Aldring
4. Helse
4.4. Demens
Demens er syndromet på fremadskridende hukommelsestap, andre kognitive svekkelser, epilepsi og atferdsendring som et resultat av patologiske endringer i hjernen. I fremskredne stadier kan også primære kroppsfunksjoner være påvirket, slik som tap av syn, tale, inkontinens og mobilitet (9). Det er mer enn 100 diagnoser under «demensparaplyen».
Foto: Jørn Grønlund
Det er bevist at det er større forekomst av demens hos mennesker med utviklingshemning som ikke har Downs syndrom etter fylte 65 år enn i befolkningen for øvrig. Dette kan ha sammenheng med at de får demens i yngre alder (1,10).
Omtrent 46 prosent av personer med Downs syndrom i alderen 50+ har epilepsi, og når dette oppdages sent, er det ofte i forbindelse med tidlige tegn på Alzheimers sykdom. Sykdommen oppstår gjerne i midten av 50-årene, og antallet tilfeller øker frem til 60 års alderen, men så synes den å avta. Dette kan muligens ha sammenheng med økt dødelighet i forbindelse med demens (10).
Studier viser at forandring i personlighet og atferd midt i livet, der det ikke finnes noen annen forklaring, kan være tidlige, kliniske tegn på en begynnende demens, som kommer tydelig frem noen år senere (9, 11).
Du kan lære mer om Alzheimers sykdom i denne videoen (22):
Sammenlignet med mennesker uten utviklingshemning, er karakteristiske trekk ved de ulike stadiene av demens, annerledes for personer med utviklingshemming. Vanlige tegn hos mennesker med Downs syndrom i de tre stadiene av demens, er:
Tidlig stadium – lett eller moderat grad:
- Hukommelsestap
- Forvirring
- Redusert talespråk
Tidlig stadium – alvorlig grad:
- Apati
- Uoppmerksomhet
- Redusert sosial interaksjon (ref. Frontotemporal)
Mellomstadium:
- Tap av dagliglivsferdigheter (ADL-ferdigheter)
- Noen ganger klarer de, andre ganger ikke å kle på seg, gå på toalettet, spise mm.
- Vandrer
- Anfall
- Redusert arbeidskapasitet
Siste stadium:
- Immobilitet
- Stivere i kroppen
- Inkontinent
- Manglende reflekser
De siste seks månedene:
- Alvorlig hukommelsestap
- Personlighetsforandring
- Sterkt redusert orienteringsevne
- Inkontinens
- Anfall
- Totalt tap av ferdigheter
Å være familie til en person som utvikler demens, innebærer følelsen av å miste personen, det gir sorg og bekymringer. Særlig for dem som tar seg av personen i hjemmet, kan byrden for familien være nesten uoverkommelig.
Det finnes ikke mye kunnskap om hvordan familier, venner og omsorgspersoner til eldre med utviklingshemming og demens, har det. Det er også liten kunnskap om hvordan familier med minoritetsbakgrunn har det. De kjenner kanskje ikke til tilbud og hjelp de kan få. Det er antatt av familiemedlemmer og omsorgspersoner trenger informasjon og opplæring om demens, hvordan de best kan ta vare på personen og hvor de kan få hjelp og støtte.
Det er også lite personlige erfaringer tilgjengelig fra mennesker med utviklingshemming som utvikler demens. Filmen 'Supporting Derek' (23), kan imidlertid gi en viss forståelse av hvordan det kan oppleves for personen.
Andre kilder om utviklingshemming og demens, er å finne på nettsidene til Karen Wachman. Her vil du blant annet finne Jennys Diary, et hefte og et sett med postkort som kan brukes til å støtte samtaler med personer med utviklingshemming om demens. Jennys Diary er oversatt til Norsk, - og flere andre språk.
AKTIVITETER:
- Finn ut hvilken risiko ditt barn/slektning/bruker har for å utvikle demens, vurder diagnosen også opp mot hyppigheten av demens i familien.
- Søk opp lettlest litteratur i Norge om demens og utviklingshemming (f.eks på www.aldringoghelse) og snakk med ditt barn/slektning/bruker om innholdet. Bruk eksempler på kjente personer som barnet/slektningen/ brukeren kjenner til.
- Vurder omgivelsene barnet/slektningen/brukeren bor og oppholder seg i dag, er dette bra omgivelser dersom personen utvikler demens? Hva kan for eksempel velferdsteknologi brukes til i denne sammenheng?