1. Introduction

_{Photo: Britt-Evy Westergård}

Avant que vous commenciez ces sous-modules, répondez aux questions suivantes :
* Selon vous, que signifie le processus de vieillissement pour les personnes ayant une déficience intellectuelle?
* Quels sont les principaux défis pour les personnes âgées avec une déficience intellectuelle, en général?
* De quel type de soutien pensez-vous que votre enfant / frère / soeur / patient ait besoin pour bien vieillir?
* Comment communiqueriez-vous avec votre enfant / frère / soeur / patient  âgé concernant des sujets tels que le processus de vieillissement, l'amitié, la mort et le décès?
* Dans quelle mesure pensez-vous qu'il est important de parler de ces sujets et qui a la responsabilité de l'enseigner à la personne âgée?

Dans l’évaluation des besoins [BW2] réalisée par les partenaires d’ELPIDA avant l’élaboration du matériel d’apprentissage, seuls 11% des participants à l’enquête ont déclaré avoir suivi une formation sur le vieillissement des personnes avec une déficience intellectuelle. La plupart des personnes interrogés ont déclaré avoir très peu de connaissances (35%) ou aucune connaissance des signes précoces du vieillissement (40%). Ces réponses nous indiquent qu’une attention particulière aux signes précoces du vieillissement et au processus de vieillissement malsain est un sujet important de ce module.
À la fin du module, il y a une évaluation [BW1]. Nous espérons que vous prendrez le temps de répondre à cette question afin que vos réponses nous aident à nous concentrer sur les connaissances que vous et les autres estimez utiles pour améliorer et maintenir une bonne qualité de vie des personnes présentant une déficience intellectuelle.

 [BW1]Lien vers une évaluation électronique du module

 [BW2]lien vers le rapport NA

2. Processus de vieillissement

Photo: www.who

Dans ce chapitre, vous découvrirez le processus de vieillissement sous différents angles et comment vieillir avec succès:
• Définition et processus de vieillissement
• Réflexions de personnes avec déficience intellectuelle sur le vieillissement
• vieillissement réussi
• Les premiers signes de vieillissement et certaines conséquences
• L’importance d’un bon accompagnement dans le processus de vieillissement

2.1. Processus de vieillissement

Les personnes âgées créent la palette la plus claire pour la personnalité et deviennent de plus en plus différentes les unes des autres à mesure qu'elles vieillissent. Ils deviennent de plus en plus comme «eux-mêmes». Il n’existe pas de «bonne» voie pour que les gens vieillissent (1)

_{Photo: Lars Aage Hynne}

Les personnes ayant une déficience intellectuelle, sans autre handicap majeur, ont la même espérance de vie que la population en général. Mais il est un fait que les personnes ayant une déficience intellectuelle sont plus exposées aux problèmes de santé et sont souvent plus vulnérables au développement de difficultés psychosociales (2).

Une santé fragile et des capacités réduites entraînent non seulement une situation stressante pour la personne elle-même, mais également pour le plus proche parent. Le «double vieillissement» peut être difficile lorsque les parents et les enfants sont confrontés simultanément aux problèmes de vieillissement (3).

Les autres problèmes que peuvent rencontrer la personne et sa famille sont les suivants:
• Absence de politique nationale (et locale) pour les seniors qui prend en compte la retraite (moins de possibilités de planification de la vie)
• Absence de systèmes de soutien permettant de suivre l’augmentation de l’aide à domicile (charge supplémentaire pour la famille)
• Moins de réseau d'amis et de participation sociale (moins de possibilités de maintenir le contact avec d'anciens collègues et d'établir de nouveaux contacts sociaux)People with ID, without major additional disabilities, have the same life expectancy as the general population. But it is a fact that persons with ID are more exposed to health problems and are often more vulnerable to developing psycho-social difficulties (2).

ACTIVITÉS:

2.2. Le vieillissement

Photo: Jørn Grønlund

Le vieillissement est le fait de vieillir ce qui implique diverses dimensions telles que le vieillissement biologique, le vieillissement social, le vieillissement historique (4) et le vieillissement fonctionnel.

Le développement biologique est à la base du processus de vieillissement: nos cellules changent. Parallèlement à cela, nous percevons le monde qui nous entoure différemment selon notre âge. Tout le monde connaît des transitions de la vie qui peuvent entraîner un changement dans les fonctions et activités des personnes:

• La transition du travail à une vie plus calme en tant que «retraité»
• La transition de l'indépendance au besoin accru d'aide
• Transitions et expériences de perte / deuil causées par le décès de proches (famille, amis, etc.)
• La transition du logement indépendant au logement avec fonctions de service

Les processus psychologiques de développement et de vieillissement du point de vue de la durée de vie, la gestion de la dynamique entre gains et pertes, consistent en trois éléments en interaction: la sélection, l'optimisation et la compensation (2:10). Les trois dimensions sont d'importance égale. Il n’est pas utile d’avoir un corps fort physiquement si vous souffrez d’une dépression grave qui vous oblige à rester au lit toute la journée.

Le vieillissement fonctionnel est un concept utile pour décrire le vieillissement chez les personnes présentant une déficience intellectuelle. Lorsque des adultes présentant une déficience intellectuelle, à un âge biologique chronologique avancé, remarquent des difficultés pour marcher, voir, entendre, manger et parler, ils peuvent commencer à se sentir vieux (2:11). En se concentrant sur le «vieillissement fonctionnel», la personne comprend sa propre compréhension et son sentiment d'être vieux. Nous écoutons comment la personne elle-même définit le processus de vieillissement et les défis dont elle a besoin pour continuer à aller de l’avant.

ACTIVITÉS:

Discutez avec votre enfant / votre frère / votre soeur / votre patient du processus de vieillissement fonctionnel.

- Décrivez une personne âgée, peut-être une personne que vous connaissez?
- Qu'est-ce que tu trouves bien quand tu es vieux?
- Quels sont les problèmes les plus difficiles liés à l'âge?
- Que pensez-vous de votre propre processus de vieillissement?

2.3. Réflexions de PWID sur le vieillissement

Les personnes avec des déficiences intellectuelles constatent souvent que d’autres personnes définissent leur vie et leurs attentes. Le modèle social met l’accent sur la capacité des personnes à discuter ouvertement de leur vie, ce qui est essentiel pour les influences, le savoir et le souci que la société devrait avoir pour la situation des personnes handicapées: «… qui sommes-nous? sentir et penser à soi-même »(5:46).

Les personnes âgées ayant une déficience intellectuelle ont mené une longue vie et vous entendrez peut-être des pensées surprenantes au sujet de leur vie, même si vous appartenez à leur famille et les avez écoutées auparavant.

Photo: Britt-Evy Westergård

Lars Aage: Ce que je pense avant tout en vieillissant, c'est que nous ne devons jamais être peinés par les rides qui nous arrivent au visage, mais surtout parce que cela fait partie du charme et du processus de vieillissement.

L’autre chose à laquelle je pense, c’est que je dois penser différemment de ce que j’avais fait auparavant, quand j’étais jeune, par exemple. J'ai besoin de plus d'aide dans les tâches quotidiennes. La plupart des gens comme moi se voient proposer des services publics, mais cela prend du poids dans le processus de vieillissement, à la fois pour prendre les médicaments et pour sortir.

Le vieillissement commence plus tôt lorsque vous avez un deficit intellectuel. Par conséquent, nous avons besoin d’aide plus tôt que d’autres. Si cela arrive à un moment de ma vie où je ne peux faire aucune des tâches quotidiennes ou savoir où je suis et comment je m'appelle, il est très nécessaire d'aller dans une maison de retraite. J'ai délibérément opté pour l'hébergement de groupe pour ma part, mais cela devrait être une opportunité pour ceux qui souhaitent une telle offre. Il est important d’avoir toutes les possibilités - puis choisissez. C’est ce que je pense maintenant, mais plus tard, je pourrai penser différemment, c’est mon droit de le faire.

Il est important que les gens soient pris en charge et que vous viviez dans un endroit sûr. Il est important que vous vous sentiez accepté en tant que personne, une personne qui a besoin de plus ou moins d'aide que les autres personnes dans la même situation.

Il est important d'obtenir des cours et des informations faciles à lire, du matériel sur les services et les offres de la communauté sous forme de pages Internet, de brochures, de fiches d'informations et de livres. Nous sommes tous différents, il est donc important que les livres répondent à des besoins différents. Pour certains, les livres audio sont importants. L'accessibilité pour faire partie de la société est très importante. Cela s'applique à la fois à l'accessibilité physique (ascenseur, descente de fauteuil roulant, par exemple) et à l'étiquetage facile à lire avec symboles et icônes (marquage de couleur, par exemple) pour les bâtiments publics et les logements conçus pour les personnes handicapées.

Il est important que les gens nous parlent en tant qu'adultes, que nous ayons ou non une déficience intellectuelle. Parlez directement à la personne, regardez-la dans les yeux et placez-vous au même niveau que la personne, par exemple. Tenez compte des personnes qui sont assises dans un fauteuil roulant ou qui ne comprennent pas les concepts difficiles ou les mots étrangers.

Maintenant, quand je suis adulte et que je commence à être vieux, le changement le plus important pour moi est le temps que j'ai pour moi! Je déciderai l'heure moi-même! Je veux du temps pour aider les autres. Je veux participer à des activités de loisirs avec d'autres personnes et passer plus de temps avec ma famille et mes amis.

Photo: Jørn Grønlund

Torill:Je me rends compte que j’ai vielli maintenant et de tout ce que j'ai vécu. Quand je serai plus vieux, il sera plus facile d’oublier ce qui m’était arrivé auparavant. J'oublie plus souvent. C'est le souvenir que j'ai maintenant. Je sais que je savais bien me souvenir, mais ce n’est pas toujours aussi facile. Parfois, je suis coincé et je ne comprends pas les mots que je veux dire. J'ai presque 60 ans maintenant. Mais il me reste des bonnes années. Je ne sais pas comment je vais vivre. La mort sera quelque chose de nouveau pour moi (6:34).

Certains mythes au sujet des personnes âgées atteintes de déficience intellecturell pourraient être erronés. Trois de ces mythes sont que les personnes âgées avec déficience intellectuelle:

• ne se sent pas en sécurité face aux nouvelles situations et aux nouvelles tâches
• sont influencés par leur passé douloureux et se sentent moins confiants à cause de cela,
• aime se détendre la plupart du temps.

Dans une étude norvégienne, 75% ont dit aimer les surprises, près de 90% ont aimé voyager et plus de 50% ont aimé être actifs et avoir beaucoup à faire tous les jours (7). Cette étude nous dit qu’il existe un écart entre ce que les gens vous disent d’eux-mêmes et ce que les autres croient.

2.4. Vieillissement réussi

Plusieurs personnes ayant une déficience intellectuelle ne savent pas comment prendre soin d’elles-mêmes; ils manquent de connaissances et d'idées sur la façon de faire. Plusieurs personnes âgées dépendent d’autres personnes pour être actives, et parfois la famille, les frères et sœurs et le personnel n’ont pas le temps de s’activer avec eux. L'inactivité est la plus grande menace pour un processus de vieillissement réussi.

À titre préventif, une activité physique modérément intensive d'au moins 30 minutes, de préférence tous les jours, est recommandée pour tous les adultes. Cependant, tous les adultes âgés atteints de déficience intellectuelle ne sont pas suffisamment en forme pour se livrer à des activités physiques d'intensité modérée (par exemple, paralysie cérébrale). Certaines peuvent être sérieusement gênées par des conditions médicales.

_{Photo: Lars Aage Hynne}

L’âge et le processus de vieillissement des parents influencent leurs enfants. La retraite des parents, la maladie, le décès, la réinstallation (dans des maisons de retraite) ont une incidence sur la stabilité et les choix. La «dépendance anormale» des parents ou d'autres personnes affecte la possibilité de développement personnel et de choix dans la vie de l'enfant.

La retraite est une transition vers une nouvelle phase de la vie. Avec l’âge et la diminution des fonctions, il peut être difficile de travailler comme avant. Il est important que la personne ne ressente pas cela comme une défaite. Un plan individuel pour moins de jours de travail ou moins d'heures par jour est important.

Même si la retraite offre suffisamment de temps pour mener une multitude d’activités quotidiennes et de loisirs qui semblent significatifs, de nombreuses personnes ayant une déficience intellectuelle souhaitent travailler après l’âge de la retraite. Certains retraités veulent même retourner au travail parce qu'ils se sentent isolés socialement.

Tout le monde est différent. Il est toujours important de parler de vieillissement et de retraite avec la personne en question. Une conversation sur le vieillissement et la retraite avec Anne Marie, 59 ans, était la suivante:

Maintenant, je vais vous demander ce que cela vous fait de vieillir? Que pensez-vous du fait d'être vieux?
- Je ne sais pas encore, je…
Vous ne vous sentez pas déjà vieille?
- Non ... je ne suis pas vieille, je
Vous n'avez pas l'impression d'avoir changé
- Non - mais dans trois ans j'aurai 60 ans

Comment pensez-vous qu'Anne Marie sera à la retraite?
- Non, si vous pensez que ça dépend de moi. Je ne veux pas...
Tu veux ce que tu as aujourd'hui
- Oui, comme maintenant - et sur le lieu de travail
Il est possible d’être présent si vous êtes également à la retraite - est-ce à l’âge de 62 ou 64 ans?
- 63 J'ai entendu ... Je ne fais que coudre, vous savez
Alors tu te sens vieille?
- Non (9: 162)

_{Photo: Jørn Grønlund}

Un outil qui peut être utile dans une conversation et qui décrit également un type de plan est My days as old. Il s'agit d'un plan facile à lire que toute personne ayant une déficience intellectuelle, éventuellement avec l'aide d'autres personnes, peut utiliser pour décrire ses propres pensées et souhaits après la retraite.

La conséquence de la recherche actuelle est de passer d'un objectif unilatéral aux causes et aux effets des incapacités et des maladies à un intérêt accru pour les caractéristiques individuelles d'une vie saine; vivre avec les difficultés et reconnaître la situation d'invalidité et de maladie, ainsi que les bonnes relations, les réseaux et le sentiment d'être apprécié et précieux. Les personnes ayant une vision positive de la vie vivent beaucoup plus longtemps que les autres.

Les facteurs qui influent sur un cadre de vie positif sont l’expérience de la gestion de sa propre vie, la connaissance de soi, la personnalité et les relations. L’attitude des gens détermine davantage la qualité de la vie et sa durée que le bien-être et la bonne santé (10). Des relations étroites renforcent le système immunitaire et les stratégies préventives pour la santé (11).

