ELPIDA Course - Dansk

^{Photo: Pixabay.com}

^{Photo: IB Sued-West gGmbH}

Som alle andre gennemgår personer med intellektuel funktionsnedsættelse de fysiske aspekter af puberteten. Disse aspekter er grundlæggende de samme, men timingen kan være anderledes. I disse tilfælde starter puberteten nogle gange efter 5 år og varer ofte længere. Den mentale og følelsesmæssige udvikling driver væk fra hinanden.
I princippet afviger den psykologiske struktur hos personer med intellektuel funktionsnedsættelse heller ikke fra ikke-handicappede personer. Dermed kan enhver ”modningsfunktion” hos en neurotypisk person også observeres under bestemte forhold eller når som helst i udviklingen hos en person med intellektuel funktionsnedsættelse. [16]

Det er et vigtigt aspekt ikke at se kognitiv fremgang som en målestok for generel udvikling. "Behovet for at løsrive sig fra forældrene under ungdommen og for at opnå en grad af selvstændighed som et barn er en modningsopgave, der i stor udstrækning er uafhængig af intellektuel fremgang." [17]

Tabellen om børns udvikling viser forløbet af to udviklingsområder - socio-emotionel og kognitiv:
Forældre og tilknyttede personer kan forsøge at finde frem til udviklingsniveauet hos personen med intellektuel funktionsnedsættelse ved at bruge tabellen til at afgøre kognitiv og emotionel alder. Der bør interageres med personen på det respektive udviklingsniveau og de forskellige udviklingsområder bør styrkes separat, så personen kan nå næste udviklingstrin. [18]

2.3.2. Kognition er en manglende ressource
Abstrakt tankegang hjælper med at bearbejde og indordne oplevelser.  
F.eks. kan et barn i folkeskolen tænke logisk over rimelige problemer og vurdere oplevelsen. Men det drejer sig altid om det, man kan se og opleve nu og her. Evnen til at tænke abstrakt udvikles først fuldt ud i løbet af ungdommen. Barnet kan nu udlede logiske konsekvenser på basis af teoretiske principper.
For personer med intellektuel funktionsnedsættelse er evnen til at tænke abstrakt mindre udtalt, afhængigt af graden af funktionsnedsættelse. Muligheden for at tænke over de ændringer, der finder sted, er ofte ikke givet.

De hormonelle bivirkninger ved puberteten, som humørsvingninger, pludselige raserianfald, nye reaktioner fra omgivelserne på udtryk for ens egen vilje, kan ofte være problematiske for personer med intellektuel funktionsnedsættelse at indordne. De føler sig ofte hjælpeløst udsat for begivenheden. [19]

De unge oplever nu også tydeligere grænser, som ofte forbindes med smertefulde processer.  F.eks. en person med intellektuel funktionsnedsættelse, der går på en integreret skole: De stigende kognitive misforhold bliver tydeligere, og unge på samme alder trækker sig tilbage. Den unge oplever det som smertefuldt at være anderledes. Han/hun føler sig tiltagende marginaliseret og den stigende rivalisering gør det endnu tydeligere.
På det anden side har vi en ung person, der har vokset op i et bofællesskab. Her er det mere sandsynligt, at den unge lider under de grænser, der eksisterer i dette miljø, og ønsker at leve frit som en neurotypisk ung person. Men hverdagslivet er ofte ret struktureret og designet til at leve sammen i en større gruppe. Det individuelle ønske om at løsrive sig og udvikle sig kan ofte være vanskeligere at realisere i denne kontekst.
Teenagere kan have svært ved at håndtere grænserne, og det kan føre til følelsesmæssig frustration og skader. De reagerer ofte på grænserne med aggressiv, regressiv eller depressiv adfærd. [20]

^{Photo: pixabay.com}

2.3.3. Løsrivningssymptomer genkendes ikke altid som dette
"Den tydelige og skjulte løsrivelse og de selvtilstrækkelige impulser hos unge eller allerede voksne klassificeres ofte af forældre som handicap-specifikke problemer og bliver hverken forstået eller støttet som nødvendige modningsskridt frem mod voksenlivet.
En faktor, der får alt for lidt opmærksomhed hos handicappede.” [21]

Det er vigtigt for unge med intellektuel funktionsnedsættelse, at omsorgspersoner tager ændret adfærd alvorligt og som et positivt tegn på udvikling. Det er ikke altid let. F.eks. opfattes overskridelse af regler og det at nægte at gøre noget ofte som et ”simpelt” disciplinært problem, selvom den unge forsøger at få mere frihed. Især hvis de sproglige muligheder er begrænsede, er det vanskeligt for både forældre og børn at forstå, ”hvad der foregår”.
Men når der er problemer med løsrivelse og omsorgspersonen ikke opfatter det, føler teenageren sig endnu mere hjælpeløs end før. Nogle gange kan de kun ty til vrede eller opgivelse og tilbagetrækning. Hvis deres forsøg på at løsrive sig ikke bliver forstået, går de unge glip af støtten til at kappe navlestrengen.
Hvad det betyder og hvordan du kan genkende løsrivningssymptomer er beskrevet i Kapitel 3.1.1.

