Envelhecimento
5. O fim da vida
5.6. Tomada de decisão em final de vida (6a-e)
As pessoas com DI têm o direito a ser ajudadas, sempre que possível , na escolha de cuidados e tratamento,. Não deve haver ideias preconcebidas sobre a sua capacidade de tomar decisões devido ao facto de sofrerem de deficiência intelectual. É importante relembrar que a capacidade das pessoas deve ser avaliada caso a caso; é bem possível que uma pessoa tenha a capacidade de decidir sobre um determinado aspeto do cuidado ou do tratamento num determinado momento, e noutro momento lhe falte essa capacidade (1: 50-52).
Um pré-requisito para as PCDI poderem tomar as suas próprias decisões é que elas sejam informadas do que se está a passar com elas. Neste vídeo, a Dra. Irene Tuffrey-Wijne apresenta as suas mais recentes diretrizes sobre como dar más notícias às PCDI (5):
Encontra mais informação em www.breakingbadnews.org
Exemplo (1:52):
Ajudar alguém a decidir sobre o tratamento que visa salvar a vida (Inglaterra)
Uma enfermeira do hospital especializada em DI explicava: "Não havia muito tempo para decidir se Jennifer deveria ou não fazer uma cirurgia intestinal que a deixaria com uma colostomia. Sem a cirurgia, ela morreria, mas a sua família e a equipe médica não tinham certeza como é que ela lidaria com a cirurgia e a colostomia. Eles achavam que ela não tinha capacidade para se envolver na decisão e estavam a planear realizar uma reunião para discutir o "superior interesse" da Jennifer. Mas eu queria tentar, porque achava que, com o apoio certo, poderíamos levar a Jennifer a compreender a situação e a tomar uma decisão. Penso que as PCDI muitas vezes nos surpreendem com as suas capacidades. Demorou uma semana completa a explicar tudo de todas as formas e maneiras possíveis. Conversamos, desenhamos e fizemos esquemas. Levei-a ao hospital, para ela se encontrar com uma paciente que se disponibilizou a mostrar à Jennifer a sua colostomia e a falar sobre a operação.As enfermeiras da ala também ajudaram. No final, Jennifer decidiu que gostaria de fazer a operação. E até agora, ela está lidando muito bem com a sua colostomia. Acho que foi muito útil pensar nas partes da informação que a Jennifer precisava entender para poder tomar a decisão, pensar em como a poderíamos ajudar a compreender a informação o mais rapidamente possível e em como a poderíamos ajudar a lidar com a informação - exemplo de vida extraído de “Como dar más notícias a PCDI”, Tuffrey - Wijne 2013