Curso ELPIDA - Português

Nesta seção, apresentamos um resumo das "Normas de Consenso para Cuidados Paliativos de PCDI na Europa" (1: 6-12).

ATIVIDADES: 

• Leia as normas e selecione as frases que estão especialmente relacionadas com a situação do seu filho.
• Use a lista que fez e pergunte: Como é que isto se pode tornar possível no país em onde eu vivo? 

1. Equidade de acesso 

1a As PCDI devem ter acesso equitativo aos serviços e apoios dos cuidados paliativos disponíveis no seu país. 

1b Os serviços e os profissionais que dão apoio as PCDI no seu dia a dia devem garantir-lhes , sempre que precisarem, igualdade de acesso  aos serviços de cuidados paliativos existentes , inscrevendo-os nesses serviços. 

1c Garantir a equidade de acesso pode significar fazer alterações nos serviços prestados. Os serviços de cuidados paliativos devem fazer os ajustes necessários para permitir que as PCDI tenham acesso aos seus serviços e apoios.

2. Comunicação 

2a As PCDI podem ter um conjunto de necessidades  especificas de comunicação. Essas necessidades de comunicação devem ser identificadas e levadas em consideração.  

2b Os profissionais e os cuidadores formais têm a responsabilidade de  aprender a  comunicar com as PCDI, procurando a formação necessária para o efeito.

2cAs PCDI devem ser apoiadas a exprimir as suas necessidades da melhor maneira possível, de forma verbal ou não verbal.

 3. Reconhecer a necessidade de cuidados paliativos 

3a Todos os profissionais de saúde e assistentes sociais que cuidam de PCDI devem ser capazes de reconhecer de cuidados paliativos quer a pessoas esteja em casa da família, num ambiente institucional, em casas individuais ou partilhadas na comunidade. Eles devem estar atentos para sinais e sintomas de doença grave, o fim de vida e a fase de morte.

3b Quando for identificada uma necessidade de cuidados paliativos, deve ser implementado um plano centrado na pessoa  para fomentar o apoio aos cuidados paliativos. . 

4. Avaliação geral de necessidades 

4a As necessidades das PCDI em final da vida incluem necessidades físicas, emocionais, sociais e espirituais, tal como as da população em geral.

4b Todas as necessidades físicas, psicológicas, sociais e espirituais devem ser consideradas, documentadas, analisadas, avaliadas e revistas.

4c As PCDI podem ter outras necessidades e  precisar de cuidados paliativos especiais  resultantes da sua deficiência. Isto  também deve  ser identificado e tratado.

4d As PCDI devem ter acesso equitativo a apoio para essas necessidades. Isso inclui acesso a serviços de aconselhamento devidamente adaptados e a apoio na manutenção de vínculos sociais, incluindo vínculos com os amigos (que podem ter  também necessidade de apoio especial).

5. Gestão de sintomas 

5a O tratamento medico dos sintomas associados ao final de vida é de extrema importância.

5b A avaliação da dor e de outros sintomas pode ser mais difícil quando a pessoa têm DI. Os sintomas podem estar escondidos ou manifestar-se de formas não convencionais, por exemplo, através de mudanças comportamentais (incluindo comportamentos que podem ser interpretados como "desafiadores") ou abandono.

5c Os profissionais devem estar conscientes da possibilidade de 'sobreposição de diagnóstico', onde os sintomas de problemas de saúde são justificados pela presença de DI e, portanto, não são controlados ou tratados.

5d Os cuidadores de PCDI em final da vida (seja um profissional, uma equipe de assistência sem formação ou a família) devem ser ajudados a reconhecer os sintomas, incluindo a dor. 

5e Os médicos devem ter em conta que o tratamento de sintomas em PCDI pode ser mais complexo devido à presença ou associação de duas ou mais doenças no mesmo paciente.

5f A colaboração entre aqueles que conhecem bem a pessoa e os especialistas no tratamento dos sintomas é crucial para garantir um tratamento adequado dos sintomas nas PCDI.

6. Tomada de decisão em final de vida

6a As tomadas de decisão em final da vida são complexas, independentemente de a pessoa ter ou não deficiência 

6b As PCDI têm direito à vida e ao reconhecimento do valor de suas vidas.

6c Os quadros legais relativos à capacidade e à tomada de decisão variam. Os profissionais devem estar informados das leis e das regulamentações nacionais e locais, que devem ser respeitadas.

6d Em princípio as PCDI tem capacidade para tomar decisões sobre o seu tratamento e cuidados de saúde, a menos que seja demonstrado o contrário.

6e Em princípio as PCDI têm capacidade para tomar decisões sobre o seu tratamento e cuidados de saúde, a menos que seja demonstrado o contrário. 

7. Envolvendo aqueles que realmente importam: famílias, amigos e cuidadores

7a Os relacionamentos mais importantes ("significativos") das PCDI devem ser identificados. Isto pode incluir a família, os parceiros, os amigos, os prestadores de cuidados (incluindo cuidadores remunerados) e outros. As PCDI devem estar envolvidas na identificação destas pessoas importantes.

7b Os relacionamentos mais importantes devem ser incentivados, se assim o desejarem, a se envolverem o máximo possível no final de vida.

