ELPIDA Course - Norsk

For ungdom uten utviklingshemming er ønsket om autonomi og uavhengighet naturlig støttet av foreldrene. Det utvikles etter hvert en type likestilling i forholdet mellom barn og foreldre. Når barn med utviklingshemming ønsker autonomi, uavhengighet, personlig ansvar og selvbestemmelse, opplever mange foreldre dette som stressende. Spesielt gjelder dette når ungdommen har et utfordrende adferdsmønster.

Tabellen for skåring av barns utvikling (Child development scoring matrix) viser barnets utvikling i løpet to modenhetsnivåer - det sosio-emosjonelle og det kognitive (norsk lenke):

Foreldre og ansatte kan vurdere utviklingsnivået til personer med utviklingshemming ved å vurdere dette ut fra beskrivelsene av kognitiv og følelsesmessig alder. Ved opplæring og tilrettelegging er det viktig at personen møtes på 'sitt' utviklingsstadie slik at de ulike utviklingsområdene kan styrkes separat og personen kan nå neste fase i utviklingen [18].

2.3.2. Kognisjon som en manglende ressurs

Abstrakt tenkning bidrar til å bearbeide erfaringer, samt lagre disse erfaringene i hukommelsen. Senere tas de fram som hjelpemidler i ulike situasjoner. Et skolebarn kan for eksempel tenke logisk om problemer som oppstår, men hendelsen blir en her og nå opplevelse. Det er først i ungdomsårene at evnen til å tenke abstrakt er fullt utviklet. Ungdommer kan tenke ut logiske konsekvenser, på bakgrunn av teoretiske prinsipper.

For personer med utviklingshemming, er abstrakt tenkning avhengig av graden av funksjonsnedsettelsen. Muligheten til å reflektere over hendelser og situasjoner, er ikke alltid tilstede.

De hormonelle virkningene av puberteten, som humørsvingninger, plutselige utbrudd av irritasjon/sinne, situasjonsavhengige reaksjoner på egen vilje, er ofte ikke gjennomtenkte og kontrollerte handlinger. Mennesker med utviklingshemming føler seg ofte hjelpeløst eksponert for slike følelser, som kan se ut som tilfeldige hendelser [19].

Ungdommene oppfatter etterhvert egne begrensninger tydeligere, noe som kan være forbundet med smertefulle prosesser. For eksempel kan de kognitive ulikhetene komme tydeligere frem hos personer med utviklingshemming integrert i vanlig skole og ungdom i samme alder trekker seg unna. Ungdommer med utviklingshemming kan oppleve det som smertefullt å være annerledes. Personen kan føle seg marginalisert, mens forskjeller og muligheter kommer tydeligere frem. 

På den annen side kan man sammenligne med en ungdom som har vokst opp på en internatskole. Dette var en personen som ofte var plaget av grensene i et slikt miljøet, og ønsket å leve som en fri og normal ungdom. Hverdagen på internatskoler er som regel svært strukturert og utviklet for at grupper skal kunne leve sammen. Det individuelle ønske om å distansere seg og utvikle seg i egen retning, kan ofte bli mindre realisert under slike betingelser.

Uansett årsaker til begrensninger og hindringer som medfører at tenåringer sliter, kan konsekvensen bli følelsesmessig frustrasjon og skade. Disse blir da ofte besvart med aggressiv, regressiv eller depressiv oppførsel. [20]

"Både åpenlyse og skjulte løsrivelsesmekanismer hos unge, eller allerede voksne døtre og sønner, blir ofte tolket av foreldrene som særtrekk ved funksjonsnedsettelsen. Løsrivelse blir ikke gjenkjent for hva det er, men klassifisert som spesifikke problemer ved diagnosen, og ungdommene blir ikke forstått eller støttet på sin vei til voksenlivet. Dette er en faktor som får altfor lite oppmerksomhet, og som kan medføre at løsrivelsesprosessen blir vanskeligere for ungdommer med funksjonsnedsettelse."[21]

Det er viktig for ungdom med utviklingshemming, at omsorgspersoner definerer deres endrede oppførsel som et positivt tegn på utvikling. Det er ikke alltid lett. For eksempel kan brudd på sosiale regler, eller det at ungdommen ikke vil gjøre som foreldrene sier, forstås som et "enkelt" disiplinproblem. Ungdommen på sin side forsøker bare å gjøre noen valg etter egne, selvstendige vurderinger. Språkvansker kan føre til begrensede mulighetene for diskusjon og forklaringer, det kan da være utfordrende for foreldre og personen å forstå "hva som skjer".

Om foreldrene ikke forstår at det er en selvstendiggjøring som er i gang, blir tenåringen mer hjelpeløs enn tidligere. I slike situasjoner kan ungdommen noen ganger reagere med sinne, oppgitthet eller tilbaketrekkning. Hvis ungdommen ikke blir forstått i sitt løsrivelsesforsøk, så får han ikke nok støtte til å "kutte navlestrengen". Hva dette betyr, og hvordan du kan oppdage slike symptomer, er beskrevet i kapittel 3.1.1.

