1. Introduktion

_{Photo: Britt-Evy Westergård}

Inden du starter dette undermodul, vil jeg stille dig nogle spørgsmål til refleksion:

• Hvad mener du, at aldringsprocessen betyder for personer med intellektuelle handicap (ID)?

• Hvad er de vigtigste udfordringer for ældre med ID, generelt?

• Hvilken form for støtte mener du, at dit barn / søskende / bruger har behov for en vellykket aldring?

• Hvordan vil du tale med dit aldrende barn / søskende / bruger når det gælder emner som ældningsproces, venskab, død og døende? •

Hvor vigtigt synes du det er at tale om disse emner, og hvem har ansvaret for at undervise den aldrende person om det?

Af den behovsanalyse, der blev gennemført før udviklingen af dette e-læringskursus, fremgår det, at kun 11% af undersøgelsens deltagere fortalte, at de havde meget viden om på aldring hos personer med ID. De fleste sagde, at de havde meget lidt viden (35%), eller kendtet de tidlige tegn på aldring (40%). Disse svar fortæller os, at et særligt fokus på tidlige tegn på aldring og usund aldringsproces er vigtige emner i dette modul.

I slutningen af ​​modulet er der en evaluering [BW1]. Jeg håber du tager tid at besvare dette, så dine svar kan hjælpe os med at fokusere på viden, du og andre finder vigtige, som nyttige til at øge og opretholde en god livskvalitet for personer med ID.  

 [BW1]Link til evalueringen

2. Aldringsproces

Photo: www.who

I dette kapitel lærer du fra forskellige perspektiver, hvad en god og vellykket aldringsproces er. Temaer, du kan læse om, er:

• Definitioner og aldringsproces
• Tanker fra mennesker med udviklingsmæssige handicap om at blive gamle
• Vellykket aldring
• Tidlige tegn på aldring og nogle konsekvenser
• Betydningen af god støtte og tilrettelæggelse i aldringsprocessen

2.1. Aldringsprocessen

Personlighed er tydeligst hos ældre mennesker, som ofte bliver mere og mere forskellige fra
hinanden som årene går forbi. De bliver simpelthen mere og mere "selv". Der er ingen "rigtig" måde at blive gammel på (1).

_{Photo: Lars Aage Hynne}

Mennesker med udviklingshæmning, der ikke har andre funktionsnedsættelser, lever så længe som resten af befolkningen. Men det er en kendsgerning, at personer med mental retardering er mere tilbøjelige til at have sundhedsudfordringer og er mere sårbare overfor psykosociale vanskeligheder (2).

Dårlig sundhed og sygdomme, der ignoreres, betyder ikke bare en stressende situation
for personen selv men også for de nærmeste. "Den dobbelt aldrende" kan
være svært, især når forældre og børn får aldersproblemer på samme tid (3).

Andre forhold, der påvirker den aldrende person og familie er:
. Manglende national og lokal seniorpolitik i relation til pensionering (gør det sværere at planlægge fremtiden)
. Manglende støtteordninger, der tager sig af et øget behov for hjemmepleje (øget stress for familien)
. Mindre netværk af venner og mindre social deltagelse (mindre mulighed for at opretholde kontakt med kolleger og tilknytte nye kontakter)

Aktiviteter
. Lav en liste over, hvad du synes, vil være sværest for dit barn / søskende / bruger, når de bliver
  gammel.
. Lav en liste over, hvad du synes bliver sværest for familien, når personen
  bliver gammel
. Kontroller, om dit barn / søskende / bruger har nogen strategier til at klare aldringsprocessen, hvilket afspejler svarene du modtager.

2.2. Aldring

Photo: Jørn Grønlund

Aldring er en proces. Der er forskellige dimensioner af aldringsprocessen som biologisk aldring, social aldring, mental aldring, historisk aldring og funktionel aldring.

Det grundlæggende i aldringsprocessen er biologisk udvikling - vores celler ændres. Parallelt med dette opfatter vi verden ud over os selv som forskellige, alt efter hvor i aldringsprocessen vi er. Alle oplever overgange mellem forskellige stadier af livet, der fører til ændringer i aktiviteter og funktioner:
. Overgangen fra arbejde til et roligere liv som en "pensionist"
. Overgangen fra at være uafhængig til brug for stadig mere hjælp,
. Overgangen fra at bo i dit eget hjem til at leve med andre og få hjælp døgnet rundt.

I et livslangt perspektiv handler den psykologiske aldringsproces om balancen mellem "gevinst og tab". Mestring handler om de tre elementer: i) udvælgelse, ii) optimering og iii) kompensation (2:10). Alle elementerne er lige så vigtige. Det hjælper ikke at have en fysisk stærk krop, hvis du har en alvorlig depression, der får dig til at ligge i sengen hele dagen.

Funktionel aldring er et nyttigt udtryk til beskrivelse af aldring hos mennesker med udviklingshæmning. Når mennesker med udviklingshæmning føler, at de har problemer med at gå, se, høre, spise og snakke, kan de begynde at føle sig gamle (2:11). Ved at fokusere på "funktionel aldring" vil personens egen forståelse og følelse af at være gammel være i fokus. Vi lytter til, hvordan personen selv definerer aldringsprocessen og hvilke udfordringer de har brug for hjælp til at klare.

Aktiviteter
Tak til dit barn / søskende / bruger om den funktionelle aldringsproces;
. Hvad betyder det at være en gammel, måske kender du en gammel person?
. Hvad tror du vil være godt, når du er gammel?
. Hvad er dine største problemer med at blive gammel?
. Hvilke følelser har du ift. at blive gammel?

2.3. Mennesker med intellektuel funktionsnedsættelses tanker om aldring

Ofte føler personer med intellektuel funktionsnedsættelse, at andre definerer deres liv og forventninger, de kan have for livet. Den sociale model lægger vægt på at den mulighed, at enhver person åbent skal kunne diskutere sit liv, er afgørende for den rolle, som samfundet vil have, når det kommer til indflydelse, viden og omsorg for mennesker med funktionsnedsættelsers situation: "...’hvem vi er’ (forhindres i at være) og hvordan vi føler og tænker på os selv" (5:46).

Ældre mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse har levet et langt liv, og du kan høre overraskende
tanker om deres liv, selvom du er i familie med dem og har lyttet til dem før.

Nedenfor kan du læse om to personer med intellektuel funktionsnedsættelse og deres tanker om aldring. Folk fra andre lande kan have andre tanker om aldring, fordi de er omgivet af andre kulturelle påvirkninger.

_{Photo: Jørn Grønlund}

2.4. Vellykket aldring

Grundlaget for en god aldring starter ofte, når du er ung. Det er ikke bare ernæring og
sportsaktiviteter, der opbygger dit helbred. Socialisering, musik, læring, oplevelser
betyder også meget.

Nogle mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse har problemer med at tage sig godt af sig selv; de
ved bare ikke hvordan man gør det. Mange ældre voksne er helt afhængige af andre for
at være aktive, og nogle gange har forældre, søskende eller personale ikke tid til at deltage i
aktiviteter. Desværre er den største trussel mod en god aldringsproces inaktivitet.

Som en god modforanstaltning er 30 minutter eller mere med moderat fysisk aktivitet, helst alle
hverdage, at anbefale til alle voksne. Desværre er det ikke alle ældre med intellektuel funktionsnedsættelse
der kan deltage i sådanne aktiviteter; for eksempel har nogle cerebral parese eller
andre sygdomme.

Forældres alder eller aldringsproces vil også påvirke børn. Forældre der er
pensioneret, syge, i alderdomshjem - eller døde - gør livet ustabilt og giver børnene færre
valg. Børn, der er unaturligt afhængige af forældre eller andre personer vil have problemer med at udvikle sig normalt.

Pensionering er en overgang til en ny fase af livet. Med stigende alder og ringere funktionsevne, bliver det svært at fortsætte med at arbejde som før. Det er vigtigt for en person ikke at føle dette som et nederlag. Det er vigtigt at have en individuel plan med færre arbejdsdage og kortere arbejdstid.

Selv om pensionering giver en bedre tid til andre daglige aktiviteter og meningsfulde fritidsaktiviteter, er der mange mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse, som gerne vil arbejde efter at have opnået pensionsalderen. Nogle af pensionisterne vil gerne fortsætte med at arbejde, fordi de ellers føler sig socialt
isoleret.

Alle er forskellige. Derfor er det vigtigt at tale om alder og pensionering med den pågældende. Sådan var en samtale om alder og pensionering hos Anne Marie, 59 år gammel:

Nu vil jeg spørge dig, hvordan det er at bliver ældre: Hvad synes du om at blive gammel?
- Jeg ved det endnu ikke, jeg ...

Føler du dig ikke gammel endnu?
- Nej, jeg er ikke gammel, jeg ...

Tror du ikke, du har ændret dig?
- Nej, men om tre år bliver jeg 60 år gammel.

Hvordan tror du Anne Marie bliver pensioneret?
- Nej, jeg tror, det er op til mig - jeg vil ikke ...

Vil du have det som det er nu?
- Ja, ligesom nu - og være på arbejde

Det er muligt at være der også, hvis du er pensioneret - er det når du er 62 eller 64?
- 63 har jeg hørt. Jeg kører og syr, du ved.

Så du føler dig gammel?
- Nej

_{Photo: Jørn Grønlund}

Et værktøj, der kan være nyttigt i samtale, som også beskriver en slags plan, er Mine dage som gammel. Denne letlæste plan kan enhver med intellektuel funktionsnedsættelse, med hjælp fra andre, bruge til at beskrive egne tanker og ønsker efter pensionering.

Konsekvensen af dagens forskning indebærer at vende sig fra et ensidigt fokus på årsagerne og virkningerne af handicap og sygdomme til mere fokus på individuelle karakteristika i det gode liv; at leve med plagerne og genkende situationen med handicap og sygdom samt gode relationer, netværk og følelsen af at blive værdsat og værdifuld. Personer med et positivt fokus i livet, lever underligt længere, end andre gør.

Faktorer, der påvirker en positiv livsstil, er oplevelsen af at styre eget liv, selvindblik, personlighed og relationer. Folks holdning bestemmer i højere grad livskvaliteten og levetiden end velfærd og godt helbred (10). Nære relationer bygger immunsystemer og forebyggende strategier for sundhed (11).

2.5. Tidlige tegn på aldring og nogle af konsekvenserne

Den grundlæggende årsag til aldringsprocessen er den biologiske udvikling -
vores celler ændres. Parallelt med dette opfatter vi verden omkring os forskelligt
afhængigt af hvilket aldersstadium vi er på. Alle oplever overgangsfaser i livet
som forårsager ændringer i vores funktioner og aktiviteter:

• Overgangen fra arbejde til et roligere liv som en "pensioneret" 
• Overgangen fra at være selvforsynende til brug for mere og mere hjælp.
• Forandringer og erfaringer med tab / sorg forbundet med bortgangen til nærmeste
    død (famillie, venner ...).
• Overgangen fra at bo alene til at bo på et plejehjem.

Aldringsprocessen starter tidligere, men er ikke så forskellig fra resten af
befolkningen. Selv om aldring er en individuel proces, vil folk med
 intellektuel funktionsnedsættelse generelt opleve store ændringer, når det kommer til
daglige aktiviteter (ADL – Activities of Daily Life) efter en alder på 60 år. Når det
gælder for personer med Downs syndrom, begynder en sådan ændring allerede i
40'erne (9).

_{Photo: Jørn Grønlund}

Det kan virke som om flere mennesker med moderat eller alvorlige
Intellektuelle funktionsnedsættelser (afhængigt af diagnosen), begynder aldringsprocessen op til 20
år tidligere end andre. Hjerneskade og sygdomme og mindre reservekapacitet
og ressourcer gør, at aldring begynder tidligere end hos andre. Andre faktorer som
forårsager, at aldringsprocessen begynder tidligere hos mennesker med
intellektuel funktionsnedsættelse er:
. Grad af funktionsnedsættelse. Typiske træk ved sygdommen eller yderligere
  funktionsnedsættelse såsom Downs syndrom og cerebral parese (CP)
. Progredierende sygdomme
. Traumer og ulykker

Tidlig aldring har konsekvenser for:
. Når sundhedsproblemer i forbindelse med aldring begynder at gøre sig gældende.
. Sociallivet bliver værre: pensionering, venner begynder at dø ...
. Ringere livskvalitet

Når du er med nogen hver dag, kan det være svært at opdage
ændringer i funktionelt niveau eller tidlige tegn på aldring. Det er kun når
personen gør "vanskeligheder", at du begynder at kontrollere dit helbred og livskvalitet.
Hurtige ændringer i en persons adfærd eller udviklingen af en udfordrende
adfærd kan skyldes kronisk sygdom, smerte, manglende opmærksomhed osv.

Typiske tidlige tegn på aldring er syns- og høreskader eller skader,
 hjerteproblemer, diabetes og demens, som er hyppigere hos mennesker med
 Downs syndrom end hos andre. Voksne med Downs syndrom kan få en
«Accelererende aldring». De oplever visse tegn og fysiske egenskaber, som er
normalt senere i livet med andre ældre mennesker. Årsagen til dette er ikke kendt
fuldt ud, men det er stort set relateret til gener på kromosom 21, som er forbundet med
aldringsprocessen.

Photo: Jørn Grønlund

Også dem med cerebral parese (CP) har særlige sundhedsmæssige udfordringer, der forårsager stigende
problemer allerede fra 20 til 25 år. De kan have nedsat muskelfunktion, træthed,
smerter, stigende kognitive problemer, synkebesvær og hjerte- og lungeproblemer.
Risikoen for fysisk og psykisk overbelastning, hvis de får større skader, er stor, hvis du ikke
sikrer optimal opfølgning tidligt i aldringsprocessen.

Brugen af flere lægemidler er almindelig ved behandlingen af PWID (mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse) (12). Undersøgelser viser, at psykiske lidelser stiger ved brug af psykiatriske lægemidler (Antidepressiv medicin). Konsekvensen af fejlmedicinering vil ofte føre til mindre ønske om at
kommunikere, at de bliver mindre motiverede og får ringere koncentration (2.13-15).

Generelt vil ældre også have store sundhedsproblemer, der kræver medicinsk behandling. Vi burde
Vær opmærksomme på, at vi kun ved lidt om virkningen af at bruge flere lægemidler på mennesker
i en alder af 67 og derover, også på virkningen på personer med hjerneskade. Medicineringen kan
have en anden effekt på hjerneskade. Det er derfor yderst vigtigt at overvåge virkningen
af medicinsk behandling.

