Vieillissement
5. La fin de vie
5.3. Accès aux soins palliatifs (1a-c)
L'accès aux soins palliatifs et le droit égal à des soins holistiques sont considérés comme des droits fondamentaux. Toute personne a le droit de recevoir des soins de haute qualité pendant une maladie avancée et jusqu'à une mort digne, sans douleur et conformément à ses besoins spirituels et religieux (1: 32-35).
La plupart des besoins en soins palliatifs des personnes atteintes de déficience intellectuelle ne diffèrent pas de ceux de la population en général. Mais il y a quelques défis supplémentaires (1: 15-16):
- Les difficultés de communication affectent tous les aspects de la prestation de soins palliatifs
- Les personnes ayant une déficience intellectuelle ont souvent du mal à communiquer leurs problèmes physiques, ce qui rend plus difficile la reconnaissance de la maladie et le traitement des symptômes.
- Les personnes ayant une déficience intellectuelle peuvent avoir un aperçu moins clair de leur maladie et de leur traitement et avoir plus de difficulté à comprendre les conséquences de leur situation.
- La présence de déficience intellectuelle peut affecter la compréhension par la personne de sa propre mortalité.
- Certaines personnes ayant une déficience intellectuelle ont des capacités mentales limitées, ce qui affecte leur capacité à participer à la prise de décision.
- Les signes et les symptômes du vieillissement peuvent survenir plus tôt
- De nombreuses personnes présentant une déficience intellectuelle ont des comorbidités et utilisent une large gamme de médicaments (multi-pharmacie), ce qui rend l’évaluation et le traitement des soins palliatifs plus difficiles.
- À la fin des relations familiales (par exemple, à la mort de parents âgés), elles risquent moins d'être remplacées par de nouvelles relations.
- La situation sociale de nombreuses personnes souffrant de déficience intellectuelle rend plus complexe la fourniture de soins palliatifs (et de tout processus décisionnel). Par exemple, il peut y avoir du personnel soignant impliqué ainsi que des familles.
- Les problèmes psychiatriques ou de comportement sont plus élevés parmi la population de personnes atteintes de déficience intellectuelle.
Il y a des preuves cohérentes que les personnes avec une déficience intellectuelle ont difficilement accès aux services de soins palliatifs par rapport au reste de la population. Certains ont de nombreux besoins spéciaux en matière de santé et de services sociaux qu'il est nécessaire de traiter et rencontrent souvent des obstacles pour accéder aux services.
La plupart des personnes ayant une déicience intellectuelle sont moins capables de comprendre l’importance des dépistages de santé, de reconnaître les signes et symptômes d’un mauvais état de santé ou d’attirer l’attention des autres.
Les connaissances, les croyances et les attitudes des cliniciens et des soignants peuvent créer des obstacles à l’accès aux services. Cela peut être dû à un manque de formation, ce qui amène les professionnels à attribuer à la personne ayant une déficience intellectuelle des comportements changeants ou inhabituels, plutôt qu'à une gêne ou à une maladie qui aurait besoin d'être explorée et traitée. Ce dernier est décrit comme un «sursaut diagnostique».
Il existe un mythe et une barrière selon lesquels les services de soins palliatifs et les soins palliatifs ne concernent que la mort et les derniers jours de la vie, plutôt que leur rôle plus positif consistant à aider les personnes à faire face, à s'adapter et à vivre pleinement ce qui leur reste de vie, à la suite du diagnostic d'une maladie avancée.
Pour que les soins palliatifs puissent être dispensés de manière significative et accessible aux personnes ayant une déficience intellectuelle, les professionnels de santé et des services sociaux sont tenus de reconnaître les besoins supplémentaires de cette population. Les ajustements raisonnables pourraient inclure, par exemple:
- Donner des informations accessibles et adaptées aux besoins de communication de la personne
- Donner plus de temps aux gens
- Écouter et impliquer la famille et les autres aidants
- Fournir une formation au personnel sur les besoins des personnes à déficience intellectuelle ayant besoin de soins palliatifs
