Vieillissement

5. La fin de vie

5.2. 13 normes pour assurer de bons soins en fin de vie

Dans cette section, un résumé des "Normes de consensus pour les soins palliatifs des personnes atteintes de déficience intellectuelle en Europe" est présenté (1: 6-12).

ACTIVITÉS:

• Lisez les normes et sélectionnez les phrases qui sont particulièrement liées à la situation de votre enfant / frère / sœur / patient.

• Utilisez la liste que vous avez faite et demandez comment cela peut-il être rendu possible dans le pays dans lequel vous vivez.

1. Equité d'accès
1a Les personnes à déficience intellectuelle devraient avoir un accès égal aux services de soins palliatifs et aux aides disponibles dans leur pays.
1b Les services et les professionnels qui accompagnent les personnes ayant une déficience intellectuelle dans leur vie quotidienne doivent veiller à ce qu'ils aient un accès égal aux services de soins palliatifs disponibles lorsqu'ils en ont besoin, en les orientant vers ces services.
1c Garantir l’égalité d’accès peut signifier d’apporter des modifications aux services fournis. Les services de soins palliatifs devraient procéder aux ajustements nécessaires pour permettre aux personnes ayant une déficience intellectuelle d'accéder à leurs services et à leur soutien.

2. Communication
2a Les personnes ayant une déficience intellectuelle peuvent avoir une gamme de besoins de communication spécifiques. Les besoins en communication des personnes présentant une déficience intellectuelle doivent être reconnus et pris en compte.
2b Les professionnels et les aidants formels ont la responsabilité de s'efforcer de comprendre la communication des personnes ayant une déficience intellectuelle, et de rechercher la formation nécessaire à cet effet.
2c Les personnes présentant une déficience intellectuelle doivent bénéficier d'un soutien leur permettant de communiquer le mieux possible leurs besoins, qu'ils soient verbaux ou non verbaux.
 
3. Reconnaître le besoin de soins palliatifs  
3a Tous les professionnels de la santé et des services sociaux s'occupant de personnes présentant une déficience intellectuelle doivent être en mesure de reconnaître le besoin de soins palliatifs, que ce soit au domicile familial, dans un établissement ou dans une maison individuelle ou partagée avec une communauté. Ils doivent être attentifs aux signes et symptômes de maladie grave, de fin de vie et de phase mourante.
3b Lorsqu'un besoin de soins palliatifs est identifié pour une personne, un plan centré sur la personne doit être mis en place pour instaurer un soutien en matière de soins palliatifs.
 
4. Évaluation des besoins totaux
4a En fin de vie, les personnes ayant une déficience intellectuelle ont des besoins physiques, émotionnels, sociaux et spirituels similaires à ceux du reste de la population.
4b Tous les besoins physiques, psychologiques, sociaux et spirituels doivent être évalués, documentés, traités, évalués et revus.
4c Les personnes ayant une déficience intellectuelle peuvent avoir des besoins supplémentaires et spéciaux en matière de soins palliatifs. Cela devrait également être reconnu et traité.
4d Les personnes ayant une déficience intellectuelle doivent avoir un accès égal au soutien pour ces besoins. Cela inclut l'accès à des services de conseil adaptés et à un soutien pour le maintien des liens sociaux, y compris des liens avec des amis (qui peuvent avoir eux-mêmes des besoins d'assistance particuliers).
 
5. Gestion des symptômes  
5a La gestion des symptômes associés à la fin de la vie est de la plus haute importance.
5b L'évaluation de la douleur et d'autres symptômes des personnes à déficience intellectuelle peut être plus difficile. Les symptômes peuvent être masqués ou exprimés de manière non conventionnelle, par exemple par des changements de comportement (y compris un comportement pouvant être perçu comme «stimulant») ou par le retrait.
5c Les professionnels doivent être conscients de la possibilité d’un «masquage diagnostique», dans lequel les symptômes d’une mauvaise santé physique sont attribués à la présence d’une déficience intellectuelle et ne sont donc pas traités ou pris en charge.
5d Ceux qui s'occupent d'une personne ayant une déficience intellectuelle en fin de vie (qu'il s'agisse d'un personnel soignant professionnel ou non formé, ou de familles) devraient être aidés à reconnaître les symptômes, y compris la douleur.
5e Les professionnels de la santé doivent savoir que la gestion des symptômes chez les personnes présentant une déficience intellectuelle peut être plus complexe en raison de comorbidités.
5f La collaboration entre ceux qui connaissent bien la personne et ceux qui sont des experts en gestion des symptômes est essentielle pour assurer une gestion adéquate des symptômes chez les personnes ayant une déficience intellectuelle.
 
