ELPIDA Course - Ελληνικά

Σε αυτή την ενότητα παρουσιάζεται μια συνοπτική παρουσίαση των «Κανονισμών συναίνεσης για την παρηγορητική φροντίδα ατόμων με νοητική υστέρηση στην Ευρώπη» (1: 6-12).

ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΕΣ:

•         Διαβάστε τους κανόνες και επιλέξτε εκείνες τις προτάσεις που σχετίζονται ιδιαίτερα με την κατάσταση του παιδιού σας / αδελφού / πελάτη σας.

•         Χρησιμοποιήστε τη λίστα που έχετε κάνει και ρωτήστε: Πώς μπορεί αυτό να γίνει δυνατό στη χώρα την οποία ζω;

 

1.      Δίκαιη – Ίση πρόσβαση

1α Τα άτομα με νοητική υστέρηση θα πρέπει να έχουν ίση πρόσβαση στις υπηρεσίες Παρηγορητικής Φροντίδας και τις υπηρεσίες  υποστήριξης που είναι διαθέσιμες στη χώρα τους.

1β Οι υπηρεσίες και οι επαγγελματίες που υποστηρίζουν άτομα με  νοητική υστέρηση στην καθημερινή τους ζωή θα πρέπει να διασφαλίζουν ότι έχουν ίση πρόσβαση στις διαθέσιμες υπηρεσίες παρηγορητικής αγωγής, όταν τις χρειάζονται, παραπέμποντάς τους σε τέτοιες υπηρεσίες.

1γ Η εξασφάλιση ίσης πρόσβασης μπορεί να συνεπάγεται αλλαγές στις παρεχόμενες υπηρεσίες. Οι υπηρεσίες παρηγορητικής φροντίδας θα πρέπει να κάνουν τις απαραίτητες προσαρμογές για να επιτρέψουν σε άτομα με  νοητική υστέρηση να έχουν πρόσβαση στις υπηρεσίες υποστήριξής τους.

 

2. Επικοινωνία

2α Τα άτομα με  νοητική υστέρηση μπορεί να έχουν μια σειρά συγκεκριμένων επικοινωνιακών αναγκών. Οι επικοινωνιακές ανάγκες των ατόμων με  νοητική υστέρηση πρέπει να αναγνωρίζονται και να λαμβάνονται υπόψη.

2β Οι επαγγελματίες και οι επίσημοι φροντιστές έχουν την ευθύνη να προσπαθήσουν να κατανοήσουν την επικοινωνία των ατόμων με  νοητική υστέρηση και να αναζητήσουν την αναγκαία κατάρτιση γι 'αυτό.

2γ Τα άτομα με  νοητική υστέρηση πρέπει να υποστηρίζονται για να γνωστοποιούν τις ανάγκες τους με τον καλύτερο δυνατό τρόπο, είτε προφορικά είτε όχι.

 

3. Αναγνωρίζοντας την ανάγκη για παρηγορητική φροντίδα

3α Όλοι οι επαγγελματίες υγείας και κοινωνικής μέριμνας που φροντίζουν τα άτομα που έχουν νοητική υστέρηση πρέπει να είναι σε θέση να αναγνωρίσουν πότε απαιτείται παρηγορητική φροντίδα, αν το άτομο είναι στο οικογενειακό σπίτι, σε θεσμικό περιβάλλον ή σε μεμονωμένες ή κοινές κατοικίες στην κοινότητα. Πρέπει να είναι προσεκτικοί για τα σημάδια και τα συμπτώματα της σοβαρής ασθένειας, το τέλος της ζωής και τη φάση θανάτου.

3β Όταν εντοπίζεται ανάγκη για παρηγορητική φροντίδα για ένα άτομο, θα πρέπει να τεθεί σε εφαρμογή ένα ανθρωποκεντρικό σχέδιο για την προώθηση της υποστήριξης της παρηγορητικής φροντίδας.