Selon la science, les facteurs suivants sont importants pour un vieillissement réussi (8):
• S'engager dans sa propre vie et dans la société
• Apprendre de nouvelles choses
• Protéger le cerveau et le cœur par de bons choix
• Maîtriser le stress
• Étirez-vous et pliez-vous, faites bouger votre corps, travaillez l'équilibre, la coordination
• Stimuler tous les sens, par exemple danser et écouter de la musique
• Imagine que tu es jeune
• S'amuser
• Apprendre de la vie (travail de l'histoire de la vie)
• Trouver la paix intérieure
• Connaître et vivre pour ses propres valeurs
• Trouver l'amour de sa vie
 
ACTIVITÉS:
• Lisez la liste du vieillissement réussi et connectez-la à la situation de votre enfant, de votre frère ou de votre sœur ou de votre patient, de préférence, parlez de ce que vous pensez pouvoir changer pour améliorer votre vie?
• Trouvez trois des facteurs les plus importants pour vieillir avec succès, et pensez que votre enfant / frère / sœur / patient bénéficiera de l'évolution
• Découvrez ensemble comment ces changements peuvent faire partie de la vie quotidienne de votre enfant / frère / sœur / patient - et peut-être de toute la famille

2.5. Premiers signes de vieillissement et conséquences

_{Photo: Jørn Grønlund}

Il peut sembler que plus de personnes avec des degrés modérés et sévères de déficience intellectuelle (selon le diagnostic) commencent le processus de vieillissement jusqu'à 20 ans plus tôt que les autres. Les lésions cérébrales et les maladies ont réduit la capacité disponible et marqué les changements d’âge plus tôt que d’autres. Les autres facteurs qui affectent le vieillissement précoce des personnes présentant une deficience intellectuelle sont:
• Degré de déficience intellectuelle
• Caractéristiques typiques du syndrome ou d’un handicap supplémentaire, par exemple Syndrome de Down et paralysie cérébrale (PC)
• Troubles progressifs
• Traumatismes et accidents

Le vieillissement précoce a des conséquences :
• Quand les problèmes de santé dans le processus de vieillissement commencent à faire des dettes
• Déclin de la vie sociale: la retraite, des amis meurent plus tôt ...
• Expérience de la qualité de vie

Lorsque vous êtes avec la personne tous les jours, il peut être difficile de découvrir le changement de fonctions ou les premiers signes de vieillissement. Premièrement, lorsque la personne crée des «problèmes», vous pouvez commencer à vous interroger sur sa santé et sa qualité de vie. Les changements rapides dans le comportement d’une personne ou le développement d’un comportement difficile peuvent être dus à une maladie chronique, à la douleur, au manque d’attention, etc.
Les signes précoces du vieillissement sont généralement des maladies et déficiences visuelles et auditives, des maladies cardiaques, du diabète et de la démence qui sont plus fréquentes chez les personnes atteintes du syndrome de Down que les autres. Les adultes atteints du syndrome de Down expérimentent le «vieillissement accéléré». Ils éprouvent certains signes et caractéristiques physiques qui sont communs chez les adultes vieillissants à un âge plus avancé. La raison de ce phénomène n’est pas entièrement comprise, mais elle est largement liée aux gènes du chromosome 21, car elle est associée au processus de vieillissement.

_{Photo: Jørn Grønlund}

Dans le même temps, les personnes atteintes de paralysie cérébrale (PC) ont des problèmes de santé particuliers qui entraînent des problèmes croissants dès l'âge de 20 à 25 ans. Ils peuvent développer une diminution de la fonction musculaire, de la fatigue, des douleurs, des difficultés cognitives croissantes, des problèmes pour avaler et des problèmes cœur-poumons. Le risque de congestion physique et mentale accompagné de blessures supplémentaires est important s’il n’est pas facilité par un suivi optimal au début du processus de vieillissement.

En général, le grand âge entraîne souvent des problèmes de santé nécessitant un traitement médical. La polypharmacie est fréquente dans le traitement des personnes ayant une déficience intellectuelle (12). Des études montrent que les troubles mentaux augmentent avec les médicaments psychotropes. L'impact d'un mauvais médicament inclut souvent un désir ou une capacité de communication limité et une réduction de la motivation générale et de la capacité d'attention (2, 13-15).

• Quand pensez-vous qu'il est temps de commencer à planifier le processus de vieillissement de votre enfant / frère / soeur / patient?
•  Décrivez tous les premiers signes de vieillissement observés chez votre enfant / frère / sœur / patient et posez-vous la question de savoir si cela fait partie du processus de vieillissement «normal». Si votre réponse est «non», quelles actions allez-vous entreprendre?
  
  

2.6. L’importance d’un bon soutien – une perspective préventive

Dans le monde entier, des études révèlent une cohorte croissante de personnes «en bonne santé», la plupart ayant une déficience intellectuelle légère, survivant à un âge (biologique) supérieur à 70 ans (2). Lorsque les personnes à déficience intellectuelle sont bien éduquées, elles sont mieux en mesure de prendre soin d’elles-mêmes et peuvent vieillir plus sainement et mieux. Elles ont besoin d'apprendre à faire face de manière productive, à développer des mécanismes compensatoires à l'âge adulte et à garder le contrôle de leurs activités.

_{Photo: Lars Ole Bolneset}

La prévention visant à améliorer la santé et à réduire l’incapacité des personnes âgées atteintes de déficience intellectuelle est importante. Les soins de santé préventifs pour les personnes à deficience intellectuelle ont fait l'objet d'une attention accrue au cours des dix dernières années, comme en témoignent plusieurs publications internationales (2). Une perspective des objectifs de santé permet d’assurer une approche systématique des principaux problèmes en jeu.

La première prévention vise à réduire l’apparition de nouveaux cas de troubles de la santé définis en modifiant les facteurs de risque. Cela implique des stratégies telles qu'une bonne nutrition, des programmes d'exercices, des modes de vie sains, la promotion de la santé et l'éducation (2).

La seconde prévention implique des efforts pour réduire la prévalence d'un trouble de santé défini en réduisant sa durée, par une détection précoce et un traitement rapide. La cartographie de la santé et les soins primaires proactifs sont importants. Dans ce cas, les personnes identifiées ont souvent un rôle passif et non informé, ce qui devrait être évité (2).

La troisième prévention signifie réduire la gravité et l'invalidité associées à un trouble particulier. L'accès des adultes ayant une déficience intellectuelle aux services de santé, la formation adéquate des professionnels de la santé et des autres personnes, leurs attitudes, ainsi que la qualité et l'efficacité des services spécialisés, sont importants pour les résultats en matière de santé (2).

Il est important de soutenir un bon réseau d’amitiés et une vie autonome par des interactions sociales, l’autodétermination et la liberté de choix. Il est important d'agir rapidement sur la morbidité lorsqu'elle survient, de promouvoir la santé en tenant compte des problèmes de santé qui accompagnent différents handicaps et de mettre en place de bonnes procédures pour la cartographie et les soins de santé.

Le plus important est d’avoir une bonne connaissance de la personne, de recenser les souhaits et les besoins de chacun et d’avoir une bonne idée que vous détectez un déclin cognitif, une faiblesse physique, un manque d’appétit et moins de capacité à se soigner tôt. Vous éviterez ainsi que de graves changements ne se produisent. Établissez de bonnes routines de dépistage médical et de soins de santé, physiques et psychiques. Continuez à vous concentrer sur les situations positives, les relations, le bonheur et le développement personnel.

_{Photo: Britt-Evy Westergård}

Vous pouvez en savoir davantages sur le vieillissement dans la littérature mentionnée dans ce module et sur la page Web de IASSIDD:  https://www.iassidd.org/content/aging-and-intellectual-disability-documents-and-publications

ACTIVITÉS:

2.7. Références

3. Amitié et socialisation

_{Photo: Jørn Grønlund}

Les bons amis sont importants
ressentir de l'amour pour les autres.
Ensemble avec eux
J'ai une joie en moi
Qui se propage à d'autres personnes.
C'est un plaisir, cela fait du bien de sentir cela,
pour moi et pour les autres (1:74).

Torill Heia est atteinte du syndrome de Down et elle avait 57 ans lorsqu'elle a écrit le livre "Friends" (1). avec moi, Britt-Evy Westergård. Dans son livre, Torill explique que les amis lui sont essentiels pour la maintenir active: «Le rayon de mouvement est moins important qu’avant. Des amis avec une déficience intellectuelle, du même âge que moi, développent une démence et meurent ». Torill affirme que les amitiés avec différentes personnes bienveillantes sont l'une des choses les plus importantes de sa vie, a-t-elle déclaré: «Les amis, c'est l'amour». Sa «voix» tirée du livre et d'une collaboration ultérieure est utilisée comme référence pour illustrer la valeur de l'amitié dans ce chapitre, ainsi que la manière dont cela affecte la situation de vie des personnes âgées atteintes de déficience intellectuelle.

La plupart des gens diront que les bons amis sont importants pour la qualité de la vie. Des enquêtes et des expériences indiquent que l’amitié n’est pas forcément considérée comme une source de santé mentale et physique pour les personnes atteintes de déficience intellectuelle. Les problèmes de santé sont plus fréquents dans la littérature sur le vieillissement et la déficience intellectuelle, malgré des enquêtes montrant que de bonnes relations et de bonnes amitiés ont un impact majeur sur la santé et le bien-être.

 _{Photo: Jørn Grønlund}

Il n'est pas toujours facile de créer ou de maintenir des amitiés. Il existe des différences dans la vie des personnes qui ont besoin d'une aide quotidienne par rapport à celles qui sont plus autonomes. Être dépendant de l'aide d'autrui implique des interactions qui peuvent être difficiles pour celui qui reçoit de l'aide et celui qui le fournit. La valeur de l'amitié est la même pour nous tous de toute façon.

3.1. Vieillissement et isolement social

Les enquêtes montrent que les personnes âgées présentant une déficience intellectuelle ont généralement un réseau social médiocre, au-delà de leur famille immédiate et des aidants naturels rémunérés (2-4). Jusqu'à 40% d'entre eux n'ont pas d'amis en dehors de chez eux. En comparaison, environ 2% de la population en général dit la même chose (5). Les résultats de cette étude norvégienne correspondent à une autre, comprenant 14 femmes et 5 hommes âgés de 49 à 78 ans (moyenne d’âge de 63 ans). 74% des adultes plus âgés ont déclaré que leurs deux parents étaient décédés. Seuls 31% avaient des membres de la famille (frères et soeurs, tantes, etc.) qu'ils visitaient régulièrement. 35% ont déclaré qu’ils n’avaient pas un seul ami et aucun n’avait un petit ami / une petite amie. Deux personnes ont répondu avec une voix faible et avec une expression qui ressemblait à de la honte et ont dit qu’elles ne savaient pas si elles avaient des amis. Un homme a déclaré: "Je n’ai pas d’ami spécial, mais c’est bien pour moi, j’ai ma famille" (6).

Dans les pays où les services aux personnes ayant une déficience intellectuelle sont d'un niveau inférieur, davantage d'adultes âgés vivent avec leur famille, même après le décès de leurs parents. Dans ce cas, vous trouverez des différences entre campagne et ville. Des études montrent également que les adultes plus âgés ont des réseaux sociaux plus restreints que les plus jeunes ayant une déficience intellectuelle. Ils n'ont pas de système de soutien lorsqu'ils pleurent des amis et des membres de leur famille qui tombent gravement malades ou décèdent (7, 8), ce qui est un problème important.

Il y a des raisons de croire que les personnes âgées à déficience intellectuelle sont plus exposées à la solitude que les personnes âgées sans handicap. Nous ne savons pas grand chose à ce sujet. Nous ne savons pas grand chose de leurs sentiments / expériences de solitude. Nous pouvons supposer qu'il y a moins de sentiment de solitude parmi ceux qui vivent encore avec leur famille, même s'ils n'ont pas plus d'amis en dehors de la famille. Il s'avère également que les personnes âgées avec déficience intellectuelle sont plus susceptibles de se retrouver sans amis lorsque les membres de leurs réseaux sociaux les plus proches meurent, ce qui est souvent le cas pour les parents plus âgés et les frères et soeurs du même âge qu'eux-mêmes.

_{Photo: Britt-Evy Westergård}

Après avoir travaillé ensemble sur le livre "Friends", j'ai réfléchi à la richesse de la vie de Torill. Une des raisons est sa famille. Ils ont toujours encouragé ses intérêts et sont restés en contact avec des amis qui partagent les mêmes intérêts, notamment les événements sportifs et la musique. Quand elle m'appelle parfois et que je lui demande ce qu'elle a fait la semaine précédente, je pense à la pauvreté de sa vie sans ses amis.

ACTIVITÉS:

• Demandez à votre enfant / frère / sœur / patient combien d'amis ils ont et la qualité de l'amitié; à quelle fréquence se rencontrent-ils, que font-ils ensemble et comment se soutiennent-ils?

• Si votre enfant / frère / soeur / patient veut plus d'amis, demandez-lui ce qu'il veut de cette amitié.

• Demandez à votre enfant / à votre frère / soeur / patient comment ils veulent travailler avec l'amitié pour en tirer le meilleur parti. Discutez des solutions.

3.2. Différents types d'amitié

Le plus important n'est pas le nombre d'amis que j'ai
et qui ils sont.
Le plus important est qu'ils soient bons avec moi (1:10).

Torill et moi avons beaucoup parlé de la qualité d'une bonne amitié et de l'importance d'avoir différents types d'amis. Torill dit que les bons amis l'aident à se sentir libre de vivre sa vie. Ensemble, nous avons découvert que les bons amis sont généralement des personnes que nous connaissons depuis plusieurs années et qui:

* Nous ont toléré et encouragé
* Nous nous sentons détendus avec elles
* Comprennent la façon dont nous voulons être compris
* Nous sommes à l'aise de partager nos pensées intérieures avec elles
* Partagent leur vie avec nous
* Nous avons des expériences mémorables avec elles

Nous ressentons tous les deux plus d'amitié avec un membre de notre famille qu'avec les autres. Nous pensons qu'il y a plus de gens qui ont la même expérience. Peut-être que nous ressentons cela parce que nous sommes plus acceptés et appréciés par ce membre de la famille.

Torill et moi avons beaucoup de pensées similaires à propos de notre amitié. Cependant, il y a aussi des différences entre nous. Même si Torill a vécu une vie indépendante, il y a des gens qui décident beaucoup dans sa vie. C'est bon pour elle, la plupart du temps. Elle sait qu'elle a besoin d'aide pour gérer de nombreuses choses. Le besoin qu'elle a influence notre amitié. Nous décidons toujours les choses ensemble; même si je dois prendre plus de responsabilités quand nous sommes ensemble. Comme elle a besoin de plus d’aide maintenant, elle a de nombreuses activités qu’elle n’est pas en mesure d’exercer de manière autonome. Ensemble, nous faisons tout ce que nous voulons!

