ELPIDA Course - Français

La démence est le syndrome de perte de mémoire progressive, d'autres pertes cognitives, d'épilepsie et de changement de comportement provoqué par une détérioration pathologique du cerveau. Aux stades avancés, les fonctions primaires du corps sont également affectées, telles que la perte de la vision et de la parole, l'incontinence et la mobilité (9). Il y a plus de 100 diagnostics dans le cadre de la «démence».

Parmi la population avec déficience intellectuelle, il existe certains syndromes génétiques associés à une démence extrêmement précoce - par exemple le syndrome de Rett et syndrome d'Angelman. Il est bien établi que les personnes atteintes du syndrome de Down développent la maladie d’Alzheimer (la cause de démence la plus souvent diagnostiquée) plus tôt que la population en général (1, 10).

_{Photo: Jørn Grønlund}

Il existe également des preuves d’augmentation de la prévalence de la démence chez les personnes atteintes de déficience intellectuelle de plus de 65 ans sans syndrome de Down par rapport à la population générale. Ceci est probablement dû à l'âge précoce d'apparition (1, 10).

L’épilepsie touche environ 46% des personnes de plus de 50 ans atteintes du syndrome de Down et la détection tardive est souvent liée aux premiers signes de la maladie d’Alzheimer (11). L’âge d’apparition se situe dans la mi-cinquantaine et la prévalence augmente jusqu’à l’âge de 60 ans, après quoi elle semble diminuer. Cela pourrait être dû à une mortalité accrue associée à la démence (10).

Des études suggèrent que des changements de personnalité et de comportement en milieu de vie, sans autre explication, pourraient être des marqueurs cliniques très précoces de la démence, qui deviendront apparents quelques années plus tard (9, 11).
Vous pouvez en apprendre plus sur la maladie d'Alzheimer dans cette vidéo (22): 

Comparées aux personnes sans déficience intellectuelle, les caractéristiques de chaque étape chez les personnes avec déficience intellectuelle sont différentes. Les signes communs aux trois stades de la démence chez les personnes atteintes du syndrome de Down sont:

Stade précoce - degré léger ou modéré:

• Perte de mémoire
• Désorientation
• Langage verbal réduit
  

Stade précoce - degré sérieux:

• Apathie
  
• Inattention
• Interaction sociale réduite (réf. Frontotemporal)
  

Etape intermédiaire:

• Perte de compétences ADL
• Difficultés pour l’habillage, toilette, repas etc.
• Marche agitée
• Mise à l’écart
• Compétences professionnelles réduites
  

Dernière étape:

• Immobilité
• Raidissement
• Incontinence
• Manque de réflexes

Être une famille pour les personnes qui développent une démence signifie un sentiment de perte, de chagrin et d'inquiétude. Surtout pour ceux qui prennent soin de la personne à la maison, le fardeau pour la famille peut être presque prohibitif.
Il existe peu de connaissances sur les expériences vécues par la famille, les amis et les aidants d'adultes âgés présentant déficience intellectuelle ou une démence, y compris ceux issus de minorités. Cependant, on pense que les membres de la famille et les soignants ont besoin d'une formation en prise en charge de la démence et qu'ils ont besoin de soutien.

Les perspectives d'adultes ayant une déficience intellectuelle sont également limitées aux informations subjectives expérientielles disponibles auprès d'eux. Presque aucune n’est disponible sur des perspectives personnelles tirées de la recherche. Cependant, le film 'Supporting Derek' (23) donne une certaine compréhension.

Vous trouverez d’autres sources sur les personnes à déficience intellectuelle et démentes sur le site Web de Karen Wachman: http://www.learningdisabilityanddementia.org/publications.html.

Dans cette page Web, vous trouverez Jenny’s Diary, un livret et un ensemble de cartes postales que vous pouvez utiliser pour soutenir des conversations avec une personne ayant une déficience intellectuelle ou une démence. Les brochures sont traduites dans les langues que ce cours ELPIDA utilise également: www.learningdisabilityanddementia.org/jennys-diary.html.

ACTIVITÉS:

• Renseignez-vous sur le risque que présente votre enfant / frère / sœur / patient pour développer une démence, examinez les diagnostics et la fréquence de démence dans la famille.

• Recherchez dans votre langue des brochures faciles à lire sur la démence, utilisez-les et discutez de la démence avec votre enfant / frère / sœur / patient. Donnez des exemples familiers et des personnes qu’ils connaissent bien.

• Examinez l'environnement dans lequel vit votre enfant / frère / sœur / patient. Pensez-vous qu'il s'agit d'un environnement approprié si la personne développe une démence? Que pouvez-vous faire avec l'environnement et la facilitation de la technologie de protection sociale?