4. Αξιολόγηση των συνολικών αναγκών

4α Οι ανάγκες των ανθρώπων με νοητική υστέρηση στο τέλος της ζωής τους περιλαμβάνουν φυσικές, συναισθηματικές, κοινωνικές και πνευματικές ανάγκες, παρόμοιες με αυτές του υπόλοιπου πληθυσμού.

4β Όλες οι φυσικές, ψυχολογικές, κοινωνικές και πνευματικές ανάγκες πρέπει να αξιολογούνται, να τεκμηριώνονται, να αντιμετωπίζονται, να αξιολογούνται και να εξετάζονται.

4γ Τα άτομα με νοητική υστέρηση  μπορεί να έχουν επιπροσθέτως και ειδικές ανάγκες ανακουφιστικής φροντίδας ως αποτέλεσμα του προβλήματος τους. Αυτό πρέπει επίσης να αναγνωριστεί και να αντιμετωπιστεί.

4δ Τα άτομα με νοητική υστέρηση  πρέπει να έχουν ίση πρόσβαση στην υποστήριξη για την ικανοποίηση των αναγκών αυτών. Αυτό περιλαμβάνει πρόσβαση σε κατάλληλα προσαρμοσμένες υπηρεσίες παροχής συμβουλών και υποστήριξη στη διατήρηση των κοινωνικών δεσμών, συμπεριλαμβανομένων των συνδέσμων με φίλους (οι οποίοι μπορεί να έχουν οι ίδιες ειδικές ανάγκες υποστήριξης).

 

5. Διαχείριση συμπτωμάτων

5α Η διαχείριση των συμπτωμάτων που συνδέονται με το τέλος της ζωής είναι υψίστης σημασίας.

5β Η αξιολόγηση του πόνου και άλλων συμπτωμάτων μπορεί να είναι πιο δύσκολη όταν οι άνθρωποι έχουν νοητική υστέρηση . Τα συμπτώματα μπορεί να αποκρύπτονται ή να εκφράζονται με μη συμβατικούς τρόπους, για παράδειγμα μέσω αλλαγών στη συμπεριφορά (συμπεριλαμβανόμενης συμπεριφοράς που μπορεί να θεωρηθεί ως «προκλητική») ή απόσυρσης.

Οι επαγγελματίες θα πρέπει να γνωρίζουν τη δυνατότητα «διαγνωστικής επισκιάσεως», όπου τα συμπτώματα της σωματικής κακής υγείας οφείλονται στην παρουσία νοητικής υστέρησης  και, ως εκ τούτου, δεν αντιμετωπίζονται ούτε διαχειρίζονται.

5δ Όσοι ενδιαφέρονται για ένα άτομο με νοητική υστέρηση  στο τέλος της ζωής του (είτε πρόκειται για επαγγελματία είτε για μη εκπαιδευμένο προσωπικό φροντίδας ή για οικογένειες) θα πρέπει να υποστηρίζονται στην αναγνώριση των συμπτωμάτων, συμπεριλαμβανομένου του πόνου.

Οι επαγγελματίες του ιατρικού τομέα θα πρέπει να γνωρίζουν ότι η διαχείριση των συμπτωμάτων των ατόμων με νοητική υστέρηση  μπορεί να είναι πιο περίπλοκη εξαιτίας της συννοσηρότητας.

5ε Η συνεργασία μεταξύ εκείνων που γνωρίζουν καλά το άτομο και εκείνων που είναι ειδικοί στη διαχείριση των συμπτωμάτων είναι ζωτικής σημασίας για τη διασφάλιση επαρκούς διαχείρισης των συμπτωμάτων για άτομα με νοητική υστέρηση.

6. Λήψη αποφάσεων στο τέλος της ζωής

6α Η λήψη αποφάσεων στο τέλος της ζωής είναι περίπλοκη, ανεξάρτητα από το αν το άτομο έχει αναπηρίες ή όχι.

