Curso ELPIDA - Português

A demência é a síndrome da perda de memória progressiva, de outras perdas cognitivas, de epilepsia e de alterações comportamentais que ocorrem com a degradação patológica do cérebro. Em estados avançados, as funções primárias do corpo também são afetadas, tais como, a perda de visão e a fala, a incontinência e a mobilidade (9). Existem mais de 100 diagnósticos de 'demência'.

Entre a população com DI, existem alguns síndromes genéticos associados à demência extremamente precoce - por exemplo o Síndrome de Rett e o Síndrome de Angelman. Está devidamente comprovado que as pessoas com Síndrome de Down desenvolvem a Doença de Alzheimer (o diagnóstico mais comum causado pela demência) numa idade mais jovem do que a população em geral (1, 10).

_{Foto: Jørn Grønlund}

Há também indícios de aumento da prevalência da demência em PCDI com mais de 65 anos sem a síndrome de Down do comparativamente à população em geral. Isto acontece devido à idade mais precoce do seu aparecimento (1, 10).

Aproximadamente 46% das pessoas com mais de 50 anos de idade e com síndrome de Down têm epilepsia e a sua deteção tardia é frequentemente relacionada com os sinais precoces da doença de Alzheimer (11). Surge por volta dos 50 anos e a prevalência aumenta até aos 60, após o que parece diminuir. O que pode estar relacionado com o aumento da mortalidade associada à demência (10).

Os estudos sugerem que, transtornos da personalidade e do comportamento na meia-idade sem qualquer explicação, podem ser marcadores clínicos precoces de demência que se tornam evidentes uns anos mais tarde (9, 11).

Pode aprender mais sobre a doença de Alzheimer no vídeo seguinte (22):

Se compararmos com as outras pessoas, as características de cada fase nas PCDI são diferentes. Os sinais comuns nas três fases da demência nas pessoas com síndrome de Down são:

Fase precoce: grau suave ou moderado

• Perda de memória
  
• Desorientação
  
• Linguagem verbal reduzida
  

Fase precoce: grau elevado

• Apatia
  
• Falta de atenção
  
• Redução da interação social (ref. Frontotemporal)
  

Fase intermédia:

• Perda de capacidade para as atividades do dia a dia
  
• Dificuldades em se vestir, em fazer a higiene diária, para comer etc..
  
• Caminhar impaciente
  
• Apreensão
  
• Redução das capacidade de trabalho

Ultima fase: 

• Inação
  
• Entorpecimento
  
• Incontinência
  
• Falta de reflexos
  

Os últimos 6 meses:

• Perda grave de memória
  
• Alteração de personalidade
  
• Capacidade de orientação muito reduzida
  
• Incontinência
  
• Apreensão
  
• Perda funcional total de capacidade de trabalho
  

Ser uma família de pessoas que desenvolvem demência significa sentimento de perda, pesar e preocupações. Especialmente para aqueles que cuidam da pessoa em casa, a carga sobre a família pode ser quase incomportável.

Não há muito conhecimento de experiências familiares, de amigos e cuidadores de idosos com DI e demência, incluindo os de minorias étnicas. No entanto, acredita-se que os familiares e cuidadores precisam de formação em cuidados de demência e de muito apoio.

As perspetivas dos adultos com DI também se limitam a informações experimentais subjetivas disponíveis descritas por eles. A nível da pesquisa quase nenhuma está disponível do ponto de vista pessoal. No entanto, o filme 'Supporting Derek' (23) pode ajudar-nos a compreender

Outras fontes sobre PCDI e a demência podem ser encontradas na página de Karen Wachman:http://www.learningdisabilityanddementia.org/publications.html. Esta página contém o Diário de Jenny, uns folhetos e um conjunto de postais que podem ser usados para apoiar conversas com pessoas com DI e demência. Os folhetos estão traduzidos nos idiomas deste curso. O curso ELPIDA utiliza também:www.learningdisabilityanddementia.org/jennys-diary.html.

ATIVIDADES: 

•  Descubra qual o risco do seu filho desenvolver demência, estude os diagnósticos e a frequência de demência na família.
• Descubra se existem, na sua língua, folhetos sobre demência de fácil leitura, use-os e fale com seu filho sobre demência. Dê exemplos de familiares e de pessoas que ele conheça bem.
• Observe o ambiente em que seu filho vive hoje. Acha que esse é o ambiente adequado para uma pessoa com demência? Beneficiando da tecnologia existente, o que é que podemos fazer para o melhorar?