ELPIDA Course - Dansk

Demens er syndromet, der omfatter progressivt hukommelsestab og/eller andet kognitivt tab,
epilepsi og adfærdsændring, der kan skyldes patologisk forværring af hjernen. I de tidlige stadier kan primære legemsfunktioner også blive påvirket, såsom tab af syn, tale,
inkontinens og tab af bevægelse (9). Der er mere end 100 konkrete diagnoser indenfor området

Blandt de mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse er der et par syndromer som
er især forbundet med demens: Straight syndrom og Angelman syndrom. Det er grundigt
dokumenteret, at mennesker med Downs syndrom udvikler Alzheimers sygdom (den mest almindelige
diagnose forbundet med demens) i en tidligere alder end resten af befolkningen (1,10).

_{Photo: Jørn Grønlund}

Det er også bevist, at der er en større forekomst af demens hos mennesker med
intellektuel funktionsnedsættelse, der ikke har Downs syndrom efter 65 års alderen, end i befolkningen
almindelighed. Det kan skyldes, at de får demens i yngre alder. (1.10)

Ca. 46 procent af personer med Downs syndrom i alderen 50+ har epilepsi. De får det ofte
i midten af 50'erne, og frekvensen vedvarer indtil de når 60, men så synes det at falde. Dette kan
muligvis forbundet med øget dødelighed forbundet med demens (10).

Nogle studier viser, at forandring i personlighed og adfærd i midten af livet, hvor der ikke er nogen
En anden forklaring kan være meget tidlige kliniske tegn på en demens, der viser sig nogle år senere (9, 11).

Du kan lære mere om Alzheimers sygdom i denne video (22):

Sammenlignet med mennesker uden intellektuel funktionsnedsættelse er karakteristiske træk ved de forskellige stadier med hensyn til intellektuel funktionsnedsættelse forskellige. Fælles tegn på de tre faser af demens hos mennesker med Downs syndrom er:

Tidligt stadium - let eller moderat grad:
Hukommelsestab
Forvirring
Reduceret talesprog

Tidligt stadium - stærk grad
Apati
Uopmærksomhed
Reduceret social interaktion (ref. Frontotemporal)

Mellemliggende stadium
Tab af dagliglivets færdigheder (ADL-færdigheder)
Til og fra, hvis de formår at klæde sig, gå på badeværelset, spis osv.
Går rastløs rundt
Går anfald
Mindre god til at arbejde

Sidste etape
Ubevægelig
Blive stivere
Inkontinent
Manglende reflekser

De sidste seks måneder
Alvorligt hukommelsestab
Personlighedsændring
Meget reduceret orientering
Inkontinens
Anfald
Samlet tab af færdigheder

At være en familie til en person, der udvikler demens, betyder en følelse af tab, det giver sorg og
bekymringer. Især for dem, der har den person, der bor hjemme, kan byrden for familien være
næsten uoverkommelig.

Der er ikke meget viden om erfaringer familie, venner og plejere af ældre voksne med ID og demens har, herunder dem fra minoritetsbaggrunde. Det menes dog, at familiemedlemmer og plejere har brug for træning i demenspleje, og de har brug for støtte.

Det er også begrænset subjektive erfaringsoplysninger tilgængelige fra perspektiverne for voksne med ID. Næsten ingen er hentet fra forskning om personlige perspektiver. Imidlertid giver filmen 'Supporting Derek' (23) en vis forståelse.

Andre kilder om ID og demens findes på Karen Wachmans hjemmeside: http://www.learningdisabilityanddementia.org/publications.html. På denne webside finder du Jennys Diary, som er et hæfte og et sæt postkort, du kan bruge understøttende samtaler, personen med ID og demens.  www.learningdisabilityanddementia.org/jennys-diary.html.

AKTIVITETER:

• Find ud af, hvilken risiko der er for at dit barn / søskende / klient kan udvikle demens, se på diagnosen og hyppigheden af demens i familien.
• Find ud af, om der findes nogle brochurer, der er nemme at læse om demens på dit sprog, brug disse folder og tal med dit barn / søskende / klient om demens. Giv eksempler, der er kendte og folk, der er velkendte.
• Se på det miljø, dit barn / søskende / klient bor i dag, tror du, at dette er et passende miljø, hvis personen udvikler demens? Hvad kan du gøre med miljøet og fremme af velfærdsteknologi?