6. Prise de décision en fin de vie  
6a La prise de décision en fin de vie est complexe, que la personne soit handicapée ou non.
6b Les personnes ayant une déficience intellectuelle ont droit à la vie et à la reconnaissance de la valeur de leur vie.
6c Les cadres juridiques relatifs à la capacité et à la prise de décision varient. Les professionnels doivent être informés des lois et réglementations nationales et locales, qui doivent être respectées.
6d On devrait supposer que les personnes ayant une déficience intellectuelle ont la capacité de prendre des décisions concernant leurs soins et leur traitement, sauf preuve du contraire.
6e Les personnes présentant une déficience intellectuelle doivent bénéficier de tout le soutien nécessaire, y compris un plaidoyer, pour pouvoir participer à la prise des décisions en fin de vie.
 
7. Impliquer ceux qui comptent: la famille, les amis et les aidants
7a Les relations importantes («personnes significatives») des personnes présentant une déficience intellectuelle doivent être identifiées. Cela pourrait inclure la famille, les partenaires, les amis, les soignants (y compris le personnel de soins rémunéré) et autres. Les personnes présentant une déficience intellectuelle doivent participer à l'identification de ces personnes importantes.
7b Les personnes significatives devraient être encouragées, si elles le souhaitent, à être impliquées autant que possible en fin de vie.
7c Les proches aidants de la personne sont susceptibles de le connaître le mieux. Pour beaucoup de personnes (mais pas toutes) avec une déficience intellectuelle, il s'agit de leur famille, qui en est souvent la tutrice depuis de nombreuses années ou décennies. Les professionnels doivent respecter et impliquer les aidants en tant que partenaires de soins experts.
7d Pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, les liens familiaux peuvent revêtir une importance cruciale en fin de vie. Cela peut être le cas même lorsque ces liens ont été rompus par manque de contact.
7e Les professionnels et le personnel soignant devraient reconnaître et respecter les liens familiaux qui sont importants pour la personne ayant une déficience intellectuelle.
7f Les souhaits de la personne concernant la participation des familles en fin de vie devraient être recherchés et respectés.
 
8. Collaboration
8a La collaboration entre les services est essentielle au succès de la fourniture de soins palliatifs aux personnes présentant une déficience intellectuelle.
8b Toute personne (et tous les services) ayant une expertise à offrir en fin de vie devrait être identifiée le plus tôt possible dans le cheminement des soins et impliquée si nécessaire. Cela peut inclure des réseaux de services professionnels, du personnel soignant rémunéré, des soignants informels (familiaux) et des chefs spirituels.
8c Il est primordial que les personnes ayant une déficience intellectuelle aient accès à des professionnels de la santé et des soins infirmiers, y compris, le cas échéant, au soutien et aux conseils d'experts en soins palliatifs.
8d Toutes ces personnes et tous ces services doivent collaborer les uns avec les autres et partager leur expertise lorsque cela est nécessaire pour le bénéfice de la personne ayant une déficience intellectuelle.

9. Soutien aux familles et aux aidants  
9a Les familles et les aidants (y compris le personnel soignant rémunéré / professionnel) sont souvent profondément touchés lorsqu'une personne présentant une déficience intellectuelle atteint la fin de sa vie. Ils devraient être soutenus dans leur rôle soignant.
9b De nombreuses personnes ayant une déficience intellectuelle, y compris celles ayant une déficience intellectuelle grave et profonde, sont au centre de la vie de leur famille et de leur soignant. La mort d'une personne ayant une déficience intellectuelle est souvent une perte importante et difficile pour ceux qui l'entourent.
9c Les familles devraient être reconnues et soutenues pour leur perte.
9d Les soignants professionnels ne sont peut-être pas en situation de deuil, mais ont souvent noué des liens profonds avec les personnes qu’ils soutiennent. Eux aussi devraient être soutenus dans leur perte, y compris par une formation sur les soins personnels pour ceux qui travaillent avec des personnes en train de mourir.

10. Se préparer à la mort  
10a Des opportunités devraient être fournies pour impliquer les personnes à déficience intellectuelle dans la planification préalable des soins, lorsque cela est approprié et souhaité. Cela comprend des discussions et un enregistrement des choix concernant les préférences en matière de soins de fin de vie, les souhaits relatifs aux funérailles et les testaments.
10b De telles discussions pourraient avoir lieu dès que possible. Ils pourraient avoir lieu avant que le besoin de soins palliatifs ne se pose.
10c Une fois que le besoin de soins palliatifs a été identifié, les soignants et les professionnels doivent mettre en place un plan de soins, prévoyant les besoins holistiques futurs en matière de traitement et de soins. Les souhaits de la personne ayant une déficience intellectuelle doivent être intégrés à ce plan.
10d Lorsque les familles ne sont pas systématiquement responsables des arrangements funéraires, les professionnels et les services de soins devraient reconnaître le rôle de la famille dans l'organisation des funérailles et fournir à la famille le soutien nécessaire pour ce faire.
 