Generelt kan virkningerne af accelereret aldring mærkes både medicinsk, fysisk og funktionelt.
Familiemedlemmer og plejere bemærker normalt, at mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse synes at tænke at det "går for langsomt". Hvad komplicerer billedet er, at du stadig ikke ved hvordan
"Normal aldring" hos voksne med intellektuel funktionsnedsættelse helt arter, og derfor er det ekstra
vigtigt at forsøge at forudsige og forberede aldringsprocessen. Det kræver mere opmærksomhed og
kortlægning fra sygeplejerskepersonalet. Det er vigtigt, at familien holder øjnene og ørerne åbne for at
opdage tidlige ændringer og handler, når det kommer til at håndtere disse på en konstruktiv måde.

Aktiviteter
. Hvornår skal vi begynde at planlægge for aldringsprocessen hos mennesker med
Intellektuel funktionsnedsættelse?
. Beskriv eventuelle tidlige tegn på aldring, du observerer med dit barn, søskende eller din klient og
   stil følgende spørgsmål: Er denne del af en "normal" aldringsproces? Hvis svaret er nej,
   hvad vil du gøre?

2.6. Betydningen af god støtte - et forebyggende perspektiv

Studier over hele verden viser en stigende "sund" kohorte (personer i samme alder) af
mennesker, for det meste med en mild funktionsnedsættelse, der lever indtil de når en (biologisk)
alder dvs. over 70 (2). Når mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse får ordentlig uddannelse,
er de bedre rustet til at tage sig af sig selv og få sundere og mere vellykkede aldring. De er
nødt til at lære at klare livet på en mere frugtbar måde og at udvikle erstatningsløsninger / mekanismer, når de vokser op, og at have kontrol over aktiviteterne i deres liv.

_{Photo: Lars Ole Bolneset}

Forebyggende aktiviteter til forbedring af sundheden og nedsættelse af funktionsnedsættelser hos ældre
voksne med intellektuel funktionsnedsættelse er vigtige. Der er lagt større vægt på forebyggende sundhedspleje når det gælder mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse i de sidste 10 år. Dette fremgår af Internationale publikationer (2). Indstilling af sundhed i centrum har bidraget til at sikre en systematisk tilgang til de vigtigste spørgsmål, der er berørt.

Primær prævention tager sigte på at reducere tilfælde af nye typer af specifikke
sundhedsforstyrrelser ved at ændre risikofaktorerne. Det involverer strategier som god ernæring,
fitness programmer, sund livsstil, fremme af sundhed og uddannelse.

Sekundære præventioner omfatter foranstaltninger til at reducere spredningen af et sundhedsproblem ved
forkorte varigheden, opdag tidlig og hurtig behandling. Kortlægning af sundhed, og
forebyggende grundpleje er vigtig. I sådanne tilfælde sker det ofte, at personen med intellektuel funktionsnedsættelse ikke modtager information og spiller en passiv rolle. Dette bør undgås (2).

Tertiær prævention betyder at reducere sværhedsgraden og invaliditeten forbundet med en
særlig lidelse. Adgang til sundhedstjenester for mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse,
passende uddannelse af sundhedspersonale og andre, deres holdninger og kvalitet og
effektiviteten af de specialiserede ydelser er vigtig for udfaldet (2)

Det er vigtigt at støtte gode venskabsnetværk og et liv med en masse social interaktion som
du vælger og bestemmer dig selv. Det er vigtigt at reagere hurtigt, når du bemærker nogen
begynder at blive syg, prøver at fremme helbredet, mens du tager højde for problemerne som
følger forskellige sygdomme og har gode procedurer til kortlægning af sundhed og sundhedspleje.

Vigtigst er det at have et godt kendskab til personen, at kortlægge individuelle ønsker og behov
og få et så godt overblik, at du mærker tidlige tegn på kognitiv svækkelse, fysiske svagheder,
dårlig appetit og dårligere evne til at tage sig af sig selv. På den måde kan du forhindre at der bliver alvorlige forandringer. Lav gode rutiner for sundhedsundersøgelser og sundhedspleje - begge dele
fysisk og mentalt. Vær opmærksom på positive situationer, relationer, lykke og personlig udvikling.

_{Photo: Britt-Evy Westergård}

Du kan læse mere om aldring i litteraturen, der henvises til i dette modul og på hjemmesiden til
IASSIDD: https://www.iassidd.org/content/aging-and-intellectual-disability-documents-and-publications -

Aktiviteter
. Se på præventionsmodellen og spørg, hvordan du kan hjælpe dit barn / søskende / klient til
  få bedre sundhed og undgå funktionsnedsættelser i alderdommen.
. Tænk på tre ting du synes er de vigtigste præventionsstrategier og spørg din
   barn / søskende / klient hvad hun eller han tænker om det.

2.7. Referencer

1. Hooker KS, McAdams DP. Personality reconsidered: A new agenda for aging research. Journal of Gerontology: Psychological Sciences. 2003; 58(B): 296-304.

2. Haveman M, Heller T, Lee L, Maaskant M, Shooshtari S, Strydom A. Report on the State of Science on Health Risks and Ageing in People with Intellectual Disabilities. Faculty Rehabilitation Sciences, University of Dortmund: IASSID Special Interest Research Group on Ageing and Intellectual Disabilities; 2009.

3. Thorsen K, Hegna Myrvang V. Livsløp og hverdagsliv med utviklingshemning. Livsberetninger til personer med utviklingshemning og deres eldre foreldre. Tønsberg: Forlaget Aldring og Helse; 2008.

4. Haveman MJ, Stöppler R. Altern mit geistiger Behinderung: Kohlhammer Verlag; 2004.

5. Thomas C. Female forms. Experiencing and understanding disability. Buckingham: Open University Press; 1999.

6. Heia T, Westergård B-E. Venner Oslo: Universitetsforlaget; 2014. 

7. Westergård B-E. Life story work - a new approach to the person centred supporting of older adults with an intellectual disability in Norway. A qualitative study of the impact of life story work on storytellers and their interlocutors. Edinburgh: Edinburgh; 2016.

8. Myskja A. Ungdomskilden. 12 gode valg for livet: JM stenersens Forlag AS; 2017.

9. Thorsen K, Olstad I. Livshistorier, livsløp og aldring. Samtaler med mennesker med utviklingshemning. Sem, Norge: Aldring og Helse; 2005.

10. Seligman MEP. Positive Psychology, Positive Prevention and Positive Therapy. In: Snyder CR, Lopez SJ, editors. Handbook of positive psychology. Oxford: Oxford University Press; 2002. p. 3-12.

11. Hart S. Betydningen af samhørighed – Neuroaffektiv udviklingspsykologi (The Impact of Attachment (2010), W.W. Norton). København: Hans Reitzels Forlag; 2006.

12. Walsh PN. POMONA II. Health Indicators for People with Intellectual Disabilities: Using an Indicator Set. Dublin: University College Dublin; 2008.

13. Hviding K, Mørland B. Rapport til Nasjonalt Råd for prioriteringer i helsevesenet; Helsetjenester og gamle – hva er kunnskapsgrunnlaget? En vurdering og formidling av internasjonale litteraturoversikter. Trondheim: Senter for medisinsk metodevurdering, SINTEF; 2003.

14. Patrick WHC, Kwok H. Co-morbidity of Psychiatric Disorder and Medical Illness in People With Intellectual Disabilities. Curr Opin Psychiatry, Lippincott Williams & Wilkins. 2007: 443-9.

15. Lyng K. Livskvalitet og levekår i den eldre delen av autismebefolkningen. Oslo: Autismeenheten; 2006.

16. IASSID. Aging and Intellectual Disabilities International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities 2002 [cited 2018 13.06]. Available from: https://www.iassidd.org/uploads/legacy/pdf/aging-factsheet.pdf.

3. Venskab og socialisering

_{Photo: Jørn Grønlund}

Gode venner er vigtige
for at elske andre.
Sammen med dem
bliver jeg glad indeni.
Jeg åbner mig for andre.
Det er en fornøjelse, en god følelse,
både for mig og for de andre.

Torill Heia har Downs syndrom. Hun var 57 år gammel, da hun skrev bogen "Venner" (1) sammen med mig, Britt-Evy Westergård. I sin bog siger Torill, at venner er afgørende for hende for at forbliv aktiv. "Min handlingsradius er mindre nu end før. Venner med intellektuel funktionsnedsættelse, samme alder som mig, bliver dement og dør. "Torill hævder, at venskab med forskellige mennesker er en af de vigtigste i hendes liv. "Venner betyder kærlighed," siger hun. Hendes udsagn fra denne bog og fra senere samarbejde med hende, bruges i denne bog til at illustrere vigtigheden af venskab generelt, ift. hvor vigtigt det er for ældre mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse.

De fleste mennesker vil mene at venskab er vigtig for livskvaliteten. Undersøgelser og erfaringer siger lidt om hvor vigtigt venskab er for mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse. Sundhedsaspektet nævnes oftere i publikationer som handler om aldring og intellektuelle funktionsnedsættelser, hvori alt tyder på, at relationer og venskab i hele livet har stor indflydelse på dit helbred og trivsel gennem hele dit liv.

 _{Photo: Jørn Grønlund}

Det er ikke altid let og opbygge venskaber. Der skelnes mellem dem, der har brug for
en masse hjælp hver eneste dag og dem, der er mere selvstændige. At være afhængig af andres hjælp,
kan udfordre både dem, der yder hjælp og den, der modtager den. Værdien af venskab er
den samme for os alle.

3.1. Aldring og social isolation

Undersøgelser viser, at folk med Downs syndrom (ID) normalt har et dårligt social
netværk ud over nærmeste familie og personale. Op til 40 procent har ikke venner
uden for hjemmet. Til sammenligning kan man nævne, at kun 2% af andre grupper siger det
samme. Resultatet af denne norske undersøgelse er i overensstemmelse med en anden, som
omfatter 14 kvinder og 5 mænd i alderen 49 til 78 (gennemsnitlig alder 63). 74% af de ældre
voksne fortalte, at begge forældre var døde. Kun 31% havde familiemedlemmer (søskende,
tanter osv.) de besøgte regelmæssigt. 35% sagde, at de ikke havde en enkelt ven og ingen af dem
havde en kæreste. To af respondenterne svarede med svag stemme og et temmelig skammeligt udtryk
at de ikke vidste, om de havde nogen venner. En mand sagde: "Jeg har ingen særlig ven, men
det er fint for mig, jeg har min familie: »

I lande, hvor der ikke er så meget hjælp til mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse, lever flere voksne sammen med deres familie, selv efter deres forældre er døde. Der er ofte en stor forskel på hvordan det er i byerne og på landet. Undersøgelser viser også, at ældre har ringere sociale netværk end de yngre. Det betyder, at de får mindre støtte, hvis folk der er tæt på dem bliver syge eller dør. Dette er alvorligt.

Der er grund til at tro, at ældre voksne med intellektuel funktionsnedsættelse (ID'er) er mere ensomme end
andre ældre mennesker, der ikke har nogen funktionsnedsættelse. Vi ved ikke så meget om dette,
vi ved heller ikke, hvordan de oplever denne ensomhed. Vi kan antage, at de der stadig
bor sammen med deres familie er mindre ensomme, selvom de ikke har venner udenfor
familien. Det viser sig også, at gamle mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse (ID) oftere er uden
venner, når deres nærmeste dør, hvilket ofte sker med dem, der har gamle forældre og jævnaldrende søskende.

Efter at have arbejdet sammen om bogen "Venner", har jeg reflekteret over, hvor rigt Torills liv er. En af årsagerne til dette er Torills familie. De har altid fulgt hendes interesser op og har holdt
kontakt med venner, der deler hendes interesser, sport og musik. Når hun nogle gange ringer til mig
og jeg spørger hende, hvad hun har lavet på det sidste, tænker jeg på, hvor fattigt hendes liv ville være
uden venner.

Aktiviteter

- Spørg dit barn / søskende / klient, hvor mange venner han eller hun har, og om kvaliteten af deres

venskab; Hvor ofte mødes de, hvad gør de, når de er sammen, og hvordan støtter de hinanden?

- Hvis dit barn / søskende / klient ønsker at have flere venner, spørg hvad han eller hun vil have

ud af dette venskab.

- Spørg dit barn / søskende / klient, hvad han eller hun vil gøre for at få det bedste ud af dette

venskab.

3.2. Forskellige venskaber

Det er ikke det vigtigste, hvor mange venner du har

Eller hvem de er.

Det vigtigste er, at de er gode ved mig (1:10).

Torill og jeg har talt meget om kvaliteten af et godt venskab og hvor vigtigt det er at have
forskellige typer af venner. Torill siger gode venner hjælper hende til at føle sig fri og til at leve sit eget
liv. Sammen har vi fundet ud af, at gode venner er som regel nogen, vi har kendt i et par år. Mennesker som:
. Har vist tolerance over for os og opmuntret os
. Som vi føler sig afslappet med
. Forstår os som vi gerne vil forstås
. Som vi synes at det er okay at dele vores indre tanker med
. Deler sit liv med os
. Som vi har uforglemmelige oplevelser med

Begge føler venskab med vores familier mere end med nogen andre. Vi synes det er
folk der har mange af de samme oplevelser som os. Måske føler vi os sådan fordi at dette
familiemedlem er mere accepteret og værdsat.

Torill og jeg har mange lignende tanker om venskab. Men der er også forskel på os. Selv
hvis Torill har levet et selvstændigt liv, er der mennesker, der bestemmer meget hendes liv.
Dette er fint for hende for det meste; Hun ved, at der er mange ting, hun har brug for hjælp til.
De behov hun har, har indflydelse på vores venskab. Vi beslutter altid tingene sammen, også selv om jeg må tage større ansvar, når vi er sammen. Da hun har brug for mere hjælp nu, når hun er ældre,
er der mange aktiviteter, hun ikke kan gøre alene, men sammen kan vi gøre alt det, vi ønsker!

_{Photo: Britt-Evy Westergård}

Der er forskel på bekendtskab og venner. Et bekendtskab er en person, du måske har vokset
op med, eller nogen, vi kender, fordi vi har gjort ting sammen på grund af fælles
interesser. Torill og jeg har været medlemmer af samme sports- og ungdomsforening. Vi kender
folk fra samme kvarter, hvilket betyder, at vi har samme referenceramme, når vi taler om fælles
bekendte. Dette giver hende en vigtig social rolle i vores venskab. Når vi mødes, har vi
noget at fortælle hinanden: "I dag mødte jeg ... det var dejligt ... ved du hvad han sagde ..." Folk
der har nyheder at fortælle, føler sig betydningsfulde.