_{Photo: Britt-Evy Westergård}

Il y a une différence entre connaissances et amis. Une connaissance est une personne avec laquelle nous avons grandi ou que nous connaissons des groupes d’intérêts auxquels nous avons assisté. Torill et moi avons fréquenté le même club de sport et de jeunes. Nous connaissons des personnes du même quartier, ce qui signifie que nous avons un cadre de référence commun lorsque nous parlons de personnes que nous connaissons. D'habitude Torill est celle qui me dit des nouvelles de nos connaissances communes. Cela lui confère un rôle social important dans notre amitié. Rencontrer des connaissances peut devenir une source d’avoir quelque chose à dire aux autres: «J’ai rencontré aujourd’hui… c’était bien… savez-vous ce qu’il a dit…», - les personnes qui racontent des nouvelles se sentent importantes.

Les modèles de soutien par les pairs répandus dans la population générale s’appliquent également aux adultes atteints de déficience intellectuelle. Les efforts de soutien par les pairs sont une aide sociale, émotionnelle ou pratique que les personnes ayant une déficience intellectuelle peuvent se donner mutuellement. De tels modèles peuvent faciliter la compréhension et fournir un soutien lorsque, par exemple, les effets de la démence sont discutés, dans le contexte de l'expérience vécue par les adultes avec déficience intellectuelle. Les efforts de soutien par les pairs peuvent également concerner les adultes ayant une déficience intellectuelle qui sont devenus les aidants de parents, conjoints et amis vieillissants.
Torill dit: "Certains de mes amis ont un handicap, d'autres pas. J'ai des amis dans ma famille, des voisins et des employés qui m'aident dans la vie quotidienne. J'ai des amis dans des endroits où j'ai travaillé et des écoles que j'ai fréquentées. J'ai des amis dans football "(1:11).

De nombreux amis de Torill la connaissent depuis son adolescence. Ses parents lui ont donné confiance et la liberté d’aller / faire du vélo dans la communauté. Ils l'ont encouragée à rester en contact avec des personnes qui lui plaisaient. Finalement, les parents sont devenus si familiers avec certains membres du personnel de Torill qu'ils ont passé leurs vacances ensemble. Cette période de la vie de Torill était très importante et elle en parle avec grand plaisir. Karen Pedersen et Torill se rencontrent encore régulièrement.

Torill dit: "Je pense que Karin Pedersen et moi avons fait connaissance en 1981. Elle est le membre du personnel dont je me souviens le mieux de ma première maison… C'est une fille vivante. J'ai toujours eu de bons contacts avec elle. Elle m'a invité en vacances à Sørlandet pour la première fois. Aujourd'hui, je suis en contact avec Karin Pedersen lorsque nous nous rencontrons au café avec Karin Wessel. Karin Wessel s’occupait de la lessive dans mon ancienne école et a été l'une des premières employées à venir dans mon logement. Elle a toujours participer à mes anniversaires depuis ce temps "(1:45).

_{Photo: Jørn Grønlund}

_{Photo: privèe}

_{Photo: Lars A. Hynne}

 _{Photo: Jørn Grønlund}

Quand Torill décrit son meilleur ami aujourd'hui, les gens se demandent si Tommy est son petit ami. Sa réponse à cela est "nous sommes amis et rien de plus". Torill et moi avons parlé des différences entre l'amitié et l’amour. Notre opinion est que seuls ceux qui vivent la relation sont capables de donner une bonne réponse à ces questions. Certains diront peut-être que la difference se trouve entre avoir des relations sexuelles ou non, mais ce n'est pas nécessairement ce que pensent Torill et Tommy. Parfois, d’autres personnes s’inquiètent trop et pensent des choses sur ces relations qui ne sont pas justes. Ceci est parfois dévastateur pour Torill et les autres personnes dans sa situation. Il est important de respecter la manière dont ils définissent leur amitié.

ACTIVITÉS:

* Discutez avec votre enfant / frère / soeur / patient de ce qu'est l'amitié. Vous pouvez utiliser certains des exemples de cette page.
* Parlez des differences, selon eux, entre avoir un simple ami et un petit ami?
* Découvrez si certains des amis de votre enfant / frère / sœur / patient peuvent conclure des accords sur des activités qu'ils peuvent réaliser régulièrement.

3.3. Construire et maintenir une bonne amitié

C'est important d'avoir du temps quand on parle de la vie.

Le temps passé ensemble apporte l'amitié dans laquelle nous nous sentons en sécurité (1:12).

 L'école, le lieu de travail ou les loisirs sont des domaines dans lesquels on fait connaissance avec les autres et où la base de l'amitié est souvent établie. De nombreuses personnes handicapées ont besoin d'aide pour rester en contact avec leurs amis, à la fois de manière régulière et pour se rencontrer. Les personnes âgées ayant une déficience intellectuelle ont également besoin d'aide pour trouver de nouveaux amis (1, 6). Les membres de la famille, les professionnels ou les pairs peuvent aider la personne à participer à des environnements offrant des possibilités de nouer des amitiés. Ils peuvent également soutenir l'amitié. Cependant, on sait très peu à quel point la famille ou les professionnels aident activement les personnes Le temps passé ensemble apporte l'amitié dans laquelle nous nous sentons en sécurité (1:12).ayant une déficience intellectuelle, de sorte qu'elles puissent trouver de nouveaux amis et passer du temps avec leurs amis.

Lorsque Torill est avec ses amis, ils rencontrent parfois des personnes qu’elle ne connaît pas. Lorsque ses amis lui parlent de leur relation, elle comprend que ses amis l'apprécient. Elle se sent alors comme une personne précieuse. Cela la met en confiance pour apprendre à connaître de nouvelles personnes.

Il est souvent plus facile d’avoir des amitiés à long terme lorsque nous partageons des intérêts communs. Torill a des amis dans son club de football Skrim, depuis plus de 40 ans maintenant. Ce sont certains de ses meilleurs amis. Elle dit qu'ils sont ses amis parce qu'ils veulent qu'elle soit sociale et expérimente la vie. Il est réaliste de penser que, parfois, l’amitié entre personnes avec et sans déficience intellectuelle est fondée sur le sens des responsabilités et de la compassion, bien plus que sur l’égale joie et le même respect.

Torill a souvent l'impression que les gens veulent qu'elle se sente bien, par exemple, lorsqu'ils paient pour sa nourriture quand ils sont ensemble. Après avoir parlé du partage et de l'égalité dans une amitié, elle a découvert à quel point les autres sont surpris et heureux quand elle paye parfois leur nourriture. Elle a changé ses attentes lors des rencontres avec ses amis.

Établir et maintenir une bonne amitié nécessite des compétences en interaction et une connaissance de base de soi-même et peut-être des attentes de changement. La famille peut jouer un rôle de facilitateur et de fournisseur d'informations à cet égard.
Établir une amitié est un investissement en temps, en dévouement et sentiments profonds et proches pour une autre personne. Se sentir bien est peut-être particulièrement important pour les personnes qui sont dans une situation de la vie où elles sont le «receveur» la plupart du temps. Pouvoir donner quelque chose aux gens que l'on apprécie, c'est aussi se découvrir soi-même, car on obtient des réponses à leurs actions. Nous avons besoin les uns des autres pour nous découvrir et confirmer qui nous sommes.

School, workplace or leisure activity are areas where one gets to know others and where the basis for friendship is often established. Many people with disabilities need help to keep in touch with their friends, both to contact regularly and to meet. Older adults with ID also say they need help in finding new friends (1, 6). Family, professionals or peers can help the person to participate in environments where there are opportunities for establishing friendships. They can also support friendship. However, there is little knowledge about the extent to which family or professionals actively assist people with ID, so that they can find new friends and spend time with friends they have.

_{Photo: Jørn Grønlund}

Torill et moi sommes d'accord pour dire que s'amuser est essentiel à une bonne amitié. Si la condition ou le diagnostic est prédominant dans l’amitié, il devient plus un engagement et une responsabilité pour l’une des parties, ce qui rend difficile de se sentir égal. Un exemple est lorsque Torill et moi voyageons. Je ne lui dis jamais ce qu'elle peut acheter ou non. Il était une fois, je devais transporter un tas de CD dans ma valise. Aujourd'hui, c'est une bonne histoire entre nous. Lorsque nous voyageons, nous sommes forts dans chacun de nos moyens. Elle prend soin de l'heure et je porte les valises. Au début, c’était un peu inhabituel pour nous deux, mais après avoir parlé de la responsabilité de soi-même ainsi que de l’attention portée aux souhaits et aux besoins de chacun, nous avons trouvé un bon moyen de coopérer. De telles conversations exigent de l’honnêteté, il est parfois difficile de dire des choses clairement afin que l’autre comprenne.

Torill et moi avons beaucoup parlé de loyauté, d'amitié et d'amour envers les autres. Torill dit que cela peut parfois être difficile. Lorsque votre meilleur ami est tombé amoureux de quelqu'un d'autre, il peut être difficile de continuer comme avant. Torill dit que c'est un mauvais pressentiment et que vous vous sentez seul. C'est pourquoi il est important d'être conscient de ce qui se passe entre amis et de les aider à trouver les bonnes solutions avant que cela ne devienne trop difficile. Parfois, les personnes avec une déficience intellectuelle résolvent mieux les conflits, elles trouvent des solutions auxquelles d'autres n'auraient jamais pensé.
Torill dit: "Un meilleur ami est un bon ami pour la vie. C'est un ami qui existe depuis de nombreuses années et avec lequel vous devenez très familier. Un meilleur ami que vous pouvez apprécier et lui faire de bons câlins. Ce qui est bien avec de bons amis, c’est qu’on peut discuter sans craindre de se perdre. De bons amis se sentent en sécurité ensemble "(1:36).

Le travail d'histoire de vie est un autre moyen de nouer des amitiés. Dans l’histoire de la vie, d’anciennes amitiés peut être «réveillées». Plusieurs histoires de membres de la famille se sont retrouvées après 20 à 30 ans d'absence de contact. Tout au long de leur vie, les gens se souviennent de leurs amis avec qui ils ont eu de bons moments et sont devenus plus conscients de ceux qui les aimaient (6).

3.4. Des gens semblables à nous-mêmes

_{Photo: Lars Aage Hynne}

La compréhension de base de l'action motivée et de la compréhension est appelée dans la littérature empirique théorie de l'esprit. À trois et quatre ans commence la capacité d'interpréter les actions des autres et de vous-même. Cette compétence est fondamentale pour une interaction sociale efficace (11-13). Certaines personnes ayant une déficience intellectuelle ont des problèmes d’interprétation des actions sociales et d’autres l’apprennent bien plus tard que trois ou quatre ans. Certaines personnes pourraient ne jamais l'apprendre. Surtout les personnes atteintes d'autisme trouvent difficile de discerner les pensées des autres. Le manque de compréhension s’applique également au moi et entraîne un dysfonctionnement dérangeant pour formuler et transmettre des récits sensibles du soi (12, 14).

Comprendre les différences et les similitudes est utile lorsque nous essayons de trouver un bon ami ou lorsque nous passons du temps avec eux. La variabilité des réponses humaines nous rend différents et similaires les uns aux autres. En examinant les caractéristiques des personnes, nous trouvons un certain nombre de similitudes, influencées par la biologie, les gènes et l’environnement des personnes.

Les réponses et les traits humains peuvent être analysés à partir des trois perspectives suivantes (10):

1. comme tous les autres,
2. comme d'autres personnes et
3. pas comme les autres

«1» s'applique à certaines caractéristiques communes des humains et les catégories «2» et «3» contiennent les différences entre les personnes.

Des études montrent qu'il existe une explication cérébrale des différences de niveau d'éveil entre les types de personnalité extraverti et introverti. Les introvertis sont plus sensibles à tout type de stimulation: ils tolèrent relativement peu de stimulation sociale avant d'avoir un niveau d'excitation optimal. Au-delà de ce niveau, ils commencent à se retirer pour réduire l'excitation (15).

En revanche, une personne extravertie a «faim de stimulus». Une personne extravertie cherchera des stimuli sociaux et pourra avoir un réseau social énorme. Une personne introvertie peut rechercher la solitude et préférer des endroits paisibles (chez elle), tandis qu'une personne extravertie préférerait visiter des endroits et des gens du monde entier.

Si vous êtes une personne introvertie, il peut être stressant d’avoir une personne extravertie en tant qu’ami proche. Vous pouvez être amis, mais le temps que vous passez ensemble peut être limité. Surtout pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, ayant de graves difficultés de communication, il peut être difficile d'éviter des situations et des personnes qui ne leur conviennent pas. Au fil du temps, cette tendance peut amener les gens à élaborer des stratégies autodestructrices afin de se sortir de situations où «tout devient trop difficile». Lorsque des personnes introverties sont ensemble avec des amis, elles n’ont pas besoin de beaucoup d’action.

3.5. L'amitié pour enrichir la vie et améliorer la santé

Les bons amis nous aident avec la vie.
Pour nous qui avons un handicap, les bons amis sont importants.
Ils peuvent nous aider à avoir une vie comme tout le monde
 et à faire des choses qui nous plaisent (1:10).

Aujourd'hui, on s'attend à ce que les personnes présentant une déficience intellectuelle soient plus indépendantes et contrôlent leurs conditions de vie et leur vie quotidienne. Avoir de bonnes relations sociales peut être plus important qu'avant pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, ainsi qu'être actif, engagé, se sentir en sécurité et inclus.

Les membres de la famille ont peut-être la meilleure connaissance de la personne, mais cela ne signifie pas que les parents et les enfants adultes sont d’accord sur les décisions «d’intérêt supérieur». Souvent, la voix (habilitation) d'une personne à déficience intellectuelle est perdue dans ce dialogue. Il est souvent plus facile de parler avec des amis de leurs intérêts. Ensemble avec des amis, il est plus facile d'entrer dans de nouveaux rôles et styles.

Wolfensberger est surtout connu pour avoir souligné que les personnes dévalorisées se voient attribuer une identité de rôle qui confirme et justifie la valeur que la société attribue à la personne (16, 17). C'est toujours un problème dans notre société.

Wolfensberger a également estimé que les plus handicapés avaient besoin d'une alliance avec des personnes plus compétentes ou ayant une position forte dans la société. Il a souligné que la seule sécurité que les personnes handicapées puissent avoir est
«… Quels que soient les engagements profonds qui leur ont été pris par d'autres, en particulier par ceux qui possèdent des compétences et / ou des ressources, y compris par ceux qui souhaitent partager leur dernière tranche de pain avec eux.» (18: 500).