11. Soutien de deuil  
11a Les personnes ayant une déficience intellectuelle subissent une perte et un deuil, tout comme le reste de la population (même si elles peuvent l'exprimer différemment).
11b Les personnes ayant une déficience intellectuelle courent un risque plus élevé de chagrin complexe que le reste de la population. Ceux qui les soutiennent et en prennent soin doivent être conscients de la possibilité de réactions de deuil compliquées.
11c Les personnes qui soutiennent et prennent en charge des personnes ayant une déficience intellectuelle doivent également connaître les services d’assistance au deuil traditionnels et spécialisés disponibles vers lesquelles elles peuvent diriger les personnes ayant une déficience intellectuelle, si nécessaire.
11d Les personnes ayant une déficience intellectuelle devraient avoir la possibilité et le soutien nécessaire d'assister aux funérailles.
 
12. Éducation et formation  
12a Formation du personnel: les soignants et les professionnels impliqués dans le soutien aux personnes en situation de fin de vie avec une déficience intellectuelle devraient être formés afin de répondre à leurs besoins spécifiques. Cela inclut une formation sur les décès, les décès et les soins palliatifs pour le personnel travaillant dans les services s’occupant de personnes ayant des déficiences intellectuelles, et une formation sur la déficience intellectuelle pour le personnel travaillant dans les services de soins palliatifs.
12b Education à la mort pour les personnes ayant une déficience intellectuelle: Toute leur vie, les personnes ayant une déficience intellectuelle ne devraient pas être protégées de l’information et des discussions sur la maladie, la mort et le décès. Cela pourrait inclure, par exemple, des séances dans des centres de jour ou des établissements d’éducation spécialisée, ainsi que des discussions à la maison. Les familles et les aidants devraient être aidés et encouragés à encourager de telles discussions.

13. Développer et gérer des services  
13a Les décideurs devraient accorder la priorité aux soins palliatifs équitables pour les personnes atteintes de déficience intellectuelle.
13b Les décideurs devraient consacrer des ressources suffisantes à la fourniture de soins palliatifs aux personnes présentant une déficience intellectuelle.
13c Les organisations qui fournissent des services de soins aux personnes ayant une déficience intellectuelle devraient planifier la fourniture de soins palliatifs pour elles.
13d Les organisations fournissant des services de soins palliatifs devraient prévoir l’inclusion des personnes présentant une déficience intellectuelle dans leur gestion des personnes. Cela comprend la planification d’espaces, d’équipements, de personnel et de compétences adéquats.

In this section, a summary of ‘Consensus Norms for Palliative Care of People with ID in Europe’, is presented (1: 6-12).

ACTIVITIES: 

• Read the norms and select those sentences that are especially related to your child/sibling/client's situation.
• Use the list you have made and ask: How can this be made possible in the country I live in? 

 

1. Equity of access 

1a People with ID should have equity of access to the palliative care services and supports that are available in their country.  

1b Services and professionals who support people with ID in their daily lives should ensure that they have equal access to available palliative care services when they need them, by referring them to such services. 

1c Ensuring equity of access may mean making changes to the services provided. Palliative care services should make the necessary adjustments to enable people with ID to access their services and support.  

 

2. Communication 

2a People with ID may have a range of specific communication needs. The communication needs of people with ID should be recognised and taken into consideration.  

2b Professionals and formal carers have a responsibility to strive to understand the communication of people with ID, and to seek the necessary training for this.  

2c People with ID should be supported to communicate their needs in the best possible way, whether verbal or non-verbal.   

 

3. Recognising the need for palliative care 

3a All health and social care professionals caring for people with ID must be able to recognise when palliative care is needed, whether the person is in the family home, in an institutional setting or in single or shared homes in the community.  They must be alert to the signs and symptoms of serious illness, end of life and the dying phase. 

3b When a need for palliative care is identified for an individual, a person-centred plan should be put into place to instigate palliative care support. 

  

4. Assessment of total needs 

4a The needs of people with ID at the end of life include physical, emotional, social and spiritual needs, similar to those of the rest of the population. 

4b All physical, psychological, social and spiritual needs should be assessed, documented, addressed, evaluated and reviewed.  

4c People with ID may have additional and special palliative care needs as a result of their impairment. This should also be recognised and addressed. 

4d People with ID should have equity of access to support for those needs. This includes access to appropriately tailored counselling services, and support in maintaining social links, including links with friends (who may have special support needs themselves). 

 

5. Symptom management 

5a Management of symptoms associated with the end of life is of the utmost importance. 

5b Assessment of pain and other symptoms can be more difficult when people have ID. Symptoms may be masked or expressed in unconventional ways, for example through behavioural changes (including behaviour which may be seen as ‘challenging’) or withdrawal.