Støttekontaktordninger med ligesindede mennesker, som er almindelige i andre dele af befolkningen, er også aktuelle for mennesker med intellektuelle funktionsnedsættelser. En sådan støtte betyder en social, følelsesmæssig og praktisk hjælp, som mennesker med intellektuelle funktionsnedsættelser kan give hinanden. Sådanne arrangementer kan lette forståelse og støtte for eksempel, når effekten af demens bliver diskuteret, i en forbindelse, der er i overensstemmelse med mennesket med intellektuelle funktionsnedsættelsers erfaringer. Støtte fra ligesindede kan også være en hjælp til voksne med intellektuel funktionsnedsættelse, som er blevet ansvarlige for aldrende forældre, ægtefæller og venner.

Torill siger: "Nogle af mine mænd har intellektuel funktionsnedsættelse, andre ikke. Jeg har venner i
min familie, naboer og personale, der hjælper mig i det daglige liv. Jeg har venner fra steder jeg
har arbejdet. Jeg har fodboldvenner "(1.11).

Flere af Torills venner har kendt hende siden hun var i teenagealderen. Forældrene havde givet hende tilladelse til og lod hende gå/cykle rundt i området. De opfordrede hende til at holde kontakten
med folk hun kunne lide. Til sidst blev hendes forældre så bekendt med Torill's hjælpere, at de
tilbragte ferien sammen. Denne periode i Torills liv var meget vigtig, og hun vil gerne fortælle
om det. Karin Pedersen og Torill mødes stadig regelmæssigt.

Torill siger: "Karin Pedersen og jeg blev kendt i 1981, tror jeg. Hun er den medarbejder jeg husker bedst fra mit første hjem ... Hun er en livlig pige. Jeg har altid haft god kontakt med
hende. Hun inviterede mig på ferie til Sørlandet første gang. I har kontakt med Karin
Pedersen når vi mødes på caféen med Karin Wessel. Karin Wessel gør rent på min tidligere
skole og var en af mine første assistenter. Hun har været til alle mine fødselsdagsfester siden »(1-45).

_{Photo: Jørn Grønlund}

_{Photo: private}

_{Photo: Lars A. Hynne}

_{Photo: Jørn Grønlund}

 _{Photo: Jørn Grønlund}

Når Torill beskriver sin bedste ven i dag, spørger folk, om Tommy er hendes kæreste. Så svar
hun "vi er venner og ikke mere". Torill og jeg har talt om forskellen mellem venskab og
kæreste. Vi mener, at de, der har et forhold, er bedst til at besvare disse spørgsmål. nogle
sige at grænsen er mellem sex og ikke sex, men det er ikke nødvendigvis det Torill og
Tommy tænker. Nogle gange tænker andre for meget om sådanne ting og lægger
ting i et forhold, der ikke stemmer overens. Dette er ofte ødelæggende for Torill og folk i
hendes situation. Det er vigtigt at respektere den måde, de definerer deres venskab på.

Aktiviteter
. Tal med dit barn / søskende / klient om, hvad venskab er. Du kan bruge nogle af eksemplerne
  fra disse sider.
. Tal med dem om, hvor de tror grænserne går mellem en ven og en kæreste.
. Find ud af om nogen af dine venner / søskende / klienter har, kan lave aftaler om aktiviteter, de
  kan udføre regelmæssigt.

3.3. Opbygge og opretholde et godt venskab

Det er vigtigt at have tid, når vi taler om livet.

Tid sammen bygger venskab vi er trygge ved (1:12)

Skoler, arbejdspladser og fritidsaktiviteter er områder, hvor du lærer hinanden at kende
Grundlaget for venskab er ofte lagt der. Flere mennesker med handicap har brug for hjælp
at holde kontakten med deres venner, både for at møde og at se hinanden regelmæssigt.
Ældre mennesker med udviklingsmæssige handicap siger også, at de har brug for hjælp til at finde nye
venner (1.6). Familie, professionel eller ligesindet kan hjælpe med at finde et miljø hvor
er muligheder for at etablere venskab. De kan også støtte venskabet. Der er
Men lidt viden om, i hvilket omfang familie eller fagfolk støtter folk
intellektuel funktionsnedsættelse er aktivt involveret i at finde nye venner og bruge tid sammen med
dem.

Når Torill er sammen med sine venner, møder de mennesker, hun ikke kender.
Når venner fortæller dem om forholdet, de har med hende, forstår hun, at hendes venner sætter
ros hende Så føler hun sig som en værdsat person. Dette får hende til at føle sig afslappet
når hun møder nye mennesker.

Ofte er det lettere med langsigtede venskaber, når vi deler fælles interesser. Torill har haft venner i
hans fodboldklub, Skrim i over 40 år nu. Dette er nogle af hendes bedste venner. Hun siger, at de er
hendes venner fordi de vil have hende til at være social og opleve ting. Det er i nærheden at tænke
at nogle venner mellem mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse og uden udviklingsmæssige handicap er
grundlagt på følelse af ansvar og medfølelse mere end den samme glæde og respekt.

Torill oplever ofte, at folk vil have hende til at føle sig godt, for eksempel når de betaler
Maden til hende, når de spiser ud. Efter vi talte om at dele og være
Ligestillet i et venskab, har hun opdaget, hvor overrasket og glad de er, når hun
til tider tilbringer. Hun har ændret hendes forventninger i forbindelse med møder med
venner.
Etablering og vedligeholdelse af et venskab kræver færdigheder i gensidig
indvirkning / interaktion, en grundlæggende viden om sig selv og muligvis
forventninger man bør tilpasse sig. Familien kan spille en rolle i denne sammenhæng med
at informere og gøre processen nemmere.

Etablering af et venskab kræver en indsats over tid, dedikation og normalt dybt og tæt
følelser for et andet menneske. Den gode følelse kan være særlig vigtig for folk i en
livssituation hvor størstedelen af tiden er "modtageren". At kunne give noget til mennesker
Du sætter pris på, at du også opdager dig selv, fordi de får deres svar
handlinger. Vi har brug for hinanden for at opdage og bekræfte til hinanden, hvem vi er.

_{Photo: Jørn Grønlund}

Torill og jeg er enig i at have det sjovt er vigtigt for et godt venskab. Hvis
tilstanden eller diagnosen tager for meget plads i et venskab, det bliver mere en forpligtelse
og et ansvar for en af parterne, hvilket gør det vanskeligt at føle sig lige. en
Eksempel er, når Torill og jeg rejser. Jeg fortæller aldrig hende, hvad hun burde eller burde ikke købe.
Når jeg var nødt til at gå i seng på en bunke cd'er i min kuffert er det i  dag er en god historie vi
har sammen. Når vi rejser, har vi hver vores styrke. Hun passer til tiden, og jeg bærer kufferten.
I starten var det lidt usædvanligt for os begge, men efter at have talt om at være ansvarlig
sig selv, og for at være opmærksom på hinandens behov fandt vi en god måde at
samarbejde om. Lignende samtaler kræver ærlighed, nogle gange er det svært at sige tingene så klart
og klart, at den anden forstår.

Torill og jeg har talt meget om loyalitet, venskab og kærlighed til andre mennesker.
Torill siger, at det i nogle tilfælde kan være svært. Når din bedste ven bliver forelsket i en
For det andet kan det være svært at fortsætte som før. Torill siger, at det er en dårlig følelse og det
du føler dig ensom. Derfor er det vigtigt at holde styr på, hvad der sker mellem venner og give
De støtter og finder gode løsninger, før det bliver for svært. Nogle mennesker løser konflikter
bedst imellem finder de løsninger, som andre aldrig ville have tænkt på.

Torill siger: "En bedste ven er en god ven for livet. Det er en ven, der er der i mange år, ligesom
Du er meget bekendt med.

En god ven, du kan nyde dig selv og give gode krammer. Hvad der er godt med gode venner er
at vi kan diskutere uden frygt for at miste hinanden. Gode venner føler sig trygge når
de er sammen "(1:36).

Livshistoriearbejde er en anden måde at finde venskab på. Under livet historie arbejde
tidligere venskab kan være "levende igen". Der er flere historier om familiemedlemmer
der har fundet tilbage til hinanden efter 20-30 års manglende kontakt. igennem
Livshistoriearbejde minder mennesker om, at de har haft gode øjeblikke sammen, og de får mere
bevidst om, hvem folk elskede dem. (6)

3.4. Folk der ligner os

Folk, der har mulighed for at vælge venner, vælger folk, de har noget til fælles med. alder
og baggrunden behøver ikke at spille den vigtigste rolle i et venskab. Både Torill og jeg har
venner, der begge er 25 år yngre og 30 år ældre end vi er. Det er vigtigere, hvordan vi passer
på hinanden og hvem vi er.

Den generelle mangel på uafhængighed som de fleste mennesker med udviklingsmæssige handicap
oplever, gør det svært at finde den anden for at finde ud af deres "niche" indflydelse, deres
faktisk identitet. De forventninger, de har for sig selv, og hvordan de identificeres, er ofte
påvirket af de forventninger, som andre har for dem, som passive modtagere eller som person
som alle andre. Den rolle, de besætter, påvirkes af, hvordan de kategoriseres som "tabt" eller
vindere (9).

_{Photo: Lars Aage Hynne}

Basisvisningen af motiveret handling og forståelse henvises til i litteraturen som
mentalitetsteori (tankegang). Under treårig alder kan evnen til at fortolke egne og
andres handlinger. Denne færdighed er nødvendig for effektiv social interaktion (11-
13). Nogle mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse har svært ved at fortolke sociale handlinger,
og nogle af dem lærer det meget senere end i tre til fire år. Nogen kan aldrig lære.
Især personer med autisme har svært ved at fortolke andres sind. Manglen på
Forståelse kan også gælde for sig selv, og det kan føre til en problematisk mangel
evnen til at formulere og formidle forståelige fortællinger om sig selv (12, 14).

Forståelse af forskelle og ligheder er nyttigt, når man forsøger at finde en god ven eller når vi er
sammen med dem. Forskelle i menneskelige reaktioner gør os forskellige fra hinanden og
som hinanden. Når vi ser på en persons træk, finder vi mange ligheder, der skyldes
biologiske faktorer, gener og omgivelser. Menneskelige reaktioner og egenskaber kan analyseres
ud fra følgende tre perspektiver (10):

1. Ligesom alle andre
2. Som en anden
3. Forskellige for alle andre
'1' gælder, hvis nogle almindelige menneskelige træk '2' og '3' indeholder forskellene
på folk.

Forskning viser, at det er en kortikal (hvis har med cortex at gøre) forklaring
ulighederne i styrken af spændingen ved udadvendte og indadvendte personlighedstyper. Dem der
er indadvendt, er følsomme for alle former for stimulans: de har brug for meget lidt socialt
stimulering før opnåelse af et optimalt niveau af spænding. Når dette niveau er nået, bliver de fanget op
tilbage for at reducere spændingen (15).
Dette står i modsætning til en udadvendt person, der er "sulten af spænding". En udadvendt
En person vil søge sociale incitamenter og kan have et meget stort socialt netværk. En indadvendt
Person søger ensomhed og foretrækker fredelige steder (hjemmet) mens en udadvendt person
Se snarere efter steder og mennesker rundt om i verden.

Hvis du er en indadvendt person, kan det være stressende at have en udadvendt person som din
nærmeste ven Du kan være venner, men den tid du er sammen vil nok være
begrænset. Især for personer med alvorlige kommunikationsvanskeligheder kan det være
svært at undgå situationer som og folk, de ikke nyder. Over tid kan denne
Tendensen får folk til at udvikle selvpåførte strategier for at komme ud af situationer, når
"Det bliver for meget". Når indadvendte mennesker er sammen med venner, behøver de ikke meget
handling.

3.5. Venskab og socialisering

Gode venner hjælper os i livet.
For handicappede,
er gode venner vigtige.
De kan hjælpe os
så vi får et liv, der er ligesom alles andres liv
og kan gøre de ting, vi kan lide (1:10)

I dag forventer vi handicappede at være mere selvstændige, og at de
bør have bedre kontrol over deres tilstand og deres daglige liv end før. At have det godt
Sociale forhold er vigtigere for dem end før, det samme er, at de skal være aktive, optaget
af noget, være sikker og inkluderet.

Selvom familiemedlemmer kan kende personen bedst, betyder det ikke, at forældre og børn er
enig i beslutningerne om "hvad er bedst". De fordrevnes stemmer er ofte gået ind
dialogen. Det kan være nemmere at tale med venner om en ny stil og nye roller og interesser.

Wolfensberger var mest kendt fordi han påpegede, at devaluerede mennesker fik en rolleidentitet, der bekræfter og retfærdiggør den værdi et samfund giver personen (16, 17). Alligevel er dette et problem i vores samfund.

Wolfensberger troede også, at de mest handicappede har brug for en alliance med mennesker med mere kompetence eller mennesker med en stærk stilling i samfundet. Han påpegede, at den eneste sikkerhed mennesker med handicap kan have, er

"uanset hvilke tætte forhold andre har med dem, især de mennesker, der har
 færdigheder og ressourcer, herunder dem, der er villige til at dele deres sidste stykke brød med
dem. "(18.500)

En følelse af sikkerhed er grundlaget for godt venskab og gode offentlige tjenester.
Etablering af godt venskab er til stor gavn for tjenesteydere og servicemodtagere
Sådanne gode forhold gør det lettere at tale om vanskelige emner. God viden og god
Følelser skaber respekt, hvilket betyder "en kontrol igen". Respekt, tillid og god
Kendskab til hinanden gør det lettere at forstå reaktioner, der ellers ses som
udfordrende adfærd eller en del af personens handicap. (6)

Sammen med venner fejrer du gode begivenheder og får støtte, når livet er svært. de
hjælper dig, så du ikke føler dig ensom og giver dig mulighed for at foreslå dig at være
sammen. Venner øger din følelse af tilhørsforhold og giver dig mening og arbejde for. De øger din
følelse af velvære og mindre stress. Gode venner giver dig større selvværd og følelse
selvværd og hjælper dig med at klare traumer som alvorlig sygdom, pensionering eller når
folk, du elsker, går bort. Venner kan anspore dig til at ændre dig, eller for at undgå usunde
vaner. Venner spiller en væsentlig rolle for at fremme dit generelle helbred.