2.3.4. Fysisk modning som utviklingsmulighet

"Selv hos alvorlig funksjonshemmede, som ikke fungerer kognitivt over utviklingsnivået til et tre måneder gammelt spedbarn, vil en hormonell utvikling i puberteten føre til følelsesmessige reaksjoner. "Psykologisk oppvåkning" kan observeres hos personer med alvorlig funksjonshemming. Selv for ungdommer med dyp utviklingshemming er puberteten en tid for opprør, noe som kan påvirker personligheten, og åpner nye muligheter for utvikling. Hvilke utviklingsstrinn som berøres, avhenger av typen og graden av funksjonshemming ". [22]

Dr. Senckel mener at fysisk utvikling kan være en drivkraft for sosial utvikling, selv for personer med komplekse funksjonshemminger. Det er viktig å gjenkjenne og støtte dette. Blant annet forteller hun om en alvorlig funksjonshemmet mann, som hadde få utviklingsmessige fremskritt frem til midten av 20 årene. Han endret adferd i begynnelsen av sin pubertetsutvikling og fikk mer kontakt med andre mennesker, selv om han fortsatt var stille og tilbaketrukket sammen med nærpersonene sine. Ingen hadde trodd at han skulle utvikle seg til å bli en så sosial person.

Tid for endring - Nevrologiske endringer:

I ungdomsårene oppstår det ulike nevrologiske fenomener, blandt annet en rekonstruksjon av hjernevevet. I oppstarten av puberteten blir mange nerveforbindelser i hjernen, som ikke lenger brukes, "demontert". Det grå stoffet som danner nerver i hjernebarken reduseres målbart, mens det hvite stoffet, som er ansvarlig for raske utvekslinger av informasjon, økes. Den juvenile hjernen øker sin "datakraft" opp til 3000 ganger. Ungdommer glemmer gamle saker. De blir mer lydhøre, viser mer oppmerksomhet og tar egne beslutninger. [23]

Vennegruppen er også en viktig ressurs for pubertetsutvikling for ungdommer med utviklingshemming. 

"Innenfor vennegruppen er de funksjonshemmede ungdommene på jakt etter egen og andres status, og det pågår en rivaliserende måling av styrke: Aggressive konfrontasjoner, og det å tidvis ta en mer underdanig rolle, kan forekomme i slike grupper. Men de kan også utvikle gode vennskap, slik at nye former for sosial adferd læres. Selvfølgelig vekkes interessen for seksualitet,  for andre jenter eller gutter og for å utvikle kjæresteforhold. Slike lengsler og ønsker er lik ungdommer som er ikke- funksjonshemmede. Et vellykket vennskap med jevnaldrende er et viktig bidrag til utviklingen av identitet; noe som ikke kan erstattes av vennskap med voksne." [24]

Imidlertid er det vanskeligere for funksjonshemmede ungdommer å få tilgang til slike vennegrupper. De unge har vanligvis begrensninger i mobilitet, og i avhengighet. De finner det ofte vanskeligere å etablere, og å opprettholde relasjoner med vennegrupper utenfor familien, og utenfor skolen. I tillegg skjer kontakter vanligvis under tilsyn, og reguleres vanligvis av omsorgspersoner. Det er også vanskeligere for dem å engasjere seg, og benytte sosiale fritidstilbud i det lokale miljøet. Mange ungdommer vegrer seg, eller tør ikke, for eksempel, oppsøke ungdomsklubben alene.

Det er et spesielt problem, at ungdom med funksjonsnedsettelse, ofte er avhengige av praktisk hjelp fra foreldrene, eller andre omsorgspersoner, for å møte vennegrupper. De er dermed mindre utsatt for risiko, men har også begrensede muligheter for å øve seg i fritidstilbud. Ungdommenes løsrivelse bør understøttes av foreldrene. Foreldrene må følge dem til arenaene hvor løsrivelse kan finne sted. I dette er det en selvmotsigelse, og det er vanskelig både for foreldren og ungdommene. [25]

Mer om formål og hensikt med vennegruppen og hvordan du kan støtte barnet ditt i kapittel 3.1.2.

2.3.6. Veien til løsrivelse er sårbar - betydningen av uavhengighet

"Hva skjer med en person som ikke kan løsrive seg fra familien? Hvor mange lever hjemme hos mor og far. Som forblir avhengige av foreldrene, og som blir begrenset av familiens daglige miljø?

Det er noen som idealiserer - (...) - et slikt liv. " [26]

"Når det gjelder holdning til ens egne ønsker og evner, viser mange ungdommer med utviklingshemming ambivalens: på den ene side ønsker de mer selvstendighet og selvbestemmelse; de ønsker å leve" som alle andre"; men jo mer de blir klar over det faktum at de er avhengige av støtten deres foreldre tilbyr dem, jo ​​mer føler de at de mister tryggheten. " [27]

Foreldrenes omsorg var, og er fortsatt viktig. Men ambivalensen trekker dem tilbake inn til familiens kjerne. I et slikt spenningsområdet blir unge mennesker med utviklingshemming enda mer berørt enn andre ungdommer. Ønske om løsrivelse er svært sårbart. Foreldrene kjenner til ungdommens avhengigheter, og dette behovet endrer seg ikke, selv om tenåringen ikke lenger vil ha foreldrenes hjelp. [28] I slikt henseende er barnet med utviklingshemming avhengig av foreldrene når det gjelder å flytte hjemmefra. Foreldrene må selv planlegge for en løsrivelse og samtidig må de utvikle nye fremtidsperspektiver for seg selv.

Dette reiser spørsmålet om hvem som skal gi den nødvendige støtten til personen i fremtiden. Foreldrene er ofte de som må definere mål, fart, og framgangsmåte i en løsrivelsesprosess.

Hva som kan hjelpe foreldre til å "slippe taket" er beskrevet i kapittel 4.