Aldring

5. Livets slutt

5.7. Forberedelser til livets slutt (10a-d)

solnedgang

Foto: Britt-Evy Westergård

Mennesker med utviklingshemming blir ofte beskyttet og får ikke kunnskap om døden, inkludert sin egen. Dette gjør at de ikke får anledning til å forberede seg på døden eller ta del i pleie- og omsorgsplanleggingen, hvis de ønsker det. Dette gjør at de ikke blir i stand til å delta i diskusjonen og beslutninger om hvor, hvordan og når nødvendig pleie- og omsorg skal foregå, heller ikke om begravelsen eller testamente. En kultur for åpenhet og inkludering, der mennesker med utviklingshemming har mulighet til å tenke på og snakke om ting som har med livsløpet og døden å gjøre, kan være et viktig grunnlag for å hjelpe dem å forberede seg på sin egen siste sykdom og død. Det å planlegge og forberede seg på livets slutt, bør ikke være en engangsforeteelse, men noe som man gjør med jevne mellomrom (1:63-64).

Mennesker med utviklingshemming ønsker kanskje å engasjere seg i det som skjer mot slutten av livet, og de bør ha samme mulighet som andre til å snakke om sin død. Dette forutsetter kjennskap til hvordan vedkommende kommuniserer, og at det legges til rette for at personen deltar i samtaler om livsavslutning og døden. Dette vil kreve at fagfolk tilpasser kommunikasjonen ved å gi dem tid til å snakke, bruker informasjon med enkel tekst og enkelt innhold og gjør det mulig med kommunikasjon frem og tilbake mellom seg selv og personen. Det er nå mange verktøy og hjelpemidler tilgjengelige for å gjøre det mulig å planlegge palliativ omsorg (ACP – advance care planning) for mennesker med utviklingshemming.   


AKTIVITETER:

  • Google temaet «palliativ plan» og finn ut om et slikt redskap er utviklet i ditt land. Sammenlign innholdet i det du finner i forhold til:
1. ditt barn/søsken/brukers situasjon og
2. de 13 normene for palliativ omsorg – de du mener er relevante (se kapittel 5.2)
    • Hvis mulig, snakk med ditt barn/søsken/bruker om hvilke ønsker han/hun har i forbindelse med livsavslutningen og lag en plan sammen. Vær varsom når du har denne samtalen, det er viktig at ingen blir redde eller skremt.