Aktiviteter:

• Opret en liste over venner, som dit barn / søskende / klient har som du ved, vil invitere til forskellige sociale aktiviteter, den dag du ikke kan støtte dig selv længere. Hvis det er muligt, skal du oprette denne liste med dit barn / søskende / klient.
• Tal om indholdet i denne liste og diskutér eventuelle ændringer - om hvornår og hvor.
• Tal med dit barn / søskende / klient om sundhed og hvordan venskaber kan bidrage til et godt helbred.

3.6. Referencer

1. Heia T, Westergård B-E. Venner Oslo: Universitetsforlaget; 2014.

2. Brevik I, Høyland K. Utviklingshemmedes bo- og tjenestesituasjon 10 år etter HVPU-reformen. Oslo; 2007.

3. Jacobsen T. Vi vil, vi vil, men får vi det til? levekår, tjenestetilbud og rettssikkerhet for personer med utviklingshemning. Oslo: Sosial- og helsedirektoratet; 2007.

4. Tøssebro J. Velferdspolitikk. Trondheim: Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemning, NAKU; 2010.

5. Söderström S, Tøssebro J. Innfridde mål eller brutte visjoner. Noen hovedlinjer i utviklingen av levekår og tjenester for utviklingshemmede. Trondheim: NTNU Samfunnsforskning AS; 2011.

6. Westergård B-E. Life story work - a new approach to the person centred supporting of older adults with an intellectual disability in Norway. A qualitative study of the impact of life story work on storytellers and their interlocutors. Edinburgh: Edinburgh; 2016.

7. Brandt AM. Er jeg voksen eller er jeg gammel? - En mors tanker om sitt barns aldring og sin egen situasjon.  Regionale konferanser om boliger for eldre med utviklingshemning – Helse øst; Oslo kongressenter: Utviklingsprogrammet aldring hos mennesker med utviklingshemning (UAU); 2006.

8. Thorsen K, Olstad I. Livshistorier, livsløp og aldring. Samtaler med mennesker med utviklingshemning. Sem, Norge: Aldring og Helse; 2005.

9. Gustavsson A. Delaktighet og identitet Norway: NAKU; 2012 [Available from: http://naku.no/node/904.

10. Kluckhohn C, Murray HA. Personality formation: the determinants. In: Kluckhohn C, Murray HA, Schneider D, editors. Personality in nature, society and culture. New York: Knopf; 1953. p. 53-67.

11. Baron-Choen S. Mindblindness: An essay of autism and theory of mind. Cambridge: MIT press; 1995.

12. McAdams DP. The Psychology of Life Stories. Review of General Psychology. 2001;5:100-22.

13. Wellmann HM. Early understanding of mind: The normal case. In: Tager-Fusberg H, Choen DJ, Baron-Choen S, editors. Understanding other minds: Perspectives from autism. New York: Oxford University Press; 1993. p. 10-39 

14. Bruner JS. The 'remembered' self. In: Neisser U, Fivush R, editors. The remembering self. New York: Cambridge University Press; 1994. p. 51-44.

15. McAdams DP, Pals JL. The Role of Theory in Personality Research. In: Robins RW, editor. Handbook of Research Methods in Personality Psychology. New York: Guilford Press; 2007.

16. Wolfensberger W. The Origin And Nature Of Our Institutional Models. In: Kugel R, Wolfensberger W, editors. Changing Patterns in Residential Services for the Mentally Retarded. Washington DC: President's Committee on Mental Retardation; 1969. p. 59-17.

17. Wolfensberger W. Normalization: The Principle of Normalization in Human Services. Toronto: National Institute on Mental Retardation; 1972.

18. Wolfensberger W. 30 Concluding reflections and a look ahead into the future for Normalization and Social Role Valorization In: Flynn RJ, Lemay RA, editors. A Quarter-Century of Normalization and Social Role Valorization: Evolution and Impact Ottawa: University of Ottawa Press 1999  p. 489-504.

4. Sundhed

_{Photo: Jørn Grønlund}

I dette kapitel vil du lære mere om vigtigheden af at opdage tidlige tegn på mindsket sundhed hos ældre mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse:

 
• Tidlige tegn på manglende sundhed hos ældre mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse
• Sundhedskontrol for at forebygge sygdomme og handicap i forbindelse med tidligt aldrende
• Demens og smerte, som to eksempler på, hvilke ældre mennesker er særligt udsatte for
• Udfordringer med sundhedspleje
• Information, samtaler og beslutninger

4.1. Tid til at opbygge sundhed i ældre år

_{Photo: Laagendalsposten}

De fleste mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse kommer gennem fødslen som stærke og sunde mennesker.

Flere af dem har baggrund fra ophold i institutioner og er blevet udelukket fra et normalt socialt liv. Andre
har boet hos deres familie for evigt. Familien har haft fornøjelsen af at have en person med
udviklingsmæssige handicap i familien, men også byrden, når samfundet har undladt at tage sig af det og
har brug for sociale og sundhedstjenester. -

En sundhedsvæsen, der understøtter

- Sundt miljø, der kan forhindre mindsket sundhed
- Tidlig påvisning af risiko for dårlig helbred, herunder tidlige tegn på aldring
- Behandling af sygdom på en korrekt måde
- Forberede en ordentlig beroligende pleje og beslutte, hvornår man skal afslutte den

Personer med mild eller moderat udviklingslidelse har brug for information og opmuntring. De
der har mindre muligheder for selv at træffe beslutninger, skal også have grundige oplysninger om
behov for hjælp og behandling. Derudover er de, der er ansvarlige for den person,
information samt praktisk hjælp.

Effektiv træning af sundhedspersonale betyder meget for kvaliteten af sundhedsvæsenet i forhold til
mennesker med handicap. At gøre det muligt at opdage tidlige tegn på sygdom
og vanskelige situationer, har sundhedspersonale og familiemedlemmer brug for at forstå betydningen
af

- At kende den pågældende person, især dem, der har store kommunikationsvanskeligheder
- At bygge på personens forståelse af hans eller hendes krop og selvværd
- At anerkende særlige træk ved evt. sygdom
- Opdag så tidligt som muligt symptomer på stigende invaliditet, når du bliver ældre

4.2. Tidlige tegn på manglende sundhed hos ældre med intellektuelle funktionsnedsættelser

Ældre mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse, som overlever og når en høj alder, har større
risiko for at få dårligt helbred og blive syg, når alderdommen sættes i. Dette fordi de har haft mange lidelser i hele deres liv og derfor muligvis haft brug for mange lægemidler.
Aldringsprocessen starter også tidligere hos personer med intellektuel funktionsnedsættelse.

Indkomst, der betyder, at de ikke har råd til sund mad, de får meget sukker og få grøntsager,
antipsykotiske lægemidler, lidt fysisk aktivitet ... Alt dette gør, at mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse er i øget risiko for at have en bred vifte af hjerte-kar-sygdomme, slagtilfælde, lungesygdom, metaboliske sygdomme, tumorer, slidgigt og
for behovet for anæstesi og kirurgi. (1)

_{Photo: Lars Aage Hynne}

Manglende fysisk aktivitet kombineret med dårlig tandhygiejne og underernæring betyder, at fedme er den vigtigste risikofaktorer.

Foranstaltninger i yngre år har virkning, når alderen kommer og gør det muligt at udvikle en sund en
livsstil der sikrer, at de bliver ældre og lever på en sundere måde. Der er færre mennesker
med udviklingsmæssige handicap, der lever indtil de bliver gamle, hvis de har mistet deres mobilitet end i
befolkningen i øvrigt (1)

Tidlige tegn på manglende sundhed hos ældre mennesker med intellektuelle funktionsnedsættelser, der er mere almindelige end andre sundhedsmæssige forhold (1)
- Kræft (se afsnit 4.7 for mere information)
- Demens; Meget tidligt i forbindelse med Straight syndrom og Angelman syndrom og hyppige i
  forbundet med Downs syndrom
- Forringet hørelse forårsaget af kronisk mellemørebetændelse og ørevoks, der blokerer
nedsat hørelse og moderat forekomst af sensor-nedsat høretab og høretab af forskellige
årsager
- Hepatitis B, tuberkulose, Helicobacter Pylori (en bakteriel sygdom) HP - som sædvanlig
påvirker dem, der har boet i institutioner
- muskellidelser
- Øre- og tandinfektioner (gingivitis) forekommer tidligere og stærkere hos
mennesker med Downs syndrom
- Osteoporose og brud som følge af dette
- Overvægt og fedme
- Bivirkninger af lægemidler
- Ubearbejdet traume efter misbrug og vold
- Visuelle problemer som bygningsfejl i øjnene, skeletkatarakter, ødelæggelse af
   hornhinde (kerataconus), åndenød, myopi og astigmatisme

Nogle siger, at alle mennesker med alvorlige eller dybe udviklingsmæssige handicap og mennesker i alle aldre
med Downs syndrom, bør betragtes som synshandicappede, indtil det modsatte er bevist. blandt
ældre med Downs syndromer, er synshandicap normalt mere alvorlige, fordi de har haft det
længe, kombineret med andre følelsesproblemer eller fysiske problemer. (2)

Andre voksne, der ikke tidligere har haft synskabelser, kan være dårligt forberedt, når
Forhold til synsproblemer, når de bliver ældre. Manglende træning mangler
rehabilitering og ændringer i det fysiske miljø gør synsproblemerne mere sandsynlige
end nødvendigt. Familie og personale er ofte ikke informeret, opmærksomme eller erfarne
nok til at gøre noget effektivt med recession i syn og hørelse. (1)

Ældre kvinder med mindre alvorlige handicap, og dem der har for eksempel Downs
Syndrom eller Prader-Willi syndrom har ført til at blive fedt i forhold til ligesindede mennesker. det
kan være svært at opretholde en sund livsstil, når kroppen er stiv og virker på grund af
aldring. Derfor er det vigtigt at vurdere ældre menneskers smerte.

Kardiovaskulær sygdom er ikke så almindelig, og mennesker med udviklingsmæssige handicap har
relativt sjældent højt blodtryk og højt kolesteroltal. Men på samme tid, hjerte og
kardiovaskulær sygdom rapporteret som den mest almindelige årsag til døden for mennesker med handicap
de fleste vestlige lande.

Tidlige tegn på manglende sundhed, især blandt ældre med Downs syndrom, er:

- Ændret T-celleaktivitet (T-celle har med immunsystemet at gøre) og tumor, med øget risiko
for leukæmi
- Alzheimers sygdom, med en hastighed på 50% efter 60 års alder
- Atlantoaxial (ledd øverst i nakken) og cervikal rygsøjle (også led i nakken) se video
(19): https://www.youtube.com/watch?reload=9&v=MLhcA6Ngrmc(BW9)
- Sygdomme i mave/tarm
- Diabetes type 1 ("almindelig" diabetes)
- epilepsi
- Beskadiget immunforsvar. Der kan være en sammenhæng mellem hyppige infektioner og en
højere risiko for skizofreni og andre psykoser. (1)
- Obstruktiv søvnapnø
- slidgigt
- osteoporose
- Thyroiditis (betændelse i skjoldbruskkirtlen)

Tidlige tegn på svigtende sundhed, nogle gange allerede fra 20 til 30 år forekommer af og
hos nogle voksne med ringe mobilitet, f.eks. med cerebral parese, som er helt afhængig
af kørestole til at være i bevægelse, og hos mennesker med alvorlige og dybe intellektuelle funktionsnedsættelser.

. Efter 60 år er der et mærkbart fald i muskelfunktionen; gør allerede knoglemineraltætheden forværres, hvilket kan forårsage tidlig osteoporose og skrøbelige knogler
. Fare for kardiovaskulær sygdom
. depression
. Større kognitive vanskeligheder
. Overvægt og fedme, BMI større end 27 (BMI - Body Mass Index - Norsk KMI:BMI)
. Problemer med at sluge, forblive ked af når du fodrer
. Åndedrætsbesvær, oftest på grund af lungebetændelse eller indånding,
  normalt på grund af gastroøsofageal reflux - brystfebril, også kaldet GERD
. Risiko for forstoppelse, som kan være forbundet med de lægemidler, de tager
. Diabetes type 2

Undersøgelser viser, at personer med alvorlige eller dybe intellektuelle funktionsnedsættelser er mindre tilbøjelige til at lide
for højt kolesterol, fedme og fedme og diabetes 2 og at der var mindre problemer med det
højt blodtryk end hos mennesker med mild eller moderat intellektuel funktionsnedsættelse. Vi regner også
rygning er mindre almindelig hos personer med svær og dyb intellektuel funktionsnedsættelse.

Det er en fælles tro på, at god fysisk sundhed er forbundet med god mental sundhed.
Personlighed og følelse god spiller en rolle i, hvordan man opfatter hans
tilstand.

Mennesker med alvorlige eller dybe intellektuel funktionsnedsættelse har tre til fire gange risikoen for
få psykiske problemer som den normale befolkning. På samme tid menes det at folk med en
Nem udviklingsforstyrrelser har en til to gange større risiko end personer med en moderat grad
retardering. Der er dog uoverensstemmelser mellem undersøgelserne. (4, 5).

Forbindelsen mellem begivenheder i livet og mentale problemer er vel dokumenteret. det
er også sammenhængen mellem depression og ugunstige levevilkår. (6). Personer med en mild grad
af funktionsnedsættels med gode muligheder for at blive integreret kan føle at de skal skjule deres
funktionsnedsættelse og deres fortid eg. følelsen af skam ved at være vokset op i en institution (7). Sådanne situationer kan føre til
en masse usundt stress, især hvis det er noget der sker dagligt. At vokser op i en
institution involverer også en masse stress, og dette kan føre til mentale problemer. (4)

Aktiviteter

- Reflekterer over den diagnose, dit barn / søskende / klient har og ser på i forbindelse med risikoen for tidlig aldring hvor er den største risiko for manglende sundhed i dette tilfælde?

- Den vigtigste sundhedsvurdering kan udføres af den, der er tættest på aldringen
person. Hvordan kan du observere tegn på dit barns / søskende / klients helbred og
Hvordan kan du involvere person selv i vurderingen?

- Tal med dit barn / søskende / klient om, hvor vigtigt det er at tage sig af deres helbred og
muligvis fortælle om hvor i kroppen det gør ondt.