Un sentiment de sécurité est la base d'une bonne amitié et de bons services publics. Établir une bonne amitié est bénéfique à la fois pour les fournisseurs de services et les utilisateurs de services. De telles relations facilitent la discussion sur des choses difficiles. Une bonne connaissance et de bons sentiments créent un respect qui aide à faire attention à tout. Le respect, la confiance et une bonne connaissance de l’autre permettent de mieux comprendre des réactions qui pourraient autrement être interprétées comme un comportement difficile ou comme faisant partie de la déficience intellectuelle d’une personne (6).

Ensemble avec des amis, vous célébrez les bons moments et obtenez de l’aide lorsque les temps sont difficiles. Ils vous aident à prévenir la solitude et vous permettent d’offrir la compagnie dont vous avez besoin. Les amis augmentent votre sentiment d’appartenance et votre but; ils augmentent votre bonheur et réduisent votre stress. Les bons amis améliorent votre confiance en vous et votre estime de soi et vous aident à faire face à des traumatismes tels qu'une maladie grave, la retraite ou le décès d'un être cher. Les amis peuvent vous encourager à changer ou à éviter les habitudes de vie malsaines, ou pas!

Les amis jouent en réalité un rôle important dans la promotion de votre santé globale.

ACTIVITÉS:

3.6. Références

4. Santé

_{Photo: Jørn Grønlund}

Dans ce chapitre, vous en apprendrez davantage sur l’importance de détecter les premiers signes de dégradation de la santé chez les personnes âgées présentant une déficience intellectuelle:

• Le point de départ pour améliorer la santé des personnes âgées

• Premiers signes de dégradation de la santé chez les personnes âgées ayant une déficience intellectuelle

• Contrôles médicaux visant à prévenir les maladies et les incapacités associées au vieillissement précoce

• Démence et douleur, comme deux exemples dont les personnes âgées sont particulièrement exposées

• Défis liés aux services de santé

• Information, conversation et prise de décision

4.1. Le point de départ pour améliorer la santé des personnes âgées

_{Photo: Laagendalsposten}

La plupart des personnes âgées avec déficience intellectuelle sont des survivants solides et en bonne santé depuis leur naissance. Ils ont connu de nombreux changements historiques dans les services dont ils dépendent. Plusieurs d'entre eux ont une formation en tant que personnes institutionnalisées, exclues de la vie ordinaire de la société. Certains ont vécu ensemble avec leur famille toute leur vie.

La famille a supporté à la fois le plaisir d’avoir une personne ayant une déficience intellectuelle dans la famille et le fardeau quand une société évite de fournir des soins sociaux et adéquats. Une offre de services de santé qui apporte un soutien dans:

* Un environnement sain empêchant la dégradation de la santé
* Identification précoce des risques pour la santé, y compris des signes précoces de vieillissement
* Gestion de la maladie de manière appropriée
* Préparation des soins palliatifs appropriés et prise de décision en fin de vie

Les personnes ayant un degré faible ou modéré de déficience intellectuelle ont besoin d’éducation et d’encouragement, tandis que les moins aptes à l’autodétermination ont besoin d’un apport de qualité. Des informations qui répondent à leurs besoins d’aide et de traitement, ainsi que des informations et un soutien pratique de la part de leurs «personnes responsables».

Une formation efficace des praticiens de la santé influe sur la qualité des soins de santé destinés aux personnes ayant une déficience intellectuelle. Pour permettre de détecter les premiers signes de maladie et les situations difficiles, les prestataires de services et les membres de la famille doivent comprendre l'importance de:

* Bien connaître la personne, en particulier les personnes ayant de grandes difficultés de communication
* Miser sur la compréhension de la personne de son propre corps et de ses problèmes de santé
* Reconnaître les particularités de la maladie
* Découverte précoce d’une incapacité augmentant de façon symptomatique avec l’âge

4.2. Signes précoces de dégradation de la santé chez les personnes âgées atteintes de déficience intellectuelle

Les personnes présentant une déficience intellectuelle qui survivent et vivent jusqu’à un âge avancé combinent des désordres permanents, l’utilisation de médicaments qui en découle et le processus de vieillissement «normal» courent un plus grand risque de maladie et de fardeau précoce de la maladie.

Les faibles revenus qui limitent l’accès à des choix alimentaires sains, à une consommation élevée d’énergie (sucre) et de légumes, à certains médicaments antipsychotiques, au manque d’activité physique et au manque d’éducation pour la santé augmentent tous le risque de développer un large spectre de maladies cardiovasculaires et cérébrovasculaires, maladies métaboliques et néoplasiques, arthrose, nécessité d’anesthésiques et de chirurgie (1).

_{Photo: Lars Aage Hynne}

Le manque d'activité physique associé à une mauvaise santé dentaire et à une alimentation inappropriée entraînant un excès de poids et l'obésité sont les principaux facteurs de risque évitables et modifiables. Les efforts déployés à un plus jeune âge ont une incidence sur les personnes âgées et permettent aux gens de développer des habitudes de vie saines qui leur permettront de continuer à mûrir et de vieillir avec un sentiment de bien-être. La survie des personnes qui ont perdu leur mobilité est plus faible plus tard que dans la population en général (1).

Les signes précoces de dégradation de la santé chez les personnes âgées atteintes de déficience intellectuelle plus commun que d'autres problèmes de santé sont (1):

* Cancer (plus d’informations au chapitre 4.7)
* Démence; extrêmement tôt dans le syndrome de Rett et Angelman et fréquente dans le syndrome de Down
* Déficience auditive causée par des infections chroniques de l'oreille moyenne et du cérumen obstruant le canal ainsi que par une prévalence modérée des pertes auditives neuro-neurales et mixtes.
* Infections par l'hépatite B, la tuberculose et Helicobacter Pylori (HP) de personnes anciennement institutionnalisées
* Douleur musculo-squelettique
* Santé bucco-dentaire; la gingivite est plus précoce, plus rapide et plus étendue avec le syndrome de Down
* Ostéoporose et fractures associées
* Surpoids et obésité
* Effets secondaires des médicaments
* Traumatisme d'abus et de violence non traité
* Problèmes de vision, à savoir erreurs de réfraction, strabisme, cataracte et kérataconus, hypermétropie, myopie et astigmatisme

Certains disent que toutes les personnes ayant une déficience intellectuelle grave et profonde et toutes les personnes âgées atteintes du syndrome de Down doivent être considérées comme malvoyantes jusqu’à preuve du contraire. En général, chez les personnes âgées atteintes de déficience intellectuelle, les déficiences visuelles sont plus graves en raison d'une pathologie visuelle antérieure à l'enfance et d'autres déficiences sensorielles et physiques concomitantes (2).

Les personnes plus âgées sans déficience visuelle permanente peuvent ne pas être bien préparées à gérer leur déficience à un âge avancé. L'absence d'éducation, les efforts de réadaptation ou les modifications de l'environnement physique pour bien gérer leur problème de vision peuvent avoir plus de conséquences que nécessaire.

La famille et le personnel ne sont souvent pas sensibles, expérimentés ou suffisamment informés pour faire face efficacement à une régression significative de la vision et de la fonction auditive (1).

Les femmes plus âgées présentant des incapacités moins graves et celles présentant certains syndromes, à savoir le syndrome de Down et le syndrome de Prader-Willi, sont plus susceptibles d'être obèses que leurs homologues. Il peut être difficile d’adopter un mode de vie sain en raison de la raideur et de la douleur ressenties par le corps en raison du vieillissement. Par conséquent, l’évaluation de la douleur est importante chez les personnes plus âgées.

Les maladies cardiovasculaires sont moins confirmées et les personnes souffrant de déficience intellectuelle présentent des taux d'hypertension et d'hyperlipidémie relativement faibles. Dans le même temps, dans la plupart des pays occidentaux, les maladies cardiovasculaires seraient la principale cause de décès chez les personnes atteintes de la maladie.

Les premiers signes de dégradation de la santé, en particulier chez les personnes âgées atteintes du syndrome de Down, sont les suivants:

* Altération de l'activité des cellules T et de la tumeur, avec un risque accru de leucémie
* Maladie d’Alzheimer, fréquence supérieure à 50% après 60 ans
* Colonne vertébrale cervicale et atlanto-axiale, regardez cette vidéo pour plus d'informations (19):https://www.youtube.com/watch?reload=9&v=MLhcA6Ngrmc[BW9]
* La maladie coeliaque
* Diabète
* L'épilepsie
* Pathologie du système immunitaire, il peut exister une relation entre des infections récurrentes et un risque plus élevé de schizophrénie et d'autres psychoses (1)
* Apnée obstructive du sommeil
* Arthrose
* Ostéoporose
* Thyroïdite

Des signes précoces de dégradation de la santé, parfois déjà de 20 à 30 ans, peuvent apparaître chez les adultes non ambulatoires, c’est-à-dire atteints de paralysie cérébrale, dépendant en permanence de l’utilisation de fauteuils roulants pour la mobilité et de personnes présentant une forme de transmission grave et profonde (1, 3):

* Une baisse marquée pour les plus de 60 ans de la détérioration de la fonction musculaire; avec des scores de densité minérale osseuse déjà faibles et des conséquences potentielles sur l'apparition précoce de l'ostéoporose et de la fragilité des os
* Facteurs de risque de maladies cardiovasculaires
* Dépression
* Augmentation des difficultés cognitives
* Surpoids et obésité, IMC supérieur à 27
* Problèmes de déglutition - alimentation et posture
* On pense que les maladies respiratoires sont principalement dues à la pneumonie et aux aspirations, normalement associées au reflux gastro-oesophagien (RGO)
* Facteur de risque de constipation (drogues spécifiques)
* Diabète de type 2

Des études ont montré que les taux de hyperlipidémie, d’embonpoint et d’obésité, de diabète de type 2 et de taux d’hypertension étaient moins élevés chez les personnes atteintes de déficience intellectuelle grave et profonde que chez les personnes souffrant de déficience intellectuelle légère ou modérée. Nous supposons également que le tabagisme est moins fréquent chez les personnes ayant une déficience intellectuelle grave et profonde.

Une perception de bonne santé physique est associée à une bonne santé mentale. Le bien-être subjectif et la personnalité influencent la perception de la santé mentale et physique par la personne.

Les personnes présentant un degré élevé de déficience intellectuelle ont trois à quatre fois plus de risques de souffrir de troubles mentaux que la population normale. Dans le même temps, il est supposé que les personnes ayant un degré faible de déficience intellectuelle ont une probabilité deux à trois fois plus élevée que les personnes ayant un degré modéré de déficience intellectuelle. Il existe cependant une divergence entre les études sur la santé mentale (4, 5).

Les liens entre les événements de la vie et les problèmes mentaux sont bien documentés, de même que la corrélation entre la dépression et des conditions de vie non propices (6). Les personnes ayant une faible déficience intellectuelle et possédant des caractéristiques essentielles pour l'intégration peuvent avoir le sentiment de devoir cacher leur handicap et leur passé, par exemple comme le sentiment de honte de grandir dans une institution (7). De telles situations peuvent conduire à un état malsain et stressant, surtout s'il s'agit de leur problème quotidien. Grandir dans une institution implique également un risque élevé de stress, qui peut entraîner des difficultés psychologiques (4).

ACTIVITÉS:

ACTIVITÉS:

• *Réfléchissez au diagnostic de votre enfant / frère / soeur / patient et associez-le au risque de vieillissement précoce; Selon vous, quel est le risque le plus élevé de dégradation de la santé dans ce cas?

•  La chose la plus importante est une évaluation de la santé qui peut être faite par des personnes proches de la personne vieillissante. Comment observer les premiers signes de problèmes de santé chez votre enfant / frère / sœur / patient et comment pouvez-vous les impliquer dans cette évaluation?

• Discutez avec votre enfant / frère / soeur / patient de l'importance de prendre soin de sa santé et de signaler les endroits dans le corps qui font mal.

• Demandez à votre enfant, à vos frères et sœurs ou à vos patients de vous parler de leur vie quotidienne et de la présence de situations ou de personnes qui les stressent. Se sentent-ils heureux, tristes ou en colère la plupart du temps? Qu'est-ce qui les rend heureux, tristes ou en colère?
• Demandez à votre enfant / frère / sœur / patient sur leurs stratégies de coopération pour ressentir de la satisfaction dans leur vie quotidienne.
  

_{Photo: Jørn Grønlund}

4.3. Contrôles de santé pour prévenir les maladies et les incapacités associées au vieillissement précoce

L'Organisation mondiale de la santé (OMS) a adopté la classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (ICF 2001), une analyse complète de l'état de santé sous l'angle biologique, personnel et social (8).

La tendance chez les personnes atteintes de déficience intellectuelle est qu’elles risquent d’être diagnostiquées tardivement en raison de l’absence de dépistage ou de «sursaut diagnostique». Les problèmes de santé pouvant exister depuis l'enfance risquent de ne pas être détectés, ce qui augmente les risques d'altération de l'apprentissage, de la communication et du développement personnel (9). Il existe des exemples d'adultes plus âgés avec une déficience intellectuelle, qui utilisent le même médicament qu'ils avaient commencé quand ils étaient enfants ou adolescents. Étant donné que le corps change avec l'âge, la conversion du médicament dans les organes internes devient plus lente et le risque de surdosage et d'intoxication est plus grand.

Les diagnostics qui occultent / dominent les autres signes de problèmes de santé sont les suivants:

• Un comportement ou un comportement difficile est interprété comme une maladie mentale et non comme un moyen d’exprimer un malaise physique.
•  Les médicaments pour les troubles mentaux peuvent camoufler des maux corporels.
• La démence rend difficile la découverte d'autres signes de maladie.
•  Des problèmes de communication.
• Indifférence / discrimination: attitudes négatives parmi les professionnels de la santé, manque d'expérience et de coopération.
• Les prestataires de services / membres de la famille qui ne disposent pas des compétences suffisantes pour détecter les signaux de maladie
• Manque d'enquêtes de dépistage organisées.
• Attendre trop longtemps pour consulter un médecin.
  

Des bilans de santé réguliers pour les personnes ayant une déficience intellectuelle ont un effet majeur et révèlent des affections non diagnostiquées, allant de troubles graves comme le cancer, les maladies cardiaques et la démence, à des affections telles que la déficience auditive et problème de la vision.

La proportion de déficiences auditives et visuelles non détectées est particulièrement élevée, même chez les personnes ayant une déficience intellectuelle légère ou modérée. Les modifications réversibles de la fonction auditive sont souvent négligées par les membres du personnel / la famille qui sont en contact direct avec la personne. Pour beaucoup, mais certainement pas pour tous, le retrait du cérumen est une solution au problème.

Un contrôle sanitaire régulier est une mesure préventive pour la santé: les symptômes et les découvertes sont traités avant qu’ils ne causent des dommages à la santé et ne nuisent à la fonction. Il offre un meilleur suivi de la santé de chaque personne et permet de détecter les signes de troubles fonctionnels ou de maladies le plus tôt possible au cours du processus.