6β Τα άτομα με άδεια διαμονής έχουν δικαίωμα στη ζωή και δικαίωμα αναγνώρισης της αξίας της ζωής τους.

6γ Τα νομικά πλαίσια γύρω από την δυνατότητα και τη λήψη αποφάσεων ποικίλλουν. Οι επαγγελματίες πρέπει να γνωρίζουν τους εθνικούς και τοπικούς νόμους και κανονισμούς οι οποίοι θα  πρέπει να τηρούνται.

6δ Τα άτομα με νοητική υστέρηση θα πρέπει να θεωρούνται ότι έχουν την ικανότητα να λαμβάνουν αποφάσεις σχετικά με την περίθαλψη και τη θεραπεία τους, εκτός εάν αποδεικνύεται διαφορετικά.

6e Τα άτομα με νοητική υστέρηση πρέπει να έχουν όλη την απαραίτητη υποστήριξη, συμπεριλαμβανομένης της υπεράσπισης, προκειμένου να καταστεί δυνατή η συμμετοχή τους στη λήψη αποφάσεων στο τέλος του βίου τους.

 

7. Συμμετοχή όσων είναι σημαντικοί: οικογένειες, φίλοι και φροντιστές

7α Πρέπει να προσδιοριστούν οι σημαντικές σχέσεις («σημαντικοί άλλοι») ατόμων με νοητική υστέρηση. Αυτό θα μπορούσε να περιλαμβάνει την οικογένεια, τους συνεργάτες, τους φίλους, τους φροντιστές (συμπεριλαμβανομένου του προσωπικού με φροντίδα) και άλλους. Τα άτομα με νοητική υστέρηση πρέπει να συμμετέχουν στην αναγνώριση αυτών των σημαντικών “άλλων”.

7β Πρέπει να ενθαρρυνθούν οι σημαντικοί “άλλοι”, εάν το επιθυμούν, να συμμετέχουν όσο το δυνατόν περισσότερο στο τέλος της ζωής.

7γ Οι πιο στενοί φροντιστές του ατόμου είναι πιθανό να τον γνωρίζουν καλύτερα. Για πολλούς (αλλά όχι όλους) ανθρώπους με νοητική υστέρηση, αυτή είναι η οικογένειά τους, οι οποίοι συχνά ήταν οι φροντιστές τους για πολλά χρόνια ή δεκαετίες. Οι επαγγελματίες θα πρέπει να σέβονται και να εμπλέκουν τους φροντιστές ως συνεργάτες ειδικής φροντίδας.

7δ Για τα άτομα με νοητική υστέρηση, οι οικογενειακοί δεσμοί μπορεί να είναι εξαιρετικά σημαντικοί στο τέλος της ζωής τους. Αυτό μπορεί να συμβαίνει ακόμη και όταν οι δεσμοί αυτοί έχουν σπάσει λόγω έλλειψης επαφής.

7ε Οι οικογενειακοί δεσμοί που είναι σημαντικοί για το πρόσωπο με νοητική υστέρηση πρέπει να αναγνωρίζονται και να γίνονται σεβαστοί από τους επαγγελματίες και το προσωπικό φροντίδας.

7στ Οι επιθυμίες του ατόμου γύρω σχετικά με τη συμμετοχή των οικογενειών του στο τέλος της ζωής πρέπει να αναζητηθούν και να γίνουν σεβαστές.

 

8. Συνεργασία

8α Η συνεργασία μεταξύ των υπηρεσιών είναι το κλειδί για την επιτυχή παροχή παρηγορητικής περίθαλψης σε άτομα με νοητική υστέρηση.

8b Οποιοσδήποτε (και οποιεσδήποτε υπηρεσίες) με εξειδίκευση να προσφέρει στο τέλος της ζωής θα πρέπει να εντοπίζεται όσο το δυνατόν νωρίτερα στο μονοπάτι περίθαλψης και να εμπλέκεται εάν υπάρχει ανάγκη. Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει τα επαγγελματικά δίκτυα εξυπηρέτησης, το έμμισθο προσωπικό φροντίδας, τους άτυπους (οικογενειακούς) φροντιστές και τους πνευματικούς ηγέτες.

