ELPIDA Course - Français

Beaucoup de personnes âgées ayant des déficiences intellectuelles ne sont jamais allées à l'école. Elles ont une connaissance limitée du processus de vieillissement et leur compréhension du mécanisme de la maladie physique peut être limitée. La plupart d'entre elles ne comprennent pas leurs fonctions corporelles et n'ont pas la capacité de communiquer les changements et les sensations corporels.

La terminologie des explications biologiques et physiologiques, par exemple dans les traitements, peut être problématique pour les personnes ayant une déficience intellectuelle (en fait, pour les autres aussi). Le jargon médical et les concepts sont abstraits et assez complexes, et le manque de compétences en communication mène facilement à la dépendance.

Dans cette vidéo, vous pouvez entendre des personnes à déficience intellectuelle identifiées dans le groupe d’autodétermination «Ma vie mon choix» parler de leur expérience en matière de capacités liées aux bilans de santé et aux services de santé (27):
 

HealthWatch from My Life My Choice on Vimeo.

Lorsque des personnes tombent malades et ont besoin d'une aide professionnelle, de nombreuses décisions doivent être prises. Les possibilités d’autodétermination dépendent de la connaissance des gens et des informations qu’ils reçoivent pour prendre des décisions.

Parfois, le «pouvoir professionnel» est perçu comme une forme d’oppression et «les attentes sont vraiment les principales méthodes de contrôle dans tout type de culture ou de communauté» (17). Les personnes ayant une déficience intellectuelle sont souvent «placées» dans un rôle de receveur. Si la personne refuse de «recevoir» le service, c’est la personne qui a un problème! Ceux qui protestent risquent d’être qualifiés de non reconnaissants ou d’être étiquetés avec un diagnostic psycho-médical. Ce problème soulève souvent des questions telles que «qui est le propriétaire du problème "," quelle est l'interaction "et" ce qui peut être fait par qui ".

La participation à la «prise de décision» dans les soins de santé est importante pour améliorer la qualité des soins et la qualité de la vie. C’est un signe de respect, mais aussi de rechercher des idées qui ne sont pas nécessairement accessibles aux autres. Il est un fait que dans la plupart des pays, les adultes ayant une déficience intellectuelle restent largement exclus de la prise de décision en matière de soins de santé de première ligne (1, 14, 15).

_{Photo: Britt-Evy Westergård}

Lorsque les gens manquent de connaissances sur leur processus de vieillissement, le risque d’attitudes paternalistes et autoritaires, telles que «Je connais le mieux», est grand. Le pouvoir donné à d’autres personnes (par exemple, le personnel et les parents) laisse le pouvoir aux autres. La personne doit prendre le pouvoir, et c’est le rôle du conseiller (par exemple, le personnel et les parents) de donner une réponse qui rend cela possible (16). Un temps de qualité pour écouter, parler et marcher ensemble est fondamental pour un processus de vieillissement réussi.

Les personnes plus âgées avec déficience intellectuelle devraient être associées aux conversations sur leur vie et leurs choix de soins. Il est important d'utiliser toutes les approches et méthodes de communication appropriées pour la personne et de reconnaître que cela peut ne pas toujours être verbal.

L’objectif principal de la prise en compte des points de vue des adultes ayant une déficience intellectuelle est lié à la création d’environnements optimisant l’autonomie, respectant les souhaits de la personne et assurant une qualité de vie.

Les points de vue de la personne doivent être pris en compte chaque fois que des interventions et un soutien doivent être discutés. Les recommandations de pratique peuvent inclure (18):

•  Valoriser les perspectives personnelles dans la prise de décision

• Activer le support entre homologues

• Choix favorable

• Plus grande disponibilité de matériel pour les personnes ayant une déficience intellectuelle permettant de mieux comprendre leurs problèmes de santé

La stratégie européenne en matière de handicap 2010-2020 affirme qu'il existe encore des obstacles majeurs à l'accès à l'information des personnes handicapées (9). Il est important de simplifier le langage, d’utiliser des symboles et des supports de remplacement pour transmettre des informations importantes. Les informations doivent être adaptées aux conditions individuelles, telles que l'âge, la maturité, l'expérience, les antécédents culturels et linguistiques, et fournies de manière réfléchie. Il est important que la personne comprenne le contenu et la signification de l'information recue.

Il existe des ressources sur Internet que les parents peuvent utiliser pour parler de problèmes lorsque leurs enfants grandissent. Un exemple de page Web avec des livrets électroniques (en anglais) provient de Down's Syndrome Scotland: https://www.dsscotland.org.uk/resources/publications/for-parents-of-adults/. In Nordic languages, the following websites may be useful:  https://www.aldringoghelse.no/utviklingshemning/tilrettelagt-tekst-lett-%C3%A5-lese/
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ACTIVITÉS:

• Renseignez-vous sur les ressources disponibles dans votre pays d'origine concernant le vieillissement des personnes présentant une déficience intellectuelle et des problèmes de santé.

• Parlez à votre enfant / à votre frère / à votre soeur / patient de leur connaissance de leur propre santé.

• Choisissez un sujet parmi un dépliant, un site Web ou un livre qu’ils trouvent intéressant, lisez-le ensemble et parlez-en ensuite.