2.3.4. Fysisk modning som en udviklingsmulighed
"Selv en meget handicappet person, der ikke overstiger de mentale færdigheder hos en tre måneder gammel baby, udviser de hormonelt betingede følelsesmæssige bivirkninger ved puberteten. ... Selv en åndelig opvågning kan observeres hos alvorligt handicappede ... Dermed er puberteten også for en mentalt handicappet person en tid med omvæltninger, der påvirker den overordnede personlighed og åbner op for nye udviklingsmuligheder. Men hvilke udviklingsskridt, der rent faktisk kan udføres, afhænger af typen og graden af handicap.” [22]

Dr. Senckel lægger vægt på, at fysisk udvikling kan være en kilde til social udvikling, selv hos en person med komplicerede funktionsnedsættelser. Det er vigtigt at opfatte og støtte dette. Hun fortæller om en alvorligt handicappet mand, der har undveget alle tilnærmelser indtil midt i 20erne. Han ændrede sin adfærd ved starten af sin pubertet. Han tog kontakt til andre mennesker og rakte endda forsigtigt ud efter sine omsorgspersoner. Ingen troede det ville ske før.

De fysiske forandringer gør nogle personer med intellektuel funktionsnedsættelse så usikre, at de stort set ignorerer dem. F.eks. går nogle piger med ekstra store sweatere, når brysterne begynder at blive større, for at skjule dem.

Tid til forandring, også inden for det neurobiologiske område:

^{Photo: Pixabay.com}

Et af de neurologiske fænomener under puberteten er rekonstruktionen af hjernevævet. Dermed vil mange nerveforbindelser i hjernen, der ikke længere er i brug, blive demonteret ved starten af puberteten. Den grå substans, der udgør nerverne i hjernebarken, bliver reduceret betydeligt, og den hvide substans, der er ansvarlig for hurtig udveksling af informationer, øges. Den unges hjerne øger sin beregningskraft op til 3000 gange.  De unge glemmer ubrugt eller uønsket materiale og bliver mere lydhøre med hensyn til opmærksomhed og beslutninger. [23]     

2.3.5. Gruppen af jævnaldrende som en social ressource

^{Photo: IB Sued-West gGmbH}

Gruppen af jævnaldrende er også en vigtig ressource for udviklingen i puberteten og ungdommen for unge med intellektuel funktionsnedsættelse.
"De handicappede unge leder efter status inden for deres gruppe af jævnaldrende; en rivaliserende måling af styrke: aggressiv konfrontation og underkastelse er en integreret del. Men der kan også dannes vedvarende venskaber, så der kan læres nye former for social adfærd. Selvfølgelig opstår der også sammen med seksualdriften interesse for det modsatte køn. Her findes også de samme længsler som hos ikke-handicappede. Et vellykket venskab er et vigtigt bidrag til udviklingen af identitet; det kan ikke bibringes af voksne.” [24]
Men denne ressource er mere vanskelig for dem at få adgang til. De unge mennesker begrænses som regel i deres mobilitet og uafhængighed. Det er vanskeligere for dem at opbygge og bevare forhold med jævnaldrende uden for familien og uden for skolen. Desuden finder kontakten som regel sted under overvågning og kontrolleres som regel af referencepersoner. Det er også vanskeligere for dem at deltage i og udnytte sociale infrastrukturer i deres lokale miljø. Det kan f.eks. være, at de ikke tør det i byens ungdomsmiljø.

En særlig forskel for unge med intellektuel funktionsnedsættelse er, at de ofte er afhængige af forældrene eller andre omsorgspersoner ved møder med jævnaldrende. De er mindre udsatte for risici, men har også et begrænset område til at øve sig i. De lever med en modsætning: Møder blandt jævnaldrende som en støtte til at løsrive sig fra forældrene skal accepteres og ledsages af forældrene. [25]

Mere om betydningen af jævnaldrende og hvordan du kan støtte dit barn i Kapitel 3.1.2.