Les soins de santé préventifs sont importants et peuvent éviter à la personne des souffrances inutiles et à la société des dépenses inutiles. Une première enquête approfondie fournira une bonne base pour enregistrer les changements et initier les mesures de traitement. Une première vérification fonctionnelle devrait commencer lorsque les personnes ont environ 30 ans et faire l’objet d’un suivi régulier, afin de développer un profil individuel.

Les mesures d’évaluation de la santé des personnes présentant une déficience intellectuelle reposent principalement sur les rapports des membres du personnel ou de la famille. Cependant, vous trouverez également des mesures d'évaluation de la santé dirigées par l'utilisateur et encourageant l'autodéclaration.

Certaines vidéos montrant des adultes avec déficience intellectuelle ayant accès à des bilans de santé importants sont :
Ressources de bilan de santé pour les adultes ayant des troubles d'apprentissage (20): 

Guide de votre bilan de santé - pour les adultes ayant des troubles d'apprentissage (21):  

4.4. Démence

La démence est le syndrome de perte de mémoire progressive, d'autres pertes cognitives, d'épilepsie et de changement de comportement provoqué par une détérioration pathologique du cerveau. Aux stades avancés, les fonctions primaires du corps sont également affectées, telles que la perte de la vision et de la parole, l'incontinence et la mobilité (9). Il y a plus de 100 diagnostics dans le cadre de la «démence».

Parmi la population avec déficience intellectuelle, il existe certains syndromes génétiques associés à une démence extrêmement précoce - par exemple le syndrome de Rett et syndrome d'Angelman. Il est bien établi que les personnes atteintes du syndrome de Down développent la maladie d’Alzheimer (la cause de démence la plus souvent diagnostiquée) plus tôt que la population en général (1, 10).

_{Photo: Jørn Grønlund}

Il existe également des preuves d’augmentation de la prévalence de la démence chez les personnes atteintes de déficience intellectuelle de plus de 65 ans sans syndrome de Down par rapport à la population générale. Ceci est probablement dû à l'âge précoce d'apparition (1, 10).

L’épilepsie touche environ 46% des personnes de plus de 50 ans atteintes du syndrome de Down et la détection tardive est souvent liée aux premiers signes de la maladie d’Alzheimer (11). L’âge d’apparition se situe dans la mi-cinquantaine et la prévalence augmente jusqu’à l’âge de 60 ans, après quoi elle semble diminuer. Cela pourrait être dû à une mortalité accrue associée à la démence (10).

Des études suggèrent que des changements de personnalité et de comportement en milieu de vie, sans autre explication, pourraient être des marqueurs cliniques très précoces de la démence, qui deviendront apparents quelques années plus tard (9, 11).
Vous pouvez en apprendre plus sur la maladie d'Alzheimer dans cette vidéo (22): 

Comparées aux personnes sans déficience intellectuelle, les caractéristiques de chaque étape chez les personnes avec déficience intellectuelle sont différentes. Les signes communs aux trois stades de la démence chez les personnes atteintes du syndrome de Down sont:

Stade précoce - degré léger ou modéré:

• Perte de mémoire
• Désorientation
• Langage verbal réduit
  

Stade précoce - degré sérieux:

• Apathie
  
• Inattention
• Interaction sociale réduite (réf. Frontotemporal)
  

Etape intermédiaire:

• Perte de compétences ADL
• Difficultés pour l’habillage, toilette, repas etc.
• Marche agitée
• Mise à l’écart
• Compétences professionnelles réduites
  

Dernière étape:

• Immobilité
• Raidissement
• Incontinence
• Manque de réflexes

Être une famille pour les personnes qui développent une démence signifie un sentiment de perte, de chagrin et d'inquiétude. Surtout pour ceux qui prennent soin de la personne à la maison, le fardeau pour la famille peut être presque prohibitif.
Il existe peu de connaissances sur les expériences vécues par la famille, les amis et les aidants d'adultes âgés présentant déficience intellectuelle ou une démence, y compris ceux issus de minorités. Cependant, on pense que les membres de la famille et les soignants ont besoin d'une formation en prise en charge de la démence et qu'ils ont besoin de soutien.

Les perspectives d'adultes ayant une déficience intellectuelle sont également limitées aux informations subjectives expérientielles disponibles auprès d'eux. Presque aucune n’est disponible sur des perspectives personnelles tirées de la recherche. Cependant, le film 'Supporting Derek' (23) donne une certaine compréhension.

Vous trouverez d’autres sources sur les personnes à déficience intellectuelle et démentes sur le site Web de Karen Wachman: http://www.learningdisabilityanddementia.org/publications.html.

Dans cette page Web, vous trouverez Jenny’s Diary, un livret et un ensemble de cartes postales que vous pouvez utiliser pour soutenir des conversations avec une personne ayant une déficience intellectuelle ou une démence. Les brochures sont traduites dans les langues que ce cours ELPIDA utilise également: www.learningdisabilityanddementia.org/jennys-diary.html.

ACTIVITÉS:

• Renseignez-vous sur le risque que présente votre enfant / frère / sœur / patient pour développer une démence, examinez les diagnostics et la fréquence de démence dans la famille.

• Recherchez dans votre langue des brochures faciles à lire sur la démence, utilisez-les et discutez de la démence avec votre enfant / frère / sœur / patient. Donnez des exemples familiers et des personnes qu’ils connaissent bien.

• Examinez l'environnement dans lequel vit votre enfant / frère / sœur / patient. Pensez-vous qu'il s'agit d'un environnement approprié si la personne développe une démence? Que pouvez-vous faire avec l'environnement et la facilitation de la technologie de protection sociale?
  

4.5. La douleur

La douleur est une sensation subjective et globale, et si vous savez pourquoi elle fait mal, la douleur est plus facile à gérer. Il y a moins de connaissances sur la façon dont les personnes âgées handicapées expriment leur douleur. La douleur est presque un sujet inexistant dans la littérature sur les personnes âgées atteintes de déficience intellectuelle.

La douleur musculo-squelettique aiguë récurrente est un symptôme fréquemment rapporté chez les personnes âgées, de même que la douleur dans d'autres systèmes d'organes, liée au vieillissement de ces organes. De plus, il a été postulé que le cerveau vieillissant pourrait ressentir davantage de douleur (1). La proportion de femmes souffrant de douleur chronique est plus élevée (12), et la paralysie cérébrale a une influence physique évidente sur le vieillissement prématuré, ce qui entraîne souvent des problèmes de douleur, de concentration et d'immobilité (13).

La douleur chronique est négligée et non traitée, en particulier chez les personnes ayant une communication insuffisante (12). La douleur chronique chez les adultes et les personnes âgées atteintes de déficience intellectuelle est plus courante qu'on ne le pensait auparavant. La douleur aiguë peut devenir chronique et les causes psychologiques doivent toujours être recherchées. La prise régulière d'analgésiques peut rendre difficile le diagnostic du degré de douleur chez les personnes atteintes de déficience intellectuelle (1).

Une douleur non reconnue ou mal gérée peut affecter la qualité de la vie. Des études montrent que le personnel de santé n'a pas souvent recours à la douleur et que la famille ou les prestataires les plus proches n'en tiennent pas compte lorsqu'ils évaluent l'état de santé et les changements de comportement (1, 14). Le personnel des services de santé ordinaires manque de pratique et de connaissances pour communiquer et comprendre les personnes présentant une déficience intellectuelle. Cela peut amener le système de santé traditionnel à fournir des services médiocres et les services de santé sont dans l'incapacité constante de détecter correctement la douleur ou les maladies des personnes présentant une déficience intellectuelle (14). Depuis quelques années, il existe des outils d'évaluation de la douleur pour les personnes atteintes de déficience intellectuelle. Cependant, même aujourd'hui, ces outils d'évaluation sont encore au stade de développement.

_{Photo: Lars Aage Hynne}

Alors que les personnes à déficience intellectuelle faible, qui ont des compétences en communication potentielles, doivent être sensibilisées à la communication efficace de la douleur ou de la détresse, la famille et le personnel doivent pouvoir reconnaître les signes de douleur et de détresse chez les personnes présentant une déficience intellectuelle grave et des capacités verbales limitées.

Lorsque les personnes ayant une déficience intellectuelle sont incapables de communiquer avec des mots, elles expriment leur douleur de différentes manières:

• Comportement adaptatif, par exemple frotter la zone touchée, éviter certains mouvements
• Changements autonomes, à savoir augmentation / diminution du pouls, de la tension artérielle, transpiration
• Expressions du visage, c’est-à-dire grimaçant
• Comportement hyperactif
• Comportement d'automutilation
• Comportement auto-distrayant, comme se bercer, marcher, se mordre la main, gesticuler,
• Trouble du sommeil
• Réponses vocales
• Retrait, humeur basse
  

ACTIVITÉ

Regardez la vidéo sur l'identification et l'évaluation de la douleur (24). Lorsque vous regardez la vidéo, demandez-vous si votre enfant, votre frère, votre sœur, votre patient présente des symptômes de douleur et ce que vous pouvez faire pour y remédier.

4.6. Défis dans les services de santé

Les personnes ayant une déficience intellectuelle sont généralement des utilisateurs fréquents des soins de santé et ont besoin d'accéder à des services de santé universels utilisés par la population non handicapée, même lorsqu'ils ont des besoins de santé complexes et des inégalités qui contribuent à leurs décès prématurés et souvent évitables (14).

Les praticiens de la santé dans les services de santé universels manquent souvent de connaissance, de confiance en soi et de compétences nécessaires pour reconnaître et gérer les problèmes de santé rencontrés par les personnes âgées et les personnes ayant une déficience intellectuelle. Dans les hôpitaux, les médecins et les infirmières ne connaissent pas le «dépassement diagnostique», ce qui signifie qu’ils attribuent ces problèmes à un trouble du développement. Souvent, ils ne comprennent pas le mode de communication de la personne et ne réagissent pas aux expressions des parents et du personnel d’appui (14). Regardez la vidéo ci-dessous et écoutez ce qu'Amanda dit de ses expériences (25):
 

Les facultés de communication altérées sont l’un des facteurs les plus importants qui affectent les évaluations et les procédures liées à l’hospitalisation des personnes ayant une déficience intellectuelle. La capacité de communication a un effet déterminant sur les processus de traitement et les résultats d’hospitalisation (14). Une conséquence est que la famille et le personnel le plus proche s’inquiètent pour la santé de la personne. Ils peuvent ne pas être certains de la capacité du système de santé à fournir des traitements efficaces et de bonne santé. Tout le monde ne manque pas de compétences en matière de santé, mais un mauvais exemple est un exemple de trop. L’histoire de Jayne et Jonathan (26) est une histoire très tragique dans ce domaine:

Plusieurs pays européens ont démontré que le nombre de personnes atteintes de déficience intellectuelle était sous-représenté dans les services de soins palliatifs (15). Une explication peut être que plusieurs d’entre eux vivent dans des foyers qui fournissent également des soins de santé. La famille joue également un rôle crucial en aidant les personnes âgées ayant une déficience intellectuelle à «vieillir chez elles». Les familles font face à de nombreux défis dans ce domaine:

• Prendre soin d’eux-mêmes et de leur enfant / frère au fur et à mesure qu’ils vieillissent
• Peur / anxiété constante de savoir qui assurera les soins de leurs proches quand ils ne pourront plus le faire - manque de planification de la part de la communauté locale
• Dépendance à l’égard du soutien informel et besoin accru d’un soutien officiel
• Relations mutuellement dépendantes
• Les effets de la prise en charge à long terme
  

Au cours des dernières années, les professionnels de la santé se sont concentrés sur leur manque de compétence vis-à-vis des personnes atteintes de déficience intellectuelle. En Europe, en particulier au Royaume-Uni, plusieurs endroits ont développé des outils pouvant fournir un meilleur support lorsque des personnes ayant une déficience intellectuelle se présentent à l'hôpital. Un exemple est «Ceci est mon passeport à l’hôpital», une ressource pour les personnes ayant une déficience intellectuelle ou un autisme qui ont besoin d’un traitement hospitalier. Le passeport est conçu pour les aider à communiquer leurs besoins aux médecins, infirmières et autres professionnels de la santé.

Malgré la base factuelle, la planification de l'action de santé est limitée. Au Royaume-Uni, le gouvernement promeut actuellement des plans d’action de santé individualisés (HAP). Cela a exposé les problèmes de santé et les besoins de santé de la personne, liés aux contrôles de santé réguliers. Bien que la personne ayant une déficience intellectuelle soit impliquée dans l’élaboration et la tenue du plan d’action, la responsabilité de son maintien et la facilitation des actions requises incombe principalement à l’assistant de cette personne (défenseur de la santé, soignant ou facilitateur de santé).

ACTIVITÉS:

• Cherchez à savoir si le pays dans lequel vous vivez a une recommandation sur les bilans de santé, en particulier pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. Si la réponse est «non», que pouvez-vous faire?

• Discutez avec votre enfant / frère / soeur / patient de l’importance des bilans de santé réguliers et de la façon dont cela peut être fait.

• Comment pouvez-vous aider votre enfant / frère / sœur / patient lors des contrôles de santé réguliers?

4.7. Informations, conversations et prise de décision

Beaucoup de personnes âgées ayant des déficiences intellectuelles ne sont jamais allées à l'école. Elles ont une connaissance limitée du processus de vieillissement et leur compréhension du mécanisme de la maladie physique peut être limitée. La plupart d'entre elles ne comprennent pas leurs fonctions corporelles et n'ont pas la capacité de communiquer les changements et les sensations corporels.

La terminologie des explications biologiques et physiologiques, par exemple dans les traitements, peut être problématique pour les personnes ayant une déficience intellectuelle (en fait, pour les autres aussi). Le jargon médical et les concepts sont abstraits et assez complexes, et le manque de compétences en communication mène facilement à la dépendance.

Dans cette vidéo, vous pouvez entendre des personnes à déficience intellectuelle identifiées dans le groupe d’autodétermination «Ma vie mon choix» parler de leur expérience en matière de capacités liées aux bilans de santé et aux services de santé (27):
 

HealthWatch from My Life My Choice on Vimeo.

Lorsque des personnes tombent malades et ont besoin d'une aide professionnelle, de nombreuses décisions doivent être prises. Les possibilités d’autodétermination dépendent de la connaissance des gens et des informations qu’ils reçoivent pour prendre des décisions.

Parfois, le «pouvoir professionnel» est perçu comme une forme d’oppression et «les attentes sont vraiment les principales méthodes de contrôle dans tout type de culture ou de communauté» (17). Les personnes ayant une déficience intellectuelle sont souvent «placées» dans un rôle de receveur. Si la personne refuse de «recevoir» le service, c’est la personne qui a un problème! Ceux qui protestent risquent d’être qualifiés de non reconnaissants ou d’être étiquetés avec un diagnostic psycho-médical. Ce problème soulève souvent des questions telles que «qui est le propriétaire du problème "," quelle est l'interaction "et" ce qui peut être fait par qui ".