8γ Έχει ζωτική σημασία τα άτομα με νοητική υστέρηση να έχουν πρόσβαση σε ιατρικούς και νοσηλευτικούς επαγγελματίες, συμπεριλαμβανομένης της υποστήριξης και συμβουλών από εμπειρογνώμονες παρηγορητικής φροντίδας, εάν χρειαστεί.

8δ Όλα αυτά τα άτομα και οι υπηρεσίες θα πρέπει να συνεργάζονται μεταξύ τους και να μοιράζονται την εμπειρογνωμοσύνη τους όταν απαιτείται προς όφελος του ατόμου με νοητική υστέρηση.

 

9. Υποστήριξη για οικογένειες και φροντιστές

9α Οι οικογένειες και οι φροντιστές (συμπεριλαμβανομένου του προσωπικού πληρωμένης / επαγγελματικής φροντίδας) συχνά πλήττονται βαθιά όταν κάποιος με νοητική υστέρηση φθάνει στο τέλος της ζωής του. Θα πρέπει να υποστηρίζονται στο ρόλο τους.

9β Πολλοί άνθρωποι με νοητική υστέρηση, συμπεριλαμβανομένων εκείνων με σοβαρή και βαθιά νοητική υστέρηση, βρίσκονται στο επίκεντρο της ζωής της οικογένειας και του φροντιστή τους. Ο θάνατος ενός ατόμου με νοητική υστέρηση είναι συχνά μια σημαντική και δύσκολη απώλεια για τους γύρω του.

9γ Οι οικογένειες πρέπει να έχουν αναγνώριση και υποστήριξη για την απώλειά τους.

9δ Οι επαγγελματίες φροντιστές δεν αναμένεται να θρηνούν, αλλά συχνά έχουν σχηματίσει βαθείς δεσμούς με τους ανθρώπους που υποστηρίζουν. Θα πρέπει επίσης να υποστηριχθούν στην απώλειά τους, συμπεριλαμβανομένης της κατάρτισης για την αυτο-φροντίδα για όσους εργάζονται με άτομα που πεθαίνουν.

10. Προετοιμασία για το θάνατο

10α Θα πρέπει να παρέχονται ευκαιρίες για τη συμμετοχή ατόμων με νοητική υστέρηση στον προγραμματισμό της περίθαλψης εκ των προτέρων, όπου κρίνεται σκόπιμο και επιθυμητό. Αυτό περιλαμβάνει συζητήσεις και καταγραφή επιλογών σχετικά με τις προτιμήσεις για τη φροντίδα στο τέλος της ζωής, τις επιθυμίες κηδείας και τις διαθήκες.

10β Οι συζητήσεις αυτές θα μπορούσαν να γίνουν όσο το δυνατόν νωρίτερα. Θα μπορούσαν να γίνουν πριν εμφανιστεί η ανάγκη για παρηγορητική φροντίδα.

10γ Μόλις εντοπιστεί η ανάγκη για παρηγορητική φροντίδα, οι φροντιστές και οι επαγγελματίες θα πρέπει να εφαρμόσουν ένα σχέδιο περίθαλψης, προβλέποντας τις μελλοντικές ολιστικές ανάγκες θεραπείας και φροντίδας. Οι επιθυμίες του ατόμου με νοητική υστέρηση πρέπει να ενσωματωθούν στο σχέδιο αυτό.

10δ Όταν οι οικογένειες δεν είναι συνήθως υπεύθυνοι για την κηδεία, οι επαγγελματίες και οι υπηρεσίες φροντίδας πρέπει να αναγνωρίζουν το ρόλο της οικογένειας στην οργάνωση της κηδείας και να παρέχουν στην οικογένεια την απαραίτητη υποστήριξη για να το πράξουν.