 2.3.6. Trangen til løsrivelse er skrøbelig - vigtigheden af den særlige afhængighed

"Hvad sker der med en person, der løsriver sig fra familien? Hvem af dem bor stadig sammen med mor og far? Afhængig af dem og begrænset til det tætte samliv i familien? Der er personer, der idealiserer- (...) - sådan et liv." [26]

Unge med intellektuel funktionsnedsættelse ønsker at blive fri for afhængigheden af forældrene. Det betyder, at de har en trang til at bevæge sig uden for familien, og venner bliver vigtigere. På samme tid er de på mange måder afhængige af familiens støtte. De har brug for støtte i deres hverdagsliv, ved kropspleje, ved bevarelsen af sociale kontakter og meget mere.
"Med hensyn til indstillingen til egne ønsker og evner er mange unge med handicap ambivalente: på den ene side vil de gerne have større uafhængighed, selvbestemmelse og autonomi; de ønsker at leve "som alle andre"; men jo mere de bliver opmærksomme på det, at de er afhængige af støtte fra deres forældre, jo mere føler de, at de mister denne sikkerhed." [27]
Forældrenes omsorg var og er stadig afgørende.
Denne ambivalens trækker dem tilbage til familiens cirkel. I dette spændingsfelt er unge mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse endnu mere påvirkede end andre. Trangen til løsrivelse er derfor meget sårbar.
Forældrene kender til barnets afhængighedsområder og det løser ikke sig selv, bare fordi en teenager i puberteten ikke længere vil være sammen med sine forældre. [28] I den henseende er barnet med intellektuel funktionsnedsættelse også afhængigt af forældrene i forbindelse med løsrivelsen: forældrene skal selv håndtere løsrivelsen og udvikle nye fremtidige perspektiver for dem selv.
Derved opstår spørgsmålet om, hvem der skal give barnet den nødvendige støtte i fremtiden. Forældrene er ofte dem, der er nødt til at styre størrelsen og hastigheden af skridtene i den forbindelse.
Hvad der kan hjælpe forældrene med at "give slip" er beskrevet i Kapitel 4.

En anden vanskelighed ved forholdet mellem forældre og barn i ungdommen er den rolle, forældrene har i at fremme barnet på den bedst mulige måde. Denne opgave formidles socialt. Forældrene har denne rolle fra begyndelsen og fremadrettet og det er en ambivalent rolle for dem. Forældrene bør acceptere deres barn, som det er. På samme tid bør de sørge for, at den unge udvikler sig og bliver så neurotypisk som muligt.
Det giver yderligere pres på de ansvarlige. Et barn bør fungere så lidt iøjnefaldende som muligt i samfundet. Det er for eksempel pinligt for alle, hvis et barn pludselig råber i et offentligt område. Ved et lille barn accepteres denne adfærd stadig, men ikke ved en ung person med intellektuel funktionsnedsættelse. Hvor meget (uobserveret) eksperimenteren kan tolereres i det offentlige? "Negative reaktioner fra f.eks. slægtninge eller offentligheden kan intensivere båndet i familien, så der opstår stor intimitet i familieforholdet (..) og barnet fastholdes yderligere i sin afhængige og autonome rolle som en person med intellektuel funktionsnedsættelse. [29]

”Hvad er acceptabelt og i hvilken situation?” Det er ikke let, for unge har brug for udfordringer, som altid er forbundet med risici. Men på grund af deres begrænsninger er de unge ofte mindre i stand til at beskytte sig selv mod skader. For meget pres truer med at give tilbagegang i udviklingen. Det kan gå så vidt, at verden derude virker for farlig for de unge, og det binder dem endnu mere til forældrene. Men grænseoplevelser er også vigtige. Fordi udviklingsopgaven bestående af løsrivelse udsættes permanent til et senere tidspunkt, bliver det vanskeligere. De eksterne tilskyndelser er så nødt til at være endnu stærkere. [30]

I denne proces er unge mennesker nødt til at udholde mange af deres egne bekymringer, da de som regel er meget opmærksomme på bekymringer i deres miljø, især fra deres forældre. En sådan angst er ofte utilgængelig, men stadig mærkbar. Det gør unge mennesker endnu mere bekymrede, især hvis de er bange for at miste deres forældres støtte. Derfor er ønsket om sit eget liv nødt til at blive afværget, hvis det truer forholdet til forældrene for meget. Her er den nemmeste vej også et tættere bånd med forældrene; afhængigheden styrkes. [31]

Det kan være nyttigt at tale med dit barn om dine og hans/hendes bekymringer og at opmuntre ham/hende til at udforske verden ”på egen hånd”.
Der findes yderligere oplysninger i modulet "kommunikation".
Yderligere noter om støtte kapitel 3.1. og 3.3.

AKTIVITET: "Mobilitetstræning"

Skab sammen med dit barn anvisninger til en bestemt position. Brug denne guide som vejledning: Mobility training

^{Photo: Pixabay.com}