Vieillissement

4. Santé

4.6. Défis dans les services de santé

Les personnes ayant une déficience intellectuelle sont généralement des utilisateurs fréquents des soins de santé et ont besoin d'accéder à des services de santé universels utilisés par la population non handicapée, même lorsqu'ils ont des besoins de santé complexes et des inégalités qui contribuent à leurs décès prématurés et souvent évitables (14).

Les praticiens de la santé dans les services de santé universels manquent souvent de connaissance, de confiance en soi et de compétences nécessaires pour reconnaître et gérer les problèmes de santé rencontrés par les personnes âgées et les personnes ayant une déficience intellectuelle. Dans les hôpitaux, les médecins et les infirmières ne connaissent pas le «dépassement diagnostique», ce qui signifie qu’ils attribuent ces problèmes à un trouble du développement. Souvent, ils ne comprennent pas le mode de communication de la personne et ne réagissent pas aux expressions des parents et du personnel d’appui (14). Regardez la vidéo ci-dessous et écoutez ce qu'Amanda dit de ses expériences (25):

Les facultés de communication altérées sont l’un des facteurs les plus importants qui affectent les évaluations et les procédures liées à l’hospitalisation des personnes ayant une déficience intellectuelle. La capacité de communication a un effet déterminant sur les processus de traitement et les résultats d’hospitalisation (14). Une conséquence est que la famille et le personnel le plus proche s’inquiètent pour la santé de la personne. Ils peuvent ne pas être certains de la capacité du système de santé à fournir des traitements efficaces et de bonne santé. Tout le monde ne manque pas de compétences en matière de santé, mais un mauvais exemple est un exemple de trop. L’histoire de Jayne et Jonathan (26) est une histoire très tragique dans ce domaine:

Plusieurs pays européens ont démontré que le nombre de personnes atteintes de déficience intellectuelle était sous-représenté dans les services de soins palliatifs (15). Une explication peut être que plusieurs d’entre eux vivent dans des foyers qui fournissent également des soins de santé. La famille joue également un rôle crucial en aidant les personnes âgées ayant une déficience intellectuelle à «vieillir chez elles». Les familles font face à de nombreux défis dans ce domaine:

Prendre soin d’eux-mêmes et de leur enfant / frère au fur et à mesure qu’ils vieillissent
Peur / anxiété constante de savoir qui assurera les soins de leurs proches quand ils ne pourront plus le faire - manque de planification de la part de la communauté locale
Dépendance à l’égard du soutien informel et besoin accru d’un soutien officiel
Relations mutuellement dépendantes
Les effets de la prise en charge à long terme

Au cours des dernières années, les professionnels de la santé se sont concentrés sur leur manque de compétence vis-à-vis des personnes atteintes de déficience intellectuelle. En Europe, en particulier au Royaume-Uni, plusieurs endroits ont développé des outils pouvant fournir un meilleur support lorsque des personnes ayant une déficience intellectuelle se présentent à l'hôpital. Un exemple est «Ceci est mon passeport à l’hôpital», une ressource pour les personnes ayant une déficience intellectuelle ou un autisme qui ont besoin d’un traitement hospitalier. Le passeport est conçu pour les aider à communiquer leurs besoins aux médecins, infirmières et autres professionnels de la santé.

Malgré la base factuelle, la planification de l'action de santé est limitée. Au Royaume-Uni, le gouvernement promeut actuellement des plans d’action de santé individualisés (HAP). Cela a exposé les problèmes de santé et les besoins de santé de la personne, liés aux contrôles de santé réguliers. Bien que la personne ayant une déficience intellectuelle soit impliquée dans l’élaboration et la tenue du plan d’action, la responsabilité de son maintien et la facilitation des actions requises incombe principalement à l’assistant de cette personne (défenseur de la santé, soignant ou facilitateur de santé).

ACTIVITÉS:

Cherchez à savoir si le pays dans lequel vous vivez a une recommandation sur les bilans de santé, en particulier pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. Si la réponse est «non», que pouvez-vous faire?

Discutez avec votre enfant / frère / soeur / patient de l’importance des bilans de santé réguliers et de la façon dont cela peut être fait.

Comment pouvez-vous aider votre enfant / frère / sœur / patient lors des contrôles de santé réguliers?