Vieillissement

5. La fin de vie

5.7. Se préparer à la mort

_{Photo: Britt-Evy Westergård}

Les personnes ayant une déficience intellectuelle sont souvent protégées des connaissances sur la mort, y compris de la leur. Cela les exclut de la possibilité de se préparer pour l'avenir et de participer à la planification des soins, s'ils le souhaitent. Ils ne seront pas en mesure de participer à la prise de décision concernant le type et le lieu des soins et traitements, ni aux discussions concernant les souhaits relatifs aux obsèques et à la rédaction du testament. Une culture d’ouverture et d’inclusion, dans laquelle les personnes présentant une déficience intellectuelle ont la possibilité de réfléchir et de parler des problèmes liés à la mort tout au long de leur cycle de vie, peut constituer un fondement important pour les aider à se préparer à leur propre maladie en phase terminale et à leur décès. Planifier et se préparer à la fin de la vie n'est pas un événement isolé mais doit être revisité régulièrement (1: 63-64).

Les personnes ayant une déficience intellectuelle peuvent souhaiter s’investir dans ce qui se passe à la fin de leur vie et devraient avoir les mêmes possibilités de parler de leur décès que n’importe qui d’autre. Cela nécessite une compréhension de la façon dont la personne communique et lui permet de prendre part aux conversations sur la mort et sa mort. Il faudra également que les professionnels adaptent leur communication en accordant du temps à la personne ayant une déficience intellectuelle, en utilisant les informations accessibles, le cas échéant, pour permettre la communication avec la personne. Il existe maintenant un certain nombre d'outils et de ressources disponibles pour soutenir la planification préalable des soins (PVP) pour les personnes ayant une déficience intellectuelle.

ACTIVITÉS :

• Recherchez dans votre langue le sujet "planification préalable des soins" sur Google par exemple et déterminez si votre pays a mis au point un tel outil. Comparez le contenu de votre recherche à:

o 1. les besoins de votre enfant / frère / sœur / patient et
o 2. les 13 normes consensuelles - celles que vous jugez pertinentes (voir les activités antérieures à ce chapitre)

• Si possible, parlez à votre enfant / frère / sœur / patient de ses souhaits en fin de vie et élaborez un plan ensemble. Soyez prudent lorsque vous avez cette conversation, il est important que personne ne soit effrayé.