Curso ELPIDA - Português

As PCDI são  utentes habituais dos serviços de saúde e necessitam de acesso aos serviços gerais de saúde utilizados pela população não deficiente, mesmo quando apresentam problemas de saúde complicados e sofrem desigualdades que contribuem para uma morte prematura muitas vezes evitável (14).

Os profissionais de saúde dos serviços gerais de saúde geralmente carecem de conhecimentos, confiança e capacidade para identificar e tratar os problemas de saúde de que sofrem os idosos / PCDI. Nos hospitais, médicos e enfermeiros desvalorizam o "que está por detrás do diagnóstico",  atribuindo todos os  problemas ao défice de desenvolvimento.Muitas vezes não sabem como comunicar com a PCDI e não são muito recetivos aos pais nem aos cuidadores (14). Veja o vídeo abaixo e ouça o que Amanda conta sobre as suas experiências (25):

A degradação das capacidades de comunicação é um dos fatores mais importantes que afeta análises e procedimentos relacionados com a hospitalização de PCDI. A capacidade de comunicação tem um efeito decisivo tanto nos processos terapêuticos como nos efeitos da hospitalização (14). Uma prova disso é que a família e os cuidadores estão preocupados com a saúde da pessoa. Podem não acreditar na capacidade do sistema de saúde em fornecer um tratamento médico bom e eficiente. Nem todos sentimos incompetência em matéria de saúde, mas um mau exemplo é demais. Uma história muito trágica nesse campo é a história da Jayne e do Jonathan (26):

Há indícios em diversos países europeus de que o número de PCDI  nos lares de idosos e nos serviços de cuidados paliativos está subavaliado(15). Uma explicação para isto pode ser a de que, há mais pessoas a morar em casas de grupo, que prestam também assistência médica. Além disso, a família desempenha um papel crucial no apoio ao envelhecimento dos idosos com DI. Nesta situação as famílias enfrentam muitos desafios:

• Cuidar de si e dos seus filhos / irmãos enquanto ambos envelhecem.
• Medo / ansiedade constante de quem cuidará de seu parente quando já não o puder fazer.
• Falta de planeamento da comunidade local
• Dependência de apoios informais e mais necessidade de apoios formais
• Relacionamentos mutuamente dependentes
• Os efeitos do cuidado a longo prazo

Nos últimos anos, os profissionais de saúde concentraram-se na sua falta de competência em matéria de PCDI. Na Europa, especialmente no Reino Unido, vários locais desenvolveram instrumentos que podem garantir um melhor apoio às PCDI quando estão internadas. Um exemplo é o “Este é o meu passaporte hospitalar",  um recurso para PCDI ou autismo, que precisam de tratamento hospitalar. O passaporte foi projetado para ajudar a comunicar as necessidades das PCDI aos médicos, enfermeiros e outros profissionais de saúde.

Apesar do planeamento de ações de saúde baseadas devidamente comprovadas ser reduzido, atualmente no Reino Unido, os planos de ação de saúde individualizados (HAPs) são promovidos pelo governo. O HAP definiu os problemas e as necessidades de saúde da PCDI, relacionadas com exames regulares de saúde. Embora as PCDI estarem envolvidas no desenvolvimento e manutenção do plano de ação, a responsabilidade de o manter e promover as ações pretendidas cabe principalmente ao cuidador da pessoa (porta voz para a saúde, prestador de cuidados ou ao mediador de saúde).

ATIVIDADES:

• Descubra se no país onde vive existe alguma recomendação de exames de saúde, especialmente para PCDI?
• Se a resposta for 'não', o que acha que pode fazer?
• Converse com seu filho sobre a importância de fazer exames regulares de saúde e como podem ser feitos
• Como pode apoiar seu filho nos exames regulares de saúde?