 

11. Υποστήριξη πένθους

11α Άτομα με εμπειρία στην απώλεια και θλίψη, όπως και ο υπόλοιπος πληθυσμός (αν και μπορούν να το εκφράσουν διαφορετικά).

11β Τα άτομα με νοητική υστέρηση διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο πολύπλοκων θλίψεων από ό, τι ο υπόλοιπος πληθυσμός. Εκείνοι που τους στηρίζουν και τους φροντίζουν θα πρέπει να είναι προσεκτικοί για την πιθανότητα περίπλοκων αντιδράσεων θλίψης.

11γ Εκείνοι που υποστηρίζουν και νοιάζονται για τα άτομα με νοητική υστέρηση πρέπει επίσης να γνωρίζουν τις διαθέσιμες υπηρεσίες στήριξης πένθους, στις οποίες μπορούν να απευθύνονται σε άτομα με νοητική υστέρηση, εάν είναι απαραίτητο.

11δ Τα άτομα με νοητική υστέρηση πρέπει να έχουν την ευκαιρία και την απαραίτητη υποστήριξη για να παρακολουθήσουν κηδείες.

12. Εκπαίδευση και κατάρτιση

12α Κατάρτιση προσωπικού: Οι φροντιστές και οι επαγγελματίες που εμπλέκονται στην υποστήριξη των ατόμων που διαθέτουν νοητική υστέρηση στο τέλος της ζωής τους θα πρέπει να εκπαιδεύονται για να αντιμετωπίσουν τις συγκεκριμένες ανάγκες τους. Αυτό περιλαμβάνει την εκπαίδευση για το θάνατο, τη διαδικασία του θανάτου και την παρηγορητική φροντίδα για το προσωπικό που εργάζεται σε υπηρεσίες νοητικής υστέρησης και την κατάρτιση του προσωπικού που εργάζεται στις υπηρεσίες παρηγορητικής αγωγής σχετικά με αυτήν.

12β Εκπαίδευση θανάτου για άτομα με νοητική υστέρηση: Σε όλη τη διάρκεια της ζωής τους, τα άτομα με νοητική υστέρηση δεν πρέπει να προστατεύονται από πληροφορίες και συζητήσεις για ασθένεια και θάνατο. Αυτό θα μπορούσε, για παράδειγμα, να περιλαμβάνει συνεδρίες σε Κέντρα Ημέρας ή ειδικές εκπαιδευτικές εγκαταστάσεις, καθώς και συζητήσεις στο σπίτι. Οι οικογένειες και οι φροντιστές πρέπει να λαμβάνουν βοήθεια και υποστήριξη για την ενθάρρυνση τέτοιων συζητήσεων.

 

13. Ανάπτυξη και διαχείριση υπηρεσιών

13α Οι υπεύθυνοι για τη χάραξη πολιτικής θα πρέπει να δώσουν προτεραιότητα στην δίκαιη παρηγορητική φροντίδα για άτομα με νοητική υστέρηση.

13β Οι υπεύθυνοι για τη χάραξη πολιτικής πρέπει να διαθέσουν επαρκείς πόρους για την παροχή παρηγορητικής περίθαλψης σε άτομα με νοητική υστέρηση.

13γ Οι οργανισμοί που παρέχουν υπηρεσίες φροντίδας για άτομα με νοητική υστέρηση πρέπει να σχεδιάζουν την παροχή παρηγορητικής περίθαλψης γι 'αυτούς.

13δ Οι οργανισμοί που παρέχουν υπηρεσίες Παρηγορητικής Φροντίδας πρέπει να προγραμματίσουν την ένταξη των ατόμων με νοητική υστέρηση. Αυτό περιλαμβάνει τον σχεδιασμό επαρκούς χώρου, εξοπλισμού, στελέχωσης και παροχής εμπειρογνωμοσύνης.