Curso ELPIDA - Português

O acesso a cuidados paliativos e a igualdade de direitos a cuidados gerais são valorizados como um direito humano. Todas as pessoas devem receber cuidados de elevada qualidade nas doenças em estado avançado e tem direito a uma morte digna, livre de dor e de acordo com as suas necessidades espirituais e religiosas (1: 32-35).

As necessidades de cuidados paliativos das PCDI não são diferentes das da população em geral. Mas tem alguns desafios suplementares (1: 15-16):

• As dificuldades de comunicação afetam todos os aspectos da prestação de cuidados paliativos
  
• As PCDI geralmente têm dificuldade em comunicar problemas físicos, dificultando o diagnóstico de doenças e o tratamento de sintomas.
  
• As PCDI podem não ter perceção da sua doença e do respetivo tratamento e por isso terem mais dificuldade em perceber as consequências da sua situação
  
• A existência de deficiência intelectual pode afetar a percepção da pessoa sobre a sua própria mortalidade
  
• Algumas PCDI apresentam limitações da capacidade mental, o que prejudica a sua competência para participar na tomada de decisão
  
• Sinais e sintomas do envelhecimento podem ocorrer em idade mais jovem
  
• Muitas PCDI têm duas ou mais doenças ao mesmo tempo e usam um conjunto de medicamentos (farmácia múltipla), o que dificulta o tratamento e os cuidados paliativos
  
• Quando os laços familiares terminam (por exemplo, quando os pais idosos morrem), é pouco provável a sua substituição por novos relacionamentos
  
• As condições sociais de muitas PCDI tornam a prestação de cuidados paliativos (e qualquer processo de tomada de decisão) mais complexa; por exemplo, pode haver cuidadores e familiares envolvidos
  
• Existe um nível mais elevado de problemas comportamentais ou psiquiátricos na população de PCDI

Há evidências comprovadas de que as PCDI têm menos acesso a serviços de cuidados paliativos comparativamente com a restante da população. Algumas têm necessidades especiais de saúde e de assistência social que precisam ser atendidas e, muitas vezes, enfrentam barreiras no acesso aos serviços.

Muitas PCDI não são capazes de reconhecer a importância do rastreio médico, dos sinais e sintomas de doença ou de chamar a atenção de outras pessoas para isso.

O conhecimento, as convicções e as atitudes de clínicos e dos cuidadores podem criar barreiras ao acesso aos serviços. Isto pode acontecer por falta de formação, levando a que os profissionais atribuam padrões comportamentais alterados ou incomuns às PCDI, em vez de desconforto ou doença que talvez precise ser explorada e tratada. Chama-se a isto "diagnóstico escondido".

Existe o mito e o problema dos lares de idosos e dos cuidados paliativos, voltados apenas para a morte e para os últimos dias de vida, em vez de terem um papel mais positivo de ajudar as pessoas a lidar, ajustar e a viver plenamente o que resta de suas vidas, desde que lhes foi diagnosticada uma doença em estado avançado.

Com o fim de permitir que os cuidados paliativos sejam ministrados às PCDI de uma forma séria e acessível, os profissionais de saúde e da assistência social devem identificar as necessidades suplementares desta população. Ajustamentos razoáveis podem incluir, por exemplo:

• Fornecer informações acessíveis e personalizadas de acordo com as necessidades de comunicação da pessoa
  
• Dar mais tempo às pessoas
  
• Ouvir e envolver familiares e outros cuidadores
  
• Fornecer formação à equipa sobre necessidades das PCDI que requerem cuidados paliativos