- Spørg dit barn / søskende / klient om dit daglige liv. Er der situationer eller mennesker
hvilket gør dem stressede? De føler sig lykkelige, triste eller vrede de fleste af dem
tid? Hvad gør dem lykkelige, triste eller vrede?

- Spørg dit barn / søskende / klient hvilestrategier, de skal være tilfredse med
daglige liv.

_{Photo: Jørn Grønlund}

4.3. Sundhedsundersøgelser, der kan forebygge sygdomme og funktionsnedsættelse relateret til tidlig aldring

Med hjælp fra Verdenssundhedsorganisationen (WHO) Verdenssundhedsorganisationen
International klassifikation af funktion, handicap og sundhed (International
Klassifikation af funktion, handicap og sundhed (ICF 2001)), man har fået en holistisk tilgang til
vurdering af sundhedstilstanden ud fra et biologisk, personligt og socialt perspektiv (8)

Tendensen til mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse er, at de risikerer at blive diagnosticeret
sent i løbet af sygdom på grund af manglende undersøgelse eller diagnosen overskygger andet de måtte fejle. Sundhedsmæssige problemer, de har haft siden barndommen kan forblive uopdaget. Dette øger mulighederne for mindre læring, kommunikation og personlig udvikling (9). Der er eksempler på ældre voksne, der bruger dem de samme lægemidler de plejede at bruge, da de var børn eller unge. Da kroppen ændrer sig, når vi bliver ældre, foregår omdannelsen af stofferne senere i de indre organer og risikoen for overdosering og forgiftning er større.

At diagnosen overskygger andet kan blandt andet betyde:

- Ændret adfærd eller udfordrende adfærd tolkes som mental sygdom, og ikke som deres måde at udtrykke fysisk ubehag på.

- Medicin forbundet med en psykisk sygdom kan dække fysiske lidelser.

- Demens gør det svært at opdage andre sygdoms tegn.

- Kommunikationsproblemer.

- Ligegyldighed / Diskrimination: Negative holdninger hos sundhedspersonale, der mangler
erfaring og samarbejdsevne.

- Tjenesteudbydere / familiemedlemmer, der ikke har tilstrækkelig erfaring til at se tegn på
sygdom.

- Manglende muligheder for screening af undersøgelser.

- Man venter i lang tid at indkalde en læge.

Regelmæssige helbredsundersøgelser af mennesker med handicap har en stærk effekt og
afslører tilstande, der ikke diagnosticeres, fra alvorlige tilstande som kræft, hjertesygdom
og demens for nedsat hørelse og syn.

Mængden af udiagnostiserede høre- og synsproblemer er særlig høj, herunder blandt dem
har en mild eller moderat udviklingslidelse. Ændringer i syn og hørelse, der er lette at rette,
forsømmes ofte af tjenesteydere / slægtninge, der er i direkte kontakt med personen. For mange
men selvfølgelig ikke for alle, fjernelse af ørevoks er en løsning på problemet.

Regelmæssig sundhedskontrol er en sundhedsfremmende foranstaltning, da det betyder symptomer og symptomer behandles, før de ødelægger helbredet eller forårsager tab af funktioner. Det fører til en
mere grundig opfølgning af hver enkelt person, hvilket giver mulighed for at gribe tegn
funktionsfejl eller sygdomme så tidligt som muligt i processen.

Forebyggende sundhedspleje er vigtig, fordi det kan redde personen for unødig lidelse og samfund
for unødvendige udgifter. En grundig første gangsundersøgelse giver et godt grundlag for
registrere ændringer og indlede behandlingsforanstaltninger.

Sundhedsvurderingsforanstaltninger for intellektuelle funktionsnedsættelser er som regel baseret på rapporter
fra tjenesteudbydere eller familiemedlemmer. Men du kan også finde ud af, at de er baseret på
tjeneste modtagernes initiativ. Dette bør tilskyndes.

Nogle nyttige videoer til at give folk med intellektuelle funktionsnedsættelse adgang til vigtige sundhedskontroller er:

Sundhedschecksressourcer for voksne med intellektuel funktionsnedsættelse (20):

En guide til din LD-undersøgelse (Læringshæmning) - for voksne med intellektuel funktionsnedsættelse
(21):

4.4. Demens

Demens er syndromet, der omfatter progressivt hukommelsestab og/eller andet kognitivt tab,
epilepsi og adfærdsændring, der kan skyldes patologisk forværring af hjernen. I de tidlige stadier kan primære legemsfunktioner også blive påvirket, såsom tab af syn, tale,
inkontinens og tab af bevægelse (9). Der er mere end 100 konkrete diagnoser indenfor området

Blandt de mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse er der et par syndromer som
er især forbundet med demens: Straight syndrom og Angelman syndrom. Det er grundigt
dokumenteret, at mennesker med Downs syndrom udvikler Alzheimers sygdom (den mest almindelige
diagnose forbundet med demens) i en tidligere alder end resten af befolkningen (1,10).

_{Photo: Jørn Grønlund}

Det er også bevist, at der er en større forekomst af demens hos mennesker med
intellektuel funktionsnedsættelse, der ikke har Downs syndrom efter 65 års alderen, end i befolkningen
almindelighed. Det kan skyldes, at de får demens i yngre alder. (1.10)

Ca. 46 procent af personer med Downs syndrom i alderen 50+ har epilepsi. De får det ofte
i midten af 50'erne, og frekvensen vedvarer indtil de når 60, men så synes det at falde. Dette kan
muligvis forbundet med øget dødelighed forbundet med demens (10).

Nogle studier viser, at forandring i personlighed og adfærd i midten af livet, hvor der ikke er nogen
En anden forklaring kan være meget tidlige kliniske tegn på en demens, der viser sig nogle år senere (9, 11).

Du kan lære mere om Alzheimers sygdom i denne video (22):

Sammenlignet med mennesker uden intellektuel funktionsnedsættelse er karakteristiske træk ved de forskellige stadier med hensyn til intellektuel funktionsnedsættelse forskellige. Fælles tegn på de tre faser af demens hos mennesker med Downs syndrom er:

Tidligt stadium - let eller moderat grad:
Hukommelsestab
Forvirring
Reduceret talesprog

Tidligt stadium - stærk grad
Apati
Uopmærksomhed
Reduceret social interaktion (ref. Frontotemporal)

Mellemliggende stadium
Tab af dagliglivets færdigheder (ADL-færdigheder)
Til og fra, hvis de formår at klæde sig, gå på badeværelset, spis osv.
Går rastløs rundt
Går anfald
Mindre god til at arbejde

Sidste etape
Ubevægelig
Blive stivere
Inkontinent
Manglende reflekser

De sidste seks måneder
Alvorligt hukommelsestab
Personlighedsændring
Meget reduceret orientering
Inkontinens
Anfald
Samlet tab af færdigheder

At være en familie til en person, der udvikler demens, betyder en følelse af tab, det giver sorg og
bekymringer. Især for dem, der har den person, der bor hjemme, kan byrden for familien være
næsten uoverkommelig.

Der er ikke meget viden om erfaringer familie, venner og plejere af ældre voksne med ID og demens har, herunder dem fra minoritetsbaggrunde. Det menes dog, at familiemedlemmer og plejere har brug for træning i demenspleje, og de har brug for støtte.

Det er også begrænset subjektive erfaringsoplysninger tilgængelige fra perspektiverne for voksne med ID. Næsten ingen er hentet fra forskning om personlige perspektiver. Imidlertid giver filmen 'Supporting Derek' (23) en vis forståelse.

Andre kilder om ID og demens findes på Karen Wachmans hjemmeside: http://www.learningdisabilityanddementia.org/publications.html. På denne webside finder du Jennys Diary, som er et hæfte og et sæt postkort, du kan bruge understøttende samtaler, personen med ID og demens.  www.learningdisabilityanddementia.org/jennys-diary.html.

AKTIVITETER:

• Find ud af, hvilken risiko der er for at dit barn / søskende / klient kan udvikle demens, se på diagnosen og hyppigheden af demens i familien.
• Find ud af, om der findes nogle brochurer, der er nemme at læse om demens på dit sprog, brug disse folder og tal med dit barn / søskende / klient om demens. Giv eksempler, der er kendte og folk, der er velkendte.
• Se på det miljø, dit barn / søskende / klient bor i dag, tror du, at dette er et passende miljø, hvis personen udvikler demens? Hvad kan du gøre med miljøet og fremme af velfærdsteknologi?

4.5. Smerte

Smerter er en subjektiv og omfattende følelse. Når du ved, hvor det gør ondt, er det lettere at relatere
til smerten. Der er lidt viden om, hvordan ældre udtrykker deres smerte.
Smerter er et næsten ikke-eksisterende emne i litteratur om ældre mennesker med handicap.

Tilbagevendende akut smerte i muskelskeletet forekommer ofte hos ældre mennesker,sammen
med smerte i andre dele af organismen som følge af aldring af disse organismer. Det menes også at
den aldrende hjerne er udsat for mere smerte. (1) Der er en større andel af kvinder, der har kronisk sygdom
Smerter (12) og cerebral parese har også en klar effekt på for tidlig ældning, hvilket ofte giver
problemer med smerte, koncentration og invaliditet (13).

Kroniske smerter er blevet ignoreret og ikke behandlet, især når det er mennesker med forringet
kommunikationsevne (12). Kroniske smerter hos voksne og ældre mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse er meget mere almindeligt, end man tidligere har troet. Akut smerte kan blive kronisk, og man bør altid kigge efter psykologiske årsager. Regelmæssig brug af analgetika (f.eks. Morfin) kan gøre det svært at finde ud af graden af smerte en person med udviklingsmæssige hæmning føler.

Smerter, der ikke er opmærksomhed på eller ikke håndteres, kan påvirke livskvaliteten. Undersøgelser
viser, at smerte ofte ikke er på sundhedstjeklisten, og det er heller ikke det den nærmeste familie
eller omsorgspersoner tænker på, når man overvejer sundhedssituationen og adfærdsændringen (1, 14). Almindeligt sundhedspersonale mangler praksis og viden, når det kommer til at kommunikere med mennesker med retardering. Dette kan medføre, at det normale sundhedssystem leverer dårlig service og
fortsætter med at kunne registrere smerter og sygdomme hos mennesker med
retardering. I nogle år er der gjort en indsats for at udvikle værktøjer til at vurdere smerte hos
handicappede. Men selv i dag er disse værktøjer kun på udviklingsstadiet.

_{Photo: Lars Aage Hynne}

Personer med milde funktionsnedsættelser, der har evnen til at kommunikere, skal undervises
til effektivt at fortælle om smerte og ubehag. Familie og hjælpere skal kunne genkende
Tegn på smerte og ubehag hos mennesker med svær udviklingsmæssige handicap og begrænset mundtlig kapacitet.

Når mennesker med intellektuelle funktionsnedsættelser ikke kan finde ord, så udtrykker de deres smerte på
andre måder:

- Tilpasning af adfærd, dvs. de gnider hvor det gør ondt og undgår særlige bevægelser
- Autonome (selvstyrede) ændringer, dvs. øget / nedsat puls, blodtryk, svedtendens
- Ansigtsudtryk
- Hyperaktiv adfærd
- Selvskadelig adfærd
- "Selvdrejende" adfærd, dvs. rugning, gå med målte trin, de bider i hånden, gestikulerer, søvnforstyrrelser
- Verbale reaktion
- Tilbagetrækning, dårlig humør

AKTIVITETER

Se videoen om at opdage og evaluere smerte (24) Når du ser videoen, spørg dig selv
Dit barn / søskende / klient har nogle symptomer på smerte, og hvis du kan gøre noget ved det.

4.6. Udfordringer i sundhedsplejen

Mennesker med intellektuelle funktionsnedsættelser er som regel hyppige brugere af sundhedspleje og har større behov adgang til de sædvanlige sundhedsydelser, der anvendes af resten af befolkningen, selvom de har
komplekse sundhedsproblemer og oplever uligheder, som ofte bidrager til tidlige dødsfald, der kunne have været undgået (14).

Sundhedspersonale mangler ofte viden og de færdigheder, der er nødvendige for at opdage og tage sig af de sundhedsmæssige problemer, der generer ældre mennesker / personer med intellektuel funktionsnedsættelse. På hospitaler mangler læger og sygeplejersker kendskab til hvad der kaldes "diagnostisk overshooting" - at skyde målet med en diagnose fordi de tror alt, som personen fejler, skyldes funktionsnedsættelser. De forstår ofte ikke hvad personen forsøger at sige og ikke tilhører forældrene eller assistenterne. Se videoen
under og lyt til, hvad Amanda fortæller om sine oplevelser (25):

Der er eksempler / beviser fra flere europæiske lande, hvor handicappede er
underrepræsenteret på hospitaler og hos afdelingerne for palliativ pleje. En af forklaringerne kan
være, at mange af dem bor i lokalsamfund, hvor de også få deres sundhedsydelser. Det er også
således at familien spiller en vigtig rolle i forhold til at gøre ældre mennesker med intellektuelle funktionsnedsættelse "gamle hvor de bor ». Familier har mange udfordringer i denne sammenhæng:

- De skal passe på sig selv og børn eller søskende, som alle bliver ældre.
- De lever i konstant bekymring / frygt for, hvem der vil tage sig af deres familie når de selv dør - manglende planlægning fra samfundet
- Afhængighed af uformel støtte og større behov for formel støtte
- Gensidig afhængighed
- Virkningen af langvarig pleje

I de seneste år har sundhedspersonalet fokuseret på deres manglende ekspertise, når det kommer til
mennesker med handicap. I Europa, især i Storbritannien, har de udviklet flere steder
hjælpemidler / værktøjer, der gør det muligt for dem at yde bedre støtte til handicappede
hospitaler. Et eksempel er "Dette er mit hospitalpas", som er en ressource for folk med
intellektuel funktionsnedsættelse eller autisme, der kræver hospitalsindlæggelse. Dette "pas" er designet til
Hjælp dem med at fortælle læger, sygeplejersker og andre sundhedspersonale, hvad de har brug for.

Selvom planlægningen af sundhedspleje baseret på erfaring er begrænset, investeres der nu i
dette af regeringen i Storbritannien. De har HAP'er (Health Action Plans) der er
forbundet med regelmæssig sundhedskontrol.

