ELPIDA Course - Norsk

Mennesker med utviklingshemming har rett til å få hjelp til å bestemme om de vil ha behandling og om pleie- og omsorg, når dette er mulig. Det skal ikke være noen forventninger om deres forutsetninger til å fatte valg, fordi om de har en utviklingshemming. Det er viktig å huske at folks forutsetninger må vurderes i en hver situasjon; det er absolutt mulig at en person har kapasitet til å mene noe om en del av behandlingen eller pleie- og omsorgen i en spesiell situasjon, men at mangler kapasiteten til dette i en annen situasjon (1:50-52)

En forutsetning for at mennesker med utviklingshemming skal kunne ta sine egne avgjørelser, er at de får informasjon om hva som feiler dem. I denne videoen introduserer Dr Irene Tuffrey-Wijne sine nye retningslinjer for hvordan man skal formidle dårlige nyheter til menneske med utviklingshemming (5):

Eksempel (1:52): 

Beslutningsstøtte om livreddende behandling (England).  

En sykehuskontakt for mennesker med utviklingshemming forklarte: «Det var ikke lang tid vi hadde til å bestemme om Jennifer skulle ta en tarmoperasjon som ville føre til at hun fikk utlagt tarm (kolostomi). Uten operasjon ville hun dø, men familien og personalet var ikke sikker på om hun ville takle operasjonen og colostomien. De trodde ikke hun hadde kapasitet til å bli involvert i avgjørelsen og de planla å holde et møte for å ivareta hennes interesser på best mulig måte. Men jeg ville prøve, for jeg trodde at med riktig informasjon og støtte kunne vi få Jennifer til å forstå hva det dreidde seg om. Jeg har erfart at mennesker med utviklingshemming ofte overrasker oss med sine evner. Det ble en intens uke med forklaringer av alt, med bruk av alle mulig tenkelige måter for at hun skulle forstå. Vi snakket, vi tegnet og vi laget modeller. Jeg tok henne med til et sykehus hvor hun møtte en pasient som viste Jennifer sin kolostomi og fortalte henne om operasjonen. Personalet på avdelingen var også svært hjelpfulle. Enden på det var at Jennifer bestemte seg for å ta operasjonen. Så langt har hun mestret kolostomien bra. Jeg tror det var veldig viktig å tenke nøye på alle detaljer i informasjonen som ble gitt Jennifer slik at hun forsto nok til å selv ta en avgjørelse, hvordan vi kunne hjelpe henne til en rask forståelse og hvordan vi kunne hjelpe henne til å håndtere informasjonen hun ble gitt.»  

Dette er et eksempel fra virkeligheten fra «How to break bad news to people with intellectual disabilities” (Tuffrey-Wijne 2013).