεια σε πρακτικά θέματα, όπως το γεύμα ή ένα κέικ.

Για ορισμένους ανθρώπους με νοητική υστέρηση, ο θάνατος μπορεί να είναι μια δύσκολη έννοια για να την κατανοήσουν και αυτό συχνά οδηγεί σε μια δυσβάσταχτη θλίψη. Μερικές φορές οικογένειες, φίλοι ή επαγγελματίες απλά δεν ξέρουν τι να πουν σε αυτή την ευαίσθητη στιγμή. Μερικοί άνθρωποι φοβούνται επίσης πώς το άτομο μπορεί να αντιδράσει στην προσπάθειά τους να κατανοήσουν και να εκφράσουν τον πόνο και τη θλίψη τους.

Οι περισσότεροι άνθρωποι με νοητική υστέρηση χρειάζονται υποστήριξη για να αντιμετωπίσουν το πένθος και το θάνατο.  Οι αντιδράσεις θλίψης μερικές φορές καθυστερούν ή εκφράζονται με μη συμβατικούς τρόπους και μπορεί να μην αναγνωρίζονται ως αντίδραση πένθους (αλλά θα μπορούσαν, για παράδειγμα, να περιγραφούν ως «προκλητική συμπεριφορά»). Ο πόνος του πένθους μπορεί να κρυφτεί.

Ακόμη και αν η υποστήριξη που σχετίζεται με την απώλεια και το θάνατο φαίνεται πολύ περίπλοκη, οι άνθρωποι με νοητική υστέρηση μπορούν πραγματικά να μας διδάξουν πολλά πράγματα για το θάνατο. Ωστόσο, συχνά δεν έχουμε την κατεύθυνση για να τους βοηθήσουμε να περάσουν αυτή τη διαδικασία, να είναι ανοιχτοί και πρόθυμοι να μοιραστούν αυτές τις εμπειρίες και αυτή τη γνώση με άλλους.

Μερικές φορές, τα άτομα με νοητική υστέρηση συχνά «ξεχνούν» ή «προστατεύονται» όταν κάποιος που γνωρίζουν είναι σοβαρά άρρωστος ή πρόκειται να πεθάνςι. Σε αυτό το βίντεο ο Gary Butler μας λέει πώς πρέπει να συμπεριφερόμαστε και πώς να πούμε τα κακά νέα σε άτομα με νοητική υστέρηση (6):

ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΕΣ:

Για τους ανθρώπους με νοητική υστέρηση μια θλιβερή διαδικασία είναι μερικές φορές δύσκολο να κατανοηθεί και να αναγνωριστεί στη δική τους ζωή ή σε άλλους. Σε αυτό το βίντεο κινουμένων σχεδίων, η διαδικασία πένθους παρουσιάζεται με έναν εύκολο τρόπο. Μπορεί να είναι χρήσιμο να το δούμε μαζί και να συζητήσουμε αργότερα. Σε πολλές χώρες υπάρχει εύχρηστη βιβλιογραφία σχετικά με αυτό το θέμα, προσπαθήστε να μάθετε ποια φυλλάδια υπάρχουν στη χώρα σας (7).

5.9. Υποστήριξη πένθους (11α-δ)

Η φροντίδα για το πένθος είναι ένα σημαντικό μέρος των αναγκών υποστήριξης των μελών της οικογένειας ή εκείνων που είναι σημαντικοί για το άτομο. Υπάρχουν διαθέσιμες κατευθυντήριες γραμμές για την αξιολόγηση των αναγκών αυτών στον γενικό πληθυσμό.

Τα άτομα με νοητική υστέρηση που βιώνουν πένθος, πρέπει να έχουν συνεχή υποστήριξη, που περιλαμβάνει στρατηγικές σε διαφορετικά επίπεδα, όπως διευκόλυνση της θλίψης του ατόμου, συμμετοχή σε τελετουργίες θανάτου μετά από θάνατο και προγραμματισμένη εκπαίδευση γύρω από την απώλεια πριν από την προσωπική εμπειρία του θανάτου. Τα ακόλουθα είναι σημαντικά όταν κάποιος με νοητική υστέρηση πενθεί:

•         Εξασφαλίστε την ενεργό συμμετοχή (όπως επιθυμεί) του ατόμου που έχει νοητική υστέρηση στην τελετή κηδείας και / ή άλλων τελετουργιών θανάτων. Αυτό είναι επίσης σημαντικό να εφαρμόζεται στις εγκαταστάσεις που διαμένουν για να εξασφαλιστεί ότι οι κάτοικοι υποστηρίζονται μετά το θάνατο ενός ομοτίμου