AKTIVITETER
- Find ud af om dit bopælsland har særlige anbefalinger vedrørende sundhedspleje mennesker med handicap. Hvis svaret er "nej" hvad kan du gøre ved det?
- Tal med dit barn / søskende / klient om, hvor vigtigt det er at kontrollere dit helbred regelmæssigt og hvordan det kan gøres
- Hvordan kan du støtte dit barn / søskende / klient med regelmæssig sundhedskontrol?

4.7. Information, samtaler og beslutningstagning

Flere ældre voksne med intellektuel funktionsnedsættelse har aldrig gået i skole. Mange har begrænset
kendskab til aldringsprocessen og en begrænset forståelse af, hvad fysisk sygdom betyder.
Flere af dem forstår ikke, hvordan deres krop fungerer og mangler evnen til
kommunikere ændringer i og oplevelser i kroppen.

Sproget, der bruges til at fortælle dem, hvad der er galt med dem og hvordan de skal I
behandling er problematisk for mennesker med handicap. (faktisk også for andre).
Medicinsk sprog og udtryk er abstrakte og ret komplekse og manglende kommunikative
færdigheder fører ofte til afhængighed af andre.

I denne video kan du høre folk i en "selvbestemmelsesgruppe" - My Life My Choice -
Fortæl om deres erfaringer med evnen til at gøre sundhedskontrol og sundhedspleje (27):

HealthWatch from My Life My Choice on Vimeo.

Når folk bliver syge og har brug for professionel hjælp, er der mange beslutninger at tage. Muligheden for
selvbestemmelse afhænger af deres viden og den information, de får i forbindelse med
beslutninger de skal tage.

Nogle gange forstås "professionel magt" som en form for undertrykkelse og forventninger
er faktisk den vigtigste kontrolmetode i alle kulturer og samfund "(17). Folk med
intellektuelle funktionsnedsættelser er ofte "placeret" i en modtagerrolle. Hvis personen nægter at modtage en
service, det er den person, der har problemet! Dem, der protesterer risikerer at blive karakteriseret som
ulykkelig og får et mærke med en psyko-medicinsk diagnose. Sagen ender ofte
 med spørgsmålet "hvem er problemet?", "hvilken slags interaktion?", "hvem
har problemet "" og hvad kan der gøres af hvem? "

Det er vigtigt, når det kommer til beslutninger om sundhedspleje, når det gælder
kvaliteten af pleje og livskvalitet. Dette er et tegn på respekt, men også for at sikre en
Indsigt, der ikke er let tilgængeligt for andre. Det er en kendsgerning, at de i de fleste lande er
De fleste mennesker med intellektuelle funktionsnedsættelser er udelukket fra frontlinjen når det kommer til beslutninger om sundhedspleje (1, 14, 15). 

_{Photo: Britt-Evy Westergård}

Når folk mangler viden om deres egen aldringsproces, er risikoen stor for
paternalistiske og autoritære holdninger, som "Jeg kender bedst personen". Kraft givet af andre
mennesker (som hjælpere og forældre) giver magt til andre. Personen overtager magten, og
det er rådgiverens rolle (personale og forældre) at reagere, og det gør det muligt. (16) God
tid til at lytte, at tale sammen og at slentre sammen er grundlaget for en succesfuld
aldring.

Ældre voksne med intellektuel funktionsnedsættelse bør inddrages i samtaler om hvilke valg de har
har for livet og plejen. Det er vigtigt, at du bruger alle former for kommunikationsmetoder der passer til personen, og være opmærksom på, at tale ikke altid kan overvejes.

En vigtig grund til at engagere mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse i deres muligheder er knyttet til det at skabe et miljø, der optimerer selvbestemmelse, respekt for personens
ønsker og sikre livskvalitet. Personens perspektiv skal tages i betragtning hver gang man
diskutere interferens eller support. Anbefalinger om hvordan dette kan gøres kan omfatte
 (18):

Værdsætte personlige perspektiver, når du træffer beslutninger
Aktiver peer-to-peer support
Støtte valg
Større adgang til materiale til mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse, der kan give dem større
forståelse for deres sundhedssituation

Den europæiske handicapstrategi 2010-2020 hævder, at der er stadig store hindringer for at få adgang til information for personer med handicap (9). Det er vigtigt at forenkle sproget, bruge alternative symboler og
få medierne til at formidle vigtige oplysninger. Oplysningerne skal tilpasses individuelle
forudsætninger som alder, modenhed, erfaring, kulturel og sproglig baggrund og formidling
på en overvejende måde. Det er vigtigt, at personen forstår indholdet og meningen i
de oplysninger, de modtager.

Vi ved ikke meget om, hvad der opleves i familier og blandt venner og plejere af ældre voksne med
intellektuel funktionsnedsættelse og demens, herunder dem fra minoritetsbaggrunde. Men det er grund til
at tro, at familiemedlemmer og sygeplejersker har brug for træning vedrørende demenspleje og at de
har brug for støtte.

Der er også begrænsede personlige historier fra vokseninstitutionsområdet.
Næsten intet er tilgængeligt, når det kommer til forskning på dette område, men filmen «Support for
Derek "(23) giver en vis forståelse.

Andre kilder til intellektuel funktionsnedsættelse og demens kan findes på Karen Wachmans hjemmeside:
http://www.learningdisabilityanddementia.org/publications.html. På denne hjemmeside finder du
Jenny's Diary (Jenny's Diary), som er et hæfte og et sæt postkort, som du kan bruge som
hjælpemidler i samtaler med handicappede med demens: www.learningdisabilityanddementia.org/jennys-diary.html.

Aktiviteter

Find ud af, hvilken risiko dit barn / søskende / klient har for at udvikle demens, se på diagnoser og
demensgraden i din familie

Se om der ikke findes en letlæselig brochure om demens på dit sprog, brug det og tal med
dit barn / søskende / klient om demens. Brug eksempler på personer, de kender.

Se på det miljø, dit barn / søskende / klient bor i nu, du tror, det er et godt sted
personen bliver dement? Hvad kan du gøre med omgivelserne for at gøre dem bedre egnet?
Kan det være muligt at hjælpe med nogen "velfærdsteknologi"?

4.8. Referencer

1. Haveman M, Heller T, Lee L, Maaskant M, Shooshtari S, Strydom A. Report on the State of Science on Health Risks and Ageing in People with Intellectual Disabilities. Faculty Rehabilitation Sciences, University of Dortmund: IASSID Special Interest Research Group on Ageing and Intellectual Disabilities; 2009.

2. IASSID. Aging and Intellectual Disabilities International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities 2002 [cited 2018 13.06]. Available from: https://www.iassidd.org/uploads/legacy/pdf/aging-factsheet.pdf.

3. Tyrer F, McGrother C. Cause-specific mortality and death certificate reporting in adults with moderate to profound intellectual disability. J Intellect Disabilities Research. 2009;53(11):898–904.

4. Eknes J. Utviklingshemming og psykisk helse. Oslo: Universitetsforlaget; 2000.

5. Patrick WHC, Kwok H. Co-morbidity of Psychiatric Disorder and Medical Illness in People With Intellectual Disabilities. Curr Opin Psychiatry, Lippincott Williams & Wilkins. 2007:443-9.

6. Hulbert-Williams L, Hastings RP. Life events as a risk factor for psychological problems in individuals with intellectual disabilities: a critical review. Journal of Intellectual Disability Research. 2008;52:883 - 95.

7. Tronvoll IM. Usynlighetskappen: levekår for funksjonshemmede. In: Romøren TI, editor. Usynlighetskappen. Oslo: Akribe; 2000. p. 105-24.

8. WHO. International classification of functioning, disability and health (ICF). Geneva: World Health Organization; 2001.

9. Haveman MJ. Disease epidemiology and ageing People with Intellectual Disabilities. Journal of Policy and practice in Intellectual Disabilities. 2004:16-23.

10. Strydom A, Lee L, Jokinen N, Shooshtari S, Raykar V, Torr J, et al. Dementia in Older adults with intellectual disabilities. A report on the State of Science on Dementia in older adults with Intellectual Disabilities. IASSID; 2009.

11. Prasher VP. Alzheimer's disease and dementia in Down syndrome and intellectual disabilities. Oxford: Radcliffe publishing; 2005.

12. McGuire BE, Daly P, Smyth F. Chronic pain in people with an intellectual disability: under-recognised and under-treated. Journal of Intellectual Disability Research. 2010;54:240-5.

13. Prasher VP, Janicki MP. Physical Health of Adults with Intellectual Disabilities. Oxford: Blackwell Publishin Ltd; 2002.

14. MENCAP. Death by Indifference. Following up the Treat me right! report. London: MENCAP; 2007 [cited 2018 31.05]. Available from: https://www.mencap.org.uk/sites/default/files/2016-06/DBIreport.pdf.

15. Consensus Norms for Palliative Care of People with Intellectual Disabilities in Europe, (2015).

16. Payne M. Modern Social Work Theory. Hampshire: Macmillan; 1997.

17. Goodwin D. History and Philosophy of Independent Living. Illinois: Impact Online, Impact; 1991.

18. Watchman K, Janicki M, Udell L, Hogan M, A QSB. Consensus Statement of the International Summit on Intellectual Disability and Dementia on Valuing the Perspectives of Persons with Intellectual Disability. Journal of Intellectual Disabilities. 2018.

Videos: 

19. "Atlantoaxial instability". SpineLive. Published 15. Des. 2015: Symptomshttps://www.youtube.com/watch?reload=9&v=MLhcA6Ngrmc

20. "Health Check Resources for Adults with Learning Disability". Southern Health and Social Care Trust. Publised 9. Aug. 2017: https://www.youtube.com/watch?v=4JNTNMROqWc

21. "A guide to your LD health check - for adults with learning disabilities". Kent Community Health NHS Foundation Trust. Publised 9. Apr. 2015:  https://www.youtube.com/watch?v=n56F-qKAwHs

22. "Alzheimer's disease". AboutAlzOrg. Published 26. Okt. 2010:  https://www.youtube.com/watch?time_continue=18&v=7_kO6c2NfmE. Film website: http://aboutalz.org. David Shenk's website: http://davidshenk.com.

23. "Supporting Derek". NineLivesMedia. Publised 20. Jan. 2011. Commissioned by the staff of The University of Edinburgh's Centre for Research into Families and Relationships: https://www.youtube.com/watch?time_continue=1&v=O3ekO4QdKXU

24. "Identifying and Assessing Pain". Center for Developmental Disabilities Evaluation and Research. Publishd 2. Nov. 2017. https://www.youtube.com/watch?v=BnxFrtW6Xmc

25. "Coping with cancer with a learning disability – Amanda’s story". Macmillan Cancer Support. Published 16. Okt. 2015: https://www.youtube.com/watch?time_continue=5&v=OtKdtXPLnPA

26. "Jayne and Jonathan's story": Learning disability healthcare’ made by Mencap. Publised 8.Sep. 2014.:https://www.youtube.com/watch?v=JZA9cClHqWA

27. "HealthWatch". My Life My Choice. 3. Apr. 2014. Champions give their views on how GPs could improve healthcare in Oxfordshire: https://vimeo.com/90853242

5. Livets ende

_{Photo: Britt-Evy Westergård}

I dette kapitel vil du lære mere om hvad slutningen af liv og sorg betyder for de ældre
mennesker med handicap. Formålet med dette kapitel er at hjælpe dig, når du
Taler med børn, søskende eller klienter om livets ende på en åben og troværdig måde.

De fleste af teksterne i dette kapitel er baseret på konsensusstandarderne for palliativ pleje af
Personer med ID i Europa (1.2) (Standarden for konsensus om lindring af pleje af mennesker med
intellektuel funktionsnedsættelse i Europa) og indeholder følgende emner:

- Definition og europæiske standarder for enhed
- 13 standarder, der sikrer god pleje i slutningen af livet
- adgang til beroligende pleje
- kommunikation
- vurdering af komplette behov
- beslutninger om livsforurening
- forberedelse til døden
- sorg
- støtte i forbindelse med tapetet

5.1. Definition og "The European Consensus Norm"

"The White Paper - Consensus Norms for Palliative Care of
People with Intellectual Disabilities in Europe" blev udarbejdet af The European Association of Palliative Care Task Force on ID (EAPC) (European Association for Relief Nursing)

Gruppen bestod af kendte eksperter på området for at sikre bedst mulig praksis, der kunne bruges og være acceptabelt i hele Europa.

Adgang til palliative plejeydelser til mennesker med funktionsnedsættelse varierer i de forskellige
Europæiske lande. Derfor er det ikke hensigtsmæssigt, og det er heller ikke muligt at lave en generel
Europæisk standard, når det kommer til at lindre pleje af mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse.

I Europa er der mange almindelige udtryk for betegnelsen beroligende pleje. Disse omfatter sygepleje i
hostel (hospice), livsforsikring, velvære / velvære, støttende pleje. i
England (og i større udstrækning i Nordamerika) er begrebet "pleje i slutningen af livet" blevet synonymt med palliativ / beroligende pleje. (01:19).

I EAPC-The White Paper finder du også flere eksempler på god pleje i slutningen af livet fra
forskellige lande i Europa.

Aktiviteter:
- Tænk over hvilke tanker du gør ved at dø og dø.
- Tror du, at din holdning til at være døende og døende har indflydelse på dit barns / søskendes / klients holdning? Tror du det er positivt eller negativt?
- Hvad ved du om dine børns / søskende / klienters tanker om sorg og død?

5.2. 13 standarder for at sikre god pleje i slutningen af livet

I dette afsnit er et resumé af " Consensus Norms for Palliative Care of People with ID in Europe"
fremsat. (1: 6-12)

AKTIVITETER
- Læs standarderne og vælg de sætninger, der er særligt relevante for din situation  børn / søskende / klient.
- Brug listen, du har oprettet, og spørg: Hvordan kan dette gøres i det land jeg bor i?

1. Lige adgang
1a. Mennesker med funktionsnedsættelse bør have lige adgang til alle hjælpeydelser og tjenester
      der er tilgængelig i dit land.
1b. Forskellige tjenester til og fagfolk, der støtter mennesker med funktionsnedsættelse i
      dagligdagen bør sikre, at de har lige adgang til beroligende plejeydelser, når de har brug for dem,
      ved at henvise dem til sådanne tilfælde.
1c. Sikring af lige adgang kan medføre ændringer i de tilbudte tjenester.
      Plejehjælpstjenester bør foretage de nødvendige tilpasninger for at gøre det muligt for mennesker med funktionsnedsættelse at få adgang til deres tjenester og støtte.