5c Professionals should be aware of the possibility of ‘diagnostic overshadowing’, where the symptoms of physical ill-health are attributed to the presence of ID, and therefore not treated or managed. 

5d Those who care for a person with ID at the end of life (whether this is a professional, or untrained care staff, or families) should be supported in recognising symptoms, including pain. 

5e Medical professionals should be aware that symptom management of people with ID may be more complex due to comorbidities. 

5f Collaboration between those who know the person well and those who are experts in symptom management is crucial in ensuring adequate symptom management for people with ID. 

 

6. End of life decision making 

6a End of life decision making is complex, regardless of whether or not the person has disabilities. 

6b People with ID have a right to life, and a right to recognition of the value of their lives. 

6c Legal frameworks around capacity and decision making vary. Professionals should be aware of national and local laws and regulations, and these should be adhered to. 

6d People with ID should be assumed to have capacity to make decisions around their care and treatment, unless it is demonstrated otherwise.  

6e People with ID should have all the necessary support, including advocacy, in order to enable their involvement in end of life decision making. 

 

7. Involving those who matter: families, friends and carers 

7a The important relationships (‘significant others’) of people with ID should be identified. This could include family, partners, friends, carers (including paid care staff) and others. People with ID should be involved in identifying these significant others.

7b Significant others should be encouraged, if they wish, to be as involved as possible at the end of life. 

7c The person’s closest carer(s) are likely to know him/her best. For many (but not all) people with ID, this is their family, who have often been their carers for many years or decades. Professionals should respect and involve the carers as expert care partners. 

7d For people with ID, family bonds may be crucially important at the end of life. This may be the case even where these bonds have been broken through lack of contact. 

7e Family bonds that are important to the person with ID should be recognised and respected by professionals and care staff. 

7f The person’s wishes around involving their families at the end of life should be sought and respected. 

 

8. Collaboration 

8a Collaboration between services is key to successful provision of palliative care to people with ID. 

8b Anyone (and any services) with expertise to offer at the end of life should be identified as early as possible in the care pathway, and involved if there is a need. This can include professional service networks, paid care staff, informal (family) carers and spiritual leaders. 

8c It is of crucial importance that people with ID have access to medical and nursing professionals, including support and advice from palliative care experts if needed. 

8d All these individuals and services should collaborate with each other and share their expertise when required for the benefit of the person with ID. 

 

9. Support for families and carers 

9a Families and carers (including paid/professional care staff) are often deeply affected when someone with ID reaches the end of life. They should be supported in their caring role.

9b Many people with ID, including those with severe and profound ID, are at the centre of their family’s and carer’s life. The death of someone with ID is often a significant and difficult loss for those around them. 

9c Families should have recognition and support for their loss. 

9d Professional carers may not be expected to grieve, but have often formed deep attachments to the people they support. They, too, should be supported in their loss, including training on self-care for those working with people who are dying. 

10. Preparing for death 

10a Opportunities should be provided to involve people with ID in advance care planning, where appropriate and desired. This includes discussions and recording of choices regarding preferences for end of life care, funeral wishes and wills. 

10b Such discussions could take place as early as is appropriate. They could take place before the need for palliative care arises. 

10c Once the need for palliative care has been identified, carers and professionals should put into place a care plan, anticipating future holistic needs for treatment and care. The wishes of the person with ID should be incorporated in this plan. 

10d Where families are not routinely responsible for funeral arrangements, professionals and care services should recognise the role of the family in organising the funeral, and provide the family with the necessary support to do so. 

 

11. Bereavement support 

11a People with ID experience loss and grief, just like the rest of the population (although they may express it differently).  

11b People with ID are at a higher risk of complicated grief than the rest of the population.  Those who support and care for them should be alert to the possibility of complicated grief reactions.  

11c Those who support and care for people with ID should also be aware of any available mainstream and specialist bereavement support services to which they can refer people with ID, if necessary. 

11d People with ID should be offered the opportunity and necessary support to attend funerals. 

 

12. Education and training 

12a Staff training:  Carers and professionals involved in supporting people with ID at the end of life should be trained in order to deal with their specific needs. This includes training on death, dying and palliative care for staff working in ID services, and training on ID for staff working in palliative care services. 

12b Death education for people with ID: Throughout their lives, people with ID should not be protected from information and discussions about illness, death and dying. This could, for example, include sessions at Day Centres or special education facilities, as well as discussions at home. Families and carers should be given help and support in encouraging such discussions. 

 

13. Developing and managing services 

13a Policy makers should prioritise equitable palliative care for people with ID.  

13b Policy makers should commit adequate resources to the provision of palliative care for people with ID.

13c Organisations providing care services for people with ID should plan for the provision of palliative care for them. 

13d Organisations providing palliative care services should plan for the inclusion of people with ID among their case load. This includes planning for adequate space, equipment, staffing and the provision of expertise.