•         Διατηρήστε συνέπεια στο να είστε ανοιχτοί και ειλικρινείς με το άτομο

•         Παρέχετε πληροφορίες σχετικά με το πένθος σε μορφή που το άτομο να μπορεί να κατανοήσει. Αυτό ίσως χρειαστεί να επαναλαμβάνεται συχνά

•         Τα βιβλία μνήμης και τα βιβλία ιστορίας ζωής σε προσβάσιμη μορφή μπορεί να είναι χρήσιμα για να βοηθήσουν το άτομο να θυμηθεί και να έχει έναν σύνδεσμο με το άτομο που πέθανε

Οι σύμβουλοι πένθους μπορεί επίσης να χρειαστεί να χρησιμοποιήσουν μια ποικιλία προσεγγίσεων για να βοηθήσουν κάποιον που έχει νοητική υστέρηση και βιώνει θλίψη, όπως η τέχνη, η δημιουργία οικογενειακών δέντρων, η χρήση εικόνων, φωτογραφιών, βίντεο, ποίησης και αναμνηστικών (1: 65-68).

  _{Photo: Jørn Grønlund}

Ο τρόπος με τον οποίο οι άνθρωποι με νοητική υστέρηση ανταποκρίνονται στην απώλεια και υποστηρίζονται καλύτερα στη διαδικασία πένθους, εξαρτάται εν μέρει από την κατανόηση της θνησιμότητας. Η υποστήριξη ανθρώπων με βαθιά νοητική υστέρηση που βρίσκονται σε πένθος μπορεί να είναι ιδιαίτερα περίπλοκη. Θα πρέπει να τους παρασχεθούν υποστηρικτικές σχέσεις και αισθητηριακές εμπειρίες ώστε να αυξηθεί και να ενισχυθεί η αίσθηση της ασφάλειας και να διευκολυνθεί η έκφραση της θλίψης τους.

ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΕΣ:

•         Εάν χρειάζεται, μάθετε ποιο είναι το εργαλείο επικοινωνίας "picTTalk". Πρόκειται για ένα εργαλείο επικοινωνίας με δυνατότητα λήψης για χρήση σε υπολογιστές tablet, που μπορείτε να κατεβάσετε δωρεάν από το iTunes και το Google Play.

•         Εάν χρειάζεται, μάθετε μαζί με το παιδί / αδελφό / πελάτη σας πώς το picTTalk μπορεί να είναι χρήσιμο για να μιλήσετε για την απώλεια και το πένθος.

•         Γκουγκλάρετε στη γλώσσα σας τις λέξεις-κλειδιά: διανοητικές αναπηρίες, υποστήριξη απώλειας και πένθους, προσβάσιμο κείμενο, εύκολη στην ανάγνωση. Συζητήστε με το παιδί / αδελφό / πελάτη σας σχετικά με τα εύρηματα σας.

5.10. Βιβλιογραφία

1. Consensus Norms for Palliative Care of People with Intellectual Disabilities in Europe, (2015).

2. Tuffrey-Wijne I, McLaughlin D, Curfs L, Dusart A, Hoenger C, McEnhill L, et al. Defining consensus norms for palliative care of people with intellectual disabilities in Europe, using Delphi methods: A White Paper from the European Association of Palliative Care. Palliative Medicine. 2015:10.

3. The European Association for Palliative Care (EAPC,) Definition of palliative care 1998. Available from: http://www.eapcnet.eu/Themes/AbouttheEAPC/DefinitionandAims.aspx 

Videos:

4: “How to break bad news to people with intellectual disabilities”. Amanda Cresswell. BreakingBadNewsID. Publised 15. Okt. 2012: https://www.youtube.com/watch?time_continue=3&v=o-x_QMZdj8Y

5: “How to break bad news to people with intellectual disabilities/introduction” Dr Irene Tuffrey-Wijne (St George's University of London). BreakingBadNewsID. Publihed 15. Okt. 2012: https://www.youtube.com/watch?time_continue=47&v=ArDbAxEZjYU

6. “How to break bad news to people with ID”. Gary Butler. BreakingBadNewsID, publised 15. Okt. 2012: https://www.youtube.com/watch?time_continue=81&v=jZXvOCs9o7k. www.breakingbadnews.org

7. “The Grieving Process: Coping with Death”. Watchwellcast, publised 7. Mar. 2013. https://www.youtube.com/watch?v=gsYL4PC0hyk