La participation à la «prise de décision» dans les soins de santé est importante pour améliorer la qualité des soins et la qualité de la vie. C’est un signe de respect, mais aussi de rechercher des idées qui ne sont pas nécessairement accessibles aux autres. Il est un fait que dans la plupart des pays, les adultes ayant une déficience intellectuelle restent largement exclus de la prise de décision en matière de soins de santé de première ligne (1, 14, 15).

_{Photo: Britt-Evy Westergård}

Lorsque les gens manquent de connaissances sur leur processus de vieillissement, le risque d’attitudes paternalistes et autoritaires, telles que «Je connais le mieux», est grand. Le pouvoir donné à d’autres personnes (par exemple, le personnel et les parents) laisse le pouvoir aux autres. La personne doit prendre le pouvoir, et c’est le rôle du conseiller (par exemple, le personnel et les parents) de donner une réponse qui rend cela possible (16). Un temps de qualité pour écouter, parler et marcher ensemble est fondamental pour un processus de vieillissement réussi.

Les personnes plus âgées avec déficience intellectuelle devraient être associées aux conversations sur leur vie et leurs choix de soins. Il est important d'utiliser toutes les approches et méthodes de communication appropriées pour la personne et de reconnaître que cela peut ne pas toujours être verbal.

L’objectif principal de la prise en compte des points de vue des adultes ayant une déficience intellectuelle est lié à la création d’environnements optimisant l’autonomie, respectant les souhaits de la personne et assurant une qualité de vie.

Les points de vue de la personne doivent être pris en compte chaque fois que des interventions et un soutien doivent être discutés. Les recommandations de pratique peuvent inclure (18):

•  Valoriser les perspectives personnelles dans la prise de décision

• Activer le support entre homologues

• Choix favorable

• Plus grande disponibilité de matériel pour les personnes ayant une déficience intellectuelle permettant de mieux comprendre leurs problèmes de santé

La stratégie européenne en matière de handicap 2010-2020 affirme qu'il existe encore des obstacles majeurs à l'accès à l'information des personnes handicapées (9). Il est important de simplifier le langage, d’utiliser des symboles et des supports de remplacement pour transmettre des informations importantes. Les informations doivent être adaptées aux conditions individuelles, telles que l'âge, la maturité, l'expérience, les antécédents culturels et linguistiques, et fournies de manière réfléchie. Il est important que la personne comprenne le contenu et la signification de l'information recue.

Il existe des ressources sur Internet que les parents peuvent utiliser pour parler de problèmes lorsque leurs enfants grandissent. Un exemple de page Web avec des livrets électroniques (en anglais) provient de Down's Syndrome Scotland: https://www.dsscotland.org.uk/resources/publications/for-parents-of-adults/. In Nordic languages, the following websites may be useful:  https://www.aldringoghelse.no/utviklingshemning/tilrettelagt-tekst-lett-%C3%A5-lese/
Leser søker Bok

ACTIVITÉS:

• Renseignez-vous sur les ressources disponibles dans votre pays d'origine concernant le vieillissement des personnes présentant une déficience intellectuelle et des problèmes de santé.

• Parlez à votre enfant / à votre frère / à votre soeur / patient de leur connaissance de leur propre santé.

• Choisissez un sujet parmi un dépliant, un site Web ou un livre qu’ils trouvent intéressant, lisez-le ensemble et parlez-en ensuite.

4.8. Références

5. La fin de vie

_{Photo: Britt-Evy Westergård}

Dans ce chapitre, vous en apprendrez davantage sur l’importance de la fin de vie et du chagrin chez les personnes âgées atteintes de déficience intellectuelle. Le but de ce chapitre est de vous aider à parler ouvertement et avec confiance des problèmes de fin de vie avec votre enfant, votre frère ou votre sœur ou votre patient.

La plupart des textes de ce chapitre sont basés sur les normes consensuelles pour les soins palliatifs des personnes présentant une déficience intellectuelle en Europe (1, 2) et contiennent les sujets suivants:

• Définition et normes du consensus européen

• 13 normes pour garantir de bons soins en fin de vie

• Accès aux soins palliatifs

• La communication

• Evaluation des besoins totaux

• Prise de décision en fin de vie

• Se préparer à la mort

• La douleur

• Soutien au deuil

5.1. Définition et norme de consensus européen

«Les soins palliatifs sont les soins actifs et complets prodigués aux personnes dont la maladie ne répond pas aux traitements curatifs. La gestion de la douleur, des autres symptômes et des problèmes sociaux, psychologiques et spirituels est primordiale. Les soins palliatifs sont interdisciplinaires dans leur approche et englobent le patient, la famille et la communauté dans sa portée. En un sens, les soins palliatifs offrent le concept de base des soins, à savoir répondre aux besoins du patient quel que soit le lieu où il est soigné, à la maison ou à l'hôpital. Les soins palliatifs affirment la vie et considèrent la mort comme un processus normal; il ne hâte ni ne retarde la mort. Il vise à préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu'à la mort. »(3)

Le livre blanc intitulé «Normes de consensus sur les soins palliatifs pour les personnes handicapées mentales en Europe» a été élaboré par le groupe de travail de l'association européenne de soins palliatifs (EAPC). Le groupe de travail était composé d'experts de renom dans le domaine, afin de produire des normes consensuelles relatives aux meilleures pratiques qui seraient applicables et acceptables dans toute l'Europe.

La disponibilité des services de soins palliatifs pour des patients à déficience intellectuelle varie d'un pays européen à l'autre. C'est pourquoi il n'est ni approprié ni même possible de définir des normes européennes pour les soins palliatifs des personnes présentant une déficience intellectuelle.

En Europe, il existe de nombreux termes couramment utilisés pour désigner les soins palliatifs. Ceux-ci comprennent les «soins palliatifs», les «soins de fin de vie», les «soins de confort» et les «soins de soutien». Au Royaume-Uni (et plus largement en Amérique du Nord), l’expression «soins de fin de vie» a été utilisée comme synonyme de soins palliatifs (1:19).

Dans le livre blanc des EAPC, vous trouverez également plusieurs exemples de soins de qualité en fin de vie rassemblés dans différents pays d’Europe.

ACTIVITÉS:

• Réfléchissez sur votre opinion sur la mort et le fait de mourrir.

• Pensez-vous que votre point de vue sur la mort et le décès influe sur le point de vue de votre enfant / frère / sœur / patient qu’ils peuvent avoir sur la mort et le décès? Croyez-vous que cela soit positif ou négatif?

• Que savez-vous de l’opinion de votre enfant / de votre frère / sœur / patient sur le deuil et la mort?

5.2. 13 normes pour assurer de bons soins en fin de vie

Dans cette section, un résumé des "Normes de consensus pour les soins palliatifs des personnes atteintes de déficience intellectuelle en Europe" est présenté (1: 6-12).

ACTIVITÉS:

• Lisez les normes et sélectionnez les phrases qui sont particulièrement liées à la situation de votre enfant / frère / sœur / patient.

• Utilisez la liste que vous avez faite et demandez comment cela peut-il être rendu possible dans le pays dans lequel vous vivez.

1. Equité d'accès
1a Les personnes à déficience intellectuelle devraient avoir un accès égal aux services de soins palliatifs et aux aides disponibles dans leur pays.
1b Les services et les professionnels qui accompagnent les personnes ayant une déficience intellectuelle dans leur vie quotidienne doivent veiller à ce qu'ils aient un accès égal aux services de soins palliatifs disponibles lorsqu'ils en ont besoin, en les orientant vers ces services.
1c Garantir l’égalité d’accès peut signifier d’apporter des modifications aux services fournis. Les services de soins palliatifs devraient procéder aux ajustements nécessaires pour permettre aux personnes ayant une déficience intellectuelle d'accéder à leurs services et à leur soutien.

2. Communication
2a Les personnes ayant une déficience intellectuelle peuvent avoir une gamme de besoins de communication spécifiques. Les besoins en communication des personnes présentant une déficience intellectuelle doivent être reconnus et pris en compte.
2b Les professionnels et les aidants formels ont la responsabilité de s'efforcer de comprendre la communication des personnes ayant une déficience intellectuelle, et de rechercher la formation nécessaire à cet effet.
2c Les personnes présentant une déficience intellectuelle doivent bénéficier d'un soutien leur permettant de communiquer le mieux possible leurs besoins, qu'ils soient verbaux ou non verbaux.
 
3. Reconnaître le besoin de soins palliatifs  
3a Tous les professionnels de la santé et des services sociaux s'occupant de personnes présentant une déficience intellectuelle doivent être en mesure de reconnaître le besoin de soins palliatifs, que ce soit au domicile familial, dans un établissement ou dans une maison individuelle ou partagée avec une communauté. Ils doivent être attentifs aux signes et symptômes de maladie grave, de fin de vie et de phase mourante.
3b Lorsqu'un besoin de soins palliatifs est identifié pour une personne, un plan centré sur la personne doit être mis en place pour instaurer un soutien en matière de soins palliatifs.
 
4. Évaluation des besoins totaux
4a En fin de vie, les personnes ayant une déficience intellectuelle ont des besoins physiques, émotionnels, sociaux et spirituels similaires à ceux du reste de la population.
4b Tous les besoins physiques, psychologiques, sociaux et spirituels doivent être évalués, documentés, traités, évalués et revus.
4c Les personnes ayant une déficience intellectuelle peuvent avoir des besoins supplémentaires et spéciaux en matière de soins palliatifs. Cela devrait également être reconnu et traité.
4d Les personnes ayant une déficience intellectuelle doivent avoir un accès égal au soutien pour ces besoins. Cela inclut l'accès à des services de conseil adaptés et à un soutien pour le maintien des liens sociaux, y compris des liens avec des amis (qui peuvent avoir eux-mêmes des besoins d'assistance particuliers).
 
5. Gestion des symptômes  
5a La gestion des symptômes associés à la fin de la vie est de la plus haute importance.
5b L'évaluation de la douleur et d'autres symptômes des personnes à déficience intellectuelle peut être plus difficile. Les symptômes peuvent être masqués ou exprimés de manière non conventionnelle, par exemple par des changements de comportement (y compris un comportement pouvant être perçu comme «stimulant») ou par le retrait.
5c Les professionnels doivent être conscients de la possibilité d’un «masquage diagnostique», dans lequel les symptômes d’une mauvaise santé physique sont attribués à la présence d’une déficience intellectuelle et ne sont donc pas traités ou pris en charge.
5d Ceux qui s'occupent d'une personne ayant une déficience intellectuelle en fin de vie (qu'il s'agisse d'un personnel soignant professionnel ou non formé, ou de familles) devraient être aidés à reconnaître les symptômes, y compris la douleur.
5e Les professionnels de la santé doivent savoir que la gestion des symptômes chez les personnes présentant une déficience intellectuelle peut être plus complexe en raison de comorbidités.
5f La collaboration entre ceux qui connaissent bien la personne et ceux qui sont des experts en gestion des symptômes est essentielle pour assurer une gestion adéquate des symptômes chez les personnes ayant une déficience intellectuelle.
 
6. Prise de décision en fin de vie  
6a La prise de décision en fin de vie est complexe, que la personne soit handicapée ou non.
6b Les personnes ayant une déficience intellectuelle ont droit à la vie et à la reconnaissance de la valeur de leur vie.
6c Les cadres juridiques relatifs à la capacité et à la prise de décision varient. Les professionnels doivent être informés des lois et réglementations nationales et locales, qui doivent être respectées.
6d On devrait supposer que les personnes ayant une déficience intellectuelle ont la capacité de prendre des décisions concernant leurs soins et leur traitement, sauf preuve du contraire.
6e Les personnes présentant une déficience intellectuelle doivent bénéficier de tout le soutien nécessaire, y compris un plaidoyer, pour pouvoir participer à la prise des décisions en fin de vie.
 
7. Impliquer ceux qui comptent: la famille, les amis et les aidants
7a Les relations importantes («personnes significatives») des personnes présentant une déficience intellectuelle doivent être identifiées. Cela pourrait inclure la famille, les partenaires, les amis, les soignants (y compris le personnel de soins rémunéré) et autres. Les personnes présentant une déficience intellectuelle doivent participer à l'identification de ces personnes importantes.
7b Les personnes significatives devraient être encouragées, si elles le souhaitent, à être impliquées autant que possible en fin de vie.
7c Les proches aidants de la personne sont susceptibles de le connaître le mieux. Pour beaucoup de personnes (mais pas toutes) avec une déficience intellectuelle, il s'agit de leur famille, qui en est souvent la tutrice depuis de nombreuses années ou décennies. Les professionnels doivent respecter et impliquer les aidants en tant que partenaires de soins experts.
7d Pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, les liens familiaux peuvent revêtir une importance cruciale en fin de vie. Cela peut être le cas même lorsque ces liens ont été rompus par manque de contact.
7e Les professionnels et le personnel soignant devraient reconnaître et respecter les liens familiaux qui sont importants pour la personne ayant une déficience intellectuelle.
7f Les souhaits de la personne concernant la participation des familles en fin de vie devraient être recherchés et respectés.
 
8. Collaboration
8a La collaboration entre les services est essentielle au succès de la fourniture de soins palliatifs aux personnes présentant une déficience intellectuelle.
8b Toute personne (et tous les services) ayant une expertise à offrir en fin de vie devrait être identifiée le plus tôt possible dans le cheminement des soins et impliquée si nécessaire. Cela peut inclure des réseaux de services professionnels, du personnel soignant rémunéré, des soignants informels (familiaux) et des chefs spirituels.
8c Il est primordial que les personnes ayant une déficience intellectuelle aient accès à des professionnels de la santé et des soins infirmiers, y compris, le cas échéant, au soutien et aux conseils d'experts en soins palliatifs.
8d Toutes ces personnes et tous ces services doivent collaborer les uns avec les autres et partager leur expertise lorsque cela est nécessaire pour le bénéfice de la personne ayant une déficience intellectuelle.

9. Soutien aux familles et aux aidants  
9a Les familles et les aidants (y compris le personnel soignant rémunéré / professionnel) sont souvent profondément touchés lorsqu'une personne présentant une déficience intellectuelle atteint la fin de sa vie. Ils devraient être soutenus dans leur rôle soignant.
9b De nombreuses personnes ayant une déficience intellectuelle, y compris celles ayant une déficience intellectuelle grave et profonde, sont au centre de la vie de leur famille et de leur soignant. La mort d'une personne ayant une déficience intellectuelle est souvent une perte importante et difficile pour ceux qui l'entourent.
9c Les familles devraient être reconnues et soutenues pour leur perte.
9d Les soignants professionnels ne sont peut-être pas en situation de deuil, mais ont souvent noué des liens profonds avec les personnes qu’ils soutiennent. Eux aussi devraient être soutenus dans leur perte, y compris par une formation sur les soins personnels pour ceux qui travaillent avec des personnes en train de mourir.