2.Kommunikation
2a. Mennesker med funktionsnedsættelser kan have en række særlige kommunikationsbehov
      Disse kommunikationsbehov bør anerkendes og tages i betragtning.
2b. Professionelle personaleassistenter har et ansvar for at gøre en indsats for at forstå hvordan
       mennesker med intellektuelle funktionsnedsættelser kommunikerer og sørger for at lære dette.
2c. Personer med funktionsnedsættelse skal opfordres til i bedste fald at tale om deres behov
      mulig måde, uanset om det er verbalt eller ikke-verbalt.

3. At opdage behovet for beroligende pleje
3a Alle sundheds- og socialarbejdere, der tager sig af personer med intellektuelle funktionsnedsættelser, skal være kunne opdage, når der er behov for beroligende pleje, om personen bor hjemme, i en
institution eller en kommunale bogkollektiv. De skal være opmærksomme på tegn eller symptomer
alvorlig sygdom, levetid og sidste fase.

3b Når behovet for beroligende pleje opdages i et menneske, bør en person-centreret plan være
      lanceret for at fremme et sådant arrangement.

4. Vurdering af et omfattende behov
4a. Behovet for mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse i slutningen af livet omfatter fysiske,
      følelsesmæssige, sociale og åndelige behov, som i resten af befolkningen.
4b. Alle fysiske, psykologiske, sociale og åndelige behov bør overvejes, dokumenteres, tages
      på, evalueret og rapporteret.
4c. Mennesker med funktionsnedsættelse kan have andre behov ud over behovet for særlige
      beroligende pleje på grund af handicap. Disse bør også opdages og gøres noget om.
4d. Mennesker med funktionsnedsættelse bør have lige adgang til støtte til disse behov. dette
      omfatter adgang til passende rådgivningstjenester og støtte til at opretholde sociale
      forbindelser, herunder forbindelse med venner (som måske også har brug for support)

5. Håndtering af symptomer / Vedligeholdelse af symptomer
5a. Det er yderst vigtigt at tage sig af de symptomer, der ledsager slutningen af livet.
5b. Evaluering af smerte og andre symptomer kan være vanskeligere, når folk har en
      retardering. Symptomer kan være skjult eller udtrykt på usædvanlige måder,
      for eksempel ved ændring af adfærd (herunder adfærd, der kan opfattes som
      udfordrende) eller tilbagetrækning.
5c. Professionelle bør være opmærksomme på muligheden for "diagnostisk overskridelse", at fysisk
      Sygdomssymptomer er forbundet med intellektuel funktionsnedsættelse og behandles derfor ikke eller
      gjort noget ved det.
5d. Dem, der tager sig af en person med intellektuel funktionsnedsættelse i slutningen af livet, (enten det er det fagfolk, uuddannede hjælpere eller familien) bør hjælpes til at genkende symptomer, herunder
      smerte.
5e. Medicinsk personale bør være opmærksom på, at det kan være sværere at
      Anerkend disse på grund af comorbiditeter (at der er flere sygdomme / lidelser).
5f. Samarbejde mellem dem, der kender personens og medicinsk personale er afgørende, når
     Det er vigtigt at sikre behandling af symptomer hos mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse.

6. Beslutning om livets afslutning
6a. Beslutninger om at afslutte et liv er meget vanskelige, om personen har en
      Intellektuel funktionsnedsættelse eller ej.
6b. Mennesker med funktionsnedsættelse har ret til at leve og have ret til værdien af
      deres liv bliver anerkendt.
6c. Mandbær bærer meget opmærksomhed på lovgivningen om kapaciteten til at tage dem
      beslutninger. Professionelle bør være bekendt med nationale og lokale love og bestemmelser, og disse
      bør følges.
6d. Man bør antage, at Mennesker med funktionsnedsættelse har evnen til at træffe beslutninger
      I forbindelse med pleje og behandling medmindre andet er bevist.
6e. Personer med intellektuel funktionsnedsættelse bør modtage al mulig støtte, herunder advokatbistand, for at
      de bør være i stand til at engagere sig i beslutningen om at afslutte livet.

7. Involver dem, der tæller: familier, farvande, hjælpere
7a. Man skal finde ud af, hvem der er nære slægtninge ("signifikante / signifikante andre"). dette
      kan omfatte familie, partnere, venner, plejere (herunder betalte plejere) og andre.
     Personer med funktionsnedsættelse bør endda være i stand til at udpege dem.
7b. Disse nærbilleder bør tilskyndes, hvis de ønsker det, at være så involverede som
     muligt i slutningen af livet.
7c. Personens nærmeste assistent er sandsynligvis dem, der kender ham / hende bedst. til
      Mange (men ikke alle) mennesker med funktionsnedsættelse, det er familien, så ofte
      har været deres hjælpere i mange år eller årtier. Professionelle bør respektere og involvere
      assistenter som medarbejdere med stor ekspertise.
7d. For mennesker med funktionsnedsættelse kan familiebånd være afgørende i slutningen af
      liv. Dette kan være tilfældet, selv om disse bånd kan være nedsat på grund af
      manglende kontakt.
7e. Familiebånd, der er vigtige for mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse bør anerkendes og
      respekteret af fagfolk og plejere.
7f. Man bør undersøge personens ønsker, når det kommer til at involvere familien i livet
     opsigelse.

8. Samarbejde
8a. Samarbejde mellem forskellige tjenester er nøglen til et godt tilbud om lindrende pleje
     mennesker med funktionsnedsættelse.
8b. Enhver person (og enhver tjeneste), der har ekspertise i at hjælpe med livet
     Endelig bør det så tidligt som muligt inddrages undervejs, hvis det er nødvendigt. Dette kan omfatte
     fagfolk, betalt plejepersonale, "uformelle" hjælpere (familie), hjælpere og åndelige ledere.
8c. Det er meget vigtigt, at mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse har adgang til lægehjælp
      personale og plejepersonale, herunder støtte fra eksperter om lindrende pleje, hvis det er nødvendigt.
8d. Alle disse personer og tjenester bør samarbejde og dele deres ekspertise, når det er nødvendigt,
      til gavn for det enkelte mennesker med funktionsnedsættelse.

9. Støtte til familie og sygeplejersker
9a. Familier og sygeplejersker (herunder lønnet / professionelt sygeplejerske) er ofte dybt berørt, når en
      En person med intellektuel funktionsnedsættelse kommer til livets ende. De har brug for støtte til pleje
      dem.
9b. Mange mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse, herunder dem med svær og dyb
       funktionsnedsættelse, er centralt for deres familie og deres hjælpere. Når et menneske med intellektuel funktionsnedsættelse går bort, er det ofte svært og et betydeligt tab for dem, der er tætte
       dem.
 9c. Familierne skal modtage anerkendelse og støtte i forbindelse med deres tab.
 9d. Det forventes ikke, at fagfolk vil sørge for omsorg, men de har ofte været stærkt forbundet
        de mennesker, de hjælper. De bør også få støtte i deres sorg. Ikke mindst når det kommer til dem
        arbejder med døende mennesker.

10. Forberedelse til døden
10a. Mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse bør have lov til at blive involveret i planlægningen
        før døden. Dette omfatter diskussioner og nedskrivning af valg, når det kommer til pleje imod
        slutning af livet, ønsker til begravelse og vilje.
10b. Sådanne drøftelser bør finde sted så tidligt som det passer. De kan godt finde sted før
        behovet for beroligende pleje opstår.
10c. Når behovet for beroligende pleje opstår, bør sygeplejersker og fagfolk lave en plan
        som tager hensyn til det holistiske (holistiske) behov for behandling og pleje. Ønsker til
        Den person med intellektuel funktionsnedsættelse bør inddrages i denne plan.
10d. Hvor familierne ikke naturligt vil være ansvarlige for begravelsen, skal fagfolk
        Plejeydelser giver familien en rolle i at arrangere ceremonien og give familien
        nødvendig støtte til at gøre dette

11. Støtte til de efterladte
11a. Mennesker med funktionsnedsættelse oplever tab og sorg ligesom resten af
        Befolkningen (men de kan udtrykke det anderledes).
11b. Mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse kan risikere en mere kompliceret sorg end resten af befolkning. Dem, der bærer dem og støtter dem, bør være opmærksomme på
        muligheden for komplicerede trist reaktioner.
11c. Dem, der støtter og plejer mennesker med funktionsnedsættelse, bør også være opmærksom på
        Der er nogle tilgængelige almindelige forekomster, der kan give dem, hvis de har brug for det.
11d. Mennesker med funktionsnedsættelse bør få mulighed for at modtage støtte, når de er
        til stede ved begravelser.

12. Uddannelse og træning
12a. Uddannelse af personale: Karriere og fagfolk, der er involveret til støtte for personer med
        Intellektuel funktionsnedsættelse i slutningen af livet bør modtage træning når det kommer til at tage sig af deres særlige behov. Dette omfatter personale, der arbejder med mennesker med
       Intellektuel funktionsnedsættelse får træning om døden, døende og beroligende pleje for personale der arbejder med mennesker med funktionsnedsættelse samt træning om funktionsnedsættelse for personale der arbejder med beroligende pleje.
12b. Træning om død for mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse: I hele livet skal
        mennesker med funktionsnedsættelse får kendskab til sygdom, død og død. dette
        kunne omfatte møder på dagcentre, være et fag på specialskoler,
        og selvfølgelig diskussioner derhjemme. Familie og sygeplejersker bør få hjælp til opmuntring til
        arrangere dette.

13. Udvikling og forvaltning af tjenester
13a. Planlæggere bør prioritere retfærdig services for mennesker
        med intellektuel funktionsnedsættelse.
13b. Planlæggere bør give tilstrækkelige ressourcer til personer med
        Intellektuel funktionsnedsættelse, når det kommer til beroligende pleje.
13c. Organisationer, der yder pleje af mennesker med funktionsnedsættelse
        bør give ressourcer til palliativ pleje.
13d. Organisationer, der leverer nødhjælpstjenester, bør sørge for at medtage
        mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse ved beregning af antal sager. Det betyder
        planlægning af både lokaler, udstyr, besætning og opnåelse af faglig bistand.

5.3. Adgang til beroligende pleje (1a-c)

Adgang til beroligende pleje og lige ret til omfattende (holistisk) pleje ses som en
Menneskerettighed. Alle mennesker har brug for at få den højeste kvalitetspleje i avanceret sygdom
og berettiget til en værdig død, fri for smerte og i overensstemmelse med deres åndelige og
religiøse behov. (1: 32-35)
De fleste behov for beroligende pleje er de samme hos mennesker med
Intellektuel funktionsnedsættelse som med alle andre mennesker. Men der er også nogle udfordringer
(1: 15-16):

- Kommunikationsproblemer påvirker alle sider, når det kommer til at give beroligende pleje
- Personer med funktionsnedsættelse kan finde det svært at fortælle om deres fysiske problemer
  og det gør det sværere at opdage sygdom og behandle symptomerne
- Mennesket med funktionsnedsættelse har mindre indsigt i deres sygdom og
  behandler det, og det er sværere for dem at forstå konsekvenserne af deres situation
- Den intellektuelle funktionsnedsættelse påvirker hende eller hans indsigt i sin egen dødelighed
- Nogle mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse har begrænsninger i deres mentale kapacitet som påvirke deres evne til at medbestemme
- Tegn og symptomer på aldring kan forekomme på et tidligere stadium af livet
- Mange mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse har comorbiditeter (forekomst af andre sygdomme
  udover primær sygdom) og bruger flere lægemidler (multipharmacy). Det gør det
  vurdering af stofbrug og behandling vanskeligere.
- Når familien bliver mindre (for eksempel når gamle forældre dør), er der mindre chance for det
  nyt venskab kommer på plads.
- De sociale forhold, som mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse lever under, kan gøre det sværere at give dem en beroligende pleje (det gælder også for andre ting, der skal overvejes) at det kan være for
  For eksempel er sygeplejerske involveret i tillæg til familierne.
- Der er et højere niveau af adfærdsmæssige og psykiatriske problemer hos mennesker med
  Intellektuel funktionsnedsættelse end i resten af befolkningen.

Der er solidt bevis for, mennesker med funktionsnedsættelse har mindre adgang til
lindrende plejeydelser end resten af befolkningen. Nogle af dem har flere sundhedsmæssige problemer og
sociale problemer, der burde have været rettet mod, og de oplever ofte barrierer når det kommer til
adgangstjenester.
Mange mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse forstår ikke, hvor vigtigt det er at kontrollere
deres sundhed, mærker de ikke tegn eller symptomer på dårlig sundhed så hurtigt som muligt og fortæller det heller ikke så ofte til nogen omkring.

Kendskab, meninger og holdninger hos sundhedspersonale kan skabe barrierer, når
det vedrører adgang til tjenester. Dette kan skyldes manglende motion, så fagfolk tror
intellektuelle funktionsnedsættelser r er årsagen til ændret eller usædvanlig adfærd, snarere end det er
ubehag eller sygdom, der bør undersøges og behandles. Sidstnævnte er blevet betegnet "diagnostisk
overskygger".

Det er en myte og en barriere at hospiceophold og beroligende pleje blot vedrører død, døende og de sidste dage af et menneskes liv. Det handler mere om den positive rolle, om
at hjælpe folk med at håndtere tilværelsen, at leve fuldt ud i den tid, der er tilbage af livet
efter at have fundet en livstruende sygdom.

At sikre, at mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse får en beroligende pleje på en meningsfuld, let og tilgængelig måde forudsætter, at sundhedspersonale ved, hvilke yderligere behov denne gruppe har.
For at hjælpe med dette ville det være rimeligt at:
 -Giv information, der er tilgængelig og tilpasset personens kommunikationsfærdigheder / behov
- Lad folk få mere tid
- Lyt til og involverer familie og andre plejere
- Sikre, at medarbejderne får kendskab til mennesker med funktionsnedsættelses behov,
  der har brug for beroligende pleje

5.4. Kommunikation (2a-c)

Kommunikationsproblemer angives ofte som en hovedårsag til, at det er sværere at
yde nødhjælp til mennesker med funktionsnedsættelse. Kommunikationsspørgsmål vedrører
mange forhold, når man giver mild lindring, herunder vurdering af smerten selv og
andre symptomer, opdagelsen af smerten og samtykke til pleje og behandling. (1: 36-39)

Følgende er vigtigt for at sikre god kommunikation:
- Husk, at mange mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse behøver længere at forstå oplysningerne modtager ikke for meget information ad gangen og har brug for at få det gentaget
- Mundtlige og skriftlige oplysninger skal gives let og tydeligt, helst suppleret med billeder til det bør være lettere at forstå
- Tilpas / tilpasse den måde, hvorpå kommunikation leveres til individets specifikke behov
- At hjælpe mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse til at forstå situationen i det omfang de ønsker det, på en måde, der er tilpasset deres kommunikationsbehov

Amanda Cresswell, der har udviklingsmæssige handicap, forklarer hvordan det var for hende derefter
Hendes mor døde af en hjernetumor, og da hun selv fik en kræftdiagnose. (4):

AKTIVITETER
- Har du snakket med dit barn / søskende eller klient om livets ende?
- Hvad synes du er vigtigst at tale om? Hvorfor?
- Hvad synes du er den bedste måde at forberede dit barn, søskende eller klient, at nogen de elsker skal dø?
- Lav en plan for, hvordan du vil tale med dit barn, søskende eller klient om slutningen om liv og død.