7c O(s) cuidador(es) mais próximo da PCDI são provavelmente quem melhor as conhece. Para muitas (mas não todas) PCDI, essa é a sua família, que tem cuidado delas há muitos anos ou décadas. Os profissionais devem respeitar e envolver os cuidadores como parceiros de cuidados especializados.

7d Para as PCDI, os laços familiares podem ser de importância crucial no final de vida. Isto pode acontecer mesmo quando estes vínculos foram quebrados por falta de contato.

7e Os laços familiares que são importantes para a PCDI devem ser reconhecidos e respeitados pelos profissionais e pela equipe de apoio.

7f Os desejos da pessoa em final de vida, envolvendo a sua família devem ser cumpridos e respeitados.

8. Collaboração 

8a A colaboração entre os serviços é essencial para uns  cuidados paliativos às PCDI bem sucedidos.

8b Qualquer pessoa (ou qualquer serviço) com experiência de cuidados em final da vida deve ser identificada o mais cedo possível e envolvida se houver necessidade. Isto pode abranger redes de serviços profissionais, equipas de assistência renumeradas, prestadores de cuidados informais (familiares) e líderes espirituais.

8c É de importância crucial que as PCDI tenham acesso a profissionais médicos e de enfermagem, incluindo apoio e aconselhamento de especialistas em cuidados paliativos, se necessário.

8d Todas estas pessoas e serviços devem colaborar entre si e partilhar  conhecimentos, sempre que necessário, para o benefício da PCDI. 

9. Apoio às famílias e aos cuidadores

9a As famílias e os cuidadores (incluindo pessoal de assistência remunerada / profissional) ficam profundamente afetados quando alguém com DI atinge o final de vida. Eles precisam ser apoiados na sua função de cuidar.

9b Muitas PCID, mesmo aquelas aquelas com ID grave e profunda, estão no centro da vida da sua família e do cuidador. A morte de alguém com DI geralmente é uma perda importante e difícil para quem vive à sua volta.

9c As perda destas famílias deve ser  reconhecida e apoiada.

9d Podemos pensar que os cuidadores profissionais não sofrem, mas muitas vezes eles criam ligações profundas às pessoas que apoiam. Devem pois ser também  apoiados na sua perda, e para aqueles que trabalham com pessoas em final de vida deve ser dada formação em autoajuda.

10. Preparando a morte 

10a Devemos envolver as PCDI no plano prévio de cuidados, quando tal for conveniente e desejado. Isso inclui discussões e registro de escolhas no que diz respeito a  prioridades nos cuidados em final da vida, desejos fúnebres e testamento.

10b Tais discussões devem ocorrer tão cedo quanto possível. Devem ser feitas antes que ocorra a necessidade de cuidados paliativos.

10c Uma vez identificada a necessidade de cuidados paliativos, os cuidadores e os profissionais devem estabelecer um plano de cuidados, antecipando futuras necessidades gerais de tratamento e cuidados. Os desejos da PCDI devem ser incorporados neste plano.

10d Nos casos em que as famílias não estão rotinadas com os preparativos de um funeral, os profissionais e os serviços de assistência devem reconhecer a importância do papel da família na organização do funeral e garantir-lhes todo o apoio necessário para que o possam fazer.

 11. Apoio ao luto

11a As PCDI sofrem com a perda e com o luto, tal como o resto da população (embora possam expressá-lo de maneira diferente).

11b As PCDI enfrentam o luto de uma forma mais complicada que o resto da população. Aqueles que os apoiam e cuidam deles devem estar atentos à possibilidade de reações complicadas de luto. 

11c Aqueles que apoiam e cuidam de PCDI devem estar informados de todos os serviços de apoio disponíveis e especializados em luto , para os quais os podem encaminhar, caso seja necessário.. 

11d As PCDI devem ter o direito e o apoio necessário, para assistirem a funerais

 12. Educação e formação 

12a Formação de pessoal: Os cuidadores e os profissionais envolvidos no apoio a PCDI em final de vida devem ser formados para lidar com as suas necessidades específicas. Isso inclui formação em temas relacionados com a morte e em cuidados paliativos para pessoal que trabalha nos serviços de deficiência mental e formação em deficiência mental para o pessoal que trabalha nos serviços de cuidados paliativos.

12b Formação sobre a morte para PCDI: Durante toda a vida, as PCDI não devem ser preservadas de informações e discussões sobre as doenças, a morte e o morrer. Estes temas podem ser abordados em reuniões nos centros de dia, em unidades de educação especial e também em conversas em casa. As famílias e os cuidadores devem receber ajuda e apoio para incentivar estas conversas.

13. Desenvolvimento e gestão de serviços

13a Os decisores políticos devem dar prioridade aos cuidados paliativos equitativos para PCDI. 

13b Os decisores políticos devem diponibilizar recursos adequados para a prestação de cuidados paliativos a PCDI.

13c As organizações que prestam serviços de assistência a PCDI devem planificar a prestação de cuidados paliativos.

13d As organizações que prestam serviços de cuidados paliativos devem planificar a inclusão de PCDI no seu trabalho. Isso inclui a planificação  de espaço, de equipamento, de pessoal e da disponibilidade de especialistas adequados.