Aldring

4. Sundhed

4.7. Information, samtaler og beslutningstagning

Flere ældre voksne med intellektuel funktionsnedsættelse har aldrig gået i skole. Mange har begrænset
kendskab til aldringsprocessen og en begrænset forståelse af, hvad fysisk sygdom betyder.
Flere af dem forstår ikke, hvordan deres krop fungerer og mangler evnen til
kommunikere ændringer i og oplevelser i kroppen.

Sproget, der bruges til at fortælle dem, hvad der er galt med dem og hvordan de skal I
behandling er problematisk for mennesker med handicap. (faktisk også for andre).
Medicinsk sprog og udtryk er abstrakte og ret komplekse og manglende kommunikative
færdigheder fører ofte til afhængighed af andre.

I denne video kan du høre folk i en "selvbestemmelsesgruppe" - My Life My Choice -
Fortæl om deres erfaringer med evnen til at gøre sundhedskontrol og sundhedspleje (27):


 

HealthWatch from My Life My Choice on Vimeo.

Når folk bliver syge og har brug for professionel hjælp, er der mange beslutninger at tage. Muligheden for
selvbestemmelse afhænger af deres viden og den information, de får i forbindelse med
beslutninger de skal tage.

Nogle gange forstås "professionel magt" som en form for undertrykkelse og forventninger
er faktisk den vigtigste kontrolmetode i alle kulturer og samfund "(17). Folk med
intellektuelle funktionsnedsættelser er ofte "placeret" i en modtagerrolle. Hvis personen nægter at modtage en
service, det er den person, der har problemet! Dem, der protesterer risikerer at blive karakteriseret som
ulykkelig og får et mærke med en psyko-medicinsk diagnose. Sagen ender ofte
 med spørgsmålet "hvem er problemet?", "hvilken slags interaktion?", "hvem
har problemet "" og hvad kan der gøres af hvem? "

Det er vigtigt, når det kommer til beslutninger om sundhedspleje, når det gælder
kvaliteten af pleje og livskvalitet. Dette er et tegn på respekt, men også for at sikre en
Indsigt, der ikke er let tilgængeligt for andre. Det er en kendsgerning, at de i de fleste lande er
De fleste mennesker med intellektuelle funktionsnedsættelser er udelukket fra frontlinjen når det kommer til beslutninger om sundhedspleje (1, 14, 15)

Man reading a book

Photo: Britt-Evy Westergård

Når folk mangler viden om deres egen aldringsproces, er risikoen stor for
paternalistiske og autoritære holdninger, som "Jeg kender bedst personen". Kraft givet af andre
mennesker (som hjælpere og forældre) giver magt til andre. Personen overtager magten, og
det er rådgiverens rolle (personale og forældre) at reagere, og det gør det muligt. (16) God
tid til at lytte, at tale sammen og at slentre sammen er grundlaget for en succesfuld
aldring.

Ældre voksne med intellektuel funktionsnedsættelse bør inddrages i samtaler om hvilke valg de har
har for livet og plejen. Det er vigtigt, at du bruger alle former for kommunikationsmetoder der passer til personen, og være opmærksom på, at tale ikke altid kan overvejes.

En vigtig grund til at engagere mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse i deres muligheder er knyttet til det at skabe et miljø, der optimerer selvbestemmelse, respekt for personens
ønsker og sikre livskvalitet. Personens perspektiv skal tages i betragtning hver gang man
diskutere interferens eller support. Anbefalinger om hvordan dette kan gøres kan omfatte
 (18):


Værdsætte personlige perspektiver, når du træffer beslutninger
Aktiver peer-to-peer support
Støtte valg
Større adgang til materiale til mennesker med intellektuel funktionsnedsættelse, der kan give dem større
forståelse for deres sundhedssituation

Den europæiske handicapstrategi 2010-2020 hævder, at der er stadig store hindringer for at få adgang til information for personer med handicap (9). Det er vigtigt at forenkle sproget, bruge alternative symboler og
få medierne til at formidle vigtige oplysninger. Oplysningerne skal tilpasses individuelle
forudsætninger som alder, modenhed, erfaring, kulturel og sproglig baggrund og formidling
på en overvejende måde. Det er vigtigt, at personen forstår indholdet og meningen i
de oplysninger, de modtager.

Vi ved ikke meget om, hvad der opleves i familier og blandt venner og plejere af ældre voksne med
intellektuel funktionsnedsættelse og demens, herunder dem fra minoritetsbaggrunde. Men det er grund til
at tro, at familiemedlemmer og sygeplejersker har brug for træning vedrørende demenspleje og at de
har brug for støtte.

Der er også begrænsede personlige historier fra vokseninstitutionsområdet.
Næsten intet er tilgængeligt, når det kommer til forskning på dette område, men filmen «Support for
Derek "(23) giver en vis forståelse.

Andre kilder til intellektuel funktionsnedsættelse og demens kan findes på Karen Wachmans hjemmeside:
http://www.learningdisabilityanddementia.org/publications.html. På denne hjemmeside finder du
Jenny's Diary (Jenny's Diary), som er et hæfte og et sæt postkort, som du kan bruge som
hjælpemidler i samtaler med handicappede med demens: www.learningdisabilityanddementia.org/jennys-diary.html.


Aktiviteter

Find ud af, hvilken risiko dit barn / søskende / klient har for at udvikle demens, se på diagnoser og
demensgraden i din familie

Se om der ikke findes en letlæselig brochure om demens på dit sprog, brug det og tal med
dit barn / søskende / klient om demens. Brug eksempler på personer, de kender.

Se på det miljø, dit barn / søskende / klient bor i nu, du tror, det er et godt sted
personen bliver dement? Hvad kan du gøre med omgivelserne for at gøre dem bedre egnet?
Kan det være muligt at hjælpe med nogen "velfærdsteknologi"?