10. Se préparer à la mort  
10a Des opportunités devraient être fournies pour impliquer les personnes à déficience intellectuelle dans la planification préalable des soins, lorsque cela est approprié et souhaité. Cela comprend des discussions et un enregistrement des choix concernant les préférences en matière de soins de fin de vie, les souhaits relatifs aux funérailles et les testaments.
10b De telles discussions pourraient avoir lieu dès que possible. Ils pourraient avoir lieu avant que le besoin de soins palliatifs ne se pose.
10c Une fois que le besoin de soins palliatifs a été identifié, les soignants et les professionnels doivent mettre en place un plan de soins, prévoyant les besoins holistiques futurs en matière de traitement et de soins. Les souhaits de la personne ayant une déficience intellectuelle doivent être intégrés à ce plan.
10d Lorsque les familles ne sont pas systématiquement responsables des arrangements funéraires, les professionnels et les services de soins devraient reconnaître le rôle de la famille dans l'organisation des funérailles et fournir à la famille le soutien nécessaire pour ce faire.
 
11. Soutien de deuil  
11a Les personnes ayant une déficience intellectuelle subissent une perte et un deuil, tout comme le reste de la population (même si elles peuvent l'exprimer différemment).
11b Les personnes ayant une déficience intellectuelle courent un risque plus élevé de chagrin complexe que le reste de la population. Ceux qui les soutiennent et en prennent soin doivent être conscients de la possibilité de réactions de deuil compliquées.
11c Les personnes qui soutiennent et prennent en charge des personnes ayant une déficience intellectuelle doivent également connaître les services d’assistance au deuil traditionnels et spécialisés disponibles vers lesquelles elles peuvent diriger les personnes ayant une déficience intellectuelle, si nécessaire.
11d Les personnes ayant une déficience intellectuelle devraient avoir la possibilité et le soutien nécessaire d'assister aux funérailles.
 
12. Éducation et formation  
12a Formation du personnel: les soignants et les professionnels impliqués dans le soutien aux personnes en situation de fin de vie avec une déficience intellectuelle devraient être formés afin de répondre à leurs besoins spécifiques. Cela inclut une formation sur les décès, les décès et les soins palliatifs pour le personnel travaillant dans les services s’occupant de personnes ayant des déficiences intellectuelles, et une formation sur la déficience intellectuelle pour le personnel travaillant dans les services de soins palliatifs.
12b Education à la mort pour les personnes ayant une déficience intellectuelle: Toute leur vie, les personnes ayant une déficience intellectuelle ne devraient pas être protégées de l’information et des discussions sur la maladie, la mort et le décès. Cela pourrait inclure, par exemple, des séances dans des centres de jour ou des établissements d’éducation spécialisée, ainsi que des discussions à la maison. Les familles et les aidants devraient être aidés et encouragés à encourager de telles discussions.

13. Développer et gérer des services  
13a Les décideurs devraient accorder la priorité aux soins palliatifs équitables pour les personnes atteintes de déficience intellectuelle.
13b Les décideurs devraient consacrer des ressources suffisantes à la fourniture de soins palliatifs aux personnes présentant une déficience intellectuelle.
13c Les organisations qui fournissent des services de soins aux personnes ayant une déficience intellectuelle devraient planifier la fourniture de soins palliatifs pour elles.
13d Les organisations fournissant des services de soins palliatifs devraient prévoir l’inclusion des personnes présentant une déficience intellectuelle dans leur gestion des personnes. Cela comprend la planification d’espaces, d’équipements, de personnel et de compétences adéquats.

In this section, a summary of ‘Consensus Norms for Palliative Care of People with ID in Europe’, is presented (1: 6-12).

ACTIVITIES: 

• Read the norms and select those sentences that are especially related to your child/sibling/client's situation.
• Use the list you have made and ask: How can this be made possible in the country I live in? 

1. Equity of access 

1a People with ID should have equity of access to the palliative care services and supports that are available in their country.  

1b Services and professionals who support people with ID in their daily lives should ensure that they have equal access to available palliative care services when they need them, by referring them to such services. 

1c Ensuring equity of access may mean making changes to the services provided. Palliative care services should make the necessary adjustments to enable people with ID to access their services and support.  

2. Communication 

2a People with ID may have a range of specific communication needs. The communication needs of people with ID should be recognised and taken into consideration.  

2b Professionals and formal carers have a responsibility to strive to understand the communication of people with ID, and to seek the necessary training for this.  

2c People with ID should be supported to communicate their needs in the best possible way, whether verbal or non-verbal.   

3. Recognising the need for palliative care 

3a All health and social care professionals caring for people with ID must be able to recognise when palliative care is needed, whether the person is in the family home, in an institutional setting or in single or shared homes in the community.  They must be alert to the signs and symptoms of serious illness, end of life and the dying phase. 

3b When a need for palliative care is identified for an individual, a person-centred plan should be put into place to instigate palliative care support. 

4. Assessment of total needs 

4a The needs of people with ID at the end of life include physical, emotional, social and spiritual needs, similar to those of the rest of the population. 

4b All physical, psychological, social and spiritual needs should be assessed, documented, addressed, evaluated and reviewed.  

4c People with ID may have additional and special palliative care needs as a result of their impairment. This should also be recognised and addressed. 

4d People with ID should have equity of access to support for those needs. This includes access to appropriately tailored counselling services, and support in maintaining social links, including links with friends (who may have special support needs themselves). 

5. Symptom management 

5a Management of symptoms associated with the end of life is of the utmost importance. 

5b Assessment of pain and other symptoms can be more difficult when people have ID. Symptoms may be masked or expressed in unconventional ways, for example through behavioural changes (including behaviour which may be seen as ‘challenging’) or withdrawal.

5c Professionals should be aware of the possibility of ‘diagnostic overshadowing’, where the symptoms of physical ill-health are attributed to the presence of ID, and therefore not treated or managed. 

5d Those who care for a person with ID at the end of life (whether this is a professional, or untrained care staff, or families) should be supported in recognising symptoms, including pain. 

5e Medical professionals should be aware that symptom management of people with ID may be more complex due to comorbidities. 

5f Collaboration between those who know the person well and those who are experts in symptom management is crucial in ensuring adequate symptom management for people with ID. 

6. End of life decision making 

6a End of life decision making is complex, regardless of whether or not the person has disabilities. 

6b People with ID have a right to life, and a right to recognition of the value of their lives. 

6c Legal frameworks around capacity and decision making vary. Professionals should be aware of national and local laws and regulations, and these should be adhered to. 

6d People with ID should be assumed to have capacity to make decisions around their care and treatment, unless it is demonstrated otherwise.  

6e People with ID should have all the necessary support, including advocacy, in order to enable their involvement in end of life decision making. 

7. Involving those who matter: families, friends and carers 

7a The important relationships (‘significant others’) of people with ID should be identified. This could include family, partners, friends, carers (including paid care staff) and others. People with ID should be involved in identifying these significant others.

7b Significant others should be encouraged, if they wish, to be as involved as possible at the end of life. 

7c The person’s closest carer(s) are likely to know him/her best. For many (but not all) people with ID, this is their family, who have often been their carers for many years or decades. Professionals should respect and involve the carers as expert care partners. 

7d For people with ID, family bonds may be crucially important at the end of life. This may be the case even where these bonds have been broken through lack of contact. 

7e Family bonds that are important to the person with ID should be recognised and respected by professionals and care staff. 

7f The person’s wishes around involving their families at the end of life should be sought and respected. 

8. Collaboration 

8a Collaboration between services is key to successful provision of palliative care to people with ID. 

8b Anyone (and any services) with expertise to offer at the end of life should be identified as early as possible in the care pathway, and involved if there is a need. This can include professional service networks, paid care staff, informal (family) carers and spiritual leaders. 

8c It is of crucial importance that people with ID have access to medical and nursing professionals, including support and advice from palliative care experts if needed. 

8d All these individuals and services should collaborate with each other and share their expertise when required for the benefit of the person with ID. 

9. Support for families and carers 

9a Families and carers (including paid/professional care staff) are often deeply affected when someone with ID reaches the end of life. They should be supported in their caring role.

9b Many people with ID, including those with severe and profound ID, are at the centre of their family’s and carer’s life. The death of someone with ID is often a significant and difficult loss for those around them. 

9c Families should have recognition and support for their loss. 

9d Professional carers may not be expected to grieve, but have often formed deep attachments to the people they support. They, too, should be supported in their loss, including training on self-care for those working with people who are dying. 

10. Preparing for death 

10a Opportunities should be provided to involve people with ID in advance care planning, where appropriate and desired. This includes discussions and recording of choices regarding preferences for end of life care, funeral wishes and wills. 

10b Such discussions could take place as early as is appropriate. They could take place before the need for palliative care arises. 

10c Once the need for palliative care has been identified, carers and professionals should put into place a care plan, anticipating future holistic needs for treatment and care. The wishes of the person with ID should be incorporated in this plan. 

10d Where families are not routinely responsible for funeral arrangements, professionals and care services should recognise the role of the family in organising the funeral, and provide the family with the necessary support to do so. 

11. Bereavement support 

11a People with ID experience loss and grief, just like the rest of the population (although they may express it differently).  

11b People with ID are at a higher risk of complicated grief than the rest of the population.  Those who support and care for them should be alert to the possibility of complicated grief reactions.  

11c Those who support and care for people with ID should also be aware of any available mainstream and specialist bereavement support services to which they can refer people with ID, if necessary. 

11d People with ID should be offered the opportunity and necessary support to attend funerals. 

12. Education and training 

12a Staff training:  Carers and professionals involved in supporting people with ID at the end of life should be trained in order to deal with their specific needs. This includes training on death, dying and palliative care for staff working in ID services, and training on ID for staff working in palliative care services. 

12b Death education for people with ID: Throughout their lives, people with ID should not be protected from information and discussions about illness, death and dying. This could, for example, include sessions at Day Centres or special education facilities, as well as discussions at home. Families and carers should be given help and support in encouraging such discussions. 

13. Developing and managing services 

13a Policy makers should prioritise equitable palliative care for people with ID.  

13b Policy makers should commit adequate resources to the provision of palliative care for people with ID.

13c Organisations providing care services for people with ID should plan for the provision of palliative care for them. 

13d Organisations providing palliative care services should plan for the inclusion of people with ID among their case load. This includes planning for adequate space, equipment, staffing and the provision of expertise.

5.3. Accès aux soins palliatifs (1a-c)

• Les personnes ayant une déficience intellectuelle ont souvent du mal à communiquer leurs problèmes physiques, ce qui rend plus difficile la reconnaissance de la maladie et le traitement des symptômes.

• Les personnes ayant une déficience intellectuelle peuvent avoir un aperçu moins clair de leur maladie et de leur traitement et avoir plus de difficulté à comprendre les conséquences de leur situation.

• La présence de déficience intellectuelle peut affecter la compréhension par la personne de sa propre mortalité.

• Certaines personnes ayant une déficience intellectuelle ont des capacités mentales limitées, ce qui affecte leur capacité à participer à la prise de décision.

• Les signes et les symptômes du vieillissement peuvent survenir plus tôt

• De nombreuses personnes présentant une déficience intellectuelle ont des comorbidités et utilisent une large gamme de médicaments (multi-pharmacie), ce qui rend l’évaluation et le traitement des soins palliatifs plus difficiles.

• À la fin des relations familiales (par exemple, à la mort de parents âgés), elles risquent moins d'être remplacées par de nouvelles relations.

• La situation sociale de nombreuses personnes souffrant de déficience intellectuelle rend plus complexe la fourniture de soins palliatifs (et de tout processus décisionnel). Par exemple, il peut y avoir du personnel soignant impliqué ainsi que des familles.

• Les problèmes psychiatriques ou de comportement sont plus élevés parmi la population de personnes atteintes de déficience intellectuelle.

• Donner des informations accessibles et adaptées aux besoins de communication de la personne

• Donner plus de temps aux gens

• Écouter et impliquer la famille et les autres aidants

• Fournir une formation au personnel sur les besoins des personnes à  déficience intellectuelle ayant besoin de soins palliatifs

5.4. Communication (2a-c)

Les problèmes de communication sont souvent cités comme l'une des principales raisons pour lesquelles il est plus difficile de fournir des soins palliatifs aux personnes présentant une déficience intellectuelle. Les problèmes de communication affectent un éventail de problèmes liés à la fourniture optimale de soins palliatifs, notamment l'évaluation de la douleur et d'autres symptômes, le soutien émotionnel, la divulgation de la vérité ou le consentement aux soins et au traitement (1: 36-39).

Les éléments suivants sont importants pour assurer une bonne communication:

•  Reconnaître le fait que beaucoup de personnes ayant une déficience intellectuelle ont besoin de plus de temps pour comprendre les informations, ne peuvent pas gérer trop d'informations en une fois et ont besoin qu’on leur répéte l'information

• Compléter les informations verbales et écrites avec des mots clairs et des images pour favoriser la compréhension

• Adapter les styles de communication aux besoins spécifiques de la personne

• Aider les personnes ayant une déficience intellectuelle à comprendre leur situation autant qu'elles le souhaitent, d'une manière adaptée à leurs besoins en communication

Amanda Cresswell, qui est une personnes ayant une déficience intellectuelle, parle de ce que cela a été pour elle quand sa mère est morte d'une tumeur au cerveau et qu'elle a elle-même reçu un diagnostic de cancer (4):

• Avez-vous parlé à votre enfant / frère / soeur / patient de la fin de vie?

• De quoi pensez-vous qu'il est le plus important de parler? Pourquoi?

• Selon vous, quel est le meilleur moyen de préparer votre enfant / frère / soeur / patient à voir une personne qu’ils aiment mourir?

• Établissez un plan indiquant comment vous souhaitez parler avec votre enfant / frère / sœur / patient de la fin de vie ou du décès.

5.5. Évaluation des besoins totaux (4a-d)

_{Photo: Britt-Evy Westergård}

Les besoins affectifs, sociaux et spirituels des personnes présentant une déficience intellectuelle peuvent être négligés pour diverses raisons, notamment pour des moyens non conventionnels d’exprimer ces besoins, des hypothèses avancées selon lesquelles ces besoins sont moins pertinents que pour la population en général et des hypothèses formulées à propos de capacités émotionnelles des personnes ayant une déficience intellectuelle.

