Curso ELPIDA - Português

Muitos idosos com DI nunca frequentaram a escola. Eles têm um conhecimento muito limitado sobre o seu processo de envelhecimento e a compreensão da doença física. A maioria deles não conhece as funções do corpo e nem tem capacidade para revelar alterações no corpo e exprimir sensações.

A terminologia utilizada na fundamentação biológica e fisiológica dos tratamentos, é difícil de entender pelas PCDI (na verdade, pelas outras pessoas também). A linguagem e os conceitos médicos são abstratos e bastante complexos, e a falta de capacidade de comunicação leva facilmente à dependência.

Neste vídeo, pode ouvir PCDI do grupo 'Minha vida, minha escolha', falar sobre a suas vivências nos exames de saúde e nos serviços de saúde (27):

Cuidados de Saúde da "Minha Vida minha Escolha no Vimeo.

Quando as PCDI adoecem e precisam de ajuda profissional, há muitas decisões a serem tomadas. A possibilidade ou não dessas decisões serem tomadas pela PCDI depende dos seus conhecimentos e da informação que recebe para tomar a decisão.

Às vezes, o 'poder profissional' é entendido como uma forma de opressão e "as expectativas são realmente os principais métodos de controle em qualquer tipo de cultura ou comunidade" (17). As PCDI geralmente são "colocadas" num papel de recetor. Se recusa "receber" um serviço, é porque tem qualquer problema! Aqueles que protestam correm o risco de serem considerados como ingratos ou rotulados com um diagnóstico do fórum psíquico. Este problema geralmente coloca-nos duas questões 'quem é o causador do problema?', 'Qual ,o significado de interação' e 'o que pode ser feito e por quem?

O envolvimento na 'tomada de decisão' nos cuidados de saúde é importante não só para a melhoraria da qualidade dos cuidados prestados, mas também para a melhoria da qualidade de vida. É uma sinal de respeito, mas também uma perspetivas que não é necessariamente acessíveis a outros. É um fato que, na maioria dos países, os adultos com DI permanecem em grande parte excluídos da linha da frente da tomada de decisão na saúde (1, 14, 15).

_{Photo: Britt-Evy Westergård}

Quando as PCDI têm falta de conhecimento sobre o seu processo de envelhecimento, correm o risco de atitudes paternalistas e autoritárias, tais como " eu conheço melhor a pessoa". O poder concedido por exemplo, pelos cuidadores e pelos pais, deixa o poder nas mãos de outros. As PCDI devem assumir o poder, e é papel do orientador (por exemplo, cuidadores e pais) garantir, que tal seja possível (16). Encontrar momentos com qualidade para ouvir, conversar e passear juntos é fundamental para um processo de envelhecimento bem-sucedido.

Os idosos com DI devem ser incluídos conversas sobre a sua vida e as suas preferências. É importante usar abordagens e métodos de comunicação apropriados para a pessoa e reconhecer que nem sempre isso deve ser feito oralmente.

O objetivo principal de envolver os pontos de vista dos adultos com DI está relacionado com a disponibilização de ambientes que otimizem a sua autonomia, respeitem os seus desejos e garantam qualidade de vida. Os pontos de vista da PCDI devem ser sempre considerados quando forem discutidos intervenções e apoios. As práticas podem incluir (18):

• Valorização de pontos de vista pessoais na tomada de decisões
  
• Possibilidade de  apoio entre pares
  
• Escolha de apoios
  
• Maior oferta de materiais para PCDI que promovam a compreensão dos seus problemas de saúde

A Estratégia Europeia para a Deficiência 2010-2020 afirma que ainda existem grandes barreiras no acesso à informações das PCDI (9). É importante simplificar a linguagem, usar símbolos alternativos e os meios de comunicação social para transmitir informações importantes. As informações devem ser adaptadas às condições pessoais, tais como, a idade, a maturidade, a experiência, a formação cultural e linguística e transmitidas de uma forma ponderada. É importante que a PCDI compreenda o conteúdo e o significado das informações que recebe.

Existem na Internet recursos que os pais podem usar para falar sobre o assunto quando os seus filhos crescerem. Um exemplo de uma página da Web com folhetos eletrônicos (em inglês) é a "Síndrome de Down na Escócia":https://www.dsscotland.org.uk/resources/publications/for-parents-of-adults/. 

ATIVIDADES:

• Descubra que recursos existem no seu país sobre o envelhecimento e a saúde de PCDI.
• Converse com seu filho sobre o que ele sabe sobre a sua própria saúde.
• Escolha um tópico de um folheto, de uma página da web ou de um livro que o seu filho ache, leiam-no juntos e depois falem sobre ele.