5.5. Kortlægning af samlede behov (4a-d)

_{Photo: Britt-Evy Westergård}

Den følelsesmæssige. sociale og åndelige behov hos mennesker med særlige
Behov kan overses af flere grunde. Det omfatter ukonventionelle måder at
Udtryk disse behov for at tro på, at disse behov er mindre passende
dem end for resten af befolkningen, og at de ikke har samme følelsesmæssige
kapacitet som andre mennesker.

Livserfaring af mennesker med funktionsnedsættelse, herunder det, de måtte have
At være udsat for isolation, kan tab og social afvisning også være afgørende
indflydelse på det, de ved om livets sidste fase.

Mennesker med funktionsnedsættelse kan have en livslang oplevelse, når det kommer til
Ikke at blive inkluderet eller involveret i selv de mest grundlæggende valg. Mange har
lærte at de aldrig er blevet forstået eller taget i betragtning. Dette virker i
hvordan de oplever livets ende.

Det er bevist, at åndelighed spiller en afgørende rolle i livet for mennesker med
intellektuel funktionsnedsættelse, og at det derfor skal gøres let for dem at udtrykke deres
åndelige behov mod livets ende, noget vi alle har brug for. (1: 45-46).

AKTIVITETER
- Prøv at finde ud af, hvad fysisk, følelsesmæssigt, socialt og åndeligt har dit barn, søskende eller
  Klienten har i forbindelse med færdiggørelsesprocessen. Tror du det er muligt at tilfredsstille
 disse behov?
- Tænk over dig selv, hvad der betyder noget for dig, hvis du nærmer dig slutningen af
  livet ... og spørg dig måske de samme ønsker er dit barn, søskende eller
  klienten har?
- Hvorfor tror du, at vi sammenligner os med andre, og hvad kan du gøre?
  finde ud af og imødekomme andres ønsker i forbindelse med
  liv ende?

5.6. Afgørelser i sidste del af livet (6a-e)

Mennesker med funktionsnedsættelse har ret til at gøre det lettere for dem at vælge
af pleje og behandling, hvor dette er muligt. Du bør ikke have nogen ide om hvilke
forudsætninger, de måtte have, fordi de har udviklingsmæssige handicap. Det er vigtigt at huske det
Folkets forudsætninger skal overvejes i enhver situation; Det er helt muligt, at en person har
evne til at beslutte i forbindelse med pleje og behandling på én gang men mangler
evne til en anden tid) 1: 50-52)

En forudsætning for at mennesker med funktionsnedsættelse skal kunne træffe egne beslutninger
Er, at de får oplysninger olm hvad der er galt med dem. I denne video introducerer Dr. Irene
Tuffrey-Wijnes nye retningslinjer for, hvordan man overfører dårlige nyheder til
En person med intellektuel funktionsnedsættelse (5):

Mere information findes på www.breakingbadnews.org

Eksempel (1:52):

Hvordan man kan hjælpe nogen med at beslutte, når det kommer til livreddende behandling (England)

En hospitalsforhandler for handicappede forklarede: "Vi havde ikke
lang tid at afgøre, om Jennifer ville tage en tarmoperation, der ville forårsage en
kolostomi (en kunstig åbning i tyktarmen) - afføringen ledes i en pose på maven, som skal
tømmes. De troede ikke, at hun havde kapacitet til at blive involveret i beslutningen. Men jeg ville
prøv, fordi jeg troede at med den rigtige information og støtte kunne vi få Jennifer til at forstå hvad
det handlede om. Jeg har lært, at handicappede ofte overrasker os
med sine evner. Det var en intens uge, hvor vi forklarede, hvad der foregik på alle mulige måder
tænkelige måder. Vi talte, vi designet og lavede modeller. Jeg tog hende til et hospital
hvor hun kunne møde en patient, der var villig til at vise Jennifer's kolostomi og fortælle
hende om operationen. Karriere på instituttet var gode til at hjælpe. Endelig besluttet
Jennifer selv at tage denne operation. Hidtil har det været fint for hende og klar
Kolostomi. Jeg synes, det var meget vigtigt at tænke omhyggeligt om alle de detaljer, Jennifer måtte
forklarede grundigt, at hun skulle forstå, hvad hun besluttede. Det måtte ske så hurtigt
som muligt, og hun måtte vide, hvordan vi kunne hjælpe hende med dette. "- Det er en
Eksempel fra virkeligheden af "Sådan slår vi dårlige nyheder til mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse ", Tuffrey-Wijne 2013

5.7. At forberede sig på døden

_{Photo: Britt-Evy Westergård}

Mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse er ofte beskyttet mod viden om
død, herunder sin egen. Dette gør dem ude af stand til at forberede sig
ved døden eller deltage i planlægningen for enhver pleje, hvis de vil. De bliver
ude af stand til at deltage i diskussionen om, hvordan deres begravelse burde være
eller at gøre hans vilje. En kultur af åbenhed og integration som mennesker
Med intellektuel funktionsnedsættelse har du mulighed for at tænke på og tale om ting, der har
Med døden at gøre i hele livet kan det være et vigtigt fundament for at hjælpe
dem til at forberede sig til deres egen sidste sygdom og død. Planlægning og
Forberedelse af livets ende bør ikke være en engangshændelse, men sådan noget
Du gør regelmæssigt (1: 63-64).

Mennesker med handicap vil måske gerne engagere sig i, hvad der sker
mod slutningen af livet og bør have de samme muligheder som alle andre at tale om
hans død. Dette kræver viden om, hvordan personen kommunikerer,
og at det gør det nemt for hende eller ham at tale om døende og døden.
Dette vil også kræve, at fagfolk tilpasser deres kommunikation ved at give dem tid
at tale og bruge alle de oplysninger, de skal gøre det muligt
kommunikation frem og tilbage mellem dem og personen. Der er nu mange
værktøjer og værktøjer til rådighed for at gøre det muligt at planlægge
forhåndsplanlægning for personer med
retardering.

Aktiviteter

• Google tema "Advance Care Planning" på dit eget spark og find ud af om et sådant værktøj er udviklet i dit land. Sammenlign indholdet af hvad du finder:
1. Dit barn, søskende og din klient
2. De 13 konsensusstandarder - dem, du mener er relevante (se aktiviteter i tidligere kapitel)
• Tal om muligt med dit barn, søskende eller klient om hvilke ønsker de har forbinde med livets ende og lav en plan sammen. Pas på under denne Samtale er det vigtigt, at ingen bliver bange.

5.8. Sorg

Tab og sorg kan være forskellige ting. Det kan være at miste en funktion, blive blind, døve eller
mister evnen til at gå. Folk håndterer dette så forskelligt. Nogle afstemmer dig med situationen,
Andre gør en dyb fejl. Det er, når vi har brug for hinanden. Vi må være der for hinanden.

Pleje er en proces, men tabet er der for evigt. Alt, der vækker sorg i os, er menneske. I
De første 6-8 timer er vigtige for at tale med andre. Hver person tager sig af sin vej,
afhængigt af hvilken kontakt de har med deres egne følelser, deres personlighed og hvor lykkelige
de var i denne person, og hvordan de plejede at være sammen.

Deltagelse i begravelsen og at se den døde mand i kisten gør det mere sandsynligt
Du er virkelig klar over, at personen er død og ud af dit liv for evigt.

Nogen får en kompliceret trist reaktion. De indtaster et mønster, der gør hverdagen vanskelig.
De dyrker sorg i stedet for at arbejde det for at gå videre i livet.

Døden betragtes ofte som det absolutte tab og den eneste garanti for livet. Det er vigtigt at spørge
Dem, der sørger for at de vil være sammen med dig. Andre, der ikke er så tæt på sorgen,
bør ikke forsvinde, men kontakt efter et stykke tid. Det kan være svært at tale om tapetet,
men det er vigtigt. Vi kan holde øje med praktiske ting sammen, lave en middag eller bage en
kage.

For nogle mennesker med handicap kan døden og døende være svært
forstår at forstå, og det fører ofte til uoverstigelig sorg. Nogle gange er familie og
Professionals simpelthen ikke hvad man skal sige i denne periode, der er så fuld af følelser. Nogen styrer
ikke gennemfører samtaler, når ord ikke er nok. Nogen er også ivrig efter de reaktioner, de kan
vække en person i hans søgen efter at forstå og udtrykke sin smerte og sorg.

De fleste mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse har brug for hjælp til at klare tristhed og død som de gør de fleste af os. Sommetider kan reaktionerne ofte komme senere, eller de er udtrykt på sådanne
usædvanlig måde at de ikke forstås som en sorgreaktion (for eksempel kan den beskrives
 som udfordrende adfærd). Smerten ved sorgen kan være skjult.

Selv om støtte i forbindelse med tab og død virker meget kompleks, er folk med
udviklingsmæssige handicap lærer os meget i forbindelse med død og dødsprocessen. Men vi ved ofte
ikke hvordan vi hjælper dem gennem processen og ikke er gode til at dele det heller
usikkerhed eller hvad vi lærer, med andre.

Nogle gange er mennesker med udviklingsmæssige handicap "glemt" eller "afskærmet"
når nogen, de kender, er syge eller lyver til døden. I denne video fortæller Garyb Butler
hvordan man relaterer sig og hvordan man kan fortælle dårlige nyheder til folk med
intellektuel funktionsnedsættelse (6):

AKTIVITETER
For mennesker med funktionsnedsættelse kan en sårproces undertiden være vanskelig at
forstå og genkende i deres eget eller andres liv. I denne tegneserie er videoen sorgprocessen
lavet på en forståelig måde. Det kan være nyttigt og se på det og diskutere det
bagefter. I nogle lande kan de have tilgængelige bøger om dette emne. Prøv at finde ud af
Hvilke bøger / bøger kan du have i dit land (7)

5.9. Støtte i sorgen (11a-d)

Omsorg er en vigtig del af støtten til en, der mister et familiemedlem eller en anden
betyder meget for ham. Der er vejledning, når det kommer til at vurdere behovet for hjælp
i tilfælde af død til den fælles befolkning.

Mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse, der har mistet en nærtstående, har brug for løbende støtte, i flere felter, hvilket betyder at forsøge at lette sorgen for ham eller hende, tilføjede hun eller hun
deltage i ritualer, der ledsager en død, og give en uddannelse i, hvad et tab betyder på forhånd
døden. Følgende punkter er vigtige, når en person med intellektuel funktionsnedsættelse har mistet en
tæt person:
 

• Pas på (hvis de ønsker det), at handicappede kan deltage i begravelsen og / eller andre ceremonier relateret til døden. Det er også vigtigt i boligpleje at beboere modtager støtte til at deltage i en overgang til de andre der bor der.
• Vær konsekvent når det kommer til at være åben og ærlig overfor personen.
• Giv oplysninger om, hvad der er sket på en måde, som personen kan forstå. Dette kan ikke gentages for ofte. 
• Hukommelsesbøger og livshistoriebøger, lavet i en forståelig form, kan hjælpe personen til at huske og opretholde en forbindelse med afdøde.

  _{Photo: Jørn Grønlund}

Den måde, mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse reagerer på et tab og hvordan man bedst støtter dem afhænger dels af, hvordan de forstår dødelighed. At støtte en person med udvikling
langvarig lidelse, der er i dyb sorg, kan være ekstremt vanskelig. De har brug for meget støtte fra deres
nærmest og mange følelsesmæssige oplevelser, for at de kan øge sikkerheden, arbejde op en
følelse af sikkerhed og magt til at udtrykke deres sorg.

• Hvis det er relevant, find ud af, hvad kommunikationsværktøjet "picTTalk" er. Dette er et downloadbart kommunikationsværktøj til brug på tabletter og kan downloades gratis fra iTunes og Google Play.
• Find i givet fald med dit barn, søskende eller klient hvordan «PicTTalk» kan være nyttigt, når du taler om tab og savn.
• Google på dit eget sprog disse søgeord: intellektuel funktionsnedsættelse, støtte til tab og død, tilgængelig tekst, let at læse. Tal med dit barn, søskende eller klient om hvad du har fundet.

5.10. Referencer

1. Consensus Norms for Palliative Care of People with Intellectual Disabilities in Europe, (2015).

2. Tuffrey-Wijne I, McLaughlin D, Curfs L, Dusart A, Hoenger C, McEnhill L, et al. Defining consensus norms for palliative care of people with intellectual disabilities in Europe, using Delphi methods: A White Paper from the European Association of Palliative Care. Palliative Medicine. 2015:10.

3. The European Association for Palliative Care (EAPC,) Definition of palliative care 1998. Available from: http://www.eapcnet.eu/Themes/AbouttheEAPC/DefinitionandAims.aspx 

Videos:

4: “How to break bad news to people with intellectual disabilities”. Amanda Cresswell. BreakingBadNewsID. Publised 15. Okt. 2012: https://www.youtube.com/watch?time_continue=3&v=o-x_QMZdj8Y

5: “How to break bad news to people with intellectual disabilities/introduction” Dr Irene Tuffrey-Wijne (St George's University of London). BreakingBadNewsID. Publihed 15. Okt. 2012: https://www.youtube.com/watch?time_continue=47&v=ArDbAxEZjYU

6. “How to break bad news to people with ID”. Gary Butler. BreakingBadNewsID, publised 15. Okt. 2012: https://www.youtube.com/watch?time_continue=81&v=jZXvOCs9o7k. www.breakingbadnews.org

7. “The Grieving Process: Coping with Death”. Watchwellcast, publised 7. Mar. 2013. https://www.youtube.com/watch?v=gsYL4PC0hyk