Les expériences vécues par des personnes présentant une déficience intellectuelle, y compris d'éventuelles expériences d'isolement, de perte et de rejet de la société, peuvent avoir un impact significatif sur leur expérience de la dernière phase de leur vie.

Les personnes présentant une déficience intellectuelle ont souvent vécu toute leur vie sans être impliquées ni impliquées dans la prise de décision, parfois sans avoir la possibilité de faire les choix les plus élémentaires. Beaucoup ont eu l'expérience de ne pas avoir compris ou répondu à leurs besoins. Cela affecte leur expérience en fin de vie.

Il est prouvé que la spiritualité joue un rôle important dans la vie des personnes présentant une déficience intellectuelle. Il peut donc être nécessaire de les aider à exprimer leurs besoins spirituels à la fin de la vie, comme n'importe qui d'autre (1: 45-46).

ACTIVITÉS:

• Essayez de déterminer les besoins physiques, émotionnels, sociaux et spirituels de votre enfant / frère / sœur / patient dans un processus de fin de vie. Pensez-vous qu'il est possible de répondre à ces besoins?

• Pensez à vous-même. Ce qui serait le plus important pour vous si vous étiez dans un processus de fin de vie… et posez-vous la question… S'agit-il des mêmes souhaits que votre enfant / frère / sœur / patient peut avoir?

• Pourquoi pensez-vous que nous nous comparons aux autres et que pouvez-vous faire pour évaluer les désirs de vie des autres dans un processus de fin de vie?

ACTIVITIES:

• Try to find out what physical, emotional, social, spiritually needs your child/sibling/client may have in an end-of-life process. Do you think it is possible to meet these needs?
• Think about yourself, what would be the most important for you, if you were in an end-of-life process.... then, ask yourself... are they the same wishes your child/sibling/client may have? 
• Why do you think we compare ourselves to others, and what can you do to assess others’ life wishes in an end-of-life process? 

5.6. Prise de décision en fin de vie (6a-e)

Les personnes ayant une déficience intellectuelle ont le droit d'être facilitées dans le choix des soins et du traitement, si possible. Il ne devrait y avoir aucune hypothèse concernant leur capacité à prendre des décisions en raison de leur déficience intellectuelle. Il est important de se rappeler que la capacité des personnes doit être évaluée pour chaque situation; il est tout à fait possible que quelqu'un ait la capacité de décider d'un aspect des soins ou du traitement à un moment donné, mais manque de capacité à une autre occasion (1: 50-52).

Une condition préalable pour que les personnes ayant une déficience intellectuelle soit capable de prendre leurs propres décisions est d’être informée de ce qui ne va pas avec elles. Dans cette vidéo, le Dr Irene Tuffrey-Wijne présente ses nouvelles directives sur la manière d'annoncer les mauvaises nouvelles aux personnes présentant une déficience intellectuelle (5):

Exemple (1:52): 

Helping someone decide about life-saving treatment (England) 

Aider quelqu'un à prendre une décision concernant un traitement vital (Angleterre)

Une infirmière de liaison hospitalière pour personnes ayant des déficiences intellectuelles explique: «Il n’y avait pas beaucoup de temps pour décider si Jennifer devait ou non subir une opération de l’intestin qui la laisserait avec une colostomie. Sans l’opération, elle mourrait, mais sa famille et l’équipe médicale n’étaient pas certaines de savoir si elle accepterait l’opération et la colostomie. Ils ne pensaient pas qu’elle avait la capacité de participer à la décision et planifiait une réunion pour decider «des meilleurs intérêts». Mais je voulais essayer, car je pensais qu'avec un soutien adéquat, nous pourrions amener Jennifer à comprendre et à prendre une décision. Je trouve que les personnes ayant une déficience intellectuelle nous surprennent souvent par leurs capacités. Il a fallu une semaine intensive pour tout expliquer de différentes manières. Nous avons discuté, fait des dessins et fabriqué des modèles. Je l'ai emmenée à l'hôpital où elle a pu rencontrer une patiente disposée à montrer sa colostomie à Jennifer et à lui parler de l'opération.

Les infirmières de la paroisse ont également beaucoup aidé. À la fin, Jennifer a décidé qu'elle aimerait être opérée. Et jusqu'à présent, elle se débrouille bien avec sa colostomie. Je pense qu'il était très utile de réfléchir aux informations que Jennifer devait comprendre pour pouvoir prendre sa décision, comment nous pourrions l'aider à comprendre le plus rapidement possible et comment nous pourrions l'aider à gérer ses connaissances. Exemple reel de vie tiré de «Comment annoncer la mauvaise nouvelle aux personnes handicapées mentales», Tuffrey - Wijne 2013

5.7. Se préparer à la mort

_{Photo: Britt-Evy Westergård}

Les personnes ayant une déficience intellectuelle sont souvent protégées des connaissances sur la mort, y compris de la leur. Cela les exclut de la possibilité de se préparer pour l'avenir et de participer à la planification des soins, s'ils le souhaitent. Ils ne seront pas en mesure de participer à la prise de décision concernant le type et le lieu des soins et traitements, ni aux discussions concernant les souhaits relatifs aux obsèques et à la rédaction du testament. Une culture d’ouverture et d’inclusion, dans laquelle les personnes présentant une déficience intellectuelle ont la possibilité de réfléchir et de parler des problèmes liés à la mort tout au long de leur cycle de vie, peut constituer un fondement important pour les aider à se préparer à leur propre maladie en phase terminale et à leur décès. Planifier et se préparer à la fin de la vie n'est pas un événement isolé mais doit être revisité régulièrement (1: 63-64).

Les personnes ayant une déficience intellectuelle peuvent souhaiter s’investir dans ce qui se passe à la fin de leur vie et devraient avoir les mêmes possibilités de parler de leur décès que n’importe qui d’autre. Cela nécessite une compréhension de la façon dont la personne communique et lui permet de prendre part aux conversations sur la mort et sa mort. Il faudra également que les professionnels adaptent leur communication en accordant du temps à la personne ayant une déficience intellectuelle, en utilisant les informations accessibles, le cas échéant, pour permettre la communication avec la personne. Il existe maintenant un certain nombre d'outils et de ressources disponibles pour soutenir la planification préalable des soins (PVP) pour les personnes ayant une déficience intellectuelle.

ACTIVITÉS :

• Recherchez dans votre langue le sujet "planification préalable des soins" sur Google par exemple et déterminez si votre pays a mis au point un tel outil. Comparez le contenu de votre recherche à:

o 1. les besoins de votre enfant / frère / sœur / patient et
o 2. les 13 normes consensuelles - celles que vous jugez pertinentes (voir les activités antérieures à ce chapitre)

• Si possible, parlez à votre enfant / frère / sœur / patient de ses souhaits en fin de vie et élaborez un plan ensemble. Soyez prudent lorsque vous avez cette conversation, il est important que personne ne soit effrayé.

5.8. Le deuil

La perte et le deuil peuvent provoquer plusieurs choses. Cela peut aussi faire perdre différentes fonctions, comme devenir aveugle, sourd ou perdre votre capacité de marcher. Les gens vivent cela très différemment. Certains se réconcilient avec la situation, d'autres sont très profondément peinés. C'est quand nous avons besoin les uns des autres que nous devons être là les uns pour les autres.

Le chagrin est un processus, mais la perte est là pour toujours. Tout ce qui réveille le chagrin nous rend humain. Au cours des 6 à 8 premières heures, il est important de parler aux autres. Chaque personne a sa propre façon de faire son deuil, en fonction de son contact avec ses propres sentiments, de sa personnalité, de son amour pour la personne et de la manière dont ils se sont rencontrés.

Assister aux funérailles et voir le cadavre dans le cercueil vous rendent plus susceptible de percevoir le fait que celui que vous aimez est réellement mort et éloigné de votre vie quotidienne.

Certaines personnes ont des réactions de deuil compliquées. Elles entrent dans un modèle qui rend la vie quotidienne difficile. Le chagrin est nourri au lieu de le traiter et d'aller de l'avant.

La mort est souvent perçue comme la perte ultime et la seule certitude de la vie elle-même. Il est important de demander à ceux qui sont en deuil s'ils veulent votre compagnie. Les personnes moins proches de la personne en deuil ne doivent pas disparaître mais les contacter au bout d'un moment. Il peut être difficile d’en parler, mais c’est important. Nous pouvons aider avec des tâches pratiques, comme préparer un dîner ou un gâteau.

Pour certaines personnes ayant une déficience intellectuelle, la mort et le décès peuvent être des concepts difficiles à comprendre, ce qui conduit souvent à un chagrin inabordable. Parfois, les familles, les amis ou les professionnels ne savent tout simplement pas quoi dire à ce moment sensible. Certains peuvent ne pas savoir tenir des conversations difficiles quand les mots ne suffisent pas. Certaines personnes ont également peur de la réaction de la personne qui cherche à comprendre et à exprimer sa douleur et sa tristesse.

La plupart des personnes ayant une déficience intellectuelle ont besoin d'aide pour faire face au deuil et à la mort, tout comme nous. Les réponses de deuil sont parfois retardées ou sont exprimées de manière non conventionnelle; ils peuvent ne pas être reconnus comme une réaction de deuil (mais pourraient, par exemple, être décrits comme un «comportement stimulant»). La douleur du chagrin peut être cachée.
Même si le soutien associé à la perte et à la mort semble très complexe, les personnes avec une déficience intellectuelle peuvent en effet nous apprendre beaucoup sur la mort. Cependant, nous manquons souvent de direction pour les aider à suivre le processus, à être ouverts et disposés à partager ces expériences et ces connaissances avec d'autres.

Parfois, les personnes ayant une déficience intellectuelle sont «oubliées» ou «protégées» quand une personne qu’elles connaissent est gravement malade ou sur le point de mourir. Dans cette vidéo, Gary Butler nous explique comment nous devrions nous comporter et comment annoncer de mauvaises nouvelles aux personnes ayant une déficience intellectuelle (6):

ACTIVITÉS:

Pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, un processus de deuil est parfois difficile à comprendre et à reconnaître dans leur propre vie ou dans celle des autres. Dans cette vidéo d'animation, le processus de deuil est présenté de manière simple à comprendre. Il peut être utile de regarder le film ensemble et d’en discuter plus tard. Dans plusieurs pays, il existe une littérature accessible sur ce sujet. Essayez de savoir quelles brochures sont disponibles dans votre pays (7).

5.9. Accompagner le deuil (11a-d)

Les soins de deuil sont une partie importante des besoins de soutien des membres de la famille ou de ceux qui comptent pour la personne. Des directives sont disponibles pour évaluer les besoins en matière de deuil de la population en général.

Les personnes présentant une déficience intellectuelle qui ont été endeuillées devraient bénéficier d’un soutien continu, comprenant des stratégies à différents niveaux, telles que l’atténuation du chagrin, la participation aux rituels de la mort après le décès et l’éducation planifiée autour de la perte avant l’expérience personnelle du décès. Les éléments suivants sont importants lorsqu'une personne ayant une déficience intellectuelle est en deuil:

•  Assurer la participation active (comme ils le souhaitent) de la personne identifiée aux funérailles et / ou autres rituels de la mort. Dans les établissements de soins, il est également important de veiller à ce que les résidents soient aidés après le décès d'un pair.

• Maintenir la cohérence en restant ouvert et honnête avec la personne

• Fournir des informations sur le deuil dans un format compréhensible par la personne. Cela peut avoir besoin d'être répété souvent.

• Des livres de mémoire et des livres d'histoire de la vie dans un format accessible peuvent aider la personne à se rappeler et à avoir un lien avec la personne décédée.
  

Les conseillers et/ou ceux qui accompagnent une famille endeuillée peuvent également avoir besoin de recourir à diverses approches pour aider une personne ayant une déficience intellectuelle en proie au deuil, telles que des œuvres d'art, la création d'arbres généalogiques, l'utilisation d'images, de photographies, de vidéos, de poèmes et de travaux de réminiscence (1: 65-68).

  _{Photo: Jørn Grønlund}

La manière dont les personnes présentant une déficience intellectuelle réagissent à la perte et leur soutien dans le processus de deuil dépend en partie de leur compréhension de la mortalité. Soutenir des personnes ayant une déficience intellectuelle profonde dans le deuil peut être particulièrement complexe. Ils devront bénéficier de relations de soutien et d’expériences sensorielles afin d’accroître leur sentiment de sécurité, de renforcer leur sentiment de sécurité et de faciliter l’expression de leur chagrin.

ACTIVITÉS:

•  Le cas échéant, découvrez si l’outil de communication ‘picTTalk’ peut aider. Il s'agit d'une application à utiliser sur les tablettes, téléchargeable gratuitement à partir d'iTunes et de Google Play.

•  Le cas échéant, demandez à votre enfant / à votre frère / à votre soeur, patient comment un «pic-dialogue» peut être utile pour parler de la perte et du deuil.

•  Dans votre langue, recherchez dans “Google” les mots-clés suivants: déficience intellectuelle, assistance en cas de perte et de deuil (texte accessible, lecture facile). Discutez de vos découvertes avec votre enfant / frère / soeur / patient.
  

5.10. Références

1. Normes de consensus pour les soins palliatifs des personnes handicapées mentales en Europe, (2015).

2. Tuffrey-Wijne I, McLaughlin D, Curfs L, Dusart A, Hoenger C, McEnhill L, et al. Définir des normes consensuelles pour les soins palliatifs des personnes handicapées mentales en Europe, en utilisant les méthodes de Delphi: Un livre blanc de l’Association européenne des soins palliatifs. Médecine palliative. 2015: 10.

3. Association européenne de soins palliatifs (EAPC), Définition des soins palliatifs 1998. Disponible auprès de: http://www.eapcnet.eu/Themes/AbouttheEAPC/DefinitionandAims.aspx

Vidéos:
4: «Comment annoncer la mauvaise nouvelle aux personnes handicapées mentales». Amanda Cresswell. BreakingBadNewsID. Publié le 15 oct. 2012: https://www.youtube.com/watch?time_continue=3&v=o-x_QMZdj8Y

5: «Comment annoncer les mauvaises nouvelles aux personnes ayant une déficience intellectuelle / introduction» Dr Irene Tuffrey-Wijne (Université St George de Londres). BreakingBadNewsID. Publié le 15 oct. 2012: https://www.youtube.com/watch?time_continue=47&v=ArDbAxEZjYU

6. «Comment annoncer de mauvaises nouvelles aux personnes ayant une déficience intellectuelle». Gary Butler. BreakingBadNewsID, publié le 15 octobre 2012: https://www.youtube.com/watch?time_continue=81&v=jZXvOCs9o7k. www.breakingbadnews.org

7. «Le processus de deuil: composer avec la mort». Watchwellcast, publié le 7 mars 2013. https://www.youtube.com/watch?v=